De 4 a 5 años
NAVIDADES 2011-
2012
En las Navidades del 2011-2012 me
propuse no tener tantas discusiones con la familia, y que fueran
mejores que las anteriores.
Para ello las planificamos con bastante
tiempo, y decidimos que además de los días irrenunciables con la
familia (padres, tíos, primos, etc), que este año iban a ser 5
días, también queríamos dedicar algo de tiempo a hacer alguna otra
cosa diferente.
Nuestro tiempo de ocio lo ocupaba
exclusivamente la familia por el poco tiempo que teníamos, con lo
que para nosotros hacer algo diferente era pasar una tarde con
algunos amigos o dar una vuelta una tarde mi familia sola (mi mujer,
mis dos hijos y yo).
Pasamos una tarde con unos vecinos que
tienen unos hijos de la misma edad y a los que casi no vemos.
Otra tarde la dedicamos a ir a la
cabalgata de Reyes nosotros solos.
Aunque parezca mentira, mi hijo mayor
iba a cumplir 4 años, y nunca habíamos tenido una tarde de ocio
para nosotros solos. Pasamos muchísimas horas con mi hijo mayor,
pero es tiempo de rehabilitación, en el que tenemos que estar
presionándole y exigiéndole que haga los ejercicios, así que me
apetecía mucho pasar una tarde libre disfrutando de el y de mi otro
hijo, sin tener que ceder mi espacio a ningún otro familiar. Nos lo
pasamos genial.
En total perdimos 7 tardes esas
Navidades, y ya me parecían muchas. El día de Reyes decidí no
perderlo también porque mis hijos aún son muy pequeños y no saben
muy bien que es. Así que el día de Reyes nos levantamos prontito,
les dimos unos regalitos a los niños, y a las 10 de la mañana
estábamos haciendo rehabilitación.
Este año, aquí es donde surgió el
conflicto con la familia, porque querían venir a celebrar el día de
Reyes, y además una familia solo podía venir por la mañana y la
otra parte de la familia solo podía venir por la tarde, vamos que
perdíamos el día entero, y me negué, porque unos días después
venía el cumpleaños de mi hijo, y allí nos veríamos todos.
No lo entendieron, tuvimos bastantes
enfados y discusiones.
Como ya tenía muy claro el camino que
tenía que seguir, y para que no me afectasen negativamente estas
discusiones, decidí hablar con mi hermana y aclarar todo.
El día del cumpleaños de mi hijo,
vinieron todos a casa, y estuve mas de 2 horas hablando con mi
hermana en privado.
Mi hermana tiene 2 hijos, y como es
normal, quiere que los primos se vean, y nos ha presionado muchas
veces para que asistamos a reuniones familiares. Por supuesto,
nosotros también queremos que se vean los niños, y es una de
nuestras primeras prioridades los días libres, pero hay veces que no
podemos.
Asumo que parte de la culpa es mía,
porque muchas veces, por evitar preocupaciones y sufrimiento a la
gente, les dulcifico la realidad y no les cuento todo.
Pero está vez, yo ya no podía más, y
decidí contar toda nuestra realidad en un último intento de que se
arreglasen las cosas.
La verdad es que la actitud de mi
hermana desde aquella conversación ha cambiado y ahora, no nos
presiona, y vamos a las reuniones que podemos y a la hora que
podemos.
Las presiones que nos llegaban por
parte de la familia de mi mujer, era responsabilidad suya
arreglarlas, y aún está en ello, porque realmente nunca se ha
sentado a hablar largo y tendido con ellos. Ese año mi suegra como
estaba enfadada no vino al cumpleaños de mi hijo.
FERULA RESTRICTIVA EN PIE NO AFECTADO
(DERECHO)
En general en la rehabilitación cuando
consigues mejorar una cosa, empeora otra, y tienes que volver unos
pasos para atrás, un pequeño retroceso, para equilibrar todo de
nuevo. Es un trabajo continuo de ir equilibrando los músculos
agonistas y antagonistas.
En nuestro caso, al haber potenciado
los últimos meses la carrera, y haber trabajado de puntillas mas
intensamente, se produjo un mayor acortamiento de los músculos de la
pierna afectada.
La terapia restrictiva en la mano
estaba teniendo un gran éxito, y yo no paraba de pensar en como
podíamos aplicarla también a las piernas, para bloquear de alguna
manera a la pierna derecha, y obligar a la pierna izquierda a que
trabajase mas. Sobre todo para ponérselo en los tiempos muertos
(cenas, ratos de juego, etc), y que aprovechase también esos
tiempos, como hacíamos con el brazo. El objetivo era trabajar sobre
todo el tibial anterior, y lograr un mayor estiramiento del gemelo y
el talón de Aquiles, para que no tuviese tanto acortamiento de la
pierna.
