El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

martes, 10 de mayo de 2022

EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO



El primer año de instituto ha sido un éxito. Los primeros años de educación infantil y primaria fueron difíciles pero luego ya nos adaptamos y fueron bastante bien. El paso a la educación secundaria es un gran cambio y siempre se tienen dudas y miedos de como irá todo.

Dudas sobre si se podrá adaptar bien, si habrá alguna situación o asignatura te le suponga mucha dificultad, integración en un nuevo grupo de amigos, etc.

Pero después de haber pasado el primer año de educación secundaria podemos decir que ha sido un éxito y estamos muy contentos.

Como hicimos en primaria no hemos dicho a nadie que mi hijo tiene hemiparesia. Ningún compañero suyo de clase ha notado nada ni ha sufrido ningún rechazo ni comentario en todo el curso. Nadie sabe nada. Es un niño mas.

En cuanto a las asignaturas estábamos temiendo por la flauta de música que fue la mayor dificultad que tuvo en primaria. Pero debido al Covid no ha habido flauta, así que en eso hemos tenido suerte.

La otra asignatura en la que podía tener alguna dificultad es educación física, aunque a el lo que mas le preocupa es la flauta.

En educación física es un niño mas. Un poco descoordinado y hay algunos ejercicios muy específicos que no puede hacer como por ejemplo ponerse en vertical boca abajo sujetándose con las manos apoyándose contra una pared. Pero es que hay muchos niños que no hacen ese tipo de ejercicios y también son descoordinados, así que no destaca. En uno mas.

También cuando corre a mucha velocidad (12 km/h) se le encoge un poco el brazo izquierdo. El ya conoce su cuerpo y sabe que no puede ir descontrolado. Por ejemplo a 8 -9 km/h corre perfectamente sin ningún patrón incorrecto. A 10 km/h ya se le empieza a notar un poco. Ese es su límite, no puede pasar de ahí.

Sigue usando siempre la mano izquierda para escribir. Ese es uno de sus mayores éxitos por el que estoy muy contento. A veces en algún examen de lengua o historia en el que hay que escribir mucho no le da tiempo a acabar algún ejercicio. Ya lo he hablado con él y entiende que es mucho mas importante que use su mano izquierda para escribir que que saque un punto mas en la nota. No hay problema. Los exámenes de lengua son cosas de corto plazo, pocos años. Sin embargo el tener una mano rehabilitada y funcional eso es para toda la vida, 80 años.

En resumen el primer año de secundaria ha sido muy bueno.

jueves, 5 de mayo de 2022

FÉRULA NOCTURNA DE MANO

 

FÉRULA NOCTURNA DE MANO


Cuando mi hijo era pequeño usamos durante algún tiempo férula nocturna de mano.


En este video explico una primera férula que nos hicieron en un hospital que era muy buena y que nos funcionó muy bien. Cuando se quedó pequeña tuvimos que comprar otras en teoría ortopedias profesionales y fue tirar el dinero. No sirvieron para nada. No las pusimos ni un día.


Ese fue el motivo por el que decidí hacer yo mismo una férula nocturna que fue la que usamos desde ese momento.



https://www.youtube.com/watch?v=yT3FLBfyn3A

 


 

Gracias a esas férulas y a la terapia restrictiva mi hijo consiguió corregir la postura de su dedo pulgar. Creo recordar que le pusimos la férula nocturna de mano durante casi 2 años, pero funcionó muy bien. La férula nocturna de pie aún la sigue usando muchos días. Llevamos ya 12 años con ella. Las de pie siempre las hemos comprado en ortopedias.

ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA

 

ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA

El viernes 15 de octubre de 2021 mi hijo tuvo una caída con el patinete y se lesionó el dedo pulgar de la mano izquierda. Se le hinchó bastante por el golpe.


Sale a jugar a veces con el patinete con total normalidad con otros niños, y como es normal quiere hacer lo mismo que los otros niños. Es decir, saltar bordillos, levantar las ruedas del suelo, hacer piruetas, etc.


