El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

viernes, 19 de enero de 2024

RUTINAS DE REHABILITACIÓN MAYO 2023

 RUTINAS DE REHABILITACIÓN MAYO 2023


En mayo de 2023, cuando mi hijo tenía 15 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A – esta sesión consiste en unos 20 minutos de estiramientos y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, ejercicios con pelota grande de pilates y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B1 – Esta sesión son unos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 2 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. En total recorríamos unos 7-8 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 4,5-5 km/h, andar de lado a 4,5 km/h y para atrás a 4-4,5 km/h.. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- SESIÓN B2 – Esta sesión son unos 20 minutos de estiramientos y 1 hora y media de bicicleta estática. En total unas 2 horas.


- SESIÓN C – esta sesión es de 40 minutos de estiramientos y 40 minutos de pesas en máquina multiestación. En total una hora y media aproximadamente.


- Vamos alternando las sesiones B1 y B2, es decir, hacemos A,B1,C y después A,B2 y C. La sesión de pesas como máximo 2 días a la semana.


Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, jueves, viernes, sábado y domingo. Los miércoles va a música a tocar trombón y no hacemos rehabilitación.

Ya hay muchos viernes que queda con sus amigos y tampoco hacemos rehabilitación.

Pero como mínimo hago 5 sesiones a la semana e intento que sean 6.

Ya muy poco sábados o domingos doblamos y hacemos sesiones por la mañana y por la tarde.


- Además de las sesiones A,B y C, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- Con la bicicleta ya salimos muy poco, y al padel o patines hace mucho que no los usa. Tampoco ya toca la flauta o la guitarra. La relajación si la hacemos a veces.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del instituto y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00-17:15 empezamos la sesión A,B o C.

  • A las 19:00-19:30 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 23:00 dormir.


Los lunes y los miércoles salen a las 15:15 del instituto. Esos días vamos muy mal de hora. Así que planificamos para esos días una comida que sea fácil y rápida de comer, comemos y nos echamos siesta de 16:15 a 17:15. Los lunes solemos hacer pesas que se tarda menos y los miércoles no hacemos rehabilitación porque tienen música.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, desayunan y nos ponemos con la rehabilitación.

martes, 21 de febrero de 2023

EXPERIENCIA SEGUNDO AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA SEGUNDO AÑO DE INSTITUTO


La experiencia del segundo año de instituto ha sido buena. Las mayores dificultades las podíamos tener en la asignatura de música o educación física.


En música hemos tenido la suerte de que debido al covid no se ha usado la flauta este año. En educación física ha obtenido un notable. La profesora de educación física es la misma que el año anterior así que no hemos tenido que pasar por el proceso de comentar nada.


En educación física es un niño que es un poco descoordinado pero no es de los peores de la clase. Digamos que está en la media de la clase. Mi hijo sabe que cuando corre a mucha velocidad, se pone nervioso o por ejemplo juega muy intenso al baloncesto se le notan mas los patrones incorrectos. Así que trata de evitar esos patrones.


Por ejemplo sabemos por el entrenamiento en cinta de correr en casa que cuando corre hasta 9 km/h no tiene casi patrones incorrectos. A mayor velocidad ya empiezan a aparecer patrones incorrectos sobre todo espasticidad en el brazo.


Lleva tantos años entrenando que el ya tiene interiorizado a que velocidad corre aunque no corra en la cinta de correr. Así que en la clase de instituto no corre a mas de 9 km/h. Igual no saca un sobresaliente de nota, pero eso no es prioritario para nosotros. Suele obtener un notable o un bien.


Durante este segundo año de instituto sigue escribiendo siempre con su mano izquierda hemiparética, y en el resto de asignaturas no tiene ningún problema.

Ningún compañero o profesor se ha dado cuenta de nada o al menos nadie le ha comentado nada.


Lo que si hemos notado es que tiene mas deberes y materia que estudiar por las tardes.

Para nosotros la rehabilitación es prioritaria, y los deberes es secundario.

Es cierto que algunos días no le da tiempo a hacer todos los deberes, pero no pasa nada. Es mas importante para nosotros la rehabilitación.