Ya llevaba bastante tiempo pensándolo,
y en abril-mayo del 2011, le hice algunas pruebas, vendándole la
pierna derecha, o poniéndole férulas de escayola “ de quita y
pon”, pero se caían o no tenían el efecto que yo quería.
Mi razonamiento era el siguiente:
Me dí cuenta que cuando trabajamos en
la cinta de andar eléctrica, y andábamos para atrás, el tibial
anterior del pie derecho trabajaba más de lo normal para compensar
lo que no podía hacer el del pie izquierdo. Así que pensé que si
conseguía alguna forma de bloquear o restringir el movimiento del
tibial anterior del pie derecho, a lo mejor el del pie izquierdo
trabajaría más.
Se lo comenté a fisios y médicos pero ninguno me
supo dar una respuesta concreta y tajante.
Como con férulas no era posible
conseguirlo, se me ocurrió si con toxina botulínica se podría
conseguir, y se lo comenté a los médicos. Me dijeron que aplicar
toxina en el pie sano, nunca se había hecho y que era muy
arriesgado.
La mayoría de los médicos son muy tradicionales y
aplican lo que ya saben, y no se arriesgan a innovar por si sale mal,
y casi ninguno de ellos recomienda la terapia restrictiva, las
hormonas del crecimiento, el método Doman, etc.
También les pregunté a mis fisios y
tampoco estaban de acuerdo porque modificaría los patrones de la
marcha, pero eso es precisamente lo que yo quería modificarlos para
mejor, porque el patrón de marcha que tiene mi hijo no es el normal.
Al final entre tantas dudas y
negativas, y mucho investigar en Internet y no encontrar nada, no me
arriesgué a aplicárselo yo por mi cuenta, y siempre me quedará la
duda de si hubiese funcionado.
Pero como no quiero dejar de intentar
nada que pueda beneficiar a mi hijo en su rehabilitación, en
diciembre de 2011, le compramos una férula Cascade bastante
restrictiva para la pierna derecha.
Se la hemos puesto unas cuantas veces
pero no funciona porque hace compensaciones incorrectas con la pierna
afectada. Yo esperaba que trabajase mas el tibial anterior y andase
mas “de talones” con el pie afectado, pero como se siente muy
inseguro con la ferula puesta, para compensar pone el pie en
puntillas y anda con un patrón muy malo.
PATINETE
En enero de 2012, le compramos a mi
hijo un patinete de 3 ruedas, el mas sencillo que hay para los niños.
Es muy bueno para la rehabilitación porque trabajan el equilibrio,
la coordinación y la musculatura de las piernas. El niño tenderá a
usar siempre el mismo pie de apoyo y el mismo pie de empuje, y hay
que obligarle a que lo haga un rato con un pie, pero que luego cambie
de pie, que vaya alternando de vez en cuando.
En junio de 2012, mi hijo ya tenía
dominado completamente el patinete de 3 ruedas, y le compramos uno de
2 ruedas, en el que es mucho mas difícil mantener el equilibrio. Al
principio le costo un poco, pero en un mes lo controlaba
perfectamente. También le voy obligando a ir alternando de vez en
cuando las piernas.
Al principio cuando estaba aprendiendo
solo utilizaba los patinetes dentro de casa, porque el suelo es mas
liso, y es un entorno mas fácil y controlable. Cuando ya adquirió
mas destreza salimos a la calle, porque en la calle es mas difícil
mantener el equilibrio.
BICICLETA
En enero de 2012, los abuelos le
volvieron a regalar otra bicicleta un poco mas grande. La anterior
era de 14 pulgadas y esta de 16.
Como regla general cuando mi hijo
consigue dominar algo, le subo el nivel de exigencia para que no se
acomode, y se tenga que esforzar un poco mas.
Con la nueva bici se sentía un poco
inseguro, pero poco a poco fue mejorando.
Por supuesto también le modifique el
freno, para que solo pudiese frenar con la mano izquierda.
He de decir que en las 2 bicicletas
íbamos con 4 ruedas (es decir con los 2 ruedines laterales para
niños pequeños), y que le puse una barra en parte trasera para
poder sujetarle. Yo siempre iba detrás de el sujetándole de la
barra. Es necesaria esta barra para ayudarles en las bajadas a frenar
y en las curvas a mantener el equilibrio porque se pueden caer.
En
las subidas a veces le ayudaba un poco, pero siempre que el hiciese
el esfuerzo. Le ayudaba lo justo para que pudiese dar pedales el solo
y subir.
En julio de 2012, ya tenía soltura
suficiente con la nueva bici y le quite la barra. Ya iba y venía el
solo sin ayuda. Es cierto que mi hijo es un muy prudente, y a lo
mejor a un niño mas arriesgado se le puede quitar antes, pero yo
preferí que fuese cogiendo seguridad poco a poco, y no se cayese y
tuviese miedo.