En uno de esos saltos tuvo una caída y se hizo daño en el dedo pulgar de la mano izquierda con la que escribe.


Es un problema grande para nosotros porque el ya siempre escribe con la mano izquierda y no podía hacerlo.


Le dije que probase a escribir con la mano derecha aunque igual no se acordaba porque llevaba un año y medio sin escribir con ella.


Es increíble lo predominante que es la mano derecha sobre la izquierda. Sabía escribir perfectamente con la derecha.


Estuvo una semana escribiendo con la derecha hasta que se recuperó la otra mano y pudo escribir con la izquierda aunque con alguna molestia.


Pero el mismo fue consciente de que después de usar una semana la mano derecha le suponía mas esfuerzo y pereza volver a usar la mano izquierda. El mismo me lo comentó.


Al final aunque está muy trabajado, el esfuerzo que tiene que hacer para escribir con la mano izquierda es mayor que con la mano derecha.






BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021

 

BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021


En junio de 2021 compramos un bicicleta estática y la incorporamos a nuestras rutinas de rehabilitación.


El objetivo es trabajar de manera independiente y mas intensa solo la pierna izquierda.

He quitado el pedal derecho y he puesto un taburete para que el niño apoye el pie.

Hacemos una sesión o dos a la semana.


Está bien porque el niño trabaja únicamente la pierna hemiparetica pero hay que estar encima de el continuamente para que no ser relaje porque tiende a bajar la intensidad.


En la cinta de correr, la propia cinta marca el ritmo y la velocidad a la que tiene que correr, pero en la bicicleta es el niño el que marca el ritmo y es normal que se relaje.


Cada sesión suele durar 1 hora aproximadamente y ve la televisión mientras lo hace.


https://www.youtube.com/watch?v=3kJkufWaHG0





CHARLA INTENSA EN MAYO 2021

 

CHARLA INTENSA EN MAYO 2021



El viernes 7 de mayo de 2021 tuve con mi hijo otra de esas charlas intensas que tenemos a veces.

Estábamos en nuestra rutina normal de estiramientos y esta fue nuestra conversación:


Hijo: oye papá en el cole me han estado hablando del autismo (hay 2 niños con autismo en su instituto), y dicen que no es una enfermedad porque no se puede curar. Es que esos niños son así. Es lo mismo que pasa con la hemiparesia, que no es una enfermedad, que yo nací así.


Yo: Claro hijo. No es una enfermedad. Igual que los niños que van en sillas de ruedas. Tampoco es una enfermedad. Pero aunque alguna gente lo llame enfermedad no hay que enfadarse ni tomárselo mal. Es simplemente que esa gente no sabe estas cosas, pero no lo hacen con maldad.


Hijo: claro, es que no son especialistas de la hemiparesia y lo dicen de cualquier manera.


Yo: Eso es. Es como cuando dice alguien que un niño con hemiparesia no es normal. En realidad está mal dicho, pero no hay que enfadarse por eso. Todos los niños son normales. Un niño que es gordito o que lleva gafas es un niño normal. Lo que pasa que ese niño es así. Pues igual sucede con un niño con autismo, hemiparesia o en silla de ruedas. No hay nadie perfecto en este mundo. Todos somos normales pero diferentes. Cada uno tenemos nuestras características.


Incluso alguien que se crea perfecto, porque es muy guapo o muy listo, no lo será porque probablemente tenga un ego muy grande. No hay nadie perfecto en este mundo.

Tu por ejemplo, ¿crees que eres normal o no? ¿Como te sientes?


Hijo: Bueno yo creo que parece que soy normal pero que tengo hemiparesia. La gente no se da cuenta, así que es como un secreto.


Yo: ¿pero tu que piensas que no puedas hacer por la hemiparesia que si pueda hacer otro niño de tu clase o tu hermano?


Hijo: pues por ejemplo cuando juego al baloncesto, creo que se me nota mas. Boto la pelota casi siempre con la derecha y no soy tan rápido como los otros niños.


