En mayo de 2014, nuestro tiempo de ocio ha aumentado respecto de los primeros años. Tenemos libres 4 o 5 tardes al mes. Y ademas cada 4 meses, tenemos algún fin de semana libre entero. A las reuniones familiares seguimos sin ir a las comidas. Nuestro hijo hace unas 4 horas de rehabilitación por la mañana, y necesita dormir al menos una hora de siesta después de ese palizón. Así que los días de reunión familiar, nos levantamos pronto, hacemos nuestras horas de rehabilitación, comemos rápido, los niños se echan una hora de siesta, y nos vamos corriendo al cumpleaños o celebración que sea. Aunque lo hemos intentado, no llegamos a la hora de la comida, lo mas pronto que conseguimos llegar es a las 4 o las 5 de la tarde. Este es el único “pecado” que hemos cometido con la familia. Como tenemos tan poco tiempo de ocio, casi todo se lo dedicamos a la familia, casi no vemos a los amigos. Este año, como el niño es un poco mas mayor, hemos decidido hacer una excepción con sus dos primos hermanos, y asistir a la comida de sus cumpleaños. Las tardes que mi hijo no se echa siesta y descansa, cojea mucho mas, tiene más riesgo de caerse, y en general su coordinación es peor y se le notan mas sus patrones incorrectos. A pesar de estos riesgos, damos una prioridad total a la relación con sus primos, y hacemos todo lo que podemos por potenciar esta relación dentro de nuestras limitaciones.
A pesar de que se lo hemos intentado explicar muchas veces, y les hemos escrito incluso cartas, nuestra familia no termina de aceptar ni comprender el camino que nos ha tocado vivir. Les sigue molestando que no vayamos a comer, como si no fuésemos porque no queremos. Creo que algunas personas tienen una falta de sensibilidad y empatía total. Antes me afectaba mas, pero ahora me he dado cuenta que hay personas que por naturaleza tienen una falta de espiritualidad y de amor por el prójimo innata, y no se ponen en el lugar del otro. Al final todo se reduce a egoísmo.
Esas personas no entienden que tu tengas en tu vida la rehabilitación de tu hijo como prioridad absoluta, pero ellos si no pueden ir o tienen que llegar tarde a alguna reunión familiar, por un partido de fútbol (por ejemplo), lo ven como una cosa normal. Su escala de valores es totalmente distinta a la nuestra, y por mas que lo hemos intentado, es algo que no se puede cambiar.
No se si nosotros, si no hubiésemos tenido esta experiencia, también pensaríamos así, pero me cuesta creerlo. Mi escala de valores antes de tener hijos, también era distinta a la de esas personas. Siempre he considerado el trabajo, la austeridad (no materialismo), y el sacrificio por el otro como valores a conseguir. Y desde luego estoy casi seguro que no me enfadaría porque una persona llegase tarde a una comida por hacer rehabilitación a su hijo con una minusvalía.
Aunque intento que no me afecte, al final duele que personas tan cercanas tengan tan poca sensibilidad, y tengan una actitud tan negativa hacia tu familia, pero es algo que no puedo cambiar.
Para estas personas son más importantes cosas como las comilonas, el fútbol, tener el mejor teléfono o ir de vacaciones o de fiesta a algún sitio.
Depende de la espiritualidad de cada uno, de sus valores, y en definitiva de la capacidad que tienen de dar amor a los demás, y de su relación con Dios.
LA IMPORTANCIA DE LA FUERZA DE VOLUNTAD
Y LA CONSTANCIA
Si ya hemos interiorizado y asumido que
nosotros como padres somos los que debemos convertirnos en los
rehabilitadores de nuestros hijos, la siguiente pregunta sería ¿cómo
lo hacemos?.
Por nuestra experiencia, lo único
realmente necesario es “querer hacerlo”, tener la voluntad de
hacerlo.
Si estamos convencidos que es el único
camino que podemos seguir y que debemos seguir, este convencimiento
nos dará la fuerza de voluntad necesaria para conseguirlo.
En realidad lo único que necesitamos
es fuerza de voluntad, mucho trabajo y constancia.
El resto, si tenemos esa fuerza de
voluntad, se puede aprender. Creo que cualquier padre, aunque no
tenga ningún conocimiento sobre medicina o fisioterapia puede
aprender lo necesario para rehabilitar a su propio hijo.
Los ejercicios, terapias, masajes,
estiramientos, etc, todo eso se puede aprender sin ningún problema.
Incluso aunque no hayas ido nunca a la escuela, se puede aprender.
Eso si, es necesario que un buen
profesional te lo enseñe, y te diga como aplicarlo a tu hijo, y que
pautas debes seguir.
Pero esa es la parte mas fácil de la
rehabilitación. El aprender los conocimientos teóricos es realmente
fácil porque los ejercicios que debemos hacer con nuestros hijos,
son muy fáciles y muchos son juegos.
La parte difícil de la rehabilitación
es mantener la constancia y el trabajo diario, y el equilibrio entre
cariño y exigencia que tenemos que mantener con nuestros hijos.
BICICLETA MARZO 2014
El 9 de marzo del 2014 fue un día muy
feliz. Llevábamos muchos meses practicando y entrenando para que mi
hijo pudiese montar en bici, y ya lo hacía perfectamente como
cualquier otro niño. Ese día por la mañana fue la primera vez que
quedamos con unos amigos del colegio de mi hijo para que jugasen
juntos y montasen en bicicleta. Los padres nos sentamos en la terraza
de un bar a tomar el aperitivo y los niños jugaban al lado. Da una
felicidad enorme ver como tu hijo juega con el resto de niños en
igualdad de condiciones. Después de tantos años de lucha, se
estaban viendo los resultados. Es otro de esos momentos muy felices
que tenemos los padres de niños con hemiparesia cuando consiguen
algún logro. Incluso algún niño de su clase aún no sabe montar en
bicicleta de dos ruedas, y el se siente muy orgulloso y “muy
mayor”de si poder hacerlo.