En septiembre de 2012 decidí quitarle
los ruedines pequeños para probar a ver que tal iba solo con dos
ruedas.
Preferí empezar con la primera bici
que tuvo de 14 pulgadas, que era un poco mas pequeña y no tenia una
barra en el medio que le obstaculizaba bajarse por si había algún
accidente.
Le quite las ruedas pequeñas y en su
lugar puse las dos barras de aprendizaje para ir sujetándole yo.
La verdad es que empezamos un poco por
probar, y no tenía muchas esperanzas de conseguirlo pronto porque
que un niño con hemiparesia consiga montar en bicicleta con solo dos
ruedas, con lo que difícil que es para ellos mantener el equilibrio,
me parecía casi un milagro. Pensé que tardaría cerca de 2 meses
dando carreras detrás de mi hijo hasta que consiguiese aprender.
Pero el 30 de septiembre de 2012, volví
a sentir esa alegría inmensa y a llorar de la emoción al conseguir
un objetivo de esos que nos parecen casi imposibles. Era solo el
cuarto día que salíamos con la bici con dos ruedas y mi hijo
consiguió ir solo.
Para mí el que mi hijo pueda montar en
bicicleta de forma normal, es un avance importantísimo en la
rehabilitación, porque le acerca cada vez mas a la normalidad y a la
integración con otros niños.
Además la bicicleta es una muy buena
herramienta de rehabilitación en forma de juego.
Me sorprendió muchísimo la rapidez
con la que consiguió aprender a montar en bicicleta el solo, y
quizás la explicación sea que mi hijo tiene un estado físico
general muy bueno, casi como un niño normal.
Todo esto me reafirma
cada vez mas, en la convicción de la importancia de hacer una
rehabilitación muy intensiva los primeros 5 años de vida de los
niños con hemiparesia, para poder conseguir un estado físico bueno
que les permita aprender luego las habilidades necesarias para
integrarse con los otros niños.
RUTINAS DE TRABAJO. ESTRATEGIA DE
REHABILITACIÓN
Durante este año seguíamos con unas
rutinas de trabajo muy parecidas al año anterior:
- De 17:00 a 18:30 – todo con terapia restrictiva: tomar la merienda, terapia ocupacional y jugar un rato con mama.
- De 18:30 a 19:30 – estiramientos y fisioterapia. Aproximadamente la mitad del tiempo con terapia restrictiva.
- De 19:30 a 20:30 – Cinta de andar. Sin terapia restrictiva.
- De 20:30 a 21:15 – Cena y juego con su hermano con terapia restrictiva
- De 21:15 a 22:30 – Ducha, estiramientos, leer cuento y acostarse. Sin terapia restrictiva.
Como se puede apreciar aproximadamente
lleva el guante restrictivo unas 2 horas y media cada tarde.
La verdad es que nosotros no salimos
mucho, solo tenemos 2 tardes de sábado libres al mes, y esos días
no hacemos rehabilitación, ni le ponemos guante restrictivo.
Tampoco
se lo ponemos cuando va al cole.
El resto del tiempo si. Vamos al fisio,
a los médicos, al supermercado, juego libre en nuestra casa, etc con
la restricción. En el coche siempre se lo ponemos vayamos donde
vayamos, porque aunque no manipule mucho, siempre juegan con algo, y
otra ventaja de la terapia restrictiva es que aunque no manipulen
activamente (como cuando van sentados en el coche), pero la
integración y aceptación de su hemicuerpo afectado es mayor (el
niño esta sintiendo mas su lado afectado durante ese rato), y todo
suma.
Al principio, por aprovechar mas el
tiempo, se lo poníamos también cuando había conocidos presentes
(vecinos, tíos, primos, etc), pero transmitían una energía
negativa como de pena o lástima, no paraban de mirarle y decían
frases del tipo “ay pobrecito”, y el niño percibía esto y
rechazaba la restricción.
Ahora ya no se lo ponemos con conocidos,
pero limitamos las visitas con conocidos a nuestras 2 tardes libres
al mes.
Con los abuelos paternos son con los
únicos familiares que se lo ponemos porque aceptan el camino que
hemos tomado, y cuando vienen a casa hay un ambiente de normalidad.
Los abuelos maternos, a pesar de ser
médicos, no comparten nuestro camino, y con ellos no se lo ponemos
(son como otra visita mas). Depende de la actitud y de la energía
que transmita cada persona.
