De 3 a 4 años
El 2011 fue un año difícil sobre todo
por la parte psicológica. Las rutinas de rehabilitación ya las
teníamos totalmente asimiladas e integradas en nuestra vida, pero
este año fue el mas difícil, por las frecuentes discusiones y
presiones familiares. Todo ello provoca mucho estrés y resta mucha
energía.
En enero de 2011, seguíamos con
nuestras rutinas de trabajo: de 16:30 a 18:00 terapia ocupacional con
la camiseta restrictiva, de 18:00 a 19:30 masajes, estiramientos y
fisioterapia, y de 19:30 a 20:30 cinta de andar.
Los fines de semana que podíamos
hacíamos 2 sesiones, una por la mañana y otra por la tarde.
BICICLETA
También en enero de 2011, le regalaron
su primera bicicleta, y dejó de usar el triciclo. Bueno al principio
seguía usando los dos, porque la bicicleta cuesta un poco hasta que
tiene práctica, pero en 4 o 5 paseos (en unos 2 meses), ya sabía
montar en bicicleta y ya no usaba el triciclo.
Los niños con hemiparesia cuando
montan en bicicleta tienden a usar solo una pierna, en el caso de mi
hijo la derecha, es decir, hacen fuerza con la pierna no afectada,
retroceden los pedales, y vuelven a hacer fuerza con la pierna
derecha. No hacen la vuelta completa de los pedales para no tener que
hacer fuerza con la pierna afectada.
Yo tuve que rectificar mucho a mi hijo,
y regañarle mucho (y cabrearme muy en serio) para que no lo hiciera
así, y usase las dos piernas. Y en 4 o 5 paseos, y 8 o 9 regañinas,
al final lo consiguió.
Al principio lo hacen un poco bien, pero
cuando se despistan un poco, instintivamente pedalean solo con la
pierna no afectada y hay que regañarles para que no lo hagan.
También le hicimos una modificación
en la bici, y es que el freno de la rueda trasera se lo pusimos en la
mano izquierda, y en la mano derecha no le pusimos ningún freno,
para que usase mas la mano izquierda. Esto cuesta más, pero después
de 10 meses en bicicleta, mi hijo frena instintivamente con la mano
izquierda.
En unos 3 meses, mi hijo montaba en
bici de forma prácticamente simétrica, tanto con los pies como con
las manos. A veces le poníamos la camiseta restrictiva para montar
en bici, y lo hacía sin ningún problema.
DISCUSIONES FAMILIARES
Cuando tienes un hijo, ya formas otra
familia distinta de la de tus padres, y tus objetivos y prioridades
ya no son los mismos que tenían ellos, y en la mayoría de los casos
no coinciden.
Creo que el objetivo principal de una
familia con un hijo con hemiparesia, sobre todo en los primeros años,
debe ser la rehabilitación del niño. Y el matrimonio debe saber
frenar las presiones, y los intereses de los abuelos ( que
normalmente son que sus nietos estén mas tiempo con ellos y se
asista a reuniones familiares).
Además creo que estas discusiones nos
restan mucha energía que deberíamos estar dedicando a nuestros
hijos. Son decisiones difíciles que debemos tomar, pero llega un
momento que cada familia debe tomar su camino, y el camino de una
familia con un miembro con hemiparesia no es un camino fácil.
Es una vida de trabajo, rutina, constancia y fuerza de voluntad.
CALENDARIO CON PLANNING DE
REHABILITACIÓN
En febrero de 2011, la familia
reclamaba mucho que no íbamos a reuniones familiares, y como ya estaba harto de intentar
explicar a todo el mundo porque no podíamos ir, y para evitar tantas
discusiones, decidí hacer un calendario con un planning de trabajo
de rehabilitación, desde febrero hasta mayo del 2011, para ver que
fines de semana teníamos libres.
