El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

viernes, 16 de enero de 2026

CRISIS EMOCIONAL COMIENZO BACHILLERATO

CRISIS EMOCIONAL COMIENZO BACHILLERATO

 

Cuando mi hijo acabó la enseñanza secundaria comenzó bachillerato. Tuvo que elegir rama de especialidad y tuvimos una crisis emocional por ello.


El tenía claro que de carrera quería hacer económicas o educación física. Son las 2 que mas le gustaban. Para hacer esas carreras era mejor el itinerario de sociales en bachillerato. También se podía hacer por el itinerario de ciencias pero es mas exigente y como el tiene que dedicar 1 hora y media a rehabilitación todos los días no podría estudiar tanto como otros niños.


Al final el tener que hacer rehabilitación todos los días condiciona la vida de nuestros hijos en todos los sentidos, pero es lo que les ha tocado vivir.


Si hubiese querido ser ingeniero o médico pues no tendría mas remedio que hacer el itinerario de ciencias y ya hubiésemos visto como apañarnos.


Pero en el caso de mi hijo tenía claro la carrera que quería hacer y lo lógico y racional era hacer el itinerario de sociales.


Aún con todos estos argumentos racionales mi hijo tuvo una crisis emocional una tarde cuando tenía que tomar la decisión. Dijo que el no quería ir a sociales y que quería ir a ciencias.


Estuvimos desde las 8 de la tarde hasta las 4 de la madrugada con esta crisis. Discusiones, lloros, silencios, tiempos de descanso y reflexión, etc. Era una decisión importante que había que tomar.


Además yo intuía que había algo mas detrás de la decisión de mi hijo de querer hacer ciencias. Algo emocional. Y quería saber la razón verdadera por el bienestar emocional de mi hijo y por tomar la decisión correcta porque era una decisión importante que condicionaría los siguientes 2 años de nuestra vida.


Después de muchos lloros y mucho hablar, al final mi hijo confeso que tenía miedo de enfrentarse a una nueva clase en la que no conocía a casi ningún alumno. En ciencias estaban todo sus amigos y se sentía mas protegido.


Confesó que sus amigos ya conocían como era el, y en la asignatura de educación física que aún se imparte en primero de bachillerato, no se iban a reír de el si hacía algo mal. Ya sabían que era un poco descoordinado.


Al final eran miedos y complejos a que alguien de su nueva clase detectase la hemiparesia y se burlase de el. Miedo a lo desconocido. Miedo a no ser aceptado. Miedo a que alguien descubriese su secreto de la hemiparesia. Miedo a que chicas que no conocía se riesen de el, etc.


Mi hijo está físicamente muy bien, pero la realidad es que tiene hemiparesia y tiene sus miedos y complejos.


Tengo que felicitar y agradecer a mi hijo que confiase en mi para contarme sus secretos y sus miedos que hasta entonces no nos había dicho. Fue muy valiente. Es una persona muy valiente, con una energía especial.


También nos dijo que el año anterior su mejor amigo le dijo que una chica de clase le había preguntado que si le pasaba algo a él. Que había veces que en educación física estaba un poco descoordinado y contraía la mano en algún ejercicio con mucho esfuerzo. El amigo respondió a la chica que no sabía, pero le contó la anécdota a mi hijo.


También nos dijo que cuando juega al baloncesto sus amigos le notan algo.


Es cierto que si mi hijo juego al baloncesto o corre al 50% prácticamente no se le nota nada porque está relajado. Pero cuando da el 100% de intensidad fuerza al máximo y aparece la espasticidad en la mano que se contrae.


Eso lo hemos hablado y tiene que controlarlo. Pero es difícil que un niño esté continuamente concentrado y en algún momento de competitividad, de querer ganar un partido, de sacar mejor nota y correr mas, da el 80-90% y aparece la espasticidad.


Corriendo en educación física está mas controlado porque sabe que es mejor correr mas despacio y que no aparezcan patrones incorrectos que forzar mucho. Pero jugando con sus amigos es mas difícil controlarlo.


También nos dijo en esa crisis de esa noche que está cansado de tener que estar concentrado y controlado las 24 horas del día para controlar su espasticidad y que nadie le note nada.

Fue una noche larga, de mucho hablar, pero muy productiva porque salieron muchos miedos que es mejor que salgan para desahogarse y poder tratarlos.


Hablamos muchas horas sobre todos estos temas y al final llegó a la conclusión de que lo mejor y mas racional es que hiciese sociales y se enfrentase a sus miedos.


Cuando escribo este texto han pasado ya 2 meses del inicio de curso y justo esta semana hablaba con mi hijo sobre este tema y esta crisis. Ahora está muy bien, muy contento con su nueva clase y muy integrado. Nadie ha notado nada ni se ha reído de el y ha hecho nuevos amigos y también mantiene a sus amigos de antes de ciencias.


Todo esto proceso le ha servido de aprendizaje y para madurar. Es el proceso de la vida pero que nuestros hijos viven de manera acelerada. Se ha dado cuenta ahora de que la crisis emocional que vivió hace unos meses era desproporcionada, y de que esos miedo que tenía como que eran el fin del mundo no eran para tanto.


Una de las herramientas psicológicas que uso con mis hijos es aprender a relativizar. Les digo que si te imaginas todos los problemas que vas a tener en tus 80 años de vida (muerte de familiares, enfermedades, divorcios, etc), valores de 0 a 100 el problema que tienes actualmente.


En el momento de mi crisis mi hijo dio una puntuación a ese problema de 40 o 50, y sin embargo ahora pasado el tiempo le da una puntuación de 10. Es importante que se den cuenta de la relatividad de los problemas en función de las emociones de cada momento. La mente de los humanos funciona así y mas aún la de los adolescentes que están en una etapa de la vida con muchas hormonas y emociones.


También hay que decirles que lo que les está pasando es algo totalmente normal, pero que hay que aprender a vivir con ello y gestionarlo. Todo el mundo tiene crisis emocionales, miedos y emociones negativas en algún momento.


Mi hijo tiene una habilidad especial para detectar la energía de las personas y la suya propia. No es normal que un niño tenga esa habilidad. Incluso hay adultos que no la tienen. El siguiente paso una vez que ya sabe detectar su energía y sus momentos anímicos es aprender a gestionarlos y controlarlos. Aun es muy joven y tiene mucho tiempo para eso.


Esa habilidad que tiene le servirá para muchos aspectos de la vida: familia, pareja, trabajo, superar miedos e inseguridades, etc.


jueves, 20 de noviembre de 2025

EXPERIENCIA CUARTO AÑO DE INSTITUTO

EXPERIENCIA CUARTO AÑO DE INSTITUTO

El cuarto año de instituto también transcurrió con normalidad. Ya finalizaba la etapa de la enseñanza secundaria con 16 años y en toda la etapa no tuvimos grandes incidentes.


Mi hijo llevó una vida normal. No dijimos nada a los profesores ni alumnos y nadie hizo ningún comentario sobre la hemiparesia.


Tuvimos suerte porque debido al COVID no se practicó flauta en música durante estos años que fue con lo que mas dificultad tuvo en primaria.


En secundaria con la asignatura que tuvo mas dificultad fue con educación física, como era previsible y normal. En alguna actividad como saltar el potro o hacer el pino, suspendía esa prueba porque no sabía hacerla o la hacía mal. Pero no fue un gran problema porque compensaba la nota con otras pruebas o exámenes, y no era el único. Siempre había otros niños a los que se les daba mal ese tipo de pruebas.


También tuvimos dificultad con viajes de estudios largos. Esos viajes suponían andar mucho durante 4 o 5 días. Mucho cansancio, patrones incorrectos, mayor espasticidad, etc. Así que decidimos no ir a algunos de ellos. Tampoco fue nada anormal porque otros niños tampoco iban.

viernes, 14 de noviembre de 2025

MÁQUINA DE PESAS PARA GEMELO. OCTUBRE 2024

 MÁQUINA DE PESAS PARA GEMELO. OCTUBRE 2024


En este vídeo se muestra la máquina de pesas para gemelo que compramos en octubre de 2024.

El gemelo es el músculo que mas nos está costando trabajar. Llevamos muchos años trabajándolo y no conseguimos que crezca igual que el de la pierna derecha.

Así que en octubre de 2024 decidí comprar una máquina específica para trabajar este tipo de ejercicio. Hasta ahora habíamos trabajado con inventos y pesas caseras, pero ya era necesario trabajar con mas peso.


https://www.youtube.com/watch?v=J-dOoW5Sem4

lunes, 10 de noviembre de 2025

ESTIRAMIENTOS FEBRERO 2024

ESTIRAMIENTOS FEBRERO 2024

En estos vídeos se muestran los estiramientos que hacemos todos los días, una o dos veces al día.


https://www.youtube.com/watch?v=WXQ-L11LrsU 


https://www.youtube.com/watch?v=8V3Rfk863Q0


https://www.youtube.com/watch?v=SLmAOygJGj4


https://www.youtube.com/watch?v=9ei4yNnZhxA

jueves, 9 de octubre de 2025

TERAPIA BIMANUAL. OCTUBRE 2023

 TERAPIA BIMANUAL. OCTUBRE 2023

En este video se ve como hace mi hijo terapia bimanual. Bueno en realidad no es terapia, es nuestra vida diaria. Ya no hacemos ejercicios de terapia.

Son actividades rutinarias de la vida normal en las que se integran las 2 manos: abrir el tapón de una botella, coger un bolígrafo, hacer los deberes (siempre escribe con la mano izquierda hemiparética), coger los papeles, desenchufar el cargador del móvil, quitar la tapa de un rotulador, usar la calculadora o el ordenador con las 2 manos, abrocharse una cremallera, etc.

https://www.youtube.com/watch?v=JwU5d_SA9HU&t=15s


viernes, 25 de abril de 2025

MESA DE ESTIRAR. JUNIO 2023

 

MESA DE ESTIRAR. JUNIO 2023

Nuestra mesa de estiramientos en junio de 2023 era así:


https://www.youtube.com/watch?v=2R0oU20ZVlA&t=7s


Es una mesa de madera normal con una colchoneta pegada del Decathlon.

lunes, 31 de marzo de 2025

MÁQUINA MULTIESTACIÓN DE PESAS. FEBRERO 2023

 

MÁQUINA MULTIESTACIÓN DE PESAS. FEBRERO 2023


En enero de 2023 mi hijo cumplió 15 años y decidí junto con mi fisioterapeuta que era el momento de incrementar los ejercicios de pesas. Compré unas máquinas multiestación de pesas y a partir de ese momento incluimos las pesas en nuestras rutinas de ejercicios.


Las máquinas tienen que tener al menos 70 kg de pesas. Hay máquinas que tienen 45-50 kg pero se quedan pequeñas cuando el niño tenga 18 años. Mi hijo con 16 años levanta ya 35-40 kg solo con la pierna izquierda. La máquina negra nuestra nos costó 260 euros, y la gris 160 euros aunque fue un chollo. Lo normal es que cuesten entre 200 y 300 euros en 2023.


https://www.youtube.com/shorts/J_WArhWZh-M


https://www.youtube.com/shorts/WrZDi8dWG-A


A partir de los 15 o 16 años se deben incrementar los ejercicios con pesas para ganar masa muscular. Hacemos los ejercicios solo con el lado afectado, el lado izquierdo en nuestro caso. Es decir solo trabajamos con el brazo y la pierna izquierda.


En noviembre de 2024 cuando escribo estas líneas llevamos ya mas de 1 año y medio con la máquina de mesas y las mejoras en cuádriceps, bíceps, tríceps, hombro y espalda son considerables. En esos músculos prácticamente no se ven diferencias de tamaño a simple vista respecto al lado derecho.

El gemelo es el músculo que mas cuesta que crezca y es por lo que en octubre de 2024 hemos comprado una máquina específica de gemelo.


El motivo de hacer pesas solo con el lado izquierdo es el de siempre. El lado derecho ya trabajo mucho en la vida diaria normal. Si en algún momento vemos que debido a las pesas los músculos del lado izquierdo son mas grandes que el del derecho, pues trabajaremos también con el lado derecho. Pero no creo que esa situación se vaya a dar.


Por ejemplo en este video de un chico con hemi derecha que hace pesas, se aprecia que por ejemplo su bíceps del lado izquierdo es mas grande que el del lado derecho.


https://www.youtube.com/watch?v=pXdkJoOvOyU


Es cierto que si su objetivo es entrenar como culturista lo está haciendo bien porque el lado hemiparético nunca alcanzará el tamaño del lado normal bien entrenado y así al menos consigue tener uno de los bíceps muy grande por ejemplo.


Pero si el objetivo es la rehabilitación y tener los músculos equilibrados, es mejor trabajar solo con el lado con hemiparesia, aunque claro los resultados no sean tan espectaculares y no estés tan fuerte. Es el precio a pagar, pero estás mas equilibrado. Ese es nuestro objetivo.

martes, 12 de noviembre de 2024

EXPERIENCIA TERCER AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA TERCER AÑO DE INSTITUTO

El tercer año de instituto fue un año de total normalidad. Ningún profesor ni ningún alumno nos ha dicho nada respecto a la hemiparesia.


Creo que pueden llegar a notar cierta descoordinación a veces en clase de educación física o que anda con un patrón un poquito distinto cuando está cansado y no lleva las botas, pero creo que todos sus compañeros o profesores lo aceptan como una característica suya. Igual que hay niños gorditos o descoordinados, pues el es que es así y punto.


Sigue tocando el trombón en una banda de música y tampoco nadie nos ha comentado nada. Sale con sus amigos, juega al baloncesto con ellos, futbol, etc. Vamos que lleva una vida completamente normal.


El único condicionante que tuvimos este año es que en el instituto había un viaje de 5 días para hacer el camino de Santiago y el no fue porque eran muchos kilómetros y muchos días seguidos andando para el. Provocaría mucho cansancio, patrones incorrectos y probablemente lesiones. Pero no fue el único niño que no fue al viaje. Era un viaje voluntario y muchos otros alumnos no fueron tampoco.


Nosotros a veces hacemos caminatas por el campo de 10-15 km, pero solo es un día, y al día siguiente hacemos estiramientos y ejercicios de recuperación. Alguna vez que hemos forzado mucho se han producido ampollas o lesiones. No creo que sea bueno que mi hijo camine 20 km al día durante 5 días. Los riesgos de lesión son muy altos.

jueves, 7 de noviembre de 2024

RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA

 RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA

Aunque se consiga unos resultados tan buenos como con nuestro hijo y se consiga una apariencia de normalidad, hay que ser realistas y su coordinación y movilidad no es como la de cualquier otro niño.


La edad para poder trabajar en España son los 16 años, y mi hijo no estará en igualdad de condiciones que el resto de personas para realizar muchos trabajos. Algunos ejemplos:


- Cualquier profesión relacionada con conducir: transportista, taxista, camionero, mensajero en moto, conductor de autobús, piloto de aviones, barcos, etc

- Cualquier profesión que exija fuerza o bimanualidad: albañil, fontanero, electricista, mecánico de coches, carnicero, frutero, agricultor, pastor, bombero, policía, socorrista, fisioterapeuta, etc.

- Cualquier profesión que exija uso intensivo de ordenador con 2 manos o motricidad fina: mecanografía, programador, delineante, diseño gráfico, jugador videojuegos, dentista, cirujano, podólogo, medico (hacer reanimación), enfermero, etc


Estos son solo algunos ejemplos pero hay muchas mas profesiones que mi hijo no puede hacer en igualdad de condiciones que otras personas. Probablemente algunas de esas profesiones si las podría hacer “a su manera” y otras sería imposible que las hiciese, pero me parece injusto que todo el mundo no tenga igualdad de oportunidades.


He conocido casos de niños con hemiparesia a los que no se les reconoce la minusvalía.

Me parece totalmente injusto. Aunque sea una hemiparesia leve ese niño está en total desventaja con el resto de niños.


Y si ya hablamos de trabajo, cualquier persona con hemiparesia debería tener reconocida la minusvalía para tener mas facilidad para acceder a puestos de trabajo.


Es lo justo. Una sociedad justa tiene que compensar a las personas que están en desventaja de nacimiento.


Desde mi punto de vista el problema está en el sistema que tenemos.

Se puede dar el caso de que una persona tenga un accidente laboral leve, esté físicamente perfecto para hacer una vida normal, pero sin embargo le consideren incapacitado para hacer su trabajo, y por lo tanto le den una pensión económica. Conozco casos así.


Y sin embargo, a una persona con hemiparesia no le den el 33% de minusvalía porque consideren que afecta poco a la vida que está haciendo.


Otra cosa que también se valora mucho es como te afecta emocionalmente. Por ejemplo una persona puede perder una pierna y afectarle poco y a otra persona afectarle mucho.

El sistema ayudará mas y premiará mas a quien le afecte mucho aunque objetivamente las dos personas hayan perdido la misma pierna.


Es increíblemente injusto. Pero el sistema funciona así.

Lo importante es saber como funciona el sistema y actuar en consecuencia.

viernes, 19 de enero de 2024

RUTINAS DE REHABILITACIÓN MAYO 2023

 RUTINAS DE REHABILITACIÓN MAYO 2023


En mayo de 2023, cuando mi hijo tenía 15 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A – esta sesión consiste en unos 20 minutos de estiramientos y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, ejercicios con pelota grande de pilates y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B1 – Esta sesión son unos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 2 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. En total recorríamos unos 7-8 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 4,5-5 km/h, andar de lado a 4,5 km/h y para atrás a 4-4,5 km/h.. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- SESIÓN B2 – Esta sesión son unos 20 minutos de estiramientos y 1 hora y media de bicicleta estática. En total unas 2 horas.


- SESIÓN C – esta sesión es de 40 minutos de estiramientos y 40 minutos de pesas en máquina multiestación. En total una hora y media aproximadamente.


- Vamos alternando las sesiones B1 y B2, es decir, hacemos A,B1,C y después A,B2 y C. La sesión de pesas como máximo 2 días a la semana.


Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, jueves, viernes, sábado y domingo. Los miércoles va a música a tocar trombón y no hacemos rehabilitación.

Ya hay muchos viernes que queda con sus amigos y tampoco hacemos rehabilitación.

Pero como mínimo hago 5 sesiones a la semana e intento que sean 6.

Ya muy poco sábados o domingos doblamos y hacemos sesiones por la mañana y por la tarde.


- Además de las sesiones A,B y C, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- Con la bicicleta ya salimos muy poco, y al padel o patines hace mucho que no los usa. Tampoco ya toca la flauta o la guitarra. La relajación si la hacemos a veces.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del instituto y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00-17:15 empezamos la sesión A,B o C.

  • A las 19:00-19:30 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 23:00 dormir.


Los lunes y los miércoles salen a las 15:15 del instituto. Esos días vamos muy mal de hora. Así que planificamos para esos días una comida que sea fácil y rápida de comer, comemos y nos echamos siesta de 16:15 a 17:15. Los lunes solemos hacer pesas que se tarda menos y los miércoles no hacemos rehabilitación porque tienen música.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, desayunan y nos ponemos con la rehabilitación.

martes, 21 de febrero de 2023

EXPERIENCIA SEGUNDO AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA SEGUNDO AÑO DE INSTITUTO


La experiencia del segundo año de instituto ha sido buena. Las mayores dificultades las podíamos tener en la asignatura de música o educación física.


En música hemos tenido la suerte de que debido al covid no se ha usado la flauta este año. En educación física ha obtenido un notable. La profesora de educación física es la misma que el año anterior así que no hemos tenido que pasar por el proceso de comentar nada.


En educación física es un niño que es un poco descoordinado pero no es de los peores de la clase. Digamos que está en la media de la clase. Mi hijo sabe que cuando corre a mucha velocidad, se pone nervioso o por ejemplo juega muy intenso al baloncesto se le notan mas los patrones incorrectos. Así que trata de evitar esos patrones.


Por ejemplo sabemos por el entrenamiento en cinta de correr en casa que cuando corre hasta 9 km/h no tiene casi patrones incorrectos. A mayor velocidad ya empiezan a aparecer patrones incorrectos sobre todo espasticidad en el brazo.


Lleva tantos años entrenando que el ya tiene interiorizado a que velocidad corre aunque no corra en la cinta de correr. Así que en la clase de instituto no corre a mas de 9 km/h. Igual no saca un sobresaliente de nota, pero eso no es prioritario para nosotros. Suele obtener un notable o un bien.


Durante este segundo año de instituto sigue escribiendo siempre con su mano izquierda hemiparética, y en el resto de asignaturas no tiene ningún problema.

Ningún compañero o profesor se ha dado cuenta de nada o al menos nadie le ha comentado nada.


Lo que si hemos notado es que tiene mas deberes y materia que estudiar por las tardes.

Para nosotros la rehabilitación es prioritaria, y los deberes es secundario.

Es cierto que algunos días no le da tiempo a hacer todos los deberes, pero no pasa nada. Es mas importante para nosotros la rehabilitación.


También es cierto que otros niños tienen muchas actividades extraescolares y nosotros no, así que compensamos el tiempo de la rehabilitación con el ahorro de tiempo de actividades escolares.


En general ha sido un buen año para mi hijo. Ha crecido mucho físicamente sin ningún acortamiento de piernas ni brazos. Ha madurado mucho y ya es un adolescente.

Es un niño muy responsable, con mucho sentido común y muy maduro para su edad.



lunes, 20 de febrero de 2023

VIAJE A CÓRDOBA CON EL INSTITUTO

 

VIAJE A CÓRDOBA CON EL INSTITUTO


En abril de 2022 mi hijo hizo su primer viaje escolar de 3 días sin compañía de su familia.


Es otro momento de dudas y miedos. Dudas sobre si surgirá alguna situación que le pueda causar dificultades y no sepa como superar, o que alguien note que tiene hemiparesia al convivir mas con el y observar mas sus movimientos.


No hay que engañarse y mi hijo tiene aún dificultades en algunas actividades cotidianas: cortar filetes que estén duros, tarda en atarse los cordones de las botas, abrochar botones, abrir botellas de agua, abrir bolsas de patatas fritas, cuando está muy cansado se le notan mas los patrones incorrectos, etc


Afortunadamente es un niño muy inteligente y supo superar todos esos retos. La mayoría de ellos son evitables si eres inteligente. Por ejemplo no pasa nada si no comes filetes en 3 días….je je je. Y otros se pueden entrenar y prevenir. Por ejemplo como el sabe que es lento y necesita tiempo por las mañanas para vestirse y atarse las botas, ya tenía planificado ducharse por las noches, y levantarse temprano para que le diese tiempo a prepararse.


Supero sin problemas todos esos pequeños retos, disfruto mucho de la experiencia y se lo pasó muy bien con sus amigos. Y con total normalidad como cualquier otro niño. Ninguno de sus compañeros, monitores o profesores noto nada. Fue una alegría enorme para el y toda la familia. Es un campeón.

martes, 18 de octubre de 2022

VALORACIÓN DE 14 AÑOS DE REHABILITACIÓN

 

VALORACIÓN DE 14 AÑOS DE REHABILITACIÓN



Llevamos 14 años de rehabilitación y la valoración general es muy positiva. Estamos muy contentos con los resultados obtenidos.


Hemos conseguido que mi hijo tenga una apariencia de normalidad y una movilidad muy grande que le permite hacer prácticamente de todo.


Han sido años muy muy duros, de mucho trabajo, mucho estrés y mucho cansancio mental. Pero echando la vista atrás ha merecido la pena sobradamente. Al final todos esos momentos malos se olvidan o lo que queda es ver a mi hijo en el presente lo que me da una gran felicidad.


En este blog he intentado describir toda nuestra experiencia por si algunos otros padres quieren seguir un camino parecido al nuestro. Merece mucho la pena.

Significa sacrificar prácticamente 10 años de tu vida pero la satisfacción y resultados conseguidos compensan sobradamente ese esfuerzo.


Los primero años son muy difíciles porque estás en shock ya que nunca pensaste que te podría tocar a ti algo así, y porque es muy duro adaptarse a unas rutinas de trabajo tan exigentes.


De los 3 o 4 años hasta los 9 o 10 años de edad del niño, ya te has adaptado y asumido tu nueva situación, y aunque las rutinas de trabajo siguen siendo igual de duras ya estás acostumbrado a ellas y lo has asumido en tu rutina de vida y se lleva mejor.


A partir de los 10 años ya se relajan algo las rutinas de trabajo, empieza la etapa de mantenimiento, y empiezas a tener una vida algo mas relajada y algo de tiempo para ti mismo.


Hemos conseguido que mi hijo tenga una apariencia de casi normalidad, pero no hay que engañarse, sigue teniendo una hemiparesia. Y la va a tener siempre durante toda su vida. No tiene la misma manipulación ni coordinación ni fuerza que un niño sin hemiparesia.


Y evidentemente está en desigualdad de condiciones con las personas que no tienen hemiparesia para conseguir muchos trabajos que es la siguiente etapa que nos preocupa ahora.

jueves, 13 de octubre de 2022

TERAPIA RESTRICTIVA FEBRERO 2022

 

TERAPIA RESTRICTIVA FEBRERO 2022


Hicimos terapia restrictiva de manera muy intensa desde que mi hijo tenía 1 año y medio hasta los 7 años de edad. Después ya tenía suficiente movilidad para hacer tareas cotidianas y no necesitábamos hacer terapia restrictiva.


En febrero de 2022 mi hijo tiene ya 14 años y no hace nada de terapia restrictiva. Come y escribe siempre con la mano izquierda, y hace muchas cosas de forma bimanual con la mano totalmente integrada.


No tiene espasticidad en su mano. Tiene una apariencia total de normalidad aunque su funcionalidad no es totalmente perfecta.


Hay que ser realista y tiene muchas limitaciones que no puede hacer. Pero hemos conseguido una gran movilidad y una cosa muy importante que es una apariencia normal para que no haya rechazo de la sociedad.


Después de nuestra experiencia de mas de 13 años de rehabilitación, estamos muy contentos con los resultados. Creo que es fundamental hacer una rehabilitación muy intensiva en terapia restrictiva los primeros 7 años. Es cuando mas ganancia se obtiene.


Después ya casi no hay ganancia de movimientos, pero no hay que hacer tanta rehabilitación porque los movimientos están integrados en la vida diaria y se consigue fácilmente el mantenimiento de esa movilidad.


Si no se consigue integrar la mano hemiparetica en las rutinas diarias, habrá que estar toda la vida haciendo rehabilitación, lo cual es un suplicio y poco real de conseguir, o la mano se atrofiará por no usarla.

jueves, 9 de junio de 2022

DE 14 A 15 AÑOS. BOTAS ENERO 2022

 

DE 14 A 15 AÑOS

BOTAS ENERO 2022


Desde que mi hijo tiene 10 años ya no usamos DAFOS. Las DAFOS las usamos desde que tenía 1 año hasta que tuvo 10 años.


Dejamos de usarlas porque llegó un momento que el niño tenía tanta movilidad que las DAFO le impedían moverse bien. No podía correr bien, saltar, jugar al baloncesto, etc.


En su lugar empezamos a usar botas altas de senderismo. Se pueden usar cualquier tipo de bota alta que sujete muy bien el tobillo, supongo que por ejemplo las botas militares también valdrían.


Tienen que ser algo rígidas para que inmovilicen bien el pie. Con este tipo de botas altas el niño anda muy bien, casi como con DAFOS.


Los días que el niño tiene educación física en el colegio le ponemos unas zapatillas normales de correr para que se pueda mover mejor, y el resto de días lleva las botas altas mas rígidas. Las vamos alternando.


Los fines de semana también las vamos alternando para que descanse el pie.


https://www.youtube.com/watch?v=2SXGrP1mX2Q





https://www.youtube.com/watch?v=M2bK78yKN9w





https://www.youtube.com/watch?v=zSy9_ajps3g





https://www.youtube.com/watch?v=JETAzfFH-jU






martes, 10 de mayo de 2022

EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA PRIMER AÑO DE INSTITUTO



El primer año de instituto ha sido un éxito. Los primeros años de educación infantil y primaria fueron difíciles pero luego ya nos adaptamos y fueron bastante bien. El paso a la educación secundaria es un gran cambio y siempre se tienen dudas y miedos de como irá todo.

Dudas sobre si se podrá adaptar bien, si habrá alguna situación o asignatura te le suponga mucha dificultad, integración en un nuevo grupo de amigos, etc.

Pero después de haber pasado el primer año de educación secundaria podemos decir que ha sido un éxito y estamos muy contentos.

Como hicimos en primaria no hemos dicho a nadie que mi hijo tiene hemiparesia. Ningún compañero suyo de clase ha notado nada ni ha sufrido ningún rechazo ni comentario en todo el curso. Nadie sabe nada. Es un niño mas.

En cuanto a las asignaturas estábamos temiendo por la flauta de música que fue la mayor dificultad que tuvo en primaria. Pero debido al Covid no ha habido flauta, así que en eso hemos tenido suerte.

La otra asignatura en la que podía tener alguna dificultad es educación física, aunque a el lo que mas le preocupa es la flauta.

En educación física es un niño mas. Un poco descoordinado y hay algunos ejercicios muy específicos que no puede hacer como por ejemplo ponerse en vertical boca abajo sujetándose con las manos apoyándose contra una pared. Pero es que hay muchos niños que no hacen ese tipo de ejercicios y también son descoordinados, así que no destaca. En uno mas.

También cuando corre a mucha velocidad (12 km/h) se le encoge un poco el brazo izquierdo. El ya conoce su cuerpo y sabe que no puede ir descontrolado. Por ejemplo a 8 -9 km/h corre perfectamente sin ningún patrón incorrecto. A 10 km/h ya se le empieza a notar un poco. Ese es su límite, no puede pasar de ahí.

Sigue usando siempre la mano izquierda para escribir. Ese es uno de sus mayores éxitos por el que estoy muy contento. A veces en algún examen de lengua o historia en el que hay que escribir mucho no le da tiempo a acabar algún ejercicio. Ya lo he hablado con él y entiende que es mucho mas importante que use su mano izquierda para escribir que que saque un punto mas en la nota. No hay problema. Los exámenes de lengua son cosas de corto plazo, pocos años. Sin embargo el tener una mano rehabilitada y funcional eso es para toda la vida, 80 años.

En resumen el primer año de secundaria ha sido muy bueno.

jueves, 5 de mayo de 2022

FÉRULA NOCTURNA DE MANO

 

FÉRULA NOCTURNA DE MANO


Cuando mi hijo era pequeño usamos durante algún tiempo férula nocturna de mano.


En este video explico una primera férula que nos hicieron en un hospital que era muy buena y que nos funcionó muy bien. Cuando se quedó pequeña tuvimos que comprar otras en teoría ortopedias profesionales y fue tirar el dinero. No sirvieron para nada. No las pusimos ni un día.


Ese fue el motivo por el que decidí hacer yo mismo una férula nocturna que fue la que usamos desde ese momento.



https://www.youtube.com/watch?v=yT3FLBfyn3A

 


 

Gracias a esas férulas y a la terapia restrictiva mi hijo consiguió corregir la postura de su dedo pulgar. Creo recordar que le pusimos la férula nocturna de mano durante casi 2 años, pero funcionó muy bien. La férula nocturna de pie aún la sigue usando muchos días. Llevamos ya 12 años con ella. Las de pie siempre las hemos comprado en ortopedias.

ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA

 

ACCIDENTE EN LA MANO IZQUIERDA

El viernes 15 de octubre de 2021 mi hijo tuvo una caída con el patinete y se lesionó el dedo pulgar de la mano izquierda. Se le hinchó bastante por el golpe.


Sale a jugar a veces con el patinete con total normalidad con otros niños, y como es normal quiere hacer lo mismo que los otros niños. Es decir, saltar bordillos, levantar las ruedas del suelo, hacer piruetas, etc.


En uno de esos saltos tuvo una caída y se hizo daño en el dedo pulgar de la mano izquierda con la que escribe.


Es un problema grande para nosotros porque el ya siempre escribe con la mano izquierda y no podía hacerlo.


Le dije que probase a escribir con la mano derecha aunque igual no se acordaba porque llevaba un año y medio sin escribir con ella.


Es increíble lo predominante que es la mano derecha sobre la izquierda. Sabía escribir perfectamente con la derecha.


Estuvo una semana escribiendo con la derecha hasta que se recuperó la otra mano y pudo escribir con la izquierda aunque con alguna molestia.


Pero el mismo fue consciente de que después de usar una semana la mano derecha le suponía mas esfuerzo y pereza volver a usar la mano izquierda. El mismo me lo comentó.


Al final aunque está muy trabajado, el esfuerzo que tiene que hacer para escribir con la mano izquierda es mayor que con la mano derecha.






BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021

 

BICICLETA ESTÁTICA. JUNIO 2021


En junio de 2021 compramos un bicicleta estática y la incorporamos a nuestras rutinas de rehabilitación.


El objetivo es trabajar de manera independiente y mas intensa solo la pierna izquierda.

He quitado el pedal derecho y he puesto un taburete para que el niño apoye el pie.

Hacemos una sesión o dos a la semana.


Está bien porque el niño trabaja únicamente la pierna hemiparetica pero hay que estar encima de el continuamente para que no ser relaje porque tiende a bajar la intensidad.


En la cinta de correr, la propia cinta marca el ritmo y la velocidad a la que tiene que correr, pero en la bicicleta es el niño el que marca el ritmo y es normal que se relaje.


Cada sesión suele durar 1 hora aproximadamente y ve la televisión mientras lo hace.


https://www.youtube.com/watch?v=3kJkufWaHG0





CHARLA INTENSA EN MAYO 2021

 

CHARLA INTENSA EN MAYO 2021



El viernes 7 de mayo de 2021 tuve con mi hijo otra de esas charlas intensas que tenemos a veces.

Estábamos en nuestra rutina normal de estiramientos y esta fue nuestra conversación:


Hijo: oye papá en el cole me han estado hablando del autismo (hay 2 niños con autismo en su instituto), y dicen que no es una enfermedad porque no se puede curar. Es que esos niños son así. Es lo mismo que pasa con la hemiparesia, que no es una enfermedad, que yo nací así.


Yo: Claro hijo. No es una enfermedad. Igual que los niños que van en sillas de ruedas. Tampoco es una enfermedad. Pero aunque alguna gente lo llame enfermedad no hay que enfadarse ni tomárselo mal. Es simplemente que esa gente no sabe estas cosas, pero no lo hacen con maldad.


Hijo: claro, es que no son especialistas de la hemiparesia y lo dicen de cualquier manera.


Yo: Eso es. Es como cuando dice alguien que un niño con hemiparesia no es normal. En realidad está mal dicho, pero no hay que enfadarse por eso. Todos los niños son normales. Un niño que es gordito o que lleva gafas es un niño normal. Lo que pasa que ese niño es así. Pues igual sucede con un niño con autismo, hemiparesia o en silla de ruedas. No hay nadie perfecto en este mundo. Todos somos normales pero diferentes. Cada uno tenemos nuestras características.


Incluso alguien que se crea perfecto, porque es muy guapo o muy listo, no lo será porque probablemente tenga un ego muy grande. No hay nadie perfecto en este mundo.

Tu por ejemplo, ¿crees que eres normal o no? ¿Como te sientes?


Hijo: Bueno yo creo que parece que soy normal pero que tengo hemiparesia. La gente no se da cuenta, así que es como un secreto.


Yo: ¿pero tu que piensas que no puedas hacer por la hemiparesia que si pueda hacer otro niño de tu clase o tu hermano?


Hijo: pues por ejemplo cuando juego al baloncesto, creo que se me nota mas. Boto la pelota casi siempre con la derecha y no soy tan rápido como los otros niños.


Yo: Pues si hijo, con todo el trabajo de rehabilitación que hemos hecho hemos conseguido que la gente no sepa que tienes hemiparesia. No te notan nada. Pero como tu dices se te puede notar en la coordinación o en la velocidad de respuesta al correr.

Tu eres un niño normal pero que la coordinación y la velocidad te cuesta mas que a otros niños. Pero a otros niños les costará mas otras cosas. No hay nadie perfecto. Y se puede vivir perfectamente y tener una vida normal con menos coordinación y velocidad.


Además eso es mas importante cuando eres niño, pero según te vayas haciendo mas mayor será menos importante. La gente mayor de mi edad no necesita tanta coordinación ni velocidad porque ya no jugamos al baloncesto. Nuestra vida es mas tranquila y lenta.


¿hay algo mas en lo que creas que eres diferente al resto de niños?


Hijo: No. Menos por lo de la coordinación y la velocidad, puedo hacer igual el resto de cosas que los demás. Hasta escribo con la mano izquierda.


Yo: Eso es hijo. Además haces cosas que casi ningún niño hace. Para mi eres un niño normal como lo son todos los niños, y puedes hacer todo lo que te propongas en la vida. Eres muy bueno haciendo algunas cosas y otras te cuestan mas como a todo el mundo.



Este tipo de conversaciones surgen espontáneamente con mi hijo. Al pasar tantas horas juntos por la rehabilitación van surgiendo distintos temas. El propio niño va sacando los temas según sus inquietudes, y solo hay que estar ahí para responder las preguntas que tenga.


Cuando era pequeño yo no sabía como nos íbamos a enfrentar a la adolescencia y a todos esos miedos y dudas que surgirían.


Pero no deja de sorprenderme la madurez de mi hijo. Hasta el momento está asimilando y asumiendo sus virtudes y limitaciones muy bien. Es consciente de como ha nacido y de que limitaciones tiene.





RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2021

En noviembre de 2021, cuando mi hijo tenía 13 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, pesas, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- SESIÓN C - hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora en bicicleta estática. En la bicicleta estática voy cambiando la intensidad del esfuerzo. La mayoría del tiempo lo hace sentado pero también hay ratos que lo hace de pie. En total empleamos una hora y media aproximadamente.


- Vamos alternando la sesión A con la B y la C. Es decir la secuencia sería A-B-A-C-A-B-A-C-etc- Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A, y al día siguiente la C. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, sábado y domingo. Es viernes por la tarde va a música de 17:30 a 18:00, y a partir de las 18:00 tiene tiempo libre que suele quedar con amigos.


Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Nos lo tomamos libre en alguna actividad social familiar o con amigos. Además también solemos ir con la bicicleta algún sábado por la mañana al mes. Hacemos unos 20-25 km en unas dos horas aproximadamente.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A, B o C.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Este año al estar ya en el instituto en secundaria tiene mas deberes por lo que casi no tiene tiempo para jugar.


Además hay dos días a la semana que sale del colegio mas tarde (a las 15;15), y esos días vamos con el horario muy ajustado. Al final empezamos la rehabilitación a las 17:30 y hacemos solo una hora y media hasta las 19:00. Suelo hacer bicicleta estática esos días porque se tarda menos tiempo.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30.