En los supermercados, médicos, fisios,
etc, en los que no hay conocidos, no hay rechazo, porque nosotros
tenemos una actitud de normalidad, y la gente que no le conoce casi
no se da cuenta, ni mira, porque parece como si llevase la mano
vendada por un esguince o algo así, si acaso alguna cajera amable
pregunta al niño¿que te ha pasado?¿te has hecho daño en la mano?,
nosotros respondemos como sin darle importancia y le decimos al niño:
es un guante chulo que llevamos, ¿a que si?, y nos vamos y ya está,
pero no se percibe esa energía negativa que transmiten algunos
conocidos.
A partir de julio 2012 decidimos
empezar a tomarnos algún día mas libre, nos tomábamos 4 tardes
libres al mes, y como mucho algún mes de forma excepcional 5 tardes,
y así poder dedicar algo mas de tiempo a ocio de los niños: ir a
cumpleaños de otros niños, al cine, al parque, etc, porque también
tenemos que cuidar la parte psicológica, social y emocional de
nuestros hijos, y también es muy importante que se relacionen con
otros niños.
Según yo había pensado en mi
estrategia de rehabilitación, y que gracias a Dios se iba
cumpliendo, hemos hecho una rehabilitación muy intensiva hasta los 4
o 5 años de edad del niño, para aprovechar al máximo la
plasticidad neurológica de estos años, y porque además en un
futuro el niño no va a tener apenas recuerdos de estos años, y
después ir disminuyendo poco a poco la intensidad de la
rehabilitación hasta lograr que sean unos ejercicios de
mantenimiento.
En estos primeros años hay que lograr
“liberar” los movimientos básicos del niño para luego poder
trabajar la bimanualidad y actividades diarias. Para “liberar”
esos movimientos básicos como integrar y fortalecer la mano
afectada, independencia de dedos, correr, montar en bici, saltar,
escalar por una espaldera, etc, según mi experiencia hay que
trabajar muchísimo, no existen atajos.
Es un camino de constancia y
fuerza de voluntad. Nosotros, afortunadamente, en el verano del 2012,
habíamos alcanzado esos movimientos básicos, y podíamos empezar a
trabajar otros aspectos de la rehabilitación.
Nuestros próximos objetivos eran:
trabajar la bimanualidad, aprender habilidades cotidianas, montar en
bicicleta con 2 ruedas (sin ruedas pequeñas), escribir con la mano
afectada, etc.
A largo plazo tengo pensado, seguir con
la rehabilitación intensiva hasta los 6 o 7 años, en los que según
los estudios médicos, termina el primer desarrollo neurológico del
niño, y en esta etapa tomarnos entre 4 y 6 tardes libres al mes, y
el resto del tiempo dedicarlo a rehabilitación.
Pasada esta etapa, a partir de los 7
años, probablemente hacer rehabilitación 3 o 4 tardes a la semana,
y empezar a hacer mas cosas que hacen el resto de niños: actividades
extraescolares, apuntarle a algún deporte, deberes del cole en casa,
jugar, etc.
Pero estos planes a largo plazo, se
irán modificando en función de como vaya la rehabilitación.
TERAPIA OCUPACIONAL. OBJETIVO:
INDEPENDENCIA DE DEDOS
En noviembre de 2011, ya tenía
bastante habilidad con la mano, y era capaz de hacer la pinza con
todos los dedos, pero lo conseguía mas por mover el pulgar que por
mover el resto de dedos. Me di cuenta de que teníamos que trabajar
la independencia de los dedos de la mano, porque de momento se movían
prácticamente en bloque todos a la vez.
Empezamos a trabajar y usamos un piano
de juguete como herramienta de trabajo. Como casi siempre a los 3 o 4
meses se empiezan a ver resultados.
En Mayo de 2012 ya movía perfectamente
los dedos de la mano de manera independiente, es cierto que le
cuesta, y tiene que estar concentrado para hacerlo, pero es capaz de
hacerlo.
También seguíamos trabajando el giro
de la muñeca con el brazo extendido.
Al trabajar la independencia de los
dedos de la mano, me di cuenta que los dedos del pie no tenían casi
movilidad comparados con el otro pie. El objetivo para los dedos del
pie era mover todos los dedos juntos para delante y para atrás, e
intentar mover el dedo gordo de manera independiente.
Los dedos del
pie cuestan mas trabajarlos que los de la mano, pero en mayo de 2012
ya conseguía mover algo los dedos juntos. La independencia del dedo
gordo aún la estamos trabajando, y de todas formas hay mucha gente
sin hemiparesia que no mueve el dedo gordo de forma independiente,
pero mi hijo en el otro pie si es capaz de moverlo y en principio
podría moverlo en el pie afectado.
TERAPIA BIMANUAL
En mi opinión, la mayoría de los
terapeutas cuando dicen que trabajan de forma bimanual, realmente
están trabajando casi todo el tiempo con la mano no afectada, y
realmente muy poco tiempo con la mano no afectada. Estoy harto de
verlo.