También es cierto que otros niños tienen muchas actividades extraescolares y nosotros no, así que compensamos el tiempo de la rehabilitación con el ahorro de tiempo de actividades escolares.


En general ha sido un buen año para mi hijo. Ha crecido mucho físicamente sin ningún acortamiento de piernas ni brazos. Ha madurado mucho y ya es un adolescente.

Es un niño muy responsable, con mucho sentido común y muy maduro para su edad.



lunes, 20 de febrero de 2023

VIAJE A CÓRDOBA CON EL INSTITUTO

 

VIAJE A CÓRDOBA CON EL INSTITUTO


En abril de 2022 mi hijo hizo su primer viaje escolar de 3 días sin compañía de su familia.


Es otro momento de dudas y miedos. Dudas sobre si surgirá alguna situación que le pueda causar dificultades y no sepa como superar, o que alguien note que tiene hemiparesia al convivir mas con el y observar mas sus movimientos.


No hay que engañarse y mi hijo tiene aún dificultades en algunas actividades cotidianas: cortar filetes que estén duros, tarda en atarse los cordones de las botas, abrochar botones, abrir botellas de agua, abrir bolsas de patatas fritas, cuando está muy cansado se le notan mas los patrones incorrectos, etc


Afortunadamente es un niño muy inteligente y supo superar todos esos retos. La mayoría de ellos son evitables si eres inteligente. Por ejemplo no pasa nada si no comes filetes en 3 días….je je je. Y otros se pueden entrenar y prevenir. Por ejemplo como el sabe que es lento y necesita tiempo por las mañanas para vestirse y atarse las botas, ya tenía planificado ducharse por las noches, y levantarse temprano para que le diese tiempo a prepararse.


Supero sin problemas todos esos pequeños retos, disfruto mucho de la experiencia y se lo pasó muy bien con sus amigos. Y con total normalidad como cualquier otro niño. Ninguno de sus compañeros, monitores o profesores noto nada. Fue una alegría enorme para el y toda la familia. Es un campeón.

martes, 18 de octubre de 2022

VALORACIÓN DE 14 AÑOS DE REHABILITACIÓN

 

VALORACIÓN DE 14 AÑOS DE REHABILITACIÓN



Llevamos 14 años de rehabilitación y la valoración general es muy positiva. Estamos muy contentos con los resultados obtenidos.


Hemos conseguido que mi hijo tenga una apariencia de normalidad y una movilidad muy grande que le permite hacer prácticamente de todo.


Han sido años muy muy duros, de mucho trabajo, mucho estrés y mucho cansancio mental. Pero echando la vista atrás ha merecido la pena sobradamente. Al final todos esos momentos malos se olvidan o lo que queda es ver a mi hijo en el presente lo que me da una gran felicidad.


En este blog he intentado describir toda nuestra experiencia por si algunos otros padres quieren seguir un camino parecido al nuestro. Merece mucho la pena.

Significa sacrificar prácticamente 10 años de tu vida pero la satisfacción y resultados conseguidos compensan sobradamente ese esfuerzo.


Los primero años son muy difíciles porque estás en shock ya que nunca pensaste que te podría tocar a ti algo así, y porque es muy duro adaptarse a unas rutinas de trabajo tan exigentes.


De los 3 o 4 años hasta los 9 o 10 años de edad del niño, ya te has adaptado y asumido tu nueva situación, y aunque las rutinas de trabajo siguen siendo igual de duras ya estás acostumbrado a ellas y lo has asumido en tu rutina de vida y se lleva mejor.


A partir de los 10 años ya se relajan algo las rutinas de trabajo, empieza la etapa de mantenimiento, y empiezas a tener una vida algo mas relajada y algo de tiempo para ti mismo.


Hemos conseguido que mi hijo tenga una apariencia de casi normalidad, pero no hay que engañarse, sigue teniendo una hemiparesia. Y la va a tener siempre durante toda su vida. No tiene la misma manipulación ni coordinación ni fuerza que un niño sin hemiparesia.


