BOTAS ENERO 2022
Desde que mi hijo tiene 10 años ya no usamos DAFOS. Las DAFOS las usamos desde que tenía 1 año hasta que tuvo 10 años.
Dejamos de usarlas porque llegó un momento que el niño tenía tanta movilidad que las DAFO le impedían moverse bien. No podía correr bien, saltar, jugar al baloncesto, etc.
En su lugar empezamos a usar botas altas de senderismo. Se pueden usar cualquier tipo de bota alta que sujete muy bien el tobillo, supongo que por ejemplo las botas militares también valdrían.
Tienen que ser algo rígidas para que inmovilicen bien el pie. Con este tipo de botas altas el niño anda muy bien, casi como con DAFOS.
Los días que el niño tiene educación física en el colegio le ponemos unas zapatillas normales de correr para que se pueda mover mejor, y el resto de días lleva las botas altas mas rígidas. Las vamos alternando.
Los fines de semana también las vamos alternando para que descanse el pie.
https://www.youtube.com/watch?v=2SXGrP1mX2Q
https://www.youtube.com/watch?v=M2bK78yKN9w
https://www.youtube.com/watch?v=zSy9_ajps3g
https://www.youtube.com/watch?v=JETAzfFH-jU
TERAPIA RESTRICTIVA FEBRERO 2022
Hicimos terapia restrictiva de manera muy intensa desde que mi hijo tenía 1 año y medio hasta los 7 años de edad. Después ya tenía suficiente movilidad para hacer tareas cotidianas y no necesitábamos hacer terapia restrictiva.
En febrero de 2022 mi hijo tiene ya 14 años y no hace nada de terapia restrictiva. Come y escribe siempre con la mano izquierda, y hace muchas cosas de forma bimanual con la mano totalmente integrada.
No tiene espasticidad en su mano. Tiene una apariencia total de normalidad aunque su funcionalidad no es totalmente perfecta.
Hay que ser realista y tiene muchas limitaciones que no puede hacer. Pero hemos conseguido una gran movilidad y una cosa muy importante que es una apariencia normal para que no haya rechazo de la sociedad.
Después de nuestra experiencia de mas de 13 años de rehabilitación, estamos muy contentos con los resultados. Creo que es fundamental hacer una rehabilitación muy intensiva en terapia restrictiva los primeros 7 años. Es cuando mas ganancia se obtiene.
Después ya casi no hay ganancia de movimientos, pero no hay que hacer tanta rehabilitación porque los movimientos están integrados en la vida diaria y se consigue fácilmente el mantenimiento de esa movilidad.
Si no se consigue integrar la mano hemiparetica en las rutinas diarias, habrá que estar toda la vida haciendo rehabilitación, lo cual es un suplicio y poco real de conseguir, o la mano se atrofiará por no usarla.
VALORACIÓN DE 14 AÑOS DE REHABILITACIÓN
Llevamos 14 años de rehabilitación y la valoración general es muy positiva. Estamos muy contentos con los resultados obtenidos.
Hemos conseguido que mi hijo tenga una apariencia de normalidad y una movilidad muy grande que le permite hacer prácticamente de todo.
Han sido años muy muy duros, de mucho trabajo, mucho estrés y mucho cansancio mental. Pero echando la vista atrás ha merecido la pena sobradamente. Al final todos esos momentos malos se olvidan o lo que queda es ver a mi hijo en el presente lo que me da una gran felicidad.
En este blog he intentado describir toda nuestra experiencia por si algunos otros padres quieren seguir un camino parecido al nuestro. Merece mucho la pena.
Significa sacrificar prácticamente 10 años de tu vida pero la satisfacción y resultados conseguidos compensan sobradamente ese esfuerzo.
Los primero años son muy difíciles porque estás en shock ya que nunca pensaste que te podría tocar a ti algo así, y porque es muy duro adaptarse a unas rutinas de trabajo tan exigentes.
De los 3 o 4 años hasta los 9 o 10 años de edad del niño, ya te has adaptado y asumido tu nueva situación, y aunque las rutinas de trabajo siguen siendo igual de duras ya estás acostumbrado a ellas y lo has asumido en tu rutina de vida y se lleva mejor.
A partir de los 10 años ya se relajan algo las rutinas de trabajo, empieza la etapa de mantenimiento, y empiezas a tener una vida algo mas relajada y algo de tiempo para ti mismo.
Hemos conseguido que mi hijo tenga una apariencia de casi normalidad, pero no hay que engañarse, sigue teniendo una hemiparesia. Y la va a tener siempre durante toda su vida. No tiene la misma manipulación ni coordinación ni fuerza que un niño sin hemiparesia.
Y evidentemente está en desigualdad de condiciones con las personas que no tienen hemiparesia para conseguir muchos trabajos que es la siguiente etapa que nos preocupa ahora.
VIAJE A CÓRDOBA CON EL INSTITUTO
En abril de 2022 mi hijo hizo su primer viaje escolar de 3 días sin compañía de su familia.
Es otro momento de dudas y miedos. Dudas sobre si surgirá alguna situación que le pueda causar dificultades y no sepa como superar, o que alguien note que tiene hemiparesia al convivir mas con el y observar mas sus movimientos.
No hay que engañarse y mi hijo tiene aún dificultades en algunas actividades cotidianas: cortar filetes que estén duros, tarda en atarse los cordones de las botas, abrochar botones, abrir botellas de agua, abrir bolsas de patatas fritas, cuando está muy cansado se le notan mas los patrones incorrectos, etc
Afortunadamente es un niño muy inteligente y supo superar todos esos retos. La mayoría de ellos son evitables si eres inteligente. Por ejemplo no pasa nada si no comes filetes en 3 días….je je je. Y otros se pueden entrenar y prevenir. Por ejemplo como el sabe que es lento y necesita tiempo por las mañanas para vestirse y atarse las botas, ya tenía planificado ducharse por las noches, y levantarse temprano para que le diese tiempo a prepararse.
Supero sin problemas todos esos pequeños retos, disfruto mucho de la experiencia y se lo pasó muy bien con sus amigos. Y con total normalidad como cualquier otro niño. Ninguno de sus compañeros, monitores o profesores noto nada. Fue una alegría enorme para el y toda la familia. Es un campeón.
EXPERIENCIA SEGUNDO AÑO DE INSTITUTO
La experiencia del segundo año de instituto ha sido buena. Las mayores dificultades las podíamos tener en la asignatura de música o educación física.
En música hemos tenido la suerte de que debido al covid no se ha usado la flauta este año. En educación física ha obtenido un notable. La profesora de educación física es la misma que el año anterior así que no hemos tenido que pasar por el proceso de comentar nada.
En educación física es un niño que es un poco descoordinado pero no es de los peores de la clase. Digamos que está en la media de la clase. Mi hijo sabe que cuando corre a mucha velocidad, se pone nervioso o por ejemplo juega muy intenso al baloncesto se le notan mas los patrones incorrectos. Así que trata de evitar esos patrones.
Por ejemplo sabemos por el entrenamiento en cinta de correr en casa que cuando corre hasta 9 km/h no tiene casi patrones incorrectos. A mayor velocidad ya empiezan a aparecer patrones incorrectos sobre todo espasticidad en el brazo.
Lleva tantos años entrenando que el ya tiene interiorizado a que velocidad corre aunque no corra en la cinta de correr. Así que en la clase de instituto no corre a mas de 9 km/h. Igual no saca un sobresaliente de nota, pero eso no es prioritario para nosotros. Suele obtener un notable o un bien.
Durante este segundo año de instituto sigue escribiendo siempre con su mano izquierda hemiparética, y en el resto de asignaturas no tiene ningún problema.
Ningún compañero o profesor se ha dado cuenta de nada o al menos nadie le ha comentado nada.
Lo que si hemos notado es que tiene mas deberes y materia que estudiar por las tardes.
Para nosotros la rehabilitación es prioritaria, y los deberes es secundario.
Es cierto que algunos días no le da tiempo a hacer todos los deberes, pero no pasa nada. Es mas importante para nosotros la rehabilitación.
También es cierto que otros niños tienen muchas actividades extraescolares y nosotros no, así que compensamos el tiempo de la rehabilitación con el ahorro de tiempo de actividades escolares.
En general ha sido un buen año para mi hijo. Ha crecido mucho físicamente sin ningún acortamiento de piernas ni brazos. Ha madurado mucho y ya es un adolescente.
Es un niño muy responsable, con mucho sentido común y muy maduro para su edad.
EJERCICIO COORDINACIÓN JUNIO 2022
Un ejercicio aeróbico y de coordinación que hacíamos en junio de 2022:
https://www.youtube.com/watch?v=S4d58w8rnqU