Yo creo que si no conseguimos primero
que la mano afectada tenga suficiente movilidad para hacer cosas
básicas, no se puede trabajar bimanualmente porque hay mucha
diferencia de destreza entre las dos manos.
Según mi experiencia, con la terapia
restrictiva conseguimos equilibrar un poco la balanza de la
movilidad. Es casi seguro que nunca llegaremos a una bimanualidad
perfecta, de un 50% de movimientos de una mano y el 50% de la otra
mano, pero a lo mejor podemos conseguir un 70% - 30%. Si no
restringimos la mano no afectada, esta se superdesarrollará y tendrá
incluso mas movimiento que la de un niño normal.
Nuestros hijos
serán capaces de hacer prácticamente todo con solo esa mano, como
si fuesen mancos. Yo prefiero que mi hijo tenga mas movilidad en su
mano afectado, incluso si el precio que tengo que pagar es que tenga
menos movilidad de la normal en su mano no afectada, como me dijo
algún médico que podía pasar si usaba la terapia restrictiva.
Con
la experiencia he visto que este peligro es totalmente falso, porque
nuestro hijos siempre tendrán su mano no afectada hiperdesarrollada,
incluso aunque les pongamos la terapia restrictiva unas horas.
En junio de 2012, llevábamos 3 años
aplicando la terapia restrictiva de forma intensa, y mi hijo ya tenía
mucha movilidad en su mano afectada, por lo que empecé a trabajar la
bimanualidad.
Empezamos a jugar con un juego del
teléfono móvil que exigía usar los dos pulgares. Era un juego de
una bicicleta que con el pulgar izquierdo corría y con el derecho
iba saltando obstáculos.
No creo que sea bueno que los niños
estén todo el día con videojuegos, pero de forma controlada pueden
ser una buena herramienta de rehabilitación.
Solo jugábamos 3 o 4 ratos a la semana
para que no fuese muy adictivo para el niño.
Los dos primeros meses, jugábamos
juntos y solo le dejaba usar su pulgar izquierdo (el afectado), yo
daba al botón del derecho.
Pero en agosto de 2012, el niño me
pidió jugar el solo, y le deje, y usaba los dos pulgares de forma
coordinada, sabía perfectamente cuando tenía que usar el izquierdo
para correr y cuando dar el derecho para saltar.
En septiembre de 2012, ya juega como yo
de bien a ese juego. Me emociono cada vez que le veo jugar, porque
nunca pensé que mi hijo podría jugar de esa forma bimanual.
Aún nos quedan cosas que mejorar,
porque se produce un movimiento reflejo en el pulgar derecho, que es
totalmente normal con esta patología, cada vez que mueve el pulgar
izquierdo, el derecho se mueve solo. Además hay que corregirle la
forma de coger el teléfono para que lo haga de forma correcta,
porque con la emoción, la tensión y los nervios de la partida, pone
un poco “en garra” el dedo índice de la mano afectada.
OBJETIVO: ACTIVIDADES COTIDIANAS DE
FORMA BIMANUAL
En septiembre de 2012, cuando el niño
ya tenía bastante movilidad en su mano izquierda, empezamos a
trabajar ejercicios de actividades cotidianas. Empezamos por las mas
fáciles como desabrocharse los botones de las chaquetas, quitarse
los zapatos, abrir y cerrar el tapón de una botella de plástico, y
poner una pajita en un zumo para poder beberlo.
Todas ellas son actividades que ese año
iba a necesitar hacer para tener independencia en el colegio.
Hay terapeutas que enseñan muy pronto
a los niños esas actividades, cuando aún no tienen mucha movilidad
en su mano.
Desde mi punto de vista es un error, porque los niños lo
hacen todo con la mano no afectada, porque con la otra no pueden
hacer nada, y adquieren vicios y patrones incorrectos que luego son
muy difíciles de modificar.
Yo prefiero que mi hijo no sepa
quitarse los zapatos hasta los cuatro años y medio, pero que cuando
lo aprenda, este preparado y lo haga de forma correcta utilizando las
dos manos.
OBJETIVO: CARRERA
En septiembre de 2012, mi hijo ya
corría a bastante velocidad. Podríamos decir que corre como si
fuese un niño normal pero un poco descoordinado.
Como datos de referencia, diré que en
estas fechas en la cinta eléctrica de andar, corre sin agarrarse a
una velocidad de 8,5 km/h y agarrándose a una barra llega a 9,7
km/h.
Esa es una velocidad de carrera rápida
en la que el niño solo está unos 10 o 15 segundos, y hacemos 3
repeticiones. El resto del tiempo trabajamos a velocidades menores
entre 1,5 y 2,5 km/h. Trabajamos aproximadamente una hora, con un
descanso de 5 minutos, y en total recorremos unos 2,5 km.
