HEMIPARESIA INFANTIL - REHABILITACIÓN INTENSIVA - TERAPIA RESTRICTIVA - EXPERIENCIA DE UNOS PADRES
El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.
Las navidades en estos años de rehabilitación, han sido momentos de gran estrés y tensiones, y las de 2009-2010, también lo fueron.
En estas fechas hay muchos compromisos sociales y familiares, y se pierde mucho tiempo de rehabilitación.
Hay muchas presiones familiares para que vayas a las reuniones y lo justifican con frases del tipo: “si por un día que no hagáis rehabilitación no pasa nada”, “va a ir todo el mundo, tu vas a ser el único que no va a ir”, “es que no se puede ser tan cuadriculado, hay que salir un poco”, incluso “como no vayas no te lo voy a perdonar en la vida”, etc
En las navidades de 2009-2010, aún intentaba hacerles entender a mis familiares, perdiendo mucha energía en ello, que en este momento de mi vida, lo UNICO que me importa, es la REHABILITACIÓN de mi hijo, y que para mi era el centro del universo, pero tengo la seguridad de que algunas personas nunca han llegado a entender mi forma de verlo y de sentirlo.
Y el no asistir a las reuniones familiares no significa que les queramos menos, es que en este momento de nuestras vidas, no tenemos tiempo suficiente para todo, y tenemos otras prioridades mayores.
Creo que una de mis mayores virtudes es mi fuerza de voluntad, y mas aún con mi hijo.
Así que yo siempre le hacia al menos una sesión de 3 horas de rehabilitación al día (incluso el 24 dic, 25 dic, 31 dic o 1 de enero), y si podía 2 sesiones mejor.
Los únicos días que no hacemos rehabilitación, es porque el niño o nosotros estamos enfermos, pero el asistir a una fiesta o reunión no me parece motivo suficiente para no hacer rehabilitación.
De todos modos, en diciembre del 2009, aún intentábamos contentar a todo el mundo, e íbamos a muchos eventos familiares aunque fuese tarde.
Nunca he conseguido entender, que si alguien dice que no puede ir o llega tarde por ejemplo a un cumpleaños porque tiene que trabajar, todo el mundo lo entiende y comprende, pero cuando yo digo que es porque tengo que hacer rehabilitación, la mayoría de la gente no lo comprende, y dice que la puedo hacer otro día. Pero ese día ya se pierde.
Pues para mí es infinitamente mas importante la rehabilitación que cualquier trabajo. Lamentablemente la mayoría de la gente no lo ve así porque no les ha tocado vivir una situación parecida y no lo entienden.
Yo estaba deseando que pasaran las navidades, para volver a nuestras rutinas del día a día.
En noviembre de 2009, como ya andaba un poco mejor, empecé a buscar formas de hacerle una especie de guante restrictivo, que pudiese llevar cuando andaba y jugase libremente. Cuando estaba sentado haciendo terapia seguía con el cabestrillo restrictivo.
La primera idea que se me ocurrió fue vendarle la mano de forma rígida, como cuando te haces un esguince.
Pero se tardaba mucho en ponérselo, y era una forma poco práctica para poner y quitar. Algún día lo podía llevar todo el día entero, pero lo normal con la terapia restrictiva es quitarlo y ponerlo, porque la mano suda y porque hay actividades en las que el niño necesita las 2 manos: el baño, la guardería, montar en el triciclo, etc.
En octubre del 2009 empezamos a ir a la piscina, a matronatación, porque todos los fisios y médicos nos decían que era muy bueno para la rehabilitación. En la piscina se le notaba mas su falta de movilidad y coordinación en comparación con el resto de los niños, porque el se sentía inseguro en un medio que no conocía ni controlaba. Tenía mas espasticidad y agarrotamiento, y al principio lloraba mucho.
En los siguientes meses seguimos trabajando con nuestras rutinas, en total unas 3 horas: una hora y media de terapia ocupacional con el traje restrictivo (aumentando de forma progresiva el tiempo), y hora y media de fisioterapia.
TERAPIA RESTRICTIVA (CONSTRAINT INDUCED MOVEMENT THERAPY)
Hasta este momento habíamos trabajado la motricidad gruesa, para conseguir que el niño tuviese mas independencia. La motricidad gruesa es muy agradecida, porque se ven resultados muy rápidamente, y te llevas muchas alegrías viendo el progreso de tu hijo, pero una vez conseguidos estos objetivos, teníamos la preocupación de la mano izquierda que no la habíamos trabajado mucho.
Afortunadamente, el fisioterapeuta del Niño Jesús, me mencionó que existía una terapia en estudio en Estados Unidos, y que se llamaba Terapia Restrictiva (Constraint induced Movement Therapy), y me puse a investigar por internet.
He dedicado muchas horas a informarme e investigar sobre todo tipo de terapias de rehabilitación que existen para la hemiparesia infantil, y espero que con este blog, pueda ayudar a otros padres a que no den tantas vueltas como yo, y no pierdan tanto tiempo, y puedan ir mas al grano de la cuestión.
Yo veía muy claro que la terapia restrictiva podía ser de utilidad para mi hijo, y es muy sencilla, simplemente consiste en restringirle el movimiento de la mano sana, para obligarle a usar la mano afectada. Los resultados son espectaculares.
En 2 años usando esta terapia, mi hijo ha pasado de casi no poder coger cosas con la mano izquierda, a llegar a poder coger cosas tan pequeñas como garbanzos o lentejas, o hacer el giro para abrir el tapón de las botellas.
Pasé muchas noches pensando como podía inmovilizarle el brazo derecho sin que fuese un peligro, ya que aún no andaba muy bien, y si se caía se daba directamente con la cara en el suelo, ya que no podía poner la mano para parar el golpe, y la mano izquierda no la usaba instintivamente.
Estábamos en agosto del 2009, pero en junio del 2009. habíamos comprado el traje de rehabilitación Theratogs, y que la verdad no usábamos mucho, por no decir nada, por el calor que hacía, y por que no lo veíamos práctico en ese momento, y nos había costado 700 euros.
Esta es otra de mis quejas, en general el material de rehabilitación es carísimo: Theratogs, férulas, etc, cuando la materia prima de la que están hechos, no es nada del otro mundo y son baratas.
Ya se que tienen patentes de investigación y demás, pero creo que si se aprovechan en cierta forma de que los padres con niños con hemiparesia estamos dispuestos a pagar lo que sea por nuestros hijos, y hacen negocio de ello. La materia prima del traje Theratogs, no vale mas de 40 o 50 euros, y me parece desproporcionado cobrar 700 euros por el.
Bueno, pues lo primero que se me ocurrió fue ponerle el traje Theratogs para sujetarle la mano derecha, mientras iba libre por la casa, pero enseguida me di cuenta de que no era práctico, porque era muy incómodo, se podía caer al suelo, y además siempre conseguía quitárselo, así que después de 3 o 4 veces, desistí.
Luego llegué a la conclusión de que las sesiones debían ser sentado, porque de pie, de momento era un peligro.
Así que con un body y un trozo de tela, le hice como un cabestrillo para inmovilizarle el brazo, como cuando te partes un brazo y lo llevas escayolado. Este fue nuestro primer traje restrictivo y funcionó muy bien.
Desde septiembre de 2009, las sesiones de 45 minutos de terapia ocupacional que hacíamos en casa, empezaron a ser con la mano derecha inmovilizada. Como hasta entonces, eran con el niño sentado en algún sitio del que no se pudiese bajar, nosotros elegimos la trona en la que le dábamos de comer, hasta ahora, 2 años después seguimos con este sistema y nos va muy bien.
Las primeras veces que le pones el traje restrictivo al niño, como es normal, no quiere ponérselo, pero le dura la rabieta 5 minutos, y el resto de la sesión trabaja perfectamente. Y a la semana de usarlo diariamente, ya no tiene enfados de ningún tipo.
Los niños se rigen mucho por las rutinas y las costumbres, y con el paso del tiempo, si un día no le pones el traje por algún motivo, el mismo te dirá que por que no se lo pones, o al menos a nosotros eso me ha pasado.
También es cierto que mi hijo es muy bueno, mas que bueno es un santo. Yo siempre digo que está domado, porque desde muy pequeño ha tenido que seguir unas rutinas de trabajo y de disciplina muy estrictas, y eso al final se nota en la forma de ser. Pero creo que no es una excepción, muchos niños con este tipo de problemas, son así por los mismos motivos.
El primer objetivo que nos marcamos fue que cogiese objetos grandes con toda la mano y los metiese en algún tipo de recipiente. Después de unas semanas, los objetos van siendo cada vez mas pequeños, hasta conseguir en 5 o 6 meses de trabajo, coger con el pulgar y el índice garbanzos o lentejas y meterlos en una botella.
Otro objetivo muy importante es que consiga señalar algo con el dedo índice, es decir que la mano permanezca cerrada, y sea capaz de estirar solo el dedo índice para señalar algo.
Estos 2 objetivos son bastante fáciles de conseguir, y en pocas semanas, se van viendo ya algunos resultados.
Nosotros empezamos la terapia restrictiva cuando mi hijo tenía 17 meses porque no la conocíamos antes, pero para mí cuanto antes mejor, y sobre los 14 meses se puede empezar perfectamente porque el niño ya entiende lo que le estamos pidiendo.