Y evidentemente está en desigualdad de condiciones con las personas que no tienen hemiparesia para conseguir muchos trabajos que es la siguiente etapa que nos preocupa ahora.

jueves, 13 de octubre de 2022

TERAPIA RESTRICTIVA FEBRERO 2022

 

TERAPIA RESTRICTIVA FEBRERO 2022


Hicimos terapia restrictiva de manera muy intensa desde que mi hijo tenía 1 año y medio hasta los 7 años de edad. Después ya tenía suficiente movilidad para hacer tareas cotidianas y no necesitábamos hacer terapia restrictiva.


En febrero de 2022 mi hijo tiene ya 14 años y no hace nada de terapia restrictiva. Come y escribe siempre con la mano izquierda, y hace muchas cosas de forma bimanual con la mano totalmente integrada.


No tiene espasticidad en su mano. Tiene una apariencia total de normalidad aunque su funcionalidad no es totalmente perfecta.


Hay que ser realista y tiene muchas limitaciones que no puede hacer. Pero hemos conseguido una gran movilidad y una cosa muy importante que es una apariencia normal para que no haya rechazo de la sociedad.


Después de nuestra experiencia de mas de 13 años de rehabilitación, estamos muy contentos con los resultados. Creo que es fundamental hacer una rehabilitación muy intensiva en terapia restrictiva los primeros 7 años. Es cuando mas ganancia se obtiene.


Después ya casi no hay ganancia de movimientos, pero no hay que hacer tanta rehabilitación porque los movimientos están integrados en la vida diaria y se consigue fácilmente el mantenimiento de esa movilidad.


Si no se consigue integrar la mano hemiparetica en las rutinas diarias, habrá que estar toda la vida haciendo rehabilitación, lo cual es un suplicio y poco real de conseguir, o la mano se atrofiará por no usarla.

jueves, 9 de junio de 2022

DE 14 A 15 AÑOS. BOTAS ENERO 2022

 

DE 14 A 15 AÑOS

BOTAS ENERO 2022


Desde que mi hijo tiene 10 años ya no usamos DAFOS. Las DAFOS las usamos desde que tenía 1 año hasta que tuvo 10 años.


Dejamos de usarlas porque llegó un momento que el niño tenía tanta movilidad que las DAFO le impedían moverse bien. No podía correr bien, saltar, jugar al baloncesto, etc.


En su lugar empezamos a usar botas altas de senderismo. Se pueden usar cualquier tipo de bota alta que sujete muy bien el tobillo, supongo que por ejemplo las botas militares también valdrían.


Tienen que ser algo rígidas para que inmovilicen bien el pie. Con este tipo de botas altas el niño anda muy bien, casi como con DAFOS.


Los días que el niño tiene educación física en el colegio le ponemos unas zapatillas normales de correr para que se pueda mover mejor, y el resto de días lleva las botas altas mas rígidas. Las vamos alternando.


Los fines de semana también las vamos alternando para que descanse el pie.


https://www.youtube.com/watch?v=2SXGrP1mX2Q





https://www.youtube.com/watch?v=M2bK78yKN9w





https://www.youtube.com/watch?v=zSy9_ajps3g





https://www.youtube.com/watch?v=JETAzfFH-jU






martes, 10 de mayo de 2022

EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO



El primer año de instituto ha sido un éxito. Los primeros años de educación infantil y primaria fueron difíciles pero luego ya nos adaptamos y fueron bastante bien. El paso a la educación secundaria es un gran cambio y siempre se tienen dudas y miedos de como irá todo.

Dudas sobre si se podrá adaptar bien, si habrá alguna situación o asignatura te le suponga mucha dificultad, integración en un nuevo grupo de amigos, etc.

Pero después de haber pasado el primer año de educación secundaria podemos decir que ha sido un éxito y estamos muy contentos.

Como hicimos en primaria no hemos dicho a nadie que mi hijo tiene hemiparesia. Ningún compañero suyo de clase ha notado nada ni ha sufrido ningún rechazo ni comentario en todo el curso. Nadie sabe nada. Es un niño mas.

En cuanto a las asignaturas estábamos temiendo por la flauta de música que fue la mayor dificultad que tuvo en primaria. Pero debido al Covid no ha habido flauta, así que en eso hemos tenido suerte.