Llevábamos con la cinta de andar dos
años y medio, y la evolución había sido muy buena.
Para mí, la cinta de andar es una
herramienta fundamental en la rehabilitación.
METODO DOMAN
Los padres siempre pensamos que a lo
mejor no conocemos alguna terapia salvadora de nuestros hijos, y
buscamos y buscamos una solución mágica. Es cierto que cada terapia
aporta un poquito y todo suma, pero también es cierto que el tiempo
no es ilimitado y al final nos tenemos que decidir por alguna terapia
porque es materialmente imposible hacer todas.
Es un camino de mucha inquietud,
desesperación y preocupaciones por si no estamos haciendo todo lo
humanamente posible por nuestros hijos.
En Agosto de 2011, me decidí a probar
el Método Doman por ver si nos dejábamos algo sin probar. Es un
método de estimulación sensorial. En Madrid (España), que yo sepa
lo aplican dos clínicas, aunque les cambian el nombre porque así
dicen que es un método suyo, son:
http://www.institutosfay.com/
http://www.avanzaasesores.com/
Es un método muy caro, por ir una
mañana (3 o 4 horas) te cobran entre 600 y 900 euros, pero
últimamente ha tenido mucha fama porque el famoso Bertín Osborne ha
tratado a su hijo con parálisis cerebral con este método.
Lo primero que me sorprendió fue el
hermetismo con que hablan cuando les llamas por teléfono para
preguntar. Te dicen que no es fisioterapia, que es un método nuevo
de estimulación sensorial muy bueno para niños con parálisis
cerebral, pero sin concretar nada. Vamos que tienes que ir y pagar
para que te lo cuenten.
Al final fuimos, y hemos estado
aplicando también esta terapia un año hasta junio de 2012.
La terapia consiste en trabajo y
repeticiones, pero en este caso son mas ejercicios de estimulación
sensorial y sensibilización.
Algunos ejercicios que hacemos: pasar
una esponja por la espalda, brazos y piernas, estimular la boca con
un cepillo de dientes, a oscuras encender y apagar una linterna para
dilatar las pupilas, con los ojos cerrados dar vueltas en una silla
giratoria para estimular el equilibrio, etc.
Te explican los ejercicios, y después
tienes que trabajar tu en casa todos los días y volver a los 6 meses
para evaluar la situación y volver a mandar ejercicios, cobrando de
nuevo por supuesto. Al final todo se resume en trabajo, trabajo y
trabajo.
Por mi experiencia nuestros hijos necesitan no menos de 15
horas semanales de rehabilitación, y para mí el óptimo son entre
20 y 25 horas semanales.
Me parece un método útil para niños
con parálisis cerebral mas graves, o incluso para niños
hemiparésicos como complemento pero no como terapia principal. Me
parece buen complemento para estimular la parte sensorial, y de
concentración, pero no es muy intensiva físicamente y no le exige
al niño esforzarse al máximo. Esta terapia se emplea también para
niños con déficit de atención, hiperactivos, etc.
Con nuestros horarios nos fue bastante
difícil integrar esta terapia en nuestras rutinas porque ya no
teníamos tiempo, Así que quitando tiempo un poco de cada sitio, y
presionando un poco mas al niño para no perder tanto tiempo,
conseguimos sacar unos 40 minutos para hacerla.
Estuvimos casi un año trabajando
también con esta terapia, y creo que en algunas cosas también
ayudo, pero es muy difícil de cuantificar y de medir que aporta una
terapia u otra.
En junio de 2012, decidí dejar esta
terapia porque necesitábamos mas tiempo libre y relajarnos, y era la
terapia que creía que menos nos aportaba.
Cuando otras veces hablo de que los
padres somos los únicos responsables de la rehabilitación de
nuestros hijos, es en situaciones como esta donde se demuestra,
porque cada clínica o terapeuta defiende lo suyo como lo mejor, es
su negocio y tratan de convencerte de ello. Pero al final es a
nosotros a quien nos corresponde decidir que hacer y que no, y
nosotros en ese momento decidimos dejar esa terapia pensando que era
lo mejor para nuestro hijo. Son decisiones difíciles porque siempre
tienes el miedo de si estarás haciendo lo correcto y no te estarás
equivocando.
VERANO DEL 2012
El verano del 2012, fue un poco mas
relajado que el del 2011. Nos fuimos 4 días a la playa, fueron
nuestras primeras mini-vacaciones. El resto del verano hicimos
rehabilitación intensiva por la mañana y por la tarde, pero nos
tomábamos unas 3 tardes libres a la semana, que para nosotros era
muchísimo.