Aunque se tenga el deseo de hacer todas
las cosas del mundo, no es posible porque el tiempo es limitado, y al
final hay que elegir, y hay algunas cosas que no da tiempo a hacer.
Hice una lista de las cosas que
teníamos que hacer y las priorizamos, y lo que no nos diese tiempo,
pues no se hacía.
Después de pensarlo, nuestra lista de
prioridades fue la siguiente:
1º - Hacer al menos un fin de semana
al mes intensivo de rehabilitación, sin salir a ningún lado, 8
horas de rehabilitación el sábado y 8 el domingo. Si podemos
hacerlo dos fines de semana al mes mejor.
2º – Fines de semana que trabajaba
mi mujer.
Ya solo con estos dos primeros
apartados, prácticamente no nos quedan fines de semana libres.
3º- Eventos inexcusables a los que hay que ir: cumpleaños de la familia mas cercana, Navidad, comuniones, bautizos, etc
4º- Actividades en las que mi hijo tenga tiempo libre de ocio y se lo pase bien: quedar con sus primos, ir a algún parque, a algún cumpleaños de niños pequeños, etc.
5º- Quedar con nuestros amigos - casi ya no quedamos con amigos, a modo de ejemplo, no tuvimos una tarde libre para que uno de mis mejores amigos viniese a casa con su familia, y conociese a mi segundo hijo, hasta pasados 5 meses y medio, antes no encontramos tiempo. Pero aún así todos nuestro amigos entienden nuestra situación, y saben que ya nos veremos cuando podamos, por eso nuestra relación no va a empeorar.
6º- Quedar con familia no tan cercana- primos y tíos nuestros. También intentamos ir a algún cumpleaños o alguna reunión al año.
7º- Ir al baloncesto - Dejé de ir los domingos a jugar al baloncesto con los amigos de toda la vida porque no tenía tiempo, y es una de las cosas que mas me gusta. Es prácticamente mi único tiempo de ocio y mi única afición.
8º- Lo pongo en último lugar porque esto no lo hacemos nunca: no vamos de vacaciones, no vamos al cine, no salimos de noche, vamos no tenemos ningún tipo de ocio.
3º- Eventos inexcusables a los que hay que ir: cumpleaños de la familia mas cercana, Navidad, comuniones, bautizos, etc
4º- Actividades en las que mi hijo tenga tiempo libre de ocio y se lo pase bien: quedar con sus primos, ir a algún parque, a algún cumpleaños de niños pequeños, etc.
5º- Quedar con nuestros amigos - casi ya no quedamos con amigos, a modo de ejemplo, no tuvimos una tarde libre para que uno de mis mejores amigos viniese a casa con su familia, y conociese a mi segundo hijo, hasta pasados 5 meses y medio, antes no encontramos tiempo. Pero aún así todos nuestro amigos entienden nuestra situación, y saben que ya nos veremos cuando podamos, por eso nuestra relación no va a empeorar.
6º- Quedar con familia no tan cercana- primos y tíos nuestros. También intentamos ir a algún cumpleaños o alguna reunión al año.
7º- Ir al baloncesto - Dejé de ir los domingos a jugar al baloncesto con los amigos de toda la vida porque no tenía tiempo, y es una de las cosas que mas me gusta. Es prácticamente mi único tiempo de ocio y mi única afición.
8º- Lo pongo en último lugar porque esto no lo hacemos nunca: no vamos de vacaciones, no vamos al cine, no salimos de noche, vamos no tenemos ningún tipo de ocio.
Prácticamente solo nos da tiempo a hacer el punto 1º, el 2º, y un poco del 3º, el resto de apartados no nos da tiempo a hacerlo.
Yo puse en la nevera de casa este
planning para recordarlos siempre, y para que lo viese cualquier
familiar que estuviese interesado.
“FRASES QUE DUELEN MUCHO”
Andrés es un niño con parálisis
cerebral que esta mas afectado que mi hijo. Va en silla de ruedas, y
con 6 años empezó a andar un poco con ayuda de unos bastones.
