RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020
En enero de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:
- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas o 2 horas y media aproximadamente. El horario suele ser de 17:30 a 19:30.
- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 40 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas y media de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:15 a 19:45
- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.
- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.
- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.
- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta al mes si el tiempo lo permite. Suele ser los sábados o domingos por la mañana. Hacemos unos 12-15 km en unas dos horas aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por el padel y los patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.
- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:
A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.
A las 15:30 empiezan a dormir la siesta
A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).
A las 17:15-17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:30 y la B hasta las 19:45-20:00.
A las 19:30-20:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.
A las 21:30 cena.
A las 22:00 estiramientos.
A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.
A las 23:00 dormir.
Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.
Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:30-12:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.
Llevamos una vida muy estricta respecto a los horarios. Pero bueno ya nos hemos acostumbrado y es nuestra rutina familiar.
Todas las familias que conocemos con hemiparesia llevan vidas también estresantes porque están siempre corriendo a fisios, terapias, deberes, cenas, baños, etc. La única diferencia es que nosotros lo hacemos en casa.
Además también las familias sin hemiparesia llevan vidas estresantes con tantas actividades extraescolares que tienen hoy los niños desde muy pequeños.
Cuando yo era pequeño los niños teníamos mas tiempo libre para jugar y aburrirnos. Hoy en día viven en una actividad contínua. En ese sentido mis hijos no notan tanta diferencia con sus amigos del colegio porque todos están estresados. La única diferencia es que son distintas rutinas.
DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO
Conocemos varios casos de familias que han denunciado a los médicos del parto de sus hijos. Aunque es cierto que la mayoría de estas familias no gana los juicios, pero conocemos una familia que si lo ganó.
Yo personalmente estoy totalmente a favor de denunciar a los médicos si hay el mas mínimo indicio de que la parálisis cerebral de nuestros hijos fue por una negligencia suya, y que el sistema judicial resuelva.
La realidad es que es muy difícil ganar los juicios porque el sistema médico es muy corporativista y se cubren ellos mismos las espaldas unos a otros, entorpecen los procedimientos y no dan ningún dato ni información que les pueda perjudicar.
A pesar de estas dificultades creo que hay que intentarlo y no rendirse. Creo que es una cuestión moral y de justicia. Además de con que cara miraremos a nuestros hijos cuando sean mayores si no hemos al menos intentado todos los caminos posibles para conseguir una mínima justicia para ellos.
Evidentemente nada va a compensar ni solucionar la situación de nuestros hijos, pero si conseguimos algún tipo de compensación económica que pague algún seguro médico siempre será mejor que nada.
Creo que puede haber muchos casos en los que nadie sea responsable, y sea simplemente una cuestión de suerte. Por las circunstancias de la vida y el destino te tenía que tocar y punto.
Pero también creo que hay otros muchos casos en los que si hay médicos y enfermeros responsables de un mal parto de nuestros hijos. He escuchado muchas experiencias de padres de malos partos. Creo que en el siglo XXI no habría que forzar ningún parto. A la minimísima complicación debería hacerse una cesárea.
Es cierto que en la mayoría de las ocasiones se fuerzan los partos y no pasa nada. Pero aunque sea un porcentaje bajísimo los casos que salen mal, no se debería forzar ninguno porque las posibles consecuencias son fatales. Hablando claro, que si el niño no sale casi solo debería hacerse cesárea aunque sea un procedimiento mas caro para el sistema médico. Después de nuestra experiencia lo tengo clarísimo.
En nuestro caso particular de nuestro hijo, en mi opinión, fue uno de esos partos en los que se forzó mas de lo necesario y de lo que la prudencia aconseja.
Yo creo que deberíamos denunciar al médico, pero mi mujer se niega. Con este tema discrepamos radicalmente y discutimos mucho.
Le he pedido muchas veces a mi mujer que por favor consiga los papeles y documentación necesaria para ver si podemos ir a juicio y nunca ha puesto la mas mínima energía en ese tema.
