El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

miércoles, 23 de febrero de 2022

EL RESTO DE LA FAMILIA

 

EL RESTO DE LA FAMILIA


Por mi experiencia, y lo que he hablado con otros padres en la misma situación, esa alegría infinita por conseguir un pequeño objetivo, solo lo percibimos los padres, y el propio niño cuando es mas mayor, y por mucho que se lo intentas trasmitir al resto de la familia, no lo consiguen percibir de la misma manera, porque no están hipersensibilizados como los padres, y no forma parte de su vida 24 horas al día.

Ese fue uno de mis errores los primeros años, y de mis frustraciones, al ver que los familiares no entendían el problema como nosotros, pero ahora veo que es algo normal, porque para nosotros es nuestra vida, nuestra energía al completo las 24 horas va dedicada a la rehabilitación de nuestro hijo, y para ellos es una cosa mas en su vida, pero no la única.

Un consejo que me dió la madre de Andrés (otro niño con parálisis), y que he seguido, es que por mucho que lo intente explicar, no lo van a entender, ni sentir como nosotros.

Cuando hay una visita en casa, y se van, y cerramos la puerta de casa, el problema se queda en nuestra casa, porque para el resto no forma parte permanente de sus vidas, y cada uno vuelve a sus problemas diarios. Los padres con niños con hemiparesia tendemos a hablar todo el tiempo del problema de nuestros hijos, porque es lo mas importante (lo único diría yo) en nuestras vidas, pero para el resto del mundo hay mas cosas, y tu te sientes frustrado porque no lo ven como tu. Con lo cual, lo mejor es hablar de otros temas, y no sobrecargar ni enquistar las relaciones, y si alguien pregunta sobre la rehabilitación, responderle pero sin profundizar mucho.

Al final solo va a sentir como tu, otro padre que haya pasado por una situación parecida.

OBJETIVO: VOLTEO. BOBATH Y VOJTA

 

OBJETIVO: VOLTEO


BOBATH Y VOJTA


El primer objetivo que nos marcamos, fue conseguir una movilización general, porque hasta entonces no se movía casi nada, y que el niño voltease, es decir que pasase de estar tumbado boca abajo a boca arriba y al revés.

Para conseguir este objetivo nos enseñaron Bobath y Vojta.

Nuestra forma de trabajar, es que vamos al fisio una vez a la semana, nos enseñan los ejercicios que tenemos que hacer en casa, y a la semana siguiente nos evalúan y corrigen como lo estamos haciendo, y nos van enseñando poco a poco otras cosas, cuando ya tenemos aprendidas y superadas algunas.

Creo recordar, que las primeras semanas, íbamos dos veces a a la semana, porque no sabíamos nada y necesitábamos aprender mas cosas.

La terapia Bobath que nosotros hacemos, son repeticiones de ejercicios de fisioterapia clásicos, como por ejemplo voltear tu al niño de forma forzada y mecánica, con repeticiones (20 o 30 repeticiones del mismo ejercicio en cada sesión), para que el vaya adquiriendo esos patrones de movimiento, y a base de mucho repetir y repetir, durante muchas semanas, llega un día que el cerebro del niño asimila ese patrón de movimiento, y lo consigue hacer el solo.

Sobre la terapia Vojta, hay opiniones a favor y en contra, yo creo que cualquier terapia que pueda ayudar a mi hijo, la voy a probar y a trabajar, y sobre los que creen que el niño sufre, yo creo que si no rehabilito a mi hijo al máximo de sus posibilidades, mas va a sufrir, con las secuelas que le van a quedar el resto de su vida, por no haber probado otras terapias y trabajado lo suficiente.

Además, yo no conozco a casi nadie que tenga recuerdos de cuando tenía menos de 5 o 6 años, y además en estos años el progreso de la rehabilitación de los niños es mayor, por lo que creo que en los primeros 6 o 7 años de vida del niño hay que hacer un esfuerzo de rehabilitación al máximo, llegando al límite de nuestras posibilidades.