La otra asignatura en la que podía tener alguna dificultad es educación física, aunque a el lo que mas le preocupa es la flauta.

En educación física es un niño mas. Un poco descoordinado y hay algunos ejercicios muy específicos que no puede hacer como por ejemplo ponerse en vertical boca abajo sujetándose con las manos apoyándose contra una pared. Pero es que hay muchos niños que no hacen ese tipo de ejercicios y también son descoordinados, así que no destaca. En uno mas.

También cuando corre a mucha velocidad (12 km/h) se le encoge un poco el brazo izquierdo. El ya conoce su cuerpo y sabe que no puede ir descontrolado. Por ejemplo a 8 -9 km/h corre perfectamente sin ningún patrón incorrecto. A 10 km/h ya se le empieza a notar un poco. Ese es su límite, no puede pasar de ahí.

Sigue usando siempre la mano izquierda para escribir. Ese es uno de sus mayores éxitos por el que estoy muy contento. A veces en algún examen de lengua o historia en el que hay que escribir mucho no le da tiempo a acabar algún ejercicio. Ya lo he hablado con él y entiende que es mucho mas importante que use su mano izquierda para escribir que que saque un punto mas en la nota. No hay problema. Los exámenes de lengua son cosas de corto plazo, pocos años. Sin embargo el tener una mano rehabilitada y funcional eso es para toda la vida, 80 años.

En resumen el primer año de secundaria ha sido muy bueno.

jueves, 5 de mayo de 2022

FÉRULA NOCTURNA DE MANO

 

FÉRULA NOCTURNA DE MANO


Cuando mi hijo era pequeño usamos durante algún tiempo férula nocturna de mano.


En este video explico una primera férula que nos hicieron en un hospital que era muy buena y que nos funcionó muy bien. Cuando se quedó pequeña tuvimos que comprar otras en teoría ortopedias profesionales y fue tirar el dinero. No sirvieron para nada. No las pusimos ni un día.


Ese fue el motivo por el que decidí hacer yo mismo una férula nocturna que fue la que usamos desde ese momento.



https://www.youtube.com/watch?v=yT3FLBfyn3A

 


 

Gracias a esas férulas y a la terapia restrictiva mi hijo consiguió corregir la postura de su dedo pulgar. Creo recordar que le pusimos la férula nocturna de mano durante casi 2 años, pero funcionó muy bien. La férula nocturna de pie aún la sigue usando muchos días. Llevamos ya 12 años con ella. Las de pie siempre las hemos comprado en ortopedias.

ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA

 

ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA

El viernes 15 de octubre de 2021 mi hijo tuvo una caída con el patinete y se lesionó el dedo pulgar de la mano izquierda. Se le hinchó bastante por el golpe.


Sale a jugar a veces con el patinete con total normalidad con otros niños, y como es normal quiere hacer lo mismo que los otros niños. Es decir, saltar bordillos, levantar las ruedas del suelo, hacer piruetas, etc.


En uno de esos saltos tuvo una caída y se hizo daño en el dedo pulgar de la mano izquierda con la que escribe.


Es un problema grande para nosotros porque el ya siempre escribe con la mano izquierda y no podía hacerlo.


Le dije que probase a escribir con la mano derecha aunque igual no se acordaba porque llevaba un año y medio sin escribir con ella.


Es increíble lo predominante que es la mano derecha sobre la izquierda. Sabía escribir perfectamente con la derecha.


Estuvo una semana escribiendo con la derecha hasta que se recuperó la otra mano y pudo escribir con la izquierda aunque con alguna molestia.


Pero el mismo fue consciente de que después de usar una semana la mano derecha le suponía mas esfuerzo y pereza volver a usar la mano izquierda. El mismo me lo comentó.


Al final aunque está muy trabajado, el esfuerzo que tiene que hacer para escribir con la mano izquierda es mayor que con la mano derecha.






BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021

 

BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021


En junio de 2021 compramos un bicicleta estática y la incorporamos a nuestras rutinas de rehabilitación.


El objetivo es trabajar de manera independiente y mas intensa solo la pierna izquierda.

