ASPECTOS
EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS
A
mi hijo nunca le hemos negado lo que tiene, pero tampoco nos gusta
usar etiquetas.
Su
proceso de tomar conciencia de su situación ha sido muy poco a poco,
y con mucha normalidad, pero no tiene conciencia de ser minusválido.
Sabe que tiene algunas limitaciones y le cuesta mas hacer algunas
cosas que otros niños, pero no tiene ese sentimiento de minusvalía.
Nunca
me han gustado las etiquetas. Creo que los seres humanos usamos
muchas veces esas etiquetas como excusas para no hacer cosas, nos
refugiamos detrás de ellas, y nos dejan marcados mental y
emocionalmente.
Por
ejemplo en el caso de la hiperactividad, que ahora está tan de moda,
mi padre es un hiperactivo grave de manual.
Lo
que pasa es que el nació en 1945 y nunca le han dado medicinas para
tratar su hiperactividad, ni le han hecho ningún informe, es mas el
ni sabe que lo es. Simplemente le hemos dicho de siempre que es muy
nervioso.
Pues
bien, a pesar de su hiperactividad grave, mi padre estudió una
carrera (y proviene de una familia pobre), ha sido directivo de una
gran empresa, ha tenido toda su vida 2 trabajos, y su hiperactividad
no le ha supuesto ninguna limitación. Estoy seguro de que si hubiese
nacido hoy, estaría muy etiquetado y condicionado por su
hiperactividad.
Con
esto quiero decir que creo que todos tenemos unas limitaciones o
condicionantes, con los que evidentemente nos puede resultar mas
fácil o difícil realizar algunas tareas.
Pero
en mi opinión otra gran barrera a la que nos enfrentamos es a los
condicionantes psicológicos que nos autoimponemos o nos impone la
sociedad.
En
el caso de nuestros hijos con hemiparesia, creo que esa es otra labor
fundamental que tenemos que hacer los padres, intentar que no tengan
esas limitaciones psicológicas. Cuando sean mayores que no lleguen a
usar como excusa frases del tipo: “yo es que no voy a poder
conseguir tal objetivo (por ejemplo un trabajo) porque como tengo
hemiparesia….”. Siempre hay casos de todo tipo. Yo siempre me
refiero a mi hijo y niños como el con hemiparesia y sin afectaciones
mentales.
Nosotros
lo que hacemos es reforzarle mucho positivamente. Decirle todas las
cosas buenas que el es capaz de hacer que son muchas. El es un niño
muy sociable, le es muy fácil hacer amigos, es un “ligón” con
las chicas, es muy guapo, es una persona buena de corazón y justa,
aprendiendo idiomas es muy bueno, es un niño muy maduro, muy
inteligente y con mucho sentido común, etc. Y físicamente está muy
fuerte, yo le digo que tiene un cuerpazo, es muy bueno en deportes de
largas distancia de resistencia: correr, bicicleta y natación.
Además tiene un hermano con el que juega mucho, una familia que le
quiere, unos perros que también le quieren mucho, etc.
También
le admitimos que tiene diferencias, pero todo el mundo las tiene.
Sería negar lo evidente. Pero es que los seres humanos somos gordos,
flacos, altos, bajos, cojos, mancos, listos, tontos, sociables,
gruñones, guapos , feos, etc. No hay nadie perfecto en este mundo.
Incluso si existiese alguien perfecto en este mundo, probablemente
tendría un ego tan grande de ser tan perfecto, que esa sería su
imperfección.
Yo
a mi hijo le pongo ejemplos reales de personas que conocemos. Creo
que los niños necesitan casos reales no solo conceptos teóricos
para entenderlo mejor.
Cuando
mi hijo tiene algún momento de bajón, le digo fíjate en
“fulanito”, fíjate como es y como es su vida. Le refuerzo
positivamente diciéndole cosas buenas suyas, y le pregunto que me
diga algo que el no puede hacer. Y le digo cambiarías tu vida por la
de “fulanito”. ¿te gustaría ser como el?. Esto es solo un
ejemplo de las múltiples charlas que tenemos a lo largo del año.
Este
año, en mayo del 2018, un día que estábamos haciendo
rehabilitación me dijo la frase mas grave que me ha dicho hasta el
momento. Era un día que tenía la autoestima un poco baja por algo
que había sucedido en el colegio. Y cuando llevábamos como una hora
de rehabilitación, va y me suelta, “es que yo soy discapacitado”,
y se puso a llorar.
Yo
le pregunté que le pasaba, por que decía eso, y que donde había
oído esa palabra.
Afortunadamente
no se lo había dicho nadie en el colegio. Me extrañaba mucho porque
su hemiparesia no es prácticamente apreciable para nadie que no sea
profesional.
Era
por el tema de la flauta que ya habíamos detectado otras veces. Como
es normal le cuesta muchísimo tocar la flauta de manera normal con
las 2 manos, y además se siente muy presionado por el profesor que
quiere que lo haga de manera perfecta. Es en lo único que mi hijo se
siente distinto en el colegio, al tocar la flauta. Y mas por el
profesor que por el resto de niños que no se dan ni cuenta de como
tocan la flauta el resto de niños. Lo de la palabra discapacitado lo
había aprendido en algún lado, pero no es que se lo hubiese dicho
nadie a la cara como yo me temía.
Mi
estrategia para subir su autoestima en ese momento de crisis, fue lo
primero preguntarle si sabía que significaba la palabra
“dis-capacitado”. Me dijo que no. Le dije que es alguien que no
es “capaz” de hacer algo. Que no está capacitado para hacer
algo. Y que me dijese alguna cosa que el creía que no era capaz de
hacer como el resto de niños. Me respondió que la flauta. Le
pregunte que si algo mas, y le insistí poniéndole ejemplos para ver
si detectaba algo mas. Me dijo que no, que solo eso.