Cuando Andrés consiguió dar su primer paso, a su madre le pareció
que era un éxito enorme e hizo un vídeo y se lo mandó a sus
familiares mas cercanos.
La madre de Andrés me contó que uno
de sus familiares le respondió: “Si, no está mal, pero casi no
anda, es muy poco, ¿no? ”.
Cuando llevas seis años luchando todos
los días para que tu hijo consiga dar un paso aunque solo sea de 1
centímetro, ese es el mayor logro del mundo para ti, y en realidad
es que objetivamente es un gran logro.
Las personas que no se dan
cuenta de eso, aparte de no saber de lo que están hablando, tienen
muy poca sensibilidad con los sentimientos y la situación que están
viviendo las otras personas.
Estas “Frases malditas” o “Frases
que duelen mucho” las hemos sufrido casi todos los padres de niños
con parálisis cerebral, y sobre todo dichas por familiares muy
cercanos, de los que esperas mucho. A lo mejor es ese nuestro error,
esperar demasiado de ellos.
En mi caso, también me sucedió algo
parecido, y mayo de 2011, después de 2 años aplicando la terapia
restrictiva en el brazo, con unos resultados objetivos muy buenos,
según los médicos y los fisioterapeutas, en una conversación que
tuve por teléfono con mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo,
me dijo la frase maldita: “¿y quién te ha dicho a ti que la
terapia restrictiva sirve para algo?, porque yo le veo al niño igual
que si no le hicieras nada.”
Aparte de ser falso, ya que como he
dicho antes, mi hijo ha mejorado mucho gracias a la terapia
restrictiva (es uno de los pilares de nuestra rehabilitación), es
una frase que duele muchísimo porque menosprecia toda la
rehabilitación que llevas haciendo durante años, dejándote la
vida, y que esa persona no valora en absoluto.
Son frases sin corazón, dichas por
personas insensibles que no tienen en cuenta los sentimientos de las
otras personas.
Creo que a mi en la vida se me
ocurriría decir algo así a alguien sobre un hijo, y menos sobre un
hijo con alguna minusvalía, en el que los padres nos volcamos
tantísimo y son el centro de nuestras vidas.
Es una frase, que no vas a conseguir
olvidar, ni te vas a quitar de la cabeza, porque de una persona tan
cercana esperabas otra cosa.
Desde ese momento dejé de hablar con
mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo, bueno en realidad
sobre cualquier cosa que no fuera el tiempo, buenos días o buenas
noches.
También he dejado de hablar con el
resto de familia y amigos sobre la rehabilitación de mi hijo, porque
me he dado cuenta de que no lo van a entender, ni a sentir como
nosotros, para ellos es un problemilla que ven de vez en cuando, pero
para nosotros forma parte de nuestras vidas todos los días y todas
las horas del año.
Hablo sobre rehabilitación con mi
mujer, con los médicos y fisioterapeutas, y con otros padres que
están en una situación parecida.
Si alguien de la familia pregunta por
la rehabilitación, le respondo muy escuetamente que toda va muy
bien, y que seguimos trabajando, e intento cambiar de conversación
para no profundizar mucho.
Con el paso del tiempo he llegado a la
conclusión de que los objetivos y la forma de llevar la
rehabilitación la marcan los padres con la ayuda de los
profesionales, y el que acepte y se una a estos objetivos y forma de
trabajar, bienvenido será. El que se mantenga en una posición
neutral, ni ayude ni entorpezca, que también hay familiares así,
muy bien también.
Pero si algún familiar resta energía, no
comparte mi forma de llevar la rehabilitación, está continuamente
poniendo quejas y problemas, etc, lo siento pero no tengo ni tiempo
ni energía para dedicarle a él o intentar convencerle, que por otra
parte ya lo he intentado mucho.
