ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)
En septiembre de 2020 mi hijo tenía 12 años y comenzó la educación secundaria. Ya en ese momento escribía siempre con la mano izquierda hemiparética.
Ya no hacíamos sesiones de terapia restrictiva porque ya no era necesario. Simplemente con las actividades diarias hacía rehabilitación de su mano izquierda.
Es el gran objetivo que me planteé cuando era pequeño pero que casi me parecía imposible pero que finalmente hemos conseguido.
Mi hijo está toda la mañana en el colegio escribiendo con la mano izquierda. Además por la tarde también hace los deberes en casa con la mano izquierda. También come con la mano izquierda y puede hacer cualquier otro movimiento que desee con esa mano.
Cada día esta ejercitando esa mano muchas horas con actividades normales.
Es el sueño de todo padre con un hijo con hemiparesia. Creo que mi hijo no es una excepción. No tiene porque serlo. Muchos niños con hemiparesia podrían hacer lo mismo. Son muchos años de trabajo pero es un objetivo que se puede conseguir.
En marzo de 2021 ya escribía con total normalidad incluso cambiando de bolígrafo a lápiz:
https://www.youtube.com/watch?v=UXVCHhOXQjo
COMBA
Uno de los retos a los que se tuvo que enfrentar mi hijo en su primer curso de la enseñanza secundaria fue a los ejercicios de comba en la asignatura de educación física.
Son ejercicios difíciles porque exigen mucha coordinación.
Como siempre al principio no conseguía hacerlos pero estuvimos practicando durante muchos días antes para preparar el examen.
Al final el examen le salió bastante bien y sacó un 7 de nota. Una vez mas con mucho entrenamiento conseguimos que estuviese en la normalidad. Hubo niños de su clase que hicieron ese ejercicio peor.
En esa asignatura al final de curso tuvo un sobresaliente.
Estos ejercicios los seguimos practicando de vez en cuando porque son muy buenos para la coordinación.
En marzo de 2021 saltaba a la comba así:
https://www.youtube.com/watch?v=GYeZ1CUl14g
https://www.youtube.com/watch?v=5VINLu-IW_g
https://www.youtube.com/watch?v=VOieaGjgqxo
https://www.youtube.com/watch?v=DG9XOC4avQE
https://www.youtube.com/watch?v=oloncOex6WA
https://www.youtube.com/watch?v=_0DUzx8woKA
https://www.youtube.com/watch?v=Mh1drV9El7g
https://www.youtube.com/watch?v=chqfnqckVMs
https://www.youtube.com/watch?v=ZbMD5oVmmTY
https://www.youtube.com/watch?v=r-pEFOOBe7E
https://www.youtube.com/watch?v=t2Hhnk6QKC4
https://www.youtube.com/watch?v=rEVuF7Y9LKM
https://www.youtube.com/watch?v=m_-vQ0d54MQ
TROMBÓN
En septiembre de 2020 mi hijo empezó a tocar el trombón.
Yo llevaba tiempo pensando en que mi hijo hiciese alguna actividad extraescolar.
Y se me ocurrió que tocar un instrumento en una banda de música podía ser una muy buena opción.
Le pregunté si le gustaría y dijo que si. Es una actividad de ocio y tiene que ser voluntaria. En todo momento le dije que si se cansaba y no quería hacerlo lo podía dejar cuando quisiese.
El instrumento elegido fue el trombón porque es de los pocos que se pueden tocar con solo una mano. La mano izquierda solo sirve para sujetar el peso del trombón pero no hace ningún movimiento.
El resto de instrumentos (clarinete, trompeta, saxofón, piano, batería, etc) exigen una coordinación bimanual y una motricidad fina que no tenemos.
Hay que ser realista. Una cosa es que mi hijo tenga una apariencia casi normal que casi es un milagro y otra pedir cosas que son imposibles y provocan frustración por no poder hacerlo como el resto de niños.
Esta también fue la razón por la que elegimos la música como actividad extraescolar y no el deporte.
Todos los deportes que se hacen como actividades extraescolares son competitivos y mi hijo está en inferioridad de condiciones. Es injusto y provoca frustración como es normal. El lo sabe y es consciente de sus limitaciones. Le pregunté si quería que le apuntase al baloncesto que le gusta mucho y me dijo que prefería que no.