Yo era padre primerizo y delegue todas las decisiones y responsabilidad en la familia de mi mujer.
Mi suegro es médico anestesista y mi suegra es enfermera de recién nacidos prematuros en el hospital en el que nació mi hijo.
En principio nos asignaron una doctora al azar, pero mi suegro movió sus influencias para que nos llevase el parto otro médico que era amigo suyo y que al parecer era muy bueno.
Nuestro parto desde el principio no fue normal en el sentido de que íbamos muy recomendados.
Nosotros dijimos al médico que preferíamos parto natural porque en ese momento pensábamos tener 3 hijos, y por cesárea es mas difícil para ese numero de hijos.
Mi mujer piensa que nosotros tenemos la culpa del mal parto de mi hijo porque elegimos que fuese un parto natural. Ella tiene ese sentimiento de culpabilidad pero yo no.
Tengo claro que yo puedo decirle mi preferencia al médico, pero es el médico que es el profesional el que debe decidir en función de como vea que se desarrolla el parto.
Creo que es cierto, que el médico, al ser amigo de mi suegro, forzó mas de lo necesario que fuese un parto natural por nuestras preferencias. Pero la decisión última es del médico. Y creo que es un mal médico si sus decisiones son influenciables por causas que no sean estrictamente profesionales. La responsabilidad y la culpa del mal parto es suya, y deberíamos haberle denunciado por ello.
Mi mujer y su familia, siempre han entorpecido mis intentos de conseguir información y de intentar denunciar a ese médico. Creo que es en parte porque mi mujer se siente culpable, pero también por la amistad con ese médico y el corporativismo entre médicos ya que mi suegro también lo es. Pero creo que antes está la justicia para un hijo o un nieto que todas esas cosas.
No soy médico, pero estoy convencido de que el parto de mi hijo se forzó mas de lo razonablemente necesario. Mi mujer dilató muy poco. El médico se fue a cenar con unos amigos suyos, una cena social. Volvió a las 12 de la noche y ya con prisas se puso con el parto cuando mi mujer seguía sin dilatar bien.
Vino un enfermero y se subió encima de la tripa de mi mujer para empujar. Después tuvieron que llamar a otro que era un hombre muy grande para que empujase la tripa con mas fuerza.
Allí estábamos mi mujer y yo, el médico, los 2 enfermeros empujadores, 2 enfermeras mas, 1 pediatra y mi suegro que por ser amigo le permitieron asistir al parto. Allí había mucha mas gente de lo normal por la amistad con mi suegro y porque además mi suegra trabaja como enfermera en ese hospital y también tiene amistades allí.
Recuerdo perfectamente cuando el médico pidió las espátulas para sacar a la fuerza a mi hijo. Las espátulas son unas herramientas de metal, para agarrar al niño de la cabeza y sacarle a la fuerza. Mi hijo tiene una marca en la cara de las espátulas que le va a quedar toda la vida y que cada vez que yo la veo me recuerda aquel momento y aquel médico.
Recuerdo perfectamente la cara de asombro y sorpresa que pusieron todos los enfermeros que estaban allí cuando el médico pidió las espátulas. Creo que ese fue el momento crítico. Era evidente que ya se estaba forzando demasiado y hubiese sido mejor una cesárea. Bueno realmente en ese momento igual ya fuese tarde y no hubiese mas remedio que sacar al niño a la fuerza como sea.
Pero no creo que hubiese que haber llegado a ese punto. Si mi mujer no dilataba, si un enfermero ya había intentado empujar la tripa sin ningún resultado, creo que en ese momento se tendría que haber optado por una cesárea porque el niño no salia fácilmente solo.
Insisto, no soy médico, pero me parece algo obvio y de sentido común.
Igual los médicos están acostumbrados a forzar partos, es su día a día, y la inmensa mayoría de las veces nunca pasa nada. Pero cuando pasa es muy grave. En mi opinión no merece la pena ese riego.