Ya tengo muy claro cuales son mis
objetivos y donde quiero llegar, y el que quiera acompañarnos en
este camino, bienvenido será, y el que no, se quedará en el camino.
CARTA A LA FAMILIA
El 6 de mayo de 2011 enviamos una carta
a la familia, para que intentasen comprender nuestra realidad, fue
esta (he quitado los nombres propios para conservar un poco el
anonimato):
Hola
familia,
La verdad que últimamente estamos notando que estamos chocando mucho con la familia, cosa que nos desagrada profundamente, ya que no hay cosa que nos ponga más tristes que tener desavenencias con vosotros, que al final es la gente que más queremos y que más nos quiere.
La verdad que últimamente estamos notando que estamos chocando mucho con la familia, cosa que nos desagrada profundamente, ya que no hay cosa que nos ponga más tristes que tener desavenencias con vosotros, que al final es la gente que más queremos y que más nos quiere.
Creo
que
llevamos
mucho
tiempo
intentando
mostraros
nuestra
realidad
y
creo
que
una
de
las
maneras
que
podáis
entendernos
mejor
es
viendo
unos
vídeos
de
como
estaría
mi
hijo
de
mayor
sin
una
rehabilitación
tan
estricta
como
la
que
llevamos
hasta
ahora.
Uno
de
los
vídeos
es
de
una
persona
mayor
sin
nada
de
rehabilitación
y
otro
de
una
niña
con
algo
de
rehabilitación
(mueve
algo
el
pie,
pero
fijaos
que
no
mueve
prácticamente
la
mano
derecha
que
es
la
que
tiene
afectada).
Hay
un
montón
de
ejemplos
mas,
el
padre
de
Juanra
(mi
amigo
del
equipo)
o
un
amigo
de
Jose
(mi
cuñado)
que
tienen
lo
mismo
y
no
pueden
coger
cosas
con
la
mano
izquierda
y
casi
no
pueden
andar.
http://www.youtube.com/watch?v=YMzVywpbNes
http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=1YK28WLejMY
Aunque veáis muy bien a mi hijo, es gracias a la rehabilitación que llevamos hasta el momento y lo que nos queda, porque si parasemos el ritmo, mi hijo estaría como las personas de los vídeos. Cuando nació mi hijo pequeño, le dejamos de hacer rehabilitación a mi hijo solo 4 días y se le noto muchísimo sobre todo en la mano.
El
motivo
de
presentaros
estas
imágenes
no
es
otra
que
veáis
la
otra
realidad,
que
nosotros
vemos
a
diario
en
hospitales
en
un
montón
de
niños
que
no
tienen
padres
tan
estrictos
y
sus
hijos
no
están
tan
bien,
es
decir,
que
pasaría
si
dejamos
de
hacer
nuestros
ejercicios
y
rutinas,
y
hacemos
“lo
que
hace
todo
el
mundo”.
Lógicamente,
entendemos
vuestros
pensamientos,
de
que
un
día,
es
un
día,
y
que
por
un
día
no
pasa
nada,
pero
¿Cuántos
“días
es
un
día”
hay
al
cabo
de
un
año? ¿Cuantos
cumpleaños,
bautizos,
bodas,
cenas,
comuniones,
y
similares
hay?
¿Por
algún
momento
habéis
pensado
que
el
declinar
estas
invitaciones
es
fácil
para
nosotros?
¿Qué
no
nos
gusta?
PERO
SI
ES
LO
MÁS
DIFÍCIL,
SOIS
LA
GENTE
QUE
MÁS
QUEREMOS
Y
CON
QUIEN
MÁS
NOS
GUSTA
DISFRUTAR
NUESTRO
OCIO,
Y
NOS
ENCANTARÍA
ESTAR
CON
VOSOTROS.
Pero
tenéis
que
entender,
que
solo
queremos
lo
mejor
para
nuestro
hijo.