Yo: Pues si hijo, con todo el trabajo de rehabilitación que hemos hecho hemos conseguido que la gente no sepa que tienes hemiparesia. No te notan nada. Pero como tu dices se te puede notar en la coordinación o en la velocidad de respuesta al correr.

Tu eres un niño normal pero que la coordinación y la velocidad te cuesta mas que a otros niños. Pero a otros niños les costará mas otras cosas. No hay nadie perfecto. Y se puede vivir perfectamente y tener una vida normal con menos coordinación y velocidad.


Además eso es mas importante cuando eres niño, pero según te vayas haciendo mas mayor será menos importante. La gente mayor de mi edad no necesita tanta coordinación ni velocidad porque ya no jugamos al baloncesto. Nuestra vida es mas tranquila y lenta.


¿hay algo mas en lo que creas que eres diferente al resto de niños?


Hijo: No. Menos por lo de la coordinación y la velocidad, puedo hacer igual el resto de cosas que los demás. Hasta escribo con la mano izquierda.


Yo: Eso es hijo. Además haces cosas que casi ningún niño hace. Para mi eres un niño normal como lo son todos los niños, y puedes hacer todo lo que te propongas en la vida. Eres muy bueno haciendo algunas cosas y otras te cuestan mas como a todo el mundo.



Este tipo de conversaciones surgen espontáneamente con mi hijo. Al pasar tantas horas juntos por la rehabilitación van surgiendo distintos temas. El propio niño va sacando los temas según sus inquietudes, y solo hay que estar ahí para responder las preguntas que tenga.


Cuando era pequeño yo no sabía como nos íbamos a enfrentar a la adolescencia y a todos esos miedos y dudas que surgirían.


Pero no deja de sorprenderme la madurez de mi hijo. Hasta el momento está asimilando y asumiendo sus virtudes y limitaciones muy bien. Es consciente de como ha nacido y de que limitaciones tiene.





RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021

En noviembre de 2021, cuando mi hijo tenía 13 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, pesas, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- SESIÓN C - hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora en bicicleta estática. En la bicicleta estática voy cambiando la intensidad del esfuerzo. La mayoría del tiempo lo hace sentado pero también hay ratos que lo hace de pie. En total empleamos una hora y media aproximadamente.


- Vamos alternando la sesión A con la B y la C. Es decir la secuencia sería A-B-A-C-A-B-A-C-etc- Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A, y al día siguiente la C. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, sábado y domingo. Es viernes por la tarde va a música de 17:30 a 18:00, y a partir de las 18:00 tiene tiempo libre que suele quedar con amigos.


Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Nos lo tomamos libre en alguna actividad social familiar o con amigos. Además también solemos ir con la bicicleta algún sábado por la mañana al mes. Hacemos unos 20-25 km en unas dos horas aproximadamente.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A, B o C.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Este año al estar ya en el instituto en secundaria tiene mas deberes por lo que casi no tiene tiempo para jugar.


Además hay dos días a la semana que sale del colegio mas tarde (a las 15;15), y esos días vamos con el horario muy ajustado. Al final empezamos la rehabilitación a las 17:30 y hacemos solo una hora y media hasta las 19:00. Suelo hacer bicicleta estática esos días porque se tarda menos tiempo.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30.





EJERCICIOS DE BRAZOS CON PESAS

 

EJERCICIOS DE BRAZOS CON PESAS

En marzo de 2021 por recomendación de nuestra fisioterapeuta empezamos a introducir ejercicios de brazos con pesas.

Mi hijo ya tenía 13 años y con lo fuerte que estaba era el momento de dar un paso mas y pasar a la siguiente etapa por fuerza y edad.

Llega un punto en el que para seguir fortaleciendo los músculos sobre todo de los brazos hay que usar pesas.

Desde entonces los hemos incorporado en nuestras rutinas de trabajo.