Yo creo firmemente que ese médico cometió un error grave y que deberíamos denunciarle por ello. Es algo por lo que llevo sufriendo ya 13 años y supongo que seguiré sufriendo toda mi vida.
CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020.
El viernes 29 de mayo de 2020 tuve otra charla intensas y emocionante de esas con mi hijo que me dejan perplejo de la madurez que tiene.
Estaba jugando al baloncesto en casa con su hermano, y en un momento de enfado, su hermano le agarró del brazo izquierdo, el brazo hemiparésico, y no le dejaba moverse.
Mi hijo se fue llorando frustrado y muy enrrabietado. Le pregunté que que le pasaba y me respondió que luego hablábamos cuando se calmase.
Esa es otra cosa que me asombra de mi hijo. Su capacidad para esperar a calmarse cuando está fuera de sí.
Pasada una hora, vino a hablar conmigo. Me dijo: “Papa, sabes tu me has contado que tu debilidad somos tus hijos. Que no te alteras ni te enfadas por casi nada, pero cuando alguien habla mal o se mete con tus hijos si te alteras. Pues sabes Papa, mi debilidad es la hemiparesia. Cuando alguien se mete conmigo o habla de mi hemiparesia, lloro, y no puedo evitar alterarme y enfadarme. Entro como en un bucle de pensamientos negativos. Se que es una cosa que tengo que mejorar.”
Yo le respondí: “hijo, me sorprende y me alegra mucho que seas capaz de darte cuenta de que entras en un bucle de pensamientos negativos, porque darse cuenta es el primer paso para solucionarlo. Que un niño de 12 años se de cuenta de eso, es de una madurez increíble. Hay muchas personas adultas que no son capaces de darse cuenta de eso. Así que enhorabuena porque eres un niño muy listo y muy maduro”.
“Respecto a lo que ha pasado con tu hermano, creo que tu hermano piensa una cosa de esa situación y tu piensas otra. Tu piensas que tu hermano te ha agarrado de tu brazo izquierdo por ser el mas débil, para ganarte, reírse de tu hemiparesia y dejarte en ridículo. Eso es lo que piensa tu mente. Entras en ese bucle negativo de pensamientos. Pero creo que tu hermano no está pensando en eso. Creo que simplemente estabais jugando al baloncesto, os habéis enfadado por algo y el que he agarrado del primer sitio que ha encontrado para no dejarte jugar”.
“Creo que muchas veces pasa algo, hay una realidad, y la mente de cada uno lo ve de manera distinta. Creo que tu algunas veces piensas que la gente se mete contigo por tu hemiparesia, pero realmente no lo están haciendo por eso. Eso lo piensas solo tu. Porque es tu bucle mental negativo. Si a lo mejor esos niños se están metiendo contigo pero porque eres un niño, como lo harían con cualquier otro niño”. Afortunadamente nos ha pasado muy pocas veces en el colegio, y alguna vez con su hermano.
“Además todo el mundo, absolutamente todas las personas tienen algún defecto y algún tipo de bucle de pensamiento negativo. Incluso aunque sean personas mayores. No existe una persona perfecta. Forma parte casi de la naturaleza humana”
“Recuerdas que yo te he contado que tengo una mancha en el brazo y que cuando era adolescente tenía vergüenza por ella. Pensaba que no iba a poder ligar con chicas y cuando iba a la piscina muchas veces no me quitaba la camiseta por vergüenza”.
“Si ponemos una nota de 0 a 100, de que impedimento físico me daba en mi vida mi mancha, te diría que un 0 o un 5 como mucho. Esa era la realidad. Pero como me afectaba mentalmente, pues un 30. Había mucha diferencia entre la realidad y lo que yo pensaba y sentía.”
“¿tu que nota le pondrías a tu impedimento físico real de la hemiparesia?¿Que cosas de tu vida normal no puedes hacer por la hemiparesia?. Me responde mi hijo:”pues le pondría un 10 o un 15”. Le respondo yo “vale, me parece correcto. ¿Y ahora que nota le pondrías a como te afecta mentalmente?”. Me responde: “un 30 o 40”.