Según los médicos y fisios si nos tuviesen que poner nota, nos pondrían un 10 en como estamos llevando la rehabilitación, y de todos los niños que ellos tratan es de los que mejor se está recuperando, esto nos indica que lo estamos haciendo bien y que es el camino que tenemos que seguir por el bien de mi hijo, y vamos a dar todo el dinero y tiempo que tengamos para seguir este camino porque sino mi hijo lo va a pagar durante el resto de su vida, es muy alto el precio que pagaremos si no hacemos lo que debemos.
Como sabéis actualmente dedicamos a mi hijo todo el tiempo que tenemos, porque solo hay unos años para rehabilitarle bien, o acaso ¿vosotros no dejasteis de salir de vacaciones? ¿o salir con vuestros amigos? ¿o dejado de comprar ciertos caprichos? ¿no os habéis esforzado trabajando duro? ¿A veces trabajando y estudiando a la vez? ¿no habéis trabajado en dos sitios? ¿o doblado turnos? Por conseguir un bien mayor. Creo que sabéis perfectamente a lo que nos referimos, pero con el agravante de que es ahora, cuando tenemos que hacer el máximo esfuerzo ya que el plazo de recuperación es limitado, y los errores o carencias de ahora se pagarán en el futuro.
Se que es un camino muy duro y estricto, pero se que valdrá la pena, es el sacrificio que le debo a mi hijo. No quiero pensar en un futuro: " y si le hubiera hecho mas y no hubiera perdido tanto tiempo...”.
Se
que
a
mi
hijo
le
toca
vivir
esto,
pero
pensad
que
es
un
niño
que
ya
nació
con
esto
y
no
sufre
porque
no
ha
vivido
otra
realidad,
y
mi
hijo
pequeño
tampoco.
Además
cuando
estáis
convencidos
al
100%
de
que
estáis
actuando
correctamente
¿no
pensáis
que
es
muy
difícil
cambiar
de
opinión?
Espero
tener
la
comprensión
y
apoyo
de
todos
mis
familiares
y
amigos,
y
que
porque
nos
veamos
menos
por
las
circunstancias
de
la
vida,
no
signifique
que
me
deje
de
hablar
con
nadie
y
tenga
buena
relación
con
todo
el
mundo.
A
cada
uno
le
toca
una
vida
y
un
camino,
y
este
es
el
camino
que
Dios
nos
ha
enviado
y
nos
ha
tocado
vivir
a
mi
hijo,
mi
hijo
pequeño,
mi
mujer
y
a
mi,
y
a
los
cuatro
nos
condiciona
bastante
la
vida
y
es
bastante
duro.
Yo siempre me intento poner en el lugar del otro, y preguntarme en la situación del otro que haría, e intentar ver el conjunto de mi realidad y la de los otros, pero también creo que hay deberes superiores y mas mundanos, y en el caso de mi hijo, nuestra conciencia, nuestro sentido del deber, los médicos y los fisios nos indican cual es el camino que debemos seguir y que es lo correcto y lo que debemos hacer, porque si no no nos lo perdonaríamos a nosotros mismos.
Este email es para que conozcáis nuestra realidad (aunque ya os la hemos contado muchas veces y creo que la conocéis, pero no se si en tanto detalle), y como nos sentimos, con lo que me cuesta expresar mis sentimientos, y porque además del desgaste físico que lleva hacer la rehabilitación de mi hijo, hay un desgaste psicológico importante de lucha o discusiones con padres, suegros y hermanos por las presiones que recibimos para acudir a eventos, y aunque no compartáis todos nuestros puntos de vista, esperamos que entendáis que es la decisión que hemos tomado y el camino que creemos que tenemos que seguir, y que nos encantaría ir a todas las reuniones y estar con vosotros, y vernos mas, y esperamos que dentro de unos años pueda ser así.