He quitado el pedal derecho y he puesto un taburete para que el niño apoye el pie.

Hacemos una sesión o dos a la semana.


Está bien porque el niño trabaja únicamente la pierna hemiparetica pero hay que estar encima de el continuamente para que no ser relaje porque tiende a bajar la intensidad.


En la cinta de correr, la propia cinta marca el ritmo y la velocidad a la que tiene que correr, pero en la bicicleta es el niño el que marca el ritmo y es normal que se relaje.


Cada sesión suele durar 1 hora aproximadamente y ve la televisión mientras lo hace.


https://www.youtube.com/watch?v=3kJkufWaHG0





CHARLA INTENSA EN MAYO 2021

 

CHARLA INTENSA EN MAYO 2021



El viernes 7 de mayo de 2021 tuve con mi hijo otra de esas charlas intensas que tenemos a veces.

Estábamos en nuestra rutina normal de estiramientos y esta fue nuestra conversación:


Hijo: oye papá en el cole me han estado hablando del autismo (hay 2 niños con autismo en su instituto), y dicen que no es una enfermedad porque no se puede curar. Es que esos niños son así. Es lo mismo que pasa con la hemiparesia, que no es una enfermedad, que yo nací así.


Yo: Claro hijo. No es una enfermedad. Igual que los niños que van en sillas de ruedas. Tampoco es una enfermedad. Pero aunque alguna gente lo llame enfermedad no hay que enfadarse ni tomárselo mal. Es simplemente que esa gente no sabe estas cosas, pero no lo hacen con maldad.


Hijo: claro, es que no son especialistas de la hemiparesia y lo dicen de cualquier manera.


Yo: Eso es. Es como cuando dice alguien que un niño con hemiparesia no es normal. En realidad está mal dicho, pero no hay que enfadarse por eso. Todos los niños son normales. Un niño que es gordito o que lleva gafas es un niño normal. Lo que pasa que ese niño es así. Pues igual sucede con un niño con autismo, hemiparesia o en silla de ruedas. No hay nadie perfecto en este mundo. Todos somos normales pero diferentes. Cada uno tenemos nuestras características.


Incluso alguien que se crea perfecto, porque es muy guapo o muy listo, no lo será porque probablemente tenga un ego muy grande. No hay nadie perfecto en este mundo.

Tu por ejemplo, ¿crees que eres normal o no? ¿Como te sientes?


Hijo: Bueno yo creo que parece que soy normal pero que tengo hemiparesia. La gente no se da cuenta, así que es como un secreto.


Yo: ¿pero tu que piensas que no puedas hacer por la hemiparesia que si pueda hacer otro niño de tu clase o tu hermano?


Hijo: pues por ejemplo cuando juego al baloncesto, creo que se me nota mas. Boto la pelota casi siempre con la derecha y no soy tan rápido como los otros niños.


Yo: Pues si hijo, con todo el trabajo de rehabilitación que hemos hecho hemos conseguido que la gente no sepa que tienes hemiparesia. No te notan nada. Pero como tu dices se te puede notar en la coordinación o en la velocidad de respuesta al correr.

Tu eres un niño normal pero que la coordinación y la velocidad te cuesta mas que a otros niños. Pero a otros niños les costará mas otras cosas. No hay nadie perfecto. Y se puede vivir perfectamente y tener una vida normal con menos coordinación y velocidad.


Además eso es mas importante cuando eres niño, pero según te vayas haciendo mas mayor será menos importante. La gente mayor de mi edad no necesita tanta coordinación ni velocidad porque ya no jugamos al baloncesto. Nuestra vida es mas tranquila y lenta.


¿hay algo mas en lo que creas que eres diferente al resto de niños?


Hijo: No. Menos por lo de la coordinación y la velocidad, puedo hacer igual el resto de cosas que los demás. Hasta escribo con la mano izquierda.


Yo: Eso es hijo. Además haces cosas que casi ningún niño hace. Para mi eres un niño normal como lo son todos los niños, y puedes hacer todo lo que te propongas en la vida. Eres muy bueno haciendo algunas cosas y otras te cuestan mas como a todo el mundo.



Este tipo de conversaciones surgen espontáneamente con mi hijo. Al pasar tantas horas juntos por la rehabilitación van surgiendo distintos temas. El propio niño va sacando los temas según sus inquietudes, y solo hay que estar ahí para responder las preguntas que tenga.


Cuando era pequeño yo no sabía como nos íbamos a enfrentar a la adolescencia y a todos esos miedos y dudas que surgirían.


Pero no deja de sorprenderme la madurez de mi hijo. Hasta el momento está asimilando y asumiendo sus virtudes y limitaciones muy bien. Es consciente de como ha nacido y de que limitaciones tiene.





RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021

En noviembre de 2021, cuando mi hijo tenía 13 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, pesas, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- SESIÓN C - hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora en bicicleta estática. En la bicicleta estática voy cambiando la intensidad del esfuerzo. La mayoría del tiempo lo hace sentado pero también hay ratos que lo hace de pie. En total empleamos una hora y media aproximadamente.


- Vamos alternando la sesión A con la B y la C. Es decir la secuencia sería A-B-A-C-A-B-A-C-etc- Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A, y al día siguiente la C. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, sábado y domingo. Es viernes por la tarde va a música de 17:30 a 18:00, y a partir de las 18:00 tiene tiempo libre que suele quedar con amigos.


Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Nos lo tomamos libre en alguna actividad social familiar o con amigos. Además también solemos ir con la bicicleta algún sábado por la mañana al mes. Hacemos unos 20-25 km en unas dos horas aproximadamente.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A, B o C.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Este año al estar ya en el instituto en secundaria tiene mas deberes por lo que casi no tiene tiempo para jugar.


Además hay dos días a la semana que sale del colegio mas tarde (a las 15;15), y esos días vamos con el horario muy ajustado. Al final empezamos la rehabilitación a las 17:30 y hacemos solo una hora y media hasta las 19:00. Suelo hacer bicicleta estática esos días porque se tarda menos tiempo.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30.





EJERCICIOS DE BRAZOS CON PESAS

 

EJERCICIOS DE BRAZOS CON PESAS

En marzo de 2021 por recomendación de nuestra fisioterapeuta empezamos a introducir ejercicios de brazos con pesas.

Mi hijo ya tenía 13 años y con lo fuerte que estaba era el momento de dar un paso mas y pasar a la siguiente etapa por fuerza y edad.

Llega un punto en el que para seguir fortaleciendo los músculos sobre todo de los brazos hay que usar pesas.

Desde entonces los hemos incorporado en nuestras rutinas de trabajo.

Estos son los ejercicios con pesas que hacíamos en abril de 2021:

https://www.youtube.com/watch?v=uDn1NJHshvY




https://www.youtube.com/watch?v=pDK5SI468F8









TROMBÓN

 

TROMBÓN

En septiembre de 2020 mi hijo empezó a tocar el trombón.

Yo llevaba tiempo pensando en que mi hijo hiciese alguna actividad extraescolar.

Y se me ocurrió que tocar un instrumento en una banda de música podía ser una muy buena opción.

Le pregunté si le gustaría y dijo que si. Es una actividad de ocio y tiene que ser voluntaria. En todo momento le dije que si se cansaba y no quería hacerlo lo podía dejar cuando quisiese.

El instrumento elegido fue el trombón porque es de los pocos que se pueden tocar con solo una mano. La mano izquierda solo sirve para sujetar el peso del trombón pero no hace ningún movimiento.

El resto de instrumentos (clarinete, trompeta, saxofón, piano, batería, etc) exigen una coordinación bimanual y una motricidad fina que no tenemos.

Hay que ser realista. Una cosa es que mi hijo tenga una apariencia casi normal que casi es un milagro y otra pedir cosas que son imposibles y provocan frustración por no poder hacerlo como el resto de niños.

Esta también fue la razón por la que elegimos la música como actividad extraescolar y no el deporte.

Todos los deportes que se hacen como actividades extraescolares son competitivos y mi hijo está en inferioridad de condiciones. Es injusto y provoca frustración como es normal. El lo sabe y es consciente de sus limitaciones. Le pregunté si quería que le apuntase al baloncesto que le gusta mucho y me dijo que prefería que no.