“Ves hay mucha diferencia entre lo que te afecta mentalmente y lo que es la realidad. Pero no te preocupes, es normal que te pase, eres un niño. Eso se irá mejorando cuando te hagas mas mayor como me pasó a mi. Eres un niño muy listo e inteligente y ya con solo darte cuenta de eso para tu edad es mucho”.
“Para salir de esos bucles mentales negativos, una cosa que puedes hacer es irte de ese sitio y no decir nada hasta que te relajes. Como ya haces y lo haces muy bien. También puedes hacer meditación como hacemos a veces para relajarte.”
“Otra cosa que puedes hacer es imaginarte que eso que está pasando es una película. Te imaginas que vuelas por encima de ti y de esa escena y que ves toda esa situación pero no te afecta emocionalmente. Verlo como una película. Eso ayuda a desvincularte emocionalmente y ver las cosas mas objetivamente. Es difícil. No te preocupes. Con el paso del tiempo se irá mejorando”
CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN.
Una de las ventajas de hacer nosotros mismos la rehabilitación en casa es que no nos afecta que estemos confinados por el coronavirus.
El confinamiento estricto de 3 meses que se vivió en España desde marzo hasta junio de 2020 hizo que muchos niños perdiesen mucha rehabilitación por no poder ir regularmente todas las semanas al fisioterapeuta o las terapias a las que asistiese. Ha sido muy estresante y un gran inconveniente para muchas familias con hemiparesia.
En nuestro caso sin embargo hemos vivido el confinamiento de una manera no estresante porque estamos muy acostumbrados. En cierta medida llevamos mas de 10 años autoconfinados haciendo rehabilitación intensiva.
Incluso mis hijos han tenido mas tiempo libre del normal al no tener que ir al colegio, así que el estrés ha sido menos del normal y nuestras rutinas de horarios han sido menos estrictas y exigentes.
Hablo siempre en términos de rehabilitación y de nuestras rutinas de trabajo. No de la enfermedad del coronavirus, y todas las muertes, estrés, crisis económica, etc que está conllevando que es una desgracia.
En resumen es que no hemos perdido nada de rehabilitación, incluso hemos podido dedicar mas tiempo a juegos de mesa, ping pong, pintar, etc que normalmente no tenemos tiempo para hacer. Todo con la mano izquierda.
Otra ventaja es que mi hijo hace toda la rehabilitación sin mascarilla. Los casos que conocemos de niños que han podido ir al fisio después del confinamiento tienen que ir con mascarilla con toda la incomodidad que es cuando tienes que hacer ejercicio.
Nosotros ya estamos en una situación en la que no nos hace falta ir al fisio, vamos únicamente una vez al mes o cada 2 meses por mantener el contacto. Por el coronavirus hemos estado 8 meses sin ir al fisioterapeuta y no hemos tenido ningún problema ni ha afectado en nada a la rehabilitación del niño.
TENIS DE MESA O PING PONG
En mayo de 2020 pusimos una mesa de ping pong en casa. Siempre he tenido claro que deportes de raqueta que se realicen con la mano hemiparesica son fenomenales para la rehabilitación. Es rehabilitación pero también es juego y deporte.
Llevábamos ya varios años practicando badmington, tenis o padel. Pero se necesitan canchas especializadas y que el tiempo acompañe.
Sin embargo el ping pong se puede hacer en casa si tienes un espacio suficientemente grande.
Nosotros empezamos hace ya varios años en la mesa de la cocina que es una mesa grande para 6 personas. Compré una red en una tienda china y jugábamos alguna vez. Sirvió como toma de contacto y para practicar pero la verdad es que era un poco pequeña.
Debido al confinamiento del coronavirus es otra actividad que hemos podido practicar bastante durante esos meses.