Casi todas las madres lloran cuando ven como el fisio le hace Vojta por primera vez a su hijo de pocos meses, y el niño no para de llorar. Y luego tu se lo tienes que repetir a tu hijo en casa 3 o 4 veces al día. Los niños lloran mucho, y los padres lo pasan fatal al hacérselo, pero hay que hacerlo. He conocido alguna madre que no era capaz de hacerle Vojta, pero me parece un error, aunque cueste, hay que hacerlo por el bien del niño. Además no creo que a los niños les duela, es mas que lloran de rabia o porque están incómodos.

Yo estoy a favor de la terapia Vojta, sobre todo los primeros meses, porque sirve para el “despertar” del niño. Mi hijo hasta los 14 o 15 meses, estaba como anestesiado, no tenía energía, le podías dejar en una cama o en una silla de bebes, y estaba horas sin quejarse, ni moverse.

La gente decía que niño mas tranquilo, pero era porque no se podía mover, estaba como preso en su propio cuerpo, y había que liberarle.

Yo creo que Vojta, le ayudo a activarse, a despertar, a tener mas energía.

Le hicimos Vojta desde los 9 meses y pico hasta los 17 meses, casi siempre 3 veces al día, festivos 4 veces al día, y algunos días 2 veces al día. La recuperación fue asombrosa, parecía otro niño.

Nuestras sesiones de rehabilitación eran de aproximadamente 45 min (15 min Vojta y 30 min Bobath), 3 veces al día.

Los primeros resultados se ven relativamente pronto porque hay mucho que progresar, y después de mes y medio de trabajo intenso, mi hijo consiguió voltear a los 11 meses de vida. La alegría fue enorme, y aún lo sigue siendo cada vez que consigue un logro.

Esto es a lo que me refiero que estos niños son especiales, y se intensifican mas los sentimientos malos, pero también buenos, porque cuando tu hijo consigue voltear, es una felicidad tan grande e intensa, que se te olvida todo el trabajo y sufrimiento, es la felicidad absoluta.

Yo tengo otro hijo, y en niños sin hemiparesia, la rutina te va comiendo los días, y no vas prestando atención a esos detalles, o son menos intensos. Cuando un niño sin hemiparesia voltea dices “a muy bien”, le das un beso y ya está, pero con un niño con hemiparesia, parece que has conseguido subir el Everest.

DE 0 A 1 AÑO. LOS PRIMEROS MESES DE VIDA

 

DE 0 A 1 AÑO

LOS PRIMEROS MESES DE VIDA

Al principio nosotros pensamos que todo había ido bien después del parto.

El niño iba a sus revisiones pediátricas, y a dos pediatras distintos, uno mas cercano de casa, y otro en un hospital grande para las vacunas, y todo era correcto, y nadie nos dijo que nada fuese mal.

Pero a partir del 5 o 6 mes, el niño empieza a coger cosas con las manos, y notábamos que usaba solo la derecha, y que en la izquierda le tenias que poner las cosas tu en la mano, y cosas que no pesasen mucho porque si no, se le caían.

Yo decía que era diestro cerrado, no sabía que los niños recién nacidos usan las 2 manos indistintamente, y hasta los 4 o 5 años no se determina si son zurdos o diestros, y lo dejamos pasar, y no quería ir a médicos porque creo que la mayoría son “matasanos” y además tuvimos un exceso de médicos en el embarazo (ecografías y pruebas de todo tipo), y estaba un poco harto de médicos.

A los 8 meses ya era muy evidente que algo no iba bien, y fuimos al pediatra que nos mando al neurólogo. En el neurólogo público te dan cita para varios meses después de que lo solicitas, y nosotros queríamos saber cuanto antes que le pasaba a nuestro hijo, así que nos fuimos también a un neurólogo privado (afortunadamente tenemos un seguro médico privado). Aún así nos dieron cita para un mes y pico después de que lo solicitamos.