Estos son los ejercicios con pesas que hacíamos en abril de 2021:

https://www.youtube.com/watch?v=uDn1NJHshvY




https://www.youtube.com/watch?v=pDK5SI468F8









TROMBÓN

 

TROMBÓN

En septiembre de 2020 mi hijo empezó a tocar el trombón.

Yo llevaba tiempo pensando en que mi hijo hiciese alguna actividad extraescolar.

Y se me ocurrió que tocar un instrumento en una banda de música podía ser una muy buena opción.

Le pregunté si le gustaría y dijo que si. Es una actividad de ocio y tiene que ser voluntaria. En todo momento le dije que si se cansaba y no quería hacerlo lo podía dejar cuando quisiese.

El instrumento elegido fue el trombón porque es de los pocos que se pueden tocar con solo una mano. La mano izquierda solo sirve para sujetar el peso del trombón pero no hace ningún movimiento.

El resto de instrumentos (clarinete, trompeta, saxofón, piano, batería, etc) exigen una coordinación bimanual y una motricidad fina que no tenemos.

Hay que ser realista. Una cosa es que mi hijo tenga una apariencia casi normal que casi es un milagro y otra pedir cosas que son imposibles y provocan frustración por no poder hacerlo como el resto de niños.

Esta también fue la razón por la que elegimos la música como actividad extraescolar y no el deporte.

Todos los deportes que se hacen como actividades extraescolares son competitivos y mi hijo está en inferioridad de condiciones. Es injusto y provoca frustración como es normal. El lo sabe y es consciente de sus limitaciones. Le pregunté si quería que le apuntase al baloncesto que le gusta mucho y me dijo que prefería que no.

El juega al baloncesto con su hermano y amigos de vez en cuando y lo hace bien. Pero estar en un equipo a nivel competitivo es otra cosa.

Además el trombón ha sido un acierto. Le gusta y se le da bien.

Este video es de marzo de 2021 tocando el trombón:

https://www.youtube.com/watch?v=VikjbsZYvFw





en el se puede apreciar como dobla en exceso la muñeca izquierda, pero como hace un esfuerzo por ir rectificando la posición. Le hemos comprado una muñequera para ayudarle a mantener recta la muñeca.

COMBA

 

COMBA


Uno de los retos a los que se tuvo que enfrentar mi hijo en su primer curso de la enseñanza secundaria fue a los ejercicios de comba en la asignatura de educación física.

Son ejercicios difíciles porque exigen mucha coordinación.

Como siempre al principio no conseguía hacerlos pero estuvimos practicando durante muchos días antes para preparar el examen.

Al final el examen le salió bastante bien y sacó un 7 de nota. Una vez mas con mucho entrenamiento conseguimos que estuviese en la normalidad. Hubo niños de su clase que hicieron ese ejercicio peor.

En esa asignatura al final de curso tuvo un sobresaliente.

Estos ejercicios los seguimos practicando de vez en cuando porque son muy buenos para la coordinación.

En marzo de 2021 saltaba a la comba así:


https://www.youtube.com/watch?v=GYeZ1CUl14g



https://www.youtube.com/watch?v=5VINLu-IW_g




https://www.youtube.com/watch?v=VOieaGjgqxo




https://www.youtube.com/watch?v=DG9XOC4avQE




https://www.youtube.com/watch?v=oloncOex6WA




https://www.youtube.com/watch?v=_0DUzx8woKA




https://www.youtube.com/watch?v=Mh1drV9El7g




https://www.youtube.com/watch?v=chqfnqckVMs




https://www.youtube.com/watch?v=ZbMD5oVmmTY




https://www.youtube.com/watch?v=r-pEFOOBe7E




https://www.youtube.com/watch?v=t2Hhnk6QKC4





https://www.youtube.com/watch?v=rEVuF7Y9LKM




https://www.youtube.com/watch?v=m_-vQ0d54MQ






DE 13 A 14 AÑOS. ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)

 

DE 13 A 14 AÑOS

 

ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)



En septiembre de 2020 mi hijo tenía 12 años y comenzó la educación secundaria. Ya en ese momento escribía siempre con la mano izquierda hemiparética.