El juega al baloncesto con su hermano y amigos de vez en cuando y lo hace bien. Pero estar en un equipo a nivel competitivo es otra cosa.
Además el trombón ha sido un acierto. Le gusta y se le da bien.
Este video es de marzo de 2021 tocando el trombón:
https://www.youtube.com/watch?v=VikjbsZYvFw
en el se puede apreciar como dobla en exceso la muñeca izquierda, pero como hace un esfuerzo por ir rectificando la posición. Le hemos comprado una muñequera para ayudarle a mantener recta la muñeca.
EJERCICIOS DE BRAZOS CON PESAS
En marzo de 2021 por recomendación de nuestra fisioterapeuta empezamos a introducir ejercicios de brazos con pesas.
Mi hijo ya tenía 13 años y con lo fuerte que estaba era el momento de dar un paso mas y pasar a la siguiente etapa por fuerza y edad.
Llega un punto en el que para seguir fortaleciendo los músculos sobre todo de los brazos hay que usar pesas.
Desde entonces los hemos incorporado en nuestras rutinas de trabajo.
Estos son los ejercicios con pesas que hacíamos en abril de 2021:
https://www.youtube.com/watch?v=uDn1NJHshvY
https://www.youtube.com/watch?v=pDK5SI468F8
RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021
En noviembre de 2021, cuando mi hijo tenía 13 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:
- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, pesas, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.
- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00
- SESIÓN C - hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora en bicicleta estática. En la bicicleta estática voy cambiando la intensidad del esfuerzo. La mayoría del tiempo lo hace sentado pero también hay ratos que lo hace de pie. En total empleamos una hora y media aproximadamente.
- Vamos alternando la sesión A con la B y la C. Es decir la secuencia sería A-B-A-C-A-B-A-C-etc- Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A, y al día siguiente la C. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, sábado y domingo. Es viernes por la tarde va a música de 17:30 a 18:00, y a partir de las 18:00 tiene tiempo libre que suele quedar con amigos.
Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Nos lo tomamos libre en alguna actividad social familiar o con amigos. Además también solemos ir con la bicicleta algún sábado por la mañana al mes. Hacemos unos 20-25 km en unas dos horas aproximadamente.
- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.
- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.
- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:
A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.
A las 15:30 empiezan a dormir la siesta
A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.
A las 17:00 empezamos la sesión A, B o C.
A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.
A las 21:15 cena.
A las 22:00 estiramientos.
A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.
A las 23:00 dormir.
Este año al estar ya en el instituto en secundaria tiene mas deberes por lo que casi no tiene tiempo para jugar.
Además hay dos días a la semana que sale del colegio mas tarde (a las 15;15), y esos días vamos con el horario muy ajustado. Al final empezamos la rehabilitación a las 17:30 y hacemos solo una hora y media hasta las 19:00. Suelo hacer bicicleta estática esos días porque se tarda menos tiempo.
Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.
Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30.
CHARLA INTENSA EN MAYO 2021
El viernes 7 de mayo de 2021 tuve con mi hijo otra de esas charlas intensas que tenemos a veces.
Estábamos en nuestra rutina normal de estiramientos y esta fue nuestra conversación:
Hijo: oye papá en el cole me han estado hablando del autismo (hay 2 niños con autismo en su instituto), y dicen que no es una enfermedad porque no se puede curar. Es que esos niños son así. Es lo mismo que pasa con la hemiparesia, que no es una enfermedad, que yo nací así.
Yo: Claro hijo. No es una enfermedad. Igual que los niños que van en sillas de ruedas. Tampoco es una enfermedad. Pero aunque alguna gente lo llame enfermedad no hay que enfadarse ni tomárselo mal. Es simplemente que esa gente no sabe estas cosas, pero no lo hacen con maldad.
Hijo: claro, es que no son especialistas de la hemiparesia y lo dicen de cualquier manera.
Yo: Eso es. Es como cuando dice alguien que un niño con hemiparesia no es normal. En realidad está mal dicho, pero no hay que enfadarse por eso. Todos los niños son normales. Un niño que es gordito o que lleva gafas es un niño normal. Lo que pasa que ese niño es así. Pues igual sucede con un niño con autismo, hemiparesia o en silla de ruedas. No hay nadie perfecto en este mundo. Todos somos normales pero diferentes. Cada uno tenemos nuestras características.