Tampoco nos agobiamos mucho porque nosotros pensábamos que no era nada grave, que probablemente con unas semanas de fisioterapia o algo así, se arreglaría el tema, incluso cuando ya teníamos un diagnostico, y fuimos al fisioterapeuta, recuerdo haberle preguntado cuanto tiempo de rehabilitación íbamos a tener que hacer, si 3 meses, 6 meses, sin darme cuenta realmente aún del problema.

Nos dieron cita con el neurólogo el 20 de octubre del 2008 (mi hijo tenía 9 meses), mi mujer no se ha olvidado de esa fecha, y en cuanto el neurólogo le vió, nos dijo que era una hemiparesia izquierda moderada, y que debíamos empezar rehabilitación mañana mismo.

Es muy difícil describir lo que siente un padre cuando le dan una noticia así, solo alguien que sea padre y haya pasado por algo parecido lo puede entender, se te cae el mundo encima.

No paras de preguntarte porque a nosotros, lloras mucho, no duermes, te pasan todo tipo de pensamientos negativos por la cabeza, son días muy malos que no se los deseo a nadie, la persona que mas quieres en este mundo, no va a tener una vida normal, y en ese momento no sabes como de afectado está, si motoricamente, psiquicamente, en el habla, porque solo tiene 9 meses y te imaginas lo peor, lloras muchísimo, solo ahora de recordarlo, escribiendo estas palabras, estoy volviendo a llorar.

Desde este momento es cuando yo digo que cambia tu vida, y entras en un mundo que hasta ahora desconocías, el mundo de la hemiparesia, de los hospitales, fisioterapeutas, rehabilitación, etc.

Tengo que dar gracias al neurólogo privado, porque en su clínica también tienen fisioterapeuta, y nos buscó un hueco para esa misma semana, con lo que todo fue rapidísimo.

Ahora sé, y en aquel momento también lo intuía que cuanto antes empezásemos la rehabilitación mejor.

La fisioterapeuta del neurólogo no me convenció mucho, porque me pareció poco estricta con el niño, y me dió la impresión que no le exigía mucho al niño porque le daba como pena.

Así que, aún sin tener el diagnostico del neurólogo por escrito (nos dijo que tardaría un par de semanas en darnos el informe escrito), empezamos a ir a conocer otros fisioterapeutas.

Digo “conocer” porque yo tenía claro que no me iba a quedar con el primer fisio que me dijesen, y hasta que no diese con un fisio que me gustase y convenciese no pararía.

Fuimos a 4 o 5 fisioterapeutas hasta que dimos con una clínica que nos encantó por su filosofía de trabajo y su trato con los niños.

Se llama “FISIOKID” (http://www.fisiokid.com/) y está en Alcalá de Henares (Madrid).

Creo que la elección de un fisioterapeuta con el que estés a gusto, y compartas la misma forma de afrontar los problemas, es fundamental.

Desde la primera sesión con Susana y Estebeni (en Fisiokid), yo supe que eran nuestras fisios, por la forma de trabajar, por la forma de explicarte las cosas, por la energía que transmiten, y por la pasión, amor y entrega que ponen en su trabajo, y desde aquí quiero darles las gracias por el gran trabajo que hacen, o al menos en nuestro caso,

A partir de ese momento, encontramos nuestro camino, del que hemos intentado no desviarnos ni decaer en esfuerzos.

Desde el momento que diagnostican a tu hijo y sabes que algo no va bien, hasta que das con un fisio bueno que te guíe, te lo explique, te tranquilice y te ponga en el camino, esas semanas o meses son horribles y se pasan fatal, estas perdido, no sabes donde buscar información, vas dando palos de ciego por todos lados, todo son dudas, lloros, pensamientos negativos, autoinculparse, que habremos hecho mal...y ese fue uno de los objetivos iniciales de este blog, (y posteriormente también de una forma mas profesional, uno de los objetivos de CLIREM), el intentar ayudar a los padres con nuestros conocimientos y experiencia, por si les puede ayudar a encontrar “su camino”.