Le
dije, “bueno de acuerdo, igual te cuesta tocar la flauta un poco
mas, y tienes que practicar mas que otros niños, estamos
aprendiendo, aunque yo creo que la tocas fenomenal pero a tu estilo.
Cada uno tiene su estilo.
Pero
vas a vivir 90 años, y como crees que es de importante el aprender a
tocar la flauta perfectamente en tu vida en 90 años. Ten en cuenta
que te vas a casar, vas a tener hijos, se van a morir tus perros, tus
abuelos, igual te quedas sin trabajo en algún momento, etc. ¿De 0 a
100 que importancia le darías?”
Me
responde que menos de un 10, y le digo pues eso es poco importante
¿no?. Además yo no se tocar la flauta, y tu dentro de 4 años ya la
dejarás de tocar si no quieres y nunca mas la volverás a tocar.
¿Entonces
tu crees que alguien que lo único que no es capaz de hacer es tocar
la flauta perfectamente es un discapacitado? Porque además no es que
no la puedas tocar, solo que lo haces un poco a tu estilo, que ya te
he dicho que para mi lo haces perfectamente, y yo mando mas en tu
vida que el profesor de música.
Me
responde que no. Además le pongo ejemplos de niños que conocemos en
sillas de ruedas, o con minusvalías mentales y le digo que esos
niños si que no son capaces de andar, ni de hacer muchas cosas.
¿Entonces
cual es el problema?¿que no lo haces perfecto como dice el profesor?
Si.
Que me dice que tengo que practicar mas, y que me quede en recreos
para mejorar.
Pues
dile al profesor que tu tocas así a tu estilo. Que te cuesta subir
el dedo anular y que por eso mueves la muñeca de esa manera.
Me
responde: “no, que me da vergüenza, no me atrevo”.
¿Quieres
que vaya yo a hablar con el profesor? Si.
Vale
iré.
A
la semana siguiente fui a ver al profesor y conseguimos pasar ese
bache que de momento no se ha vuelto a repetir.
Mi
hijo en estos momentos en diciembre de 2018, no tiene conciencia de
ser minusválido. No hay nada que el crea que no pueda hacer, aunque
sea mas lento o a su manera. Lo que si se queja es de que su vida es
distinta al resto de niños que el conoce. Que el tiene que hacer
rehabilitación todas las tardes, y le gustaría ir a actividades
extraescolares como sus compañeros de clase, o tener mas tiempo
libre como tiene su hermano. Le hemos explicado que cada uno tenemos
nuestras rutinas de vida, también con ejemplos reales, y poco a poco
lo va asimilando.
Una
vez, a finales de 2018, hablando con el sobre las rutinas de cada
persona, le puse de ejemplo a grandes deportistas (como Rafa Nadal),
que desde muy pequeños han llevado una vida muy distinta al resto de
sus compañeros de clase. Entrenando muchas horas, igual o mas de las
que nosotros hacemos rehabilitación. Y le digo, ves “tu eres como
Rafa Nadal”, y se ríe.
En
otra ocasión en diciembre de 2018, hablando sobre un vídeo que le
estaba haciendo, le explico que ese vídeo es para enseñar a otros
niños a hacer los ejercicios por si les puede ayudar. Y me dice, “si
Papá tu eres el entrenador, pero yo soy el que hago los ejercicios,
y el que se como se siente, yo se lo que es esta enfermedad”, y le
pongo una mirada, y me dice “bueno enfermedad no, que nací así”.
Y me lo dijo con total normalidad, sin llorar, ni energía negativa
ni nada.
Y
le respondo, “No es una enfermedad, naciste así, cada uno nace de
una manera, y tienes razón hijo, cuando seas mayor podrás enseñar
a otros niños como hacer ejercicios, y seguro que lo harás mucho
mejor que yo porque tu sabes que se siente. Tu eres como Zidane, que
fue un gran jugador y luego fue entrenador, yo solo soy entrenador
pero no he sido jugador, así que lo harás mucho mejor que yo”, y
se ríe.
Este
tipo de conversaciones que tienes con tu hijo de 10 años, te llegan
al corazón, y te dan lecciones de lo maduros e inteligentes que son
nuestros hijos.
En
los momentos de estima baja, nuestra vida nos parece la peor del
mundo. Pero si nos ponemos a observar la vida de otra gente, resulta
que nuestra vida no es la peor del mundo incluso a pesar de la
hemiparesia.
Evidentemente
es un argumento trampa porque yo elijo “fulanitos” que se que mi
hijo va a ver como con vidas peores y va a valorar mas nuestra vida.
Es una estrategia psicológica. Para reforzar su autoestima porque
aún es un niño y como todas las personas, y mas los niños, tiene
momentos de baja autoestima.
Pero
el mensaje final que le quiero transmitir sigue siendo válido, es el
mismo. Ninguno somos perfecto, e incluso a pesar de la hemiparesia,
tenemos que dar gracias porque al fin y al cabo estamos vivos. Que es
lo mas importante. Somos felices, tenemos un montón de cosas de las
que disfrutar: comida, hermanos, familia, playstation, montar a
caballo, bucear en el mar, ligar, etc.
La
hemiparesia es solo una pequeña limitación que no puede afectar ni
condicionar todas sus emociones y sus mentes. Pueden sentirse con las
mismas posibilidades que cualquier otro niño.