Incluso alguien que se crea perfecto, porque es muy guapo o muy listo, no lo será porque probablemente tenga un ego muy grande. No hay nadie perfecto en este mundo.
Tu por ejemplo, ¿crees que eres normal o no? ¿Como te sientes?
Hijo: Bueno yo creo que parece que soy normal pero que tengo hemiparesia. La gente no se da cuenta, así que es como un secreto.
Yo: ¿pero tu que piensas que no puedas hacer por la hemiparesia que si pueda hacer otro niño de tu clase o tu hermano?
Hijo: pues por ejemplo cuando juego al baloncesto, creo que se me nota mas. Boto la pelota casi siempre con la derecha y no soy tan rápido como los otros niños.
Yo: Pues si hijo, con todo el trabajo de rehabilitación que hemos hecho hemos conseguido que la gente no sepa que tienes hemiparesia. No te notan nada. Pero como tu dices se te puede notar en la coordinación o en la velocidad de respuesta al correr.
Tu eres un niño normal pero que la coordinación y la velocidad te cuesta mas que a otros niños. Pero a otros niños les costará mas otras cosas. No hay nadie perfecto. Y se puede vivir perfectamente y tener una vida normal con menos coordinación y velocidad.
Además eso es mas importante cuando eres niño, pero según te vayas haciendo mas mayor será menos importante. La gente mayor de mi edad no necesita tanta coordinación ni velocidad porque ya no jugamos al baloncesto. Nuestra vida es mas tranquila y lenta.
¿hay algo mas en lo que creas que eres diferente al resto de niños?
Hijo: No. Menos por lo de la coordinación y la velocidad, puedo hacer igual el resto de cosas que los demás. Hasta escribo con la mano izquierda.
Yo: Eso es hijo. Además haces cosas que casi ningún niño hace. Para mi eres un niño normal como lo son todos los niños, y puedes hacer todo lo que te propongas en la vida. Eres muy bueno haciendo algunas cosas y otras te cuestan mas como a todo el mundo.
Este tipo de conversaciones surgen espontáneamente con mi hijo. Al pasar tantas horas juntos por la rehabilitación van surgiendo distintos temas. El propio niño va sacando los temas según sus inquietudes, y solo hay que estar ahí para responder las preguntas que tenga.
Cuando era pequeño yo no sabía como nos íbamos a enfrentar a la adolescencia y a todos esos miedos y dudas que surgirían.
Pero no deja de sorprenderme la madurez de mi hijo. Hasta el momento está asimilando y asumiendo sus virtudes y limitaciones muy bien. Es consciente de como ha nacido y de que limitaciones tiene.
BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021
En junio de 2021 compramos un bicicleta estática y la incorporamos a nuestras rutinas de rehabilitación.
El objetivo es trabajar de manera independiente y mas intensa solo la pierna izquierda.
He quitado el pedal derecho y he puesto un taburete para que el niño apoye el pie.
Hacemos una sesión o dos a la semana.
Está bien porque el niño trabaja únicamente la pierna hemiparetica pero hay que estar encima de el continuamente para que no ser relaje porque tiende a bajar la intensidad.
En la cinta de correr, la propia cinta marca el ritmo y la velocidad a la que tiene que correr, pero en la bicicleta es el niño el que marca el ritmo y es normal que se relaje.
Cada sesión suele durar 1 hora aproximadamente y ve la televisión mientras lo hace.
https://www.youtube.com/watch?v=3kJkufWaHG0
ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA
El viernes 15 de octubre de 2021 mi hijo tuvo una caída con el patinete y se lesionó el dedo pulgar de la mano izquierda. Se le hinchó bastante por el golpe.
Sale a jugar a veces con el patinete con total normalidad con otros niños, y como es normal quiere hacer lo mismo que los otros niños. Es decir, saltar bordillos, levantar las ruedas del suelo, hacer piruetas, etc.
En uno de esos saltos tuvo una caída y se hizo daño en el dedo pulgar de la mano izquierda con la que escribe.
Es un problema grande para nosotros porque el ya siempre escribe con la mano izquierda y no podía hacerlo.
Le dije que probase a escribir con la mano derecha aunque igual no se acordaba porque llevaba un año y medio sin escribir con ella.