La verdad es que me ha sorprendido bastante la evolución de mi hijo. Tardó solo 3 o 4 partidas en adaptarse y poder jugar partidas a un nivel aceptable. Tiene ya tanta movilidad en su mano izquierda que su proceso de aprendizaje es bastante rápido.
Para que haya igualdad su hermano y yo también jugamos con la mano izquierda, y tengo que decir que por ejemplo juega igual de bien que yo y mejor que su madre.
A su hermano se le dan muy bien casi todos los deportes y tiene un nivel un poco superior pero aún así pueden echar partidas y alguna vez le gana.
A pesar de los años que llevamos haciendo rehabilitación y de todos los logros que hemos conseguido, me siguen pareciendo un milagro que mi hijo sea capaz de hacer cosas como estas que cuando tenía 1 año, con su mano contraída, me parecía imposible que pudiese hacer.
Este es un video de como juega en junio de 2020:
https://www.youtube.com/watch?v=QRSPaBHRth0
VERANO 2020
El verano de 2020 estuvo marcado por el coronavirus. No pudimos apuntar a los niños a natación como los años anteriores porque estaba cerrada la piscina de nuestra zona.
Fue un verano relajado en cuanto a rehabilitación. Hacíamos unas 7 sesiones semanales. El resto del tiempo era de juego libre de los niños.
En el tiempo de juego libre también incluía actividades que aunque son ocio ayudan a la rehabilitación: bicicleta, juegos de mesa con la mano izquierda, ping pong, etc.
Siempre estoy pensando como hacer ejercicios nuevos y que sean aplicables a la vida real. Por ejemplo ese verano observé que mi otro hijo era capaz de salir de una piscina por el bordillo sin usar la escalera. Ese movimiento lo hacen muchos niños. Se dan un impulso con los brazos, ponen un pie en el bordillo de la piscina y salen fuera.
Le dije a mi hijo que intentase hacer eso. Evidentemente no pudo. Le dije que no pasaba nada que íbamos a intentarlo varios días y a practicar el ejercicio a ver si era capaz de hacerlo. Y si después de intentarlo no lo conseguía no pasaba nada porque tampoco era una cosa sin la que se pudiese vivir. Mucha gente por ejemplo su madre no sabía hacer eso.
Analicé y desglosé el conjunto de movimientos que eran necesarios para salir de la piscina y los practicamos de manera individual paso a paso.
El primer movimiento que es necesario es impulsarte con los 2 brazos apoyados en el bordillo hasta conseguirlos poner rectos y tener medio cuerpo fuera del agua. Es un ejercicio difícil porque precisa técnica y fuerza a la vez.
No solo es fuerza. Cuando se está en el agua hay que hacer un tipo de balanceo para coger impulso. Primero lo tuve que hacer yo y analizarlo para poder explicárselo al niño. Porque yo lo hacía de manera instintiva, pero tuve que analizar que tipo de movimientos hacia.
Pues increíblemente después de practicarlo e intentarlo unas 10 veces en 2 sesiones distintas al final lo consiguió. Otro milagro que parecía imposible que consiguiese.
Una vez que ya estaba ese movimiento conseguido y medio cuerpo fuera del agua, el siguiente paso era poner el pie derecho, el no hemiparesico en el bordillo. Eso lo conseguimos relativamente rápido aunque es la parte mas peligrosa porque se puede caer y hacer daño.
El siguiente paso es mover la mano derecha un poco hacia adelante. Eso fue fácil.
Y el último paso es subir el otro pie.
En total tardamos unas 5 o 6 sesiones repartidas en 3 días distintos.
Este es el vídeo de como lo consiguió una de las primeras veces. Se puede apreciar perfectamente como va ejecutando los diferentes pasos que ha aprendido y practicado:
https://www.youtube.com/watch?v=n8-QbhUhFz4
Solo por ver la cara de felicidad de mi hijo cuando lo consiguió merece la pena todos los años de esfuerzo y rehabilitación que llevamos. Gracias a lo fuerte que está puede hacer cosas como estas que hace cualquier niño y que parece imposible que haga cuando es pequeño.