Las tardes o mañanas que hacíamos
rehabilitación, dedicábamos las mismas horas, pero hacíamos mas
pausas para que mi hijo descansase y jugase un poco con su hermano,
entre una serie de ejercicios y otra. Al final estábamos toda la
tarde en casa, lo que nos impedida ir a algún sitio, pero ya no era
tan intensiva y estresante. Es decir, de las 4 horas que estábamos
haciendo rehabilitación, realmente hacíamos unas 3 horas de
ejercicios y perdíamos mas o menos una hora en juegos, descansos,
etc.
COLEGIO SEPTIEMBRE DE 2012
En septiembre de 2012 mi hijo empezó
su segundo año en el colegio, y como he dicho antes, empezamos a
trabajar las habilidades que necesitaría para una buena integración,
como saber quitarse los zapatos, saber desabrochar botones, abrir una
botella, etc.
Este año tenía profesora nueva, y
como siempre, con el estado físico tan bueno que tiene mi hijo,
decidimos no decir nada sobre la hemiparesia, ni solicitar ningún
tipo de fisioterapia en el colegio, ni nada. Todo igual que un niño
normal, porque es lo que queremos, tender a la normalidad.
Conozco muy bien el sistema educativo
público español, y enseguida “etiquetan” a los niños con algún
tipo de patología, lo ponen en un expediente, y ese niño queda
marcado para toda su vida escolar. Hay un exceso de niños
“etiquetados” con hiperactividad, déficit de atención,
problemas de autoestima, inseguridad, insociables, extremadamente
introvertidos, etc.
No digo que no haya niños con problemas, pero
actualmente creo que nos hemos pasado al otro extremo, y se
“etiqueta” a los niños con demasiada facilidad.
Y lo que es peor, los niños lo saben,
y se sienten “marcados”, y muchas veces lo usan como excusa para
no esforzarse. Mi hijo tiene hemiparesia, pero no quiero
que además tenga lo que yo llamo una “minusvalía psicológica”,
que se sienta especial y lo use de excusa para no esforzarse y hacer
todo como cualquier otro niño. Me parece poner barreras y
limitaciones mentales y psicológica sin ninguna necesidad.
Yo he mantenido siempre esta convicción
desde que conocí que mi hijo tenía hemiparesia, independientemente
de lo que me dijesen los “teóricos profesionales”, aunque
siempre estoy dispuesto a escucharles por si me aportan algo nuevo,
aunque cada vez es menos la verdad.
Con la experiencia que tengo, yo ya se
que cada profesional opina de una forma, incluso a veces
contradictorias, y los padres después de mucho informarnos y
pensarlo, tenemos que tener criterios propios, y no dejarnos
arrastrar por toda esa confusión, exceso de información y distintos
intereses que existe en las cínicas y organismos médicos.
Hay profesionales a favor y en contra
sobre: Vojta, Dafos ortopédicas, horarios intensivos de
rehabilitación, terapia restrictiva, toxina botulínica, informar en
el colegio, etc.
Es lo que yo muchas veces llamo
“encontrar nuestro camino de rehabilitación”, que es al final
decidir nosotros mismos lo que creamos mejor para nuestros hijos. A
nosotros todo este proceso de búsqueda de “nuestro camino de
rehabilitación” nos llevó mucho tiempo y energía, y perdimos
mucho tiempo hasta encontrar lo que queríamos.
Ese fue otro de los motivos de crear la
asesoría CLIREM, el poder ayudar a otros padres con nuestros
conocimientos y experiencia, a encontrar “su camino”, y acortar
esos tiempos de búsqueda, para poder hacer una rehabilitación mas
eficiente a nuestros niños, lo antes posible.
Al final, no dijimos nada a la nueva
profesora sobre la hemiparesia, pero cual fue la sorpresa que un día
que mi mujer fue a recoger al niño, la estaban esperando la tutora,
la fisioterapeuta y el psicólogo del colegio.
Le preguntaron que si
el niño estaba diagnosticado de algo y que si necesitaba
fisioterapia que se la podían dar de forma gratuita en el centro,
sacándole alguna hora de su clase. Mi mujer no dijo nada, y preguntó
que porque lo decían, que si habían detectado algo, y le
contestaron que por las botas ortopédicas que llevaba, y que además
la profesora del año pasado había dejado escrito que este niño
tenía limitaciones físicas, pero que por lo demás todo bien, no
notaban nada extraño.
Increíble, estábamos asombrados, si no
llevase las botas ortopédicas y no hubiese una nota de la profesora
del año anterior, no hubiesen detectado nada. Por la movilidad del
niño no le habían detectado nada.
Como padre esto te da una alegría
inmensa porque significa que tu hijo está cada vez mas cerca de la
normalidad, y es que gracias a Dios, mi hijo se está recuperando muy
bien, cuando anda, corre o salta, podría ser como un niño normal
pero un poco descoordinado.