Es increíble lo predominante que es la mano derecha sobre la izquierda. Sabía escribir perfectamente con la derecha.
Estuvo una semana escribiendo con la derecha hasta que se recuperó la otra mano y pudo escribir con la izquierda aunque con alguna molestia.
Pero el mismo fue consciente de que después de usar una semana la mano derecha le suponía mas esfuerzo y pereza volver a usar la mano izquierda. El mismo me lo comentó.
Al final aunque está muy trabajado, el esfuerzo que tiene que hacer para escribir con la mano izquierda es mayor que con la mano derecha.
FÉRULA NOCTURNA DE MANO
Cuando mi hijo era pequeño usamos durante algún tiempo férula nocturna de mano.
En este video explico una primera férula que nos hicieron en un hospital que era muy buena y que nos funcionó muy bien. Cuando se quedó pequeña tuvimos que comprar otras en teoría ortopedias profesionales y fue tirar el dinero. No sirvieron para nada. No las pusimos ni un día.
Ese fue el motivo por el que decidí hacer yo mismo una férula nocturna que fue la que usamos desde ese momento.
https://www.youtube.com/watch?v=yT3FLBfyn3A
Gracias a esas férulas y a la terapia restrictiva mi hijo consiguió corregir la postura de su dedo pulgar. Creo recordar que le pusimos la férula nocturna de mano durante casi 2 años, pero funcionó muy bien. La férula nocturna de pie aún la sigue usando muchos días. Llevamos ya 12 años con ella. Las de pie siempre las hemos comprado en ortopedias.
EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO
El primer año de instituto ha sido un éxito. Los primeros años de educación infantil y primaria fueron difíciles pero luego ya nos adaptamos y fueron bastante bien. El paso a la educación secundaria es un gran cambio y siempre se tienen dudas y miedos de como irá todo.
Dudas sobre si se podrá adaptar bien, si habrá alguna situación o asignatura te le suponga mucha dificultad, integración en un nuevo grupo de amigos, etc.
Pero después de haber pasado el primer año de educación secundaria podemos decir que ha sido un éxito y estamos muy contentos.
Como hicimos en primaria no hemos dicho a nadie que mi hijo tiene hemiparesia. Ningún compañero suyo de clase ha notado nada ni ha sufrido ningún rechazo ni comentario en todo el curso. Nadie sabe nada. Es un niño mas.
En cuanto a las asignaturas estábamos temiendo por la flauta de música que fue la mayor dificultad que tuvo en primaria. Pero debido al Covid no ha habido flauta, así que en eso hemos tenido suerte.
La otra asignatura en la que podía tener alguna dificultad es educación física, aunque a el lo que mas le preocupa es la flauta.
En educación física es un niño mas. Un poco descoordinado y hay algunos ejercicios muy específicos que no puede hacer como por ejemplo ponerse en vertical boca abajo sujetándose con las manos apoyándose contra una pared. Pero es que hay muchos niños que no hacen ese tipo de ejercicios y también son descoordinados, así que no destaca. En uno mas.
También cuando corre a mucha velocidad (12 km/h) se le encoge un poco el brazo izquierdo. El ya conoce su cuerpo y sabe que no puede ir descontrolado. Por ejemplo a 8 -9 km/h corre perfectamente sin ningún patrón incorrecto. A 10 km/h ya se le empieza a notar un poco. Ese es su límite, no puede pasar de ahí.
Sigue usando siempre la mano izquierda para escribir. Ese es uno de sus mayores éxitos por el que estoy muy contento. A veces en algún examen de lengua o historia en el que hay que escribir mucho no le da tiempo a acabar algún ejercicio. Ya lo he hablado con él y entiende que es mucho mas importante que use su mano izquierda para escribir que que saque un punto mas en la nota. No hay problema. Los exámenes de lengua son cosas de corto plazo, pocos años. Sin embargo el tener una mano rehabilitada y funcional eso es para toda la vida, 80 años.
En resumen el primer año de secundaria ha sido muy bueno.
ESTIRAMIENTOS DICIEMBRE 2021
Algunos estiramientos que hacíamos en diciembre de 2021:
https://www.youtube.com/watch?v=gMDPPN9QAZw
https://www.youtube.com/watch?v=-78aBmQ8Stc
https://www.youtube.com/watch?v=PsI87tV21I0