COMENZAMOS LA REHABILITACIÓN EN SERIO

 

COMENZAMOS LA REHABILITACIÓN EN SERIO


Yo considero que empezamos la rehabilitación en serio desde noviembre de 2008, porque hasta entonces fuimos a otros fisios, le hicimos algunos ejercicios al niño, pero estábamos muy perdidos, y no teníamos objetivos concretos de rehabilitación, ni sabíamos como conseguirlos.

No se si será por mi forma de ser o por mi formación (soy ingeniero), pero soy muy cuadriculado y estricto, y mi forma de trabajar es marcándome objetivos, y luego poniendo todos los medios y energía para conseguirlos.

Esta forma de ser y de trabajar, que aplico en general en mi vida, la aplico mas intensamente en la rehabilitación de mi hijo, y desde que comenzamos, mi vida esta totalmente dedicada a su recuperación.

Una de las frases que me gusta decir es “esfuerzate todo lo que puedas, y desapegate de los resultados”, es decir, emplea toda tu energía y todo tu corazón de forma sincera en la rehabilitación de tu hijo, y ten confianza que los resultados llegarán, y no te autoinculpes psicológicamente de lo que podrías haber hecho, ten la conciencia tranquila de que has hecho todo lo posible que estaba en tu mano.

De todos modos, no todo es un camino de rosas, y en este proceso largo, como todo el mundo, he tenido momentos malos pesimistas, en mi caso sobre todo cuando no tenía objetivos concretos que trabajar y conseguir, y nos veíamos estancados en alguna parte de la rehabilitación.

Comenzamos la rehabilitación “en serio” a principios de noviembre del 2008, mi hijo en ese momento, con nueve meses y medio, no era capaz de hacer ningún movimiento si le dejabas tumbado en una cama, que no fuese mover los brazos y las piernas.

Foto de agosto de 2008 en la que se aprecia la mano izquierda cerrada y el pulgar metido:


lunes, 21 de febrero de 2022

INTRODUCCIÓN

 

INTRODUCCIÓN


El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a padres que pasen por la misma situación.

En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños, y los aspectos psicológicos que hemos ido viviendo, y que cuando hablas con padres con una problemática parecida, ellos también han vivido.
 
Desde mi punto de vista, todos los padres que tenemos hijos con hemiparesia, tenemos inquietudes o preocupaciones parecidas, incluso las mismas terapias adaptadas a nuestros hijos (Vojta, Bobath, férulas, etc), luego ya dependiendo de que el niño este mas o menos afectado, están las particularidades de cada uno.
 
Cuando entras en este mundo de la hemiparesia tu vida cambia, y a no ser que hables con alguien que también este dentro de este mundo es difícil que se entienda realmente el problema, bueno supongo que como todo en la vida, hasta que no te toca no se sabe lo que es. Incluso los familiares mas cercanos como tíos y abuelos, muchas veces, no entienden como te sientes o comparten lo que haces.

Nosotros tuvimos mucha suerte, y mi hijo, de momento que sepamos, solo está afectado motoricamente del lado izquierdo, pero esto es como una lotería, y dependiendo de que parte del cerebro afecte el derrame cerebral, el niño puede estar afectado motoricamente, psíquicamente, en el habla, en la vista, etc.

Yo intento ser positivo, y ver la parte positiva de todo que te va ocurriendo en la vida, y es verdad, que la relación que tenemos los padres con estos hijos es especial, será por la enorme cantidad de horas que pasamos con ellos, o por las emociones mas intensas (buenas y malas) que tienes, pero el caso es que son niños muy especiales y tu relación con ellos también lo es.

Para nosotros la responsabilidad de la rehabilitación del niño es totalmente de los padres, y los fisioterapeutas, médicos, terapeutas ocupacionales, etc, son asesores que nos van guiando en el camino, por eso es muy importante encontrar buenos profesionales, y que compartan los mismos criterios y objetivos que los padres.