En todas las clases hay niños que se les
dan muy bien los deportes, y otros un poco mas gorditos, mas
descoordinados o mas torpes que se les dan peor. Pues mi hijo es de
estos pero dentro de la normalidad.
Y en cuanto a la movilidad de la mano,
te tienes que fijar específicamente para ver que usa mucho mas la
derecha, porque su mano izquierda está muy integrada en su cuerpo y
la usa bastante, pero en una clase con 20 niños, no destaca y la
profesora no se da ni cuenta.
Estábamos muy muy contentos, porque
mis esperanzas era llegar a este punto cuando el niño tuviese 6 o 7
años pero no a los 4 y medio.
Nuestra versión en el colegio, siempre
ha sido que tuvimos unos problemas en el parto, y el niño tuvo unos
problemas de movilidad (sin especificar el que, ni poner nombres,
porque con los nombres vienen las etiquetas), y ya vamos a un fisio
privado para corregirlo, pero que ya prácticamente esta bien.
Y las
botas ortopédicas son porque tenía los pies planos y torcía un
poco los pies. Hay muchos niños que llevan plantillas y ortopedias a
estas edades para corregir estas cosas.
Mas adelante cuando el niño sea mas
mayor y este en otros cursos, si lo vemos necesario, hablaremos con
el profesor de educación física por si necesitamos reforzar algo en
casa de algún ejercicio. Pero con 4 años, los niños lo único que
hacen es correr y jugar, y si en un futuro, mi hijo no puede saltar
el potro o hacer el pino o algún otro ejercicio difícil pues
tampoco me preocupara porque no es nada del otro mundo. Además
muchas niños no son capaces de hacerlo.
Una ventaja para nuestros hijos, es que
el estado físico general de los niños de ahora no es muy bueno, o
al menos en España, porque llevan una vida muy sedentaria, juegan
mucho a videojuegos y no hacen casi deporte, y esto hace que la
diferencia física con nuestros hijos hiper-entrenados no sea tan
grande.
LA SIESTA OBLIGATORIA
Desde nuestro punto de vista dormir la
siesta para niños con hemiparesia debe ser obligatorio. Por dos
motivos: el primero y mas evidente es que si se quieren hacer 2, 3 o
4 horas de rehabilitación por la tarde, el niño debe estar
descansado.
El segundo motivo, es que nuestros
hijos, necesitan tener su cerebro descansado, porque para poder usar
su lado afectado necesitan mucha concentración y esfuerzo. Cuando mi
hijo está cansado, se le notan mucho mas los patrones de movimiento
incorrectos, mueve menos y peor su lado afectado.
Casi todas las
caídas que ha tenido corriendo o andando, han sido a horas en las
que ya estaba muy cansado.
Así que aunque sea una tarde de
fiesta, en la que no se haga rehabilitación, el niño debe dormir
siesta, para evitar posibles accidentes, para que no aparezcan
patrones incorrectos, y para que use mas su lado afectado.
Como dormir la siesta es una prioridad
para nosotros, nuestro hijo no puede quedarse al comedor y recogerle
a las 5 de la tarde del colegio como el resto de niños, y nosotros
tener unos trabajos normales y salir a las 6 de la tarde.
Le tenemos que llevar a un colegio en
el que se acaben las clases a las 2:30, recogerle del colegio y comer
rápido para que duerma un poco de siesta en casa y aguante las 4
horas de rehabilitación de la tarde.
Los padres con niños con hemiparesia, tenemos que modificar nuestros horarios y nuestra
organización familiar si queremos que la rehabilitación de nuestros
hijos sea buena.
ORGANIZACIÓN FAMILIAR
La organización familiar es otra de
las cosas difíciles que tenemos que conseguir las familias con algún
miembro con hemiparesia.
Nosotros creemos que lo prioritario, el
objetivo a conseguir, es la mejor rehabilitación posible del niño,
y para ello es necesario muchas veces modificar la organización
familiar y sacrificar la vida profesional de los padres.
Creo que nuestra situación es
incompatible con que trabajen los dos padres en trabajos normales en
los que se llega a las 7 de la tarde a casa.
Alguno de los dos padres tiene que
recoger al niño pronto del colegio para que se pueda echar siesta y
poder hacer rehabilitación toda la tarde. El otro padre cuando
llegue del trabajo, por muy cansado que esté, tiene que dar un
relevo en la rehabilitación.
Para hacer una buena rehabilitación
hace falta mucho dinero o mucho tiempo (que al final también es
mucho dinero porque es tiempo que no puedes trabajar en otras cosas).
Me da mucha pena los niños que por no
tener estas posibilidades de tiempo o dinero no se rehabilitan todo
lo posible, y desgraciadamente los políticos no tienen este problema
en sus preocupaciones y no hay ayudas en casi nada.