Ya no hacíamos sesiones de terapia restrictiva porque ya no era necesario. Simplemente con las actividades diarias hacía rehabilitación de su mano izquierda.



Es el gran objetivo que me planteé cuando era pequeño pero que casi me parecía imposible pero que finalmente hemos conseguido.

Mi hijo está toda la mañana en el colegio escribiendo con la mano izquierda. Además por la tarde también hace los deberes en casa con la mano izquierda. También come con la mano izquierda y puede hacer cualquier otro movimiento que desee con esa mano.



Cada día esta ejercitando esa mano muchas horas con actividades normales.

Es el sueño de todo padre con un hijo con hemiparesia. Creo que mi hijo no es una excepción. No tiene porque serlo. Muchos niños con hemiparesia podrían hacer lo mismo. Son muchos años de trabajo pero es un objetivo que se puede conseguir.

En marzo de 2021 ya escribía con total normalidad incluso cambiando de bolígrafo a lápiz:

https://www.youtube.com/watch?v=UXVCHhOXQjo





miércoles, 4 de mayo de 2022

NAVIDADES 2020-21

 

NAVIDADES 2020-21

En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.

Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.


La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.


De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.

Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020

 

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020


EL domingo 22 de noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de 1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano derecha.


En este caso es que el lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.


Tuvo el dedo inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.


Además viendo la parte positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.


Como anécdota mi hijo me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos haciendo en noviembre.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020


En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.

- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A o B.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.



INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020

 

INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020


En septiembre de 2020 mi hijo empezó la enseñanza secundaria en el instituto.

Nuevos amigos, nuevos profesores y nuevos retos que tendremos que ir superando poco a poco.


Como hicimos en el colegio no hemos dicho nada en el instituto de la hemiparesia, e iremos sorteando los problemas si surgen, cuando surjan. Probablemente haya algún ejercicio muy concreto de educación física que no pueda hacer y tenga que ir yo a hablar con el profesor o algún ejercicio con la flauta si es que la usa. Mas o menos parecido a los problemas que tuvimos en el colegio en primaria.


Lo primero que hemos notado es que tiene mas deberes que hacer en casa todas las tardes y hemos tenido que adaptar nuestras rutinas.


Hemos quitado el ratito de televisión que veían después de la siesta y empezamos rehabilitación a las 17:00. Y acabamos a las 19:00. Algún día se nos va hasta las 19:15 pero pocos.


Así que al final estamos haciendo 2 horas de rehabilitación al día que son 14 o 16 horas a la semana porque a veces los fines de semana hacemos alguna sesión doble.


Se va cumpliendo el plan que diseñe cuando era pequeño. Cuando era un bebé llegamos a hacer 30 horas a la semana, y según ha ido creciendo se han ido reduciendo esas horas progresivamente.


El objetivo es que cuando tenga 18 años solo haga unas 5 horas de ejercicio-rehabilitación a la semana, como cualquier otro joven que va al gimnasio o hace algún tipo de deporte.


A las 19:00 mi hijo se pone a hacer los deberes del colegio y suele estar hasta las 20:00 o 21:00 depende del día. Hay días que le da tiempo a jugar un poco con su hermano y otros días no le da tiempo.


Ese tiempo de deberes también sirve de rehabilitación porque mi hijo ya escribe siempre con su mano izquierda, la hemiparesica.


Así que ya no hace falta hacer terapia restrictiva ni ejercicios específicos de la mano porque la tiene totalmente integrada y funcional en su vida diaria: escribe, come, usa el ratón del ordenador, juega a deportes de raqueta con ella, etc.



EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020

 

EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020


Otros ejercicios que hemos ido añadiendo a nuestras rutinas desde marzo a septiembre de 2020 son estos:


Ejercicio de fuerza y equilibrio:


https://www.youtube.com/watch?v=o3XX4GhX4ns






Ejercicios de brazos:


https://www.youtube.com/watch?v=k73OdfjqDuA





https://www.youtube.com/watch?v=PAzEBE6vKf8





https://www.youtube.com/watch?v=g1lmPe4_CFA






https://www.youtube.com/watch?v=pZszT2jvNo4






https://www.youtube.com/watch?v=uGzh08xrZpc






Ejercicio tibial anterior:


https://www.youtube.com/watch?v=HL0sMNPgyCI






Es imposible hacer todos los ejercicios todos los días porque no hay tiempo suficiente y además el niño no aguantaría físicamente.

Hay que ir alternando y variando los ejercicios en función de los objetivos que queramos conseguir. Habrá épocas en los que ejercitaremos unos y en otras épocas otros.



VERANO 2020

 

VERANO 2020



El verano de 2020 estuvo marcado por el coronavirus. No pudimos apuntar a los niños a natación como los años anteriores porque estaba cerrada la piscina de nuestra zona.


Fue un verano relajado en cuanto a rehabilitación. Hacíamos unas 7 sesiones semanales. El resto del tiempo era de juego libre de los niños.


En el tiempo de juego libre también incluía actividades que aunque son ocio ayudan a la rehabilitación: bicicleta, juegos de mesa con la mano izquierda, ping pong, etc.


Siempre estoy pensando como hacer ejercicios nuevos y que sean aplicables a la vida real. Por ejemplo ese verano observé que mi otro hijo era capaz de salir de una piscina por el bordillo sin usar la escalera. Ese movimiento lo hacen muchos niños. Se dan un impulso con los brazos, ponen un pie en el bordillo de la piscina y salen fuera.


Le dije a mi hijo que intentase hacer eso. Evidentemente no pudo. Le dije que no pasaba nada que íbamos a intentarlo varios días y a practicar el ejercicio a ver si era capaz de hacerlo. Y si después de intentarlo no lo conseguía no pasaba nada porque tampoco era una cosa sin la que se pudiese vivir. Mucha gente por ejemplo su madre no sabía hacer eso.


Analicé y desglosé el conjunto de movimientos que eran necesarios para salir de la piscina y los practicamos de manera individual paso a paso.


El primer movimiento que es necesario es impulsarte con los 2 brazos apoyados en el bordillo hasta conseguirlos poner rectos y tener medio cuerpo fuera del agua. Es un ejercicio difícil porque precisa técnica y fuerza a la vez.


No solo es fuerza. Cuando se está en el agua hay que hacer un tipo de balanceo para coger impulso. Primero lo tuve que hacer yo y analizarlo para poder explicárselo al niño. Porque yo lo hacía de manera instintiva, pero tuve que analizar que tipo de movimientos hacia.


Pues increíblemente después de practicarlo e intentarlo unas 10 veces en 2 sesiones distintas al final lo consiguió. Otro milagro que parecía imposible que consiguiese.


Una vez que ya estaba ese movimiento conseguido y medio cuerpo fuera del agua, el siguiente paso era poner el pie derecho, el no hemiparesico en el bordillo. Eso lo conseguimos relativamente rápido aunque es la parte mas peligrosa porque se puede caer y hacer daño.


El siguiente paso es mover la mano derecha un poco hacia adelante. Eso fue fácil.


Y el último paso es subir el otro pie.

En total tardamos unas 5 o 6 sesiones repartidas en 3 días distintos.


Este es el vídeo de como lo consiguió una de las primeras veces. Se puede apreciar perfectamente como va ejecutando los diferentes pasos que ha aprendido y practicado:


https://www.youtube.com/watch?v=n8-QbhUhFz4





Solo por ver la cara de felicidad de mi hijo cuando lo consiguió merece la pena todos los años de esfuerzo y rehabilitación que llevamos. Gracias a lo fuerte que está puede hacer cosas como estas que hace cualquier niño y que parece imposible que haga cuando es pequeño.