Mas adelante iré contando en detalle nuestras terapias y rutinas de trabajo, pero en general, siempre hemos creído que la mejor rehabilitación era la que podíamos hacer nosotros mismos en casa, como si fuese una hospitalización domiciliaria, ya que de esta forma se pueden hacer muchas mas horas de rehabilitación, el niño esta en su ambiente, y el coste es muy inferior. 
 
Creemos que para una óptima rehabilitación, hay que hacer entre 15 y 25 horas semanales de rehabilitación (dependiendo del niño, su edad y la etapa en la que se encuentre), y esto es casi imposible hacerlo en una clínica convencional por tiempo y coste.

La forma de trabajar, es decisión de los padres. Yo conozco otros padres, que prefieren ir todas las tardes a fisioterapeuta, hidroterapia, equinoterapia, etc, y están todo el día de aquí para allá. Para mi personalmente, esta forma es mas estresante para el niño y para los padres, y menos efectiva, pero entiendo que haya padres que la prefieran.
 
Y hay otros padres, que se conforman con ir 2 o 3 horas a la semana al fisio, y ya está. En este caso si que creo que es un error, porque lo que si tengo claro es que hay una relación directa y proporcional entre el número de horas de rehabilitación que haga el niño y su recuperación, al menos hasta que el niño tengo 6 o 7 años.
 
Nuestra dedicación a la rehabilitación de nuestro hijo en tiempo y energía es total, es nuestra obligación y el camino que nos ha tocado vivir.
También hemos tenido días malos, de desánimo, discusiones de pareja, incomprensión de la familia, en fin que no es un camino fácil, pero se supera.

Este sistema de trabajo en casa, con el paso de los años ha resultado ser muy exitoso, y la rehabilitación de nuestro hijo está siendo muy superior a la media.
Empezamos la rehabilitación en el año 2008, y actualmente el estado físico general de nuestro hijo es muy bueno, y es capaz de correr, saltar, montar en bicicleta de 2 ruedas. Con su mano afectada, es capaz de pintar, tocar el piano, y tiene independencia de movimiento en todos sus dedos.

Una de las terapias fundamentales que usamos, y que mejores resultados nos han dado, es la terapia restrictiva que llevamos aplicando desde el 2009. Tuvimos que dedicar mucho tiempo y energía a investigar e innovar para ponerla en práctica, ya que no había prácticamente experiencia, ni información sobre la terapia restrictiva.

Para nosotros, además del desgaste que supone hacer tantas horas de rehabilitación a tu propio hijo, hay otro aspecto que nos ha consumido mucha energía, y ha sido encontrar “nuestro camino de rehabilitación”, es decir, aceptar totalmente nuestra realidad, buscar información y tratamientos, encontrar nuestras rutinas familiares y de rehabilitación, y encontrar los puntos comunes del matrimonio de estabilidad emocional y psicológica para llevarlas a cabo.

En septiembre de 2011 comenzamos este blog, con el objetivo de contar nuestra experiencia por si podía ayudar a otros padres. Lo hicimos porque a nosotros en el 2008, cuando empezamos en este mundo de la rehabilitación, nos hubiera gustado mucho tener mas información y tener referencias de otros padres. 
 
El blog está organizado en función de la edad del niño. Hay un menú con las páginas del blog a la izquierda. Y vamos ampliando y completando artículos según nuestro hijo va creciendo, y vamos teniendo nuevas experiencias.
 
Esperamos de todo corazón que el blog pueda ayudar en algo a algunos padres, sobre todo los que llegan por primera vez a este mundo de la hemiparesia o hemiplejia, y se encuentran un poco perdidos, como nos ha pasado a todos. 
 
Aunque tu hijo sea recién nacido, os recomendamos que leáis el blog entero porque os puede dar una idea de algo parecido a lo que os puede esperar en el futuro cercano cuando el niño sea mas mayor.

Nuestros hijos, con la debida rehabilitación, pueden llevar una vida independiente y normal.