GESTIÓN DEL COMPORTAMIENTO DE LOS
NIÑOS
La mayoría de los padres, con una de
las principales dificultades que se encuentran, es que no saben como
conseguir que su hijo haga los ejercicios. Además del cansancio que
produce hacer la rehabilitación a nuestros propios hijos, esa lucha
constante para que hagan los ejercicios, nos desgasta
psicológicamente muchísimo.
Los niños tienen una tendencia natural
a estar midiéndonos continuamente, hasta llevarnos al límite de
nuestras fuerzas, para intentar hacer lo que ellos quieren.
Pero es nuestra obligación no ceder
ante sus pretensiones. Hay que ser firmes pero tranquilos, no perder
los nervios. Es fácil de decir, pero muy difícil de hacer.
Para conseguir que nuestros hijos hagan
los ejercicios, tenemos que mantener un difícil equilibrio entre
cariño y disciplina.
Creo que para hacer una rehabilitación
muy intensiva, que es el camino que nosotros hemos elegido, es
necesario que nuestros hijos tengan muy claro cual es la jerarquía
en nuestra casa, “quien manda en casa”. No se las veces que les
habré repetido a mis hijos la frase “se hace lo que dice papá”.
Si los niños tienen claro que se va a hacer lo que nosotros decimos,
y que no vamos a ceder, al final nos terminarán obedeciendo. Y a
medio y largo plazo, es mejor para todos porque el desgaste
psicológico familiar será menor, y porque conseguiremos que el niño
haga los ejercicios que necesita por su bien.
Pero a la vez, también hay que darles
muchos besos y ser cariñoso con ellos.
HÁBITOS ADQUIRIDOS
En 24 de abril de 2014 mi hijo comió
de manera espontanea con su mano afectada (la izquierda). Llevábamos
ya casi 5 años con la terapia restrictiva, y desde hacia unos meses,
en la hora de la comida no le estábamos poniendo el guante
restrictivo. Eso si, le recordábamos que tenía que coger la cuchara
o el tenedor con la mano izquierda. Tenía la mano derecha libre de
apoyo, para sujetar el plato o un trozo de pan. En definitiva,
estábamos haciendo lo contrario de lo que dicen habitualmente los
médicos y fisioterapeuta, que la mano afectada tiene que servir solo
de apoyo.
Nosotros creemos que la mano afectada, tiene que ser una
mano activa. Una mano que no se usa o se usa poco, con el paso de los
años se irá usando cada vez menos, hasta que llegue un momento que
sea una mano casi inválida. Creemos que nuestros hijos tienen que
usar mucho su mano afectada todos los días para que esto no suceda.
No hay mejor rehabilitación que el uso diario en actividades
cotidianas.
Después de estar pendiente de él unos
2 meses, para que no usase la mano derecha para coger la cuchara, el
24 de abril de 2014, nos sentamos a comer, y mi hijo cogió la
cuchara con la mano izquierda, y empezó a comer como la cosa mas
normal del mundo. Durante toda la comida no tuvimos que recordarle en
ningún momento que no usara la mano derecha. Tenía ya el hábito
adquirido. Mi mujer y yo nos mirábamos sorprendidos, hablábamos, a
veces jugaba un poco con su hermano, pero a la hora de coger la
cuchara siempre lo hacía con la izquierda.
Por nuestra experiencia, nuestros hijos
pueden adquirir esos hábitos para usar sus manos afectadas. Cuesta
muchísimo trabajo, y horas de terapia restrictiva, pero lo pueden
hacer. Esos pequeños hábitos diarios de rutinas normales de la
vida, harán que usen sus manos, que estén activas, y que se
degraden lo menos posible con el paso del tiempo.
Con 6 años de edad, en abril de 2014,
mi hijo ya tenía algunos de esos hábitos adquiridos que solo hacía
con la mano izquierda: coger la cuchara o el tenedor, usar el ratón
del ordenador, bajar la ventanilla eléctrica del coche, escribir
cuando está en casa (en el colegio lo hace con la derecha), jugar a
la Wii y presionar el botón del jabón de manos.
EMPATÍA
En mi opinión, actualmente la mayoría
de las personas tienen muy poca empatía. No son capaces de ponerse
en la situación del otro, de comprender sus sentimientos y su
realidad.
Desgraciadamente, creo que en los
países desarrollados hay una falta de valores muy grande, no hay
amor hacia el prójimo. Vivimos en una sociedad egoísta, consumista,
en la que están sobrevalorados los bienes materiales, la diversión,
el tiempo de ocio, y casi nadie está dispuesto a sacrificarse de
verdad por otra persona. Es cierto que también hay personas
espirituales, bondadosas, sacrificadas, con empatía, que dan AMOR.
Pero al menos por mi experiencia, son minoría.
Creo que a los padres con niños
“diferentes”, se nos ha brindado una oportunidad de agrandar
nuestra espiritualidad. De ser mas sacrificados, bondadosos,
empáticos, de no valorar tanto lo material, de dar más amor.
Nuestros valores y nuestra sensibilidad hacia la vida cambian con
niños especiales. Creo que nuestro camino vital nos brinda esa
oportunidad de engrandecer nuestro alma, y debemos aprovecharla.