Ese día fue otro de esos grandes momentos y quise hacer ese vídeo para recordarlo. Hijo eres un campeón y te quiero mucho. Ánimo y sigue luchando.
EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020
Otros ejercicios que hemos ido añadiendo a nuestras rutinas desde marzo a septiembre de 2020 son estos:
Ejercicio de fuerza y equilibrio:
https://www.youtube.com/watch?v=o3XX4GhX4ns
Ejercicios de brazos:
https://www.youtube.com/watch?v=k73OdfjqDuA
https://www.youtube.com/watch?v=PAzEBE6vKf8
https://www.youtube.com/watch?v=g1lmPe4_CFA
https://www.youtube.com/watch?v=pZszT2jvNo4
https://www.youtube.com/watch?v=uGzh08xrZpc
Ejercicio tibial anterior:
https://www.youtube.com/watch?v=HL0sMNPgyCI
Es imposible hacer todos los ejercicios todos los días porque no hay tiempo suficiente y además el niño no aguantaría físicamente.
Hay que ir alternando y variando los ejercicios en función de los objetivos que queramos conseguir. Habrá épocas en los que ejercitaremos unos y en otras épocas otros.
INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020
En septiembre de 2020 mi hijo empezó la enseñanza secundaria en el instituto.
Nuevos amigos, nuevos profesores y nuevos retos que tendremos que ir superando poco a poco.
Como hicimos en el colegio no hemos dicho nada en el instituto de la hemiparesia, e iremos sorteando los problemas si surgen, cuando surjan. Probablemente haya algún ejercicio muy concreto de educación física que no pueda hacer y tenga que ir yo a hablar con el profesor o algún ejercicio con la flauta si es que la usa. Mas o menos parecido a los problemas que tuvimos en el colegio en primaria.
Lo primero que hemos notado es que tiene mas deberes que hacer en casa todas las tardes y hemos tenido que adaptar nuestras rutinas.
Hemos quitado el ratito de televisión que veían después de la siesta y empezamos rehabilitación a las 17:00. Y acabamos a las 19:00. Algún día se nos va hasta las 19:15 pero pocos.
Así que al final estamos haciendo 2 horas de rehabilitación al día que son 14 o 16 horas a la semana porque a veces los fines de semana hacemos alguna sesión doble.
Se va cumpliendo el plan que diseñe cuando era pequeño. Cuando era un bebé llegamos a hacer 30 horas a la semana, y según ha ido creciendo se han ido reduciendo esas horas progresivamente.
El objetivo es que cuando tenga 18 años solo haga unas 5 horas de ejercicio-rehabilitación a la semana, como cualquier otro joven que va al gimnasio o hace algún tipo de deporte.
A las 19:00 mi hijo se pone a hacer los deberes del colegio y suele estar hasta las 20:00 o 21:00 depende del día. Hay días que le da tiempo a jugar un poco con su hermano y otros días no le da tiempo.
Ese tiempo de deberes también sirve de rehabilitación porque mi hijo ya escribe siempre con su mano izquierda, la hemiparesica.
Así que ya no hace falta hacer terapia restrictiva ni ejercicios específicos de la mano porque la tiene totalmente integrada y funcional en su vida diaria: escribe, come, usa el ratón del ordenador, juega a deportes de raqueta con ella, etc.
RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020
En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:
- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.
- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00
- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.
- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.
- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.
- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.
- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:
A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.
A las 15:30 empiezan a dormir la siesta
A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.
A las 17:00 empezamos la sesión A o B.
A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.
A las 21:15 cena.
A las 22:00 estiramientos.
A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.
A las 23:00 dormir.
Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.
Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.
ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020
EL domingo 22 de noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de 1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano derecha.
En este caso es que el lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.
Tuvo el dedo inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.
Además viendo la parte positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.
Como anécdota mi hijo me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos haciendo en noviembre.
NAVIDADES 2020-21
En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.
Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.
La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.
De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.
Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.