Quiero
que
sepáis
que
OS
QUEREMOS
MUCHÍSIMO
y
que
sabemos
que
en
cierta
manera
os
hacemos
sufrir,
lo
sentimos
mucho
y
os
pedimos
disculpas,
pero
nosotros
no
queremos
haceros
daño,
solo
luchamos
por
el
bienestar
máximo
de
nuestro
hijo,
SE
QUE
LO
ENTENDERÉIS.
Nos
vemos
pronto.
Os
queremos
La respuesta de mi familia a esta carta fue muy cariñosa y de mucha comprensión en ese momento, aunque luego eso es difícil mantenerlo en el tiempo y acordarte.
La familia de mi mujer no dio ningún tipo de respuesta. La callada por respuesta. Absolutamente nada ante una carta tan emocional, que cuesta tanto esfuerzo escribir y que busca acercamientos familiares.
TOXINA BOTULINICA (BOTOX)
En mayo del 2011, tuvimos una revisión
con la médico rehabilitadora del hospital Niño Jesús, y nos dijo
que había que ponerle la toxina botulínica al niño. En realidad ya
me lo había planteado en la anterior revisión en octubre del 2010,
pero le dije que prefería esperar un poco a ver la evolución del
niño.
Yo tenía muchas dudas porque mi hijo
no tenía mucha espasticidad, y ya tenía mucha movilidad, y le podía
perjudicar.
He conocido casos en los que ha sido
peor el remedio que la enfermedad, y después de pincharles la
toxina, los niños han estado peor, porque se la han pinchado mal, o
porque no ha dado los resultados esperados, y al final los niños han
perdido mas movilidad de la que tenían.
Ese día de la revisión de mayo, la
verdad es que mi hijo estaba bastante nervioso y no quería colaborar
y hacer lo que la doctora le mandaba. Al estar nervioso y en tensión,
estaba contraído y si tenía espasticidad, y no mostró toda su
movilidad.
Después de hablarlo con nuestro
fisioterapeuta privado y de informarnos por nuestra cuenta sobre la
toxina, decidimos que quería que le pinchasen poca cantidad a mi
hijo, como mucho 1,5 o 2 unidades por kilogramo en el pie. En la mano
no quería toxina, porque con la terapia restrictiva iba muy bien la
rehabilitación.
Prefería ser conservador, y si era
poca dosis, irla subiendo poco a poco. Prefería que no hiciese
efecto a pasarnos en la dosis y que mi hijo perdiese movilidad
durante unas semanas, porque el ya corría, saltaba y jugaba
libremente con otros niños.
La médico rehabilitadora me dijo que
debíamos pincharle en la mano 1,5 unidades por kilogramo, y en el
pie 3 unidades por kilogramo, que menos no serviría de nada porque
no haría efecto. Yo le intenté explicar que no veía ningún
problema en que no hiciese efecto, y que el riesgo estaba en que la
dosis fuera muy alta y paralizásemos al niño.
Como no conseguí convencerla de
ponerle menos dosis, le dije que prefería no ponerle toxina y
esperar mas tiempo a ver la evolución del niño.
A veces los médicos se creen en
posesión de la verdad absoluta, ven a un niño durante 20 minutos en
una revisión cada 6 meses, y creo que toman decisiones muy a la
ligera, y si los padres no están lo suficientemente informados
aceptan la decisión del médico que puede ser errónea.
Para los médicos es un niño mas, es
trabajo, pero para nosotros los padres es nuestra vida, y somos los
que asumimos las consecuencias de una decisión mal tomada.
Por eso creo que la responsabilidad de
la rehabilitación de nuestros hijos es de los padres, los médicos,
fisioterapeutas y demás profesionales, tienen que asesorarnos,
informarnos, y darnos distintas opciones para que los padres podamos
elegir y tomar las decisiones. Esto no es blanco o negro, hay grises,
no hay verdades absolutas, y además con cada médico o fisio que
hablas te da una opinión distinta.
Creo que muchos médicos se
auto-otorgan esa capacidad de tomar decisiones muy importantes sobre
nