De 2 a 3 años
CINTA DE ANDAR ELÉCTRICA
Con la fisioterapeuta llevábamos un
tiempo trabajando la marcha con una cinta de andar eléctrica, y se
nos ocurrió comprar una, para poder hacer también los ejercicios
con la cinta de andar en casa.
Mis suegros tenían una cinta de andar
en casa que casi no usaban, pero no era eléctrica, y nos la llevamos
a nuestra casa, pero tienes que moverla tu mismo con los pies, y un
niño tan pequeño no tiene fuerza suficiente para moverla, así que
esa no valía para mi hijo.
Tenía que ser eléctrica, de las que
se mueven solas, y que el niño andase sobre ella. En enero de 2010
nos compramos una cinta de andar eléctrica para casa. Como un niño
de 2 años no pesa mucho, con comprar una de las mas baratas es
suficiente, aún así la nuestra nos costó 400 euros.
Lo que si es muy importante, es que
tenga una forma en la que se pueda poner un palo o algo a la altura
del niño para que se agarre, y no se caiga.
Después de haber visto los resultados,
la cinta de andar es imprescindible para la rehabilitación. Cuando
vamos a las revisiones en los hospitales, siempre contamos lo que
hacemos por si puede ayudar a otros niños, y se sorprenden de lo que
hacemos.
A nosotros nos sorprende muchísimo que no recomienden a
todos los niños con hemiparesia o hemiplejia que se compren una
cinta de andar para casa, o que no apliquen la terapia restrictiva.
En el caso de mi hijo, en los primeros
meses fue fundamental Vojta y Bobath, pero a partir de que el niño
consigue andar, la cinta de andar eléctrica y la terapia restrictiva
son dos terapias importantísimas que cambian al niño por completo.
Con la cinta de andar los progresos son
espectaculares en poco tiempo. Incluimos la cinta de andar en
nuestras rutinas de trabajo, y al principio hacíamos 20 o 30 minutos
de cinta. En total las sesiones de todo duraban unas 3 horas y media.
Nosotros tenemos la cinta de andar en
el salón y le ponemos dibujos animados en la televisión mientras
camina, y le encanta, es de las actividades que mas le gusta.
Se pueden hacer muchos ejercicios que
hay que introducir de forma escalonada:
- Marcha normal hacia adelante
- Marcha rápida hacia adelante
- Sólo mover un pie, y el otro dejarlo fijo apoyado en el lateral de la cinta (con y sin pesa en la pierna izquierda)
- Moverse de forma lateral (con y sin pesa en la pierna izquierda)
- Carretilla: en posición horizontal, sujetarle al niño por los pies, y que el ande con las manos por la cinta
- Carretilla con una mano: igual que carretilla pero moviendo solo una mano, la otra dejarla fija apoyada en el lateral de la cinta.
- Marcha normal hacia atrás
- Marcha rápida hacia atrás
- Marcha normal hacia atrás, pero moviendo solo un pie, y el otro pie dejarlo fijo apoyado en el lateral de la cinta.
A los 4 meses de haber empezado a usar
la cinta, en mayo de 2010, ya hacíamos todos estos ejercicios, y
empleábamos unos 45 minutos en hacerlos.
Otro de los comentarios típicos de
familiares es: “pero si da igual, en vez de andar tanto en la
cinta, puede salir a andar con nosotros”. Pues precisamente una de
las ventajas de la cinta de andar, es que es un entorno controlado, y
se pueden corregir los patrones erróneos que el niño tiene al
andar, además de controlar la intensidad, las repeticiones y el
tiempo con que se hacen los ejercicios.
En el caso de mi hijo, sus patrones
erróneos al andar, sus malas posturas, que tuvimos que corregir, y
aún estamos en ello, son:
- Dejar el hemicuerpo izquierdo mas retrasado que el derecho – Ya empezamos a trabajarlo sin cinta, con fisioterapia normal. En la cinta, ayuda ponerle la cinta girada respecto a la televisión ( no enfrente), para que tenga que forzar y girarse hacia ese lado para ver la tele. También se le puede poner el traje Theratogs para corregir la postura.
- Dar el paso con la pierna izquierda mas corto – Se le pueden poner unas marcas en la cinta, y explicarle que tiene que llegar igual con los 2 pies a esas marcas, y también se puede hacer el ejercicio 3 descrito arriba de mover sólo la pierna izquierda.
- Torcer el pie izquierdo, y meter la punta del pie hacia adentro – Se puede corregir la postura con el traje Theratogs, y si el niño ya entiende, diciéndole que se concentre y ponga el pie recto.
TRICICLO
A
mi padre le gusta montar en bicicleta, y el es el encargado de
regalarles bicis a sus nietos, y el 13 de marzo de 2010, le regalaron
su primer triciclo a mi hijo.
Fue un éxito, le encanto. Al principio
el triciclo lo usábamos solo dentro de casa para que fuese mas
seguro, y lo tuviese mas a mano en cualquier momento. En una semana
ya conseguía moverse el solo dando a los pedales. Es muy importante
no empujarle, y que el se esfuerce en pedalear, si acaso ayudarle un
poco al arrancar que es lo mas difícil y luego animarle a que siga.
Un
error muy común que veo en otros niños “normales”, es que sus
padres les empujan y los niños se acostumbran a que les
lleven y no se esfuerzan. En el caso de nuestros hijos no puede ser
así porque la bicicleta o el triciclo es también rehabilitación, y
se tienen que esforzar para ser independientes y poder hacerlo ellos
solos.
Yo incluso le regaño cuando no quiere pedalear, y le quito la
bici o el triciclo. Tienes 3 regañinas con el, pero luego es mejor
porque lo aprende y va solo.
Cuando ya tuvo soltura suficiente para
ser independiente con el triciclo, empezamos a salir a la calle a dar
algún paseo.
Como tampoco tenemos mucho tiempo,
damos unos 2 paseos al mes. Cada paseo de una hora mas o menos, ese
día le hacemos un poco menos de cinta y aprovechamos para darle la
cena a la vez que paseamos.
FÉRULAS - DAFO
En abril de 2010, mi hijo ya andaba
bastante y se le empezaba a torcer la planta del pie hacia dentro, y
le tuvimos que poner unas DAFO en los pies. Después de haber tenido
varias malas experiencias con férulas, seguimos el consejo de
nuestro fisioterapeuta privado y le pusimos una de la marca Cascade
(http://cascadeshop.com/socks-shoes.aspx),
en Madrid, la compramos en http://www.ortoaccesible.es/
.
La verdad es que son caras, nos
costaron 350 euros para cada pie, pero no tienen nada que ver con las
que hacen otras ortopedias, y de esto he probado unas cuantas.
Para
mí son buenísimas, porque son bastante flexibles, pero a la vez
hacen su función de poner el pie del niño en su sitio, y el niño
no tiene ningún tipo de molestia, puede correr, saltar, montar en
bici, hacer todo lo que quiera.
Nosotros se las pusimos en los 2 pies,
porque apoyaba mal en los 2 pies, y por simetría para que no hubiese
descompensaciones.
Se las ponemos todo el día, excepto en
días de cumpleaños, bautizos, etc, que mi mujer le quiere poner
otros zapatos mas bonitos, y así varía también un poco, y prueba
otros zapatos.
Cuando vamos a la piscina también le
ponemos los zapatos normales porque son mas fáciles de poner y
quitar, y evitamos el riesgo de que se puedan perder las DAFO.
RUTINAS DE REHABILITACIÓN
Seguimos trabajando, y en verano de
2010, mi hijo ya tenía una manipulación con la mano izquierda
bastante grande, era capaz de coger cualquier objeto por pequeño que
fuese, apuntaba con el dedo índice, era capaz de girar la muñeca
para poner la palma de la mano hacia arriba (aún no lo conseguía
del todo, y compensaba un poco doblando el codo), y habría y cerraba
el tapón de botellas de plástico (a su manera, aún haciendo algún
movimiento extraño de compensación).
Respecto a la cinta de andar, ya
hacíamos todos los ejercicios y empleábamos unos 45 minutos.
Nuestras sesiones de rehabilitación en
ese momento, se componían de una hora de terapia ocupacional sentado
en su trona de comer, una hora de fisioterapia clásica
(estiramientos, repeticiones de ejercicios para trabajar músculos
concretos, etc), y unos 45 minutos de cinta de andar, que entre
tiempos muertos de darle la fruta, ir al baño, motivarle con alguna
tontería para que hiciese los ejercicios, y enfados y castigos
porque a veces no quería hacer los ejercicios, empleábamos 4 horas,
de 16:30 a 20:30.
A las 20:30 cena, a las 21:15 ducha (no
nos da tiempo a un baño normal jugando y esas cosas), y a las 21:30
le hacemos otra vez estiramientos y ejercicios concretos para
trabajar el tibial anterior. Y a las 22:15 o 22:30 mi hijo se va a la
cama y se duerme.
Se que un niño de su edad debería
acostarse antes, pero por mucho que lo hemos intentado y pensado, no
conseguimos hacerle toda la rehabilitación en menos tiempo.
Tenemos una vida y unos horarios, muy
disciplinados y muy rígidos, y el día que nos retrasamos media hora
por cualquier motivo, ya vamos muy estresados y muy mal de tiempo esa
tarde.
Un par de veces al mes, se bañaba en
bañera y jugaba un poco, sobre todo cuando venía alguna abuela a
visitarnos.
HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA
Como yo considero que esto es una
hospitalización domiciliaria, puse un horario de visitas a los
familiares para que no interfiriesen en la rehabilitación. Los
familiares pueden venir de 20:30 a 21:30. Este ha sido otro punto de
conflicto con los familiares, que creen que soy demasiado estricto.
Si el niño estuviese en un hospital
interno, haciendo rehabilitación, verían como algo normal que solo
se puede ir a unas horas porque si no, se molesta para la
rehabilitación, sin embargo, volvemos a los mismo, parece que cuando
es en casa, cuando es uno mismo el que se tiene que imponer la
autodisciplina, casi todo el mundo cree que se puede relajar mas, y
que da igual.
Necesitan un jefe, un hospital o alguien externo, que
les meta presión y les obligue a hacer las cosas.
Yo por suerte o por desgracia, no soy
así, y yo mismo soy el que mas presión y mas autoexigente soy
conmigo mismo, soy mi propio jefe, y mi propio hospital.
La gente rica que tiene hijos con
parálisis cerebral (como por ejemplo Bertín Osborne), tienen 2, 3 o
4 fisioterapeutas en su casa, y hacen 6, 8 o 10 horas de
rehabilitación diaria, es una hospitalización domiciliaria.
¿Porque yo voy a querer menos para mi
hijo?. Yo no puedo pagar a tantos fisioterapeutas, pero puedo dar mi
vida y toda la energía que tengo para hacerlo yo mismo, y en estos
momentos creo que igual que un fisioterapeuta, o incluso mejor porque
le damos el amor de un padre o una madre, y tiene el contacto de
tantas horas con nosotros y no con un extraño.
Aunque pueda parecer demasiado
estricto, creo que es lo mejor para el futuro de mi hijo, y si nos
sacrificamos ahora unos años, el resto de su vida lo va a agradecer.
De todos modos, el es lo que conoce, y para el esta vida es lo
normal, y lo acepta como algo normal. Son las rutinas que tenemos en
nuestro hogar.
La parte positiva es que pasamos
muchísimas horas con nuestro hijo con un contacto muy cercano.
Por eso digo que son niños especiales,
porque están sometidos a unas rutinas y a una disciplina, que el
resto de niños no conocen.
Yo digo que mi hijo mas que bueno, es
un santo, es muy obediente, tiene una capacidad de atención muy alta
para su edad, se fija en todo, y tiene una disciplina y una capacidad
de trabajo también muy grande.
Es un niño muy alegre, y no tiene
problemas para relacionarse con nadie. Mi madre dice que es como un
viejecillo, porque es como una persona mayor, por su forma de ser y
de estar, pero en un cuerpo de un niño.
Los fines de semana y días festivos,
le hacemos sesiones de rehabilitación por la mañana y por la tarde,
en total unas 8 horas.
Sólo perdemos 3 tardes de sábados al
mes, y yo intento que si pueden ser 2 tardes mejor, en asistir a
cumpleaños o reuniones familiares, con lo cual al menos un fin de
semana al mes se lo hago intensivo, es decir, el sábado y el
domingo, 8 horas de rehabilitación cada día.
Por lo que me dicen los médicos y
fisioterapeutas, nuestro ritmo de trabajo de rehabilitación, es
superior a la media, pero los resultados están siendo buenísimos,
casi milagrosos, y se lo recomiendo a todo el mundo que haga cuantas
mas horas de rehabilitación mejor.
De todos modos, mi hijo siempre ha ido
a guardería o a colegio, para sociabilizarse con otros niños y
jugar con ellos. Siempre le ha encantado ir al cole, yo creo que para
que sus padres le dejasen un poco en paz...je je.
CAMISETA RESTRICTIVA
Ese verano de 2010 yo andaba pensando
como hacerle algún invento para que pudiese hacer terapia
restrictiva en los tiempos muertos en los que no hacía
rehabilitación y usaba las 2 manos, es decir en las comidas,
mientras jugaba por la casa, incluso cuando íbamos en el coche al
fisioterapeuta.
La opción de escayolarle el brazo o
ponerle una férula rígida, tampoco nos gustó porque era incomodo
de poner y quitar, y porque si se caía también se podía hacer daño
en la muñeca derecha.
Así que se me ocurrió hacerle una
“camiseta restrictiva”, pero para que no se lo pudiera quitar, en
ese momento solo se me ocurrió hacerlo con una camiseta de manga
larga y daba mucho calor, así que no lo empezamos a usar de manera
habitual que hizo un poco mas de frío, en septiembre de 2010.
En que consiste la camiseta
restrictiva:
se compra una camiseta de manga larga 2
o 3 tallas mayores de su talla normal, para que la manga le tape
completamente la mano, y se cose el final de la manga para que el
niño no pueda sacar la mano. Aún así si se deja que el niño
juegue libremente usará la mano derecha porque aún puede coger
cosas con la camiseta puesta.
Para que no use la mano sana, se le
pone un trozo de espuma o colchoneta un poco rígida en la palma de
la mano de la siguiente manera: Se cosen o pegan 2 tiras de velcro
(la parte suave del velcro) en la camiseta donde va la palma de la
mano. En un trozo de espuma o colchoneta se pegan otras 2 tiras de
velcro (la parte rugosa), y se junta con la camiseta.
Se pone un calcetín encima de todo
para que el niño no pueda despegar el trozo de espuma.
Tiene que ser un trozo de espuma un
poco rígido para que el niño no pueda doblar la palma de la mano y
coger cosas, y debe ser espuma o colchoneta por si el niño se cae
que pueda apoyar la mano derecha y no se haga daño.
Nosotros usamos de estas colchonetas de
colores que se ponen en el suelo para que jueguen los niños encima a
modo de alfombra, y que tienen letras y números. No hizo falta ni
cortarla porque las letras eran desmontables, y usamos la O que le
encajaba perfectamente en la palma de la mano.
Teníamos 3 camisetas para ir
lavándolas porque en casa las llevaba todo el día puestas. El trozo
de colchoneta era suficiente con tener uno solo.
Nosotros usamos esta “camiseta
restrictiva” todo el invierno porque era mas cómoda para el niño
que el cabestrillo, y ya hacíamos la terapia en la silla con la
camiseta.
Algunas veces cuando tendía a usar
mucho la mano derecha, le volvíamos a poner el cabestrillo unos días
porque es mas restrictivo, y para que no perdiese la costumbre.
También el tiempo que el tenía libre
llevaba la camiseta restrictiva puesta porque ya casi no había
peligro de caídas, y si se caía, podía poner la mano derecha para
parar el golpe.
Llevaba todo el día la camiseta puesta
excepto en los baños, en el cole o cuando había alguna visita en
casa.
Al principio le poníamos la camiseta
restrictiva también cuando había visitas para aprovechar mas el
tiempo, pero nos dimos cuenta que el niño no reaccionaba bien y se
la quería quitar. Cuando estábamos solos en casa, aceptaba muy bien
la camiseta, pero cuando venía gente había rechazo, así que
decidimos no ponérsela cuando hubiera visitas, porque al final como
casi no tenemos visitas, tampoco era tanto el tiempo que se perdía
de rehabilitación.
NAVIDADES
Las navidades de 2010-2011 las volví a
vivir con estrés y tensión, porque la familia reclamaba un tiempo
que no teníamos.
En nuestro caso del 20 de diciembre al
20 de enero, tenemos 10 días perdidos de rehabilitación casi
obligatorios por reuniones familiares, si a eso le unimos los días
que vamos al fisio, los días que vamos a la piscina, algún día con
amigos, los posibles días que a lo mejor se pone enfermo el niño, o
algún día que quiera salir a dar una vuelta con mi mujer, al final
en un mes solo le podemos hacer en casa menos de 10 días de
rehabilitación, es decir la mitad de los días. Son demasiados días
perdidos de rehabilitación en un mes.
Para mi la clave de la rehabilitación,
son las horas de rehabilitación en casa, la constancia, y el trabajo
del día a día.
Esos 20 días perdidos no se pueden
recuperar después en febrero como mucha gente piensa, y te dice: “ya
los recuperaras después, pero estos días de navidad son
especiales”.
Eso es como decirle a alguien que todos
los días corre 20 km, que si pierde 5 días de entrenamiento, que no
pasa nada, y que después un día corre 100 km y los recupera y ya
está, es imposible.
Además para mí los días
“especiales”, son los que hago rehabilitación con mi hijo, no
los de navidad, y son los días en los que soy mas feliz y me siento
mejor por el deber cumplido.
Como no podíamos perder tantos días
de rehabilitación, decidí sacrificar de lo que yo creía que podía,
de mi tiempo personal, y solo ir a las mínimas reuniones familiares
imprescindibles.
Al final, después de algunas
discusiones familiares, conseguí solo perder 7 días de reuniones
familiares en un mes, y aún así me parecían demasiadas porque era
un día de cada cuatro.