El juega al baloncesto con su hermano y amigos de vez en cuando y lo hace bien. Pero estar en un equipo a nivel competitivo es otra cosa.

Además el trombón ha sido un acierto. Le gusta y se le da bien.

Este video es de marzo de 2021 tocando el trombón:

https://www.youtube.com/watch?v=VikjbsZYvFw





en el se puede apreciar como dobla en exceso la muñeca izquierda, pero como hace un esfuerzo por ir rectificando la posición. Le hemos comprado una muñequera para ayudarle a mantener recta la muñeca.

COMBA

 

COMBA


Uno de los retos a los que se tuvo que enfrentar mi hijo en su primer curso de la enseñanza secundaria fue a los ejercicios de comba en la asignatura de educación física.

Son ejercicios difíciles porque exigen mucha coordinación.

Como siempre al principio no conseguía hacerlos pero estuvimos practicando durante muchos días antes para preparar el examen.

Al final el examen le salió bastante bien y sacó un 7 de nota. Una vez mas con mucho entrenamiento conseguimos que estuviese en la normalidad. Hubo niños de su clase que hicieron ese ejercicio peor.

En esa asignatura al final de curso tuvo un sobresaliente.

Estos ejercicios los seguimos practicando de vez en cuando porque son muy buenos para la coordinación.

En marzo de 2021 saltaba a la comba así:


https://www.youtube.com/watch?v=GYeZ1CUl14g



https://www.youtube.com/watch?v=5VINLu-IW_g




https://www.youtube.com/watch?v=VOieaGjgqxo




https://www.youtube.com/watch?v=DG9XOC4avQE




https://www.youtube.com/watch?v=oloncOex6WA




https://www.youtube.com/watch?v=_0DUzx8woKA




https://www.youtube.com/watch?v=Mh1drV9El7g




https://www.youtube.com/watch?v=chqfnqckVMs




https://www.youtube.com/watch?v=ZbMD5oVmmTY




https://www.youtube.com/watch?v=r-pEFOOBe7E




https://www.youtube.com/watch?v=t2Hhnk6QKC4





https://www.youtube.com/watch?v=rEVuF7Y9LKM




https://www.youtube.com/watch?v=m_-vQ0d54MQ






DE 13 A 14 AÑOS. ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)

 

DE 13 A 14 AÑOS

 

ESCRIBIR CON MANO HEMIPARÉTICA (LA IZQUIERDA)



En septiembre de 2020 mi hijo tenía 12 años y comenzó la educación secundaria. Ya en ese momento escribía siempre con la mano izquierda hemiparética.

Ya no hacíamos sesiones de terapia restrictiva porque ya no era necesario. Simplemente con las actividades diarias hacía rehabilitación de su mano izquierda.



Es el gran objetivo que me planteé cuando era pequeño pero que casi me parecía imposible pero que finalmente hemos conseguido.

Mi hijo está toda la mañana en el colegio escribiendo con la mano izquierda. Además por la tarde también hace los deberes en casa con la mano izquierda. También come con la mano izquierda y puede hacer cualquier otro movimiento que desee con esa mano.



Cada día esta ejercitando esa mano muchas horas con actividades normales.

Es el sueño de todo padre con un hijo con hemiparesia. Creo que mi hijo no es una excepción. No tiene porque serlo. Muchos niños con hemiparesia podrían hacer lo mismo. Son muchos años de trabajo pero es un objetivo que se puede conseguir.

En marzo de 2021 ya escribía con total normalidad incluso cambiando de bolígrafo a lápiz:

https://www.youtube.com/watch?v=UXVCHhOXQjo





miércoles, 4 de mayo de 2022

NAVIDADES 2020-21

 

NAVIDADES 2020-21

En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.

Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.


La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.


De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.

Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020

 

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020


EL domingo 22 de noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de 1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano derecha.


En este caso es que el lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.


Tuvo el dedo inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.


Además viendo la parte positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.


Como anécdota mi hijo me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos haciendo en noviembre.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020


En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.

- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A o B.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.