Ese día fue otro de esos grandes momentos y quise hacer ese vídeo para recordarlo. Hijo eres un campeón y te quiero mucho. Ánimo y sigue luchando.



TENIS DE MESA O PING PONG

 

TENIS DE MESA O PING PONG


En mayo de 2020 pusimos una mesa de ping pong en casa. Siempre he tenido claro que deportes de raqueta que se realicen con la mano hemiparesica son fenomenales para la rehabilitación. Es rehabilitación pero también es juego y deporte.


Llevábamos ya varios años practicando badmington, tenis o padel. Pero se necesitan canchas especializadas y que el tiempo acompañe.

Sin embargo el ping pong se puede hacer en casa si tienes un espacio suficientemente grande.


Nosotros empezamos hace ya varios años en la mesa de la cocina que es una mesa grande para 6 personas. Compré una red en una tienda china y jugábamos alguna vez. Sirvió como toma de contacto y para practicar pero la verdad es que era un poco pequeña.


Debido al confinamiento del coronavirus es otra actividad que hemos podido practicar bastante durante esos meses.


La verdad es que me ha sorprendido bastante la evolución de mi hijo. Tardó solo 3 o 4 partidas en adaptarse y poder jugar partidas a un nivel aceptable. Tiene ya tanta movilidad en su mano izquierda que su proceso de aprendizaje es bastante rápido.


Para que haya igualdad su hermano y yo también jugamos con la mano izquierda, y tengo que decir que por ejemplo juega igual de bien que yo y mejor que su madre.

A su hermano se le dan muy bien casi todos los deportes y tiene un nivel un poco superior pero aún así pueden echar partidas y alguna vez le gana.


A pesar de los años que llevamos haciendo rehabilitación y de todos los logros que hemos conseguido, me siguen pareciendo un milagro que mi hijo sea capaz de hacer cosas como estas que cuando tenía 1 año, con su mano contraída, me parecía imposible que pudiese hacer.


Este es un video de como juega en junio de 2020:


https://www.youtube.com/watch?v=QRSPaBHRth0








CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN

 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN.



Una de las ventajas de hacer nosotros mismos la rehabilitación en casa es que no nos afecta que estemos confinados por el coronavirus.


El confinamiento estricto de 3 meses que se vivió en España desde marzo hasta junio de 2020 hizo que muchos niños perdiesen mucha rehabilitación por no poder ir regularmente todas las semanas al fisioterapeuta o las terapias a las que asistiese. Ha sido muy estresante y un gran inconveniente para muchas familias con hemiparesia.


En nuestro caso sin embargo hemos vivido el confinamiento de una manera no estresante porque estamos muy acostumbrados. En cierta medida llevamos mas de 10 años autoconfinados haciendo rehabilitación intensiva.


Incluso mis hijos han tenido mas tiempo libre del normal al no tener que ir al colegio, así que el estrés ha sido menos del normal y nuestras rutinas de horarios han sido menos estrictas y exigentes.


Hablo siempre en términos de rehabilitación y de nuestras rutinas de trabajo. No de la enfermedad del coronavirus, y todas las muertes, estrés, crisis económica, etc que está conllevando que es una desgracia.


En resumen es que no hemos perdido nada de rehabilitación, incluso hemos podido dedicar mas tiempo a juegos de mesa, ping pong, pintar, etc que normalmente no tenemos tiempo para hacer. Todo con la mano izquierda.


Otra ventaja es que mi hijo hace toda la rehabilitación sin mascarilla. Los casos que conocemos de niños que han podido ir al fisio después del confinamiento tienen que ir con mascarilla con toda la incomodidad que es cuando tienes que hacer ejercicio.


Nosotros ya estamos en una situación en la que no nos hace falta ir al fisio, vamos únicamente una vez al mes o cada 2 meses por mantener el contacto. Por el coronavirus hemos estado 8 meses sin ir al fisioterapeuta y no hemos tenido ningún problema ni ha afectado en nada a la rehabilitación del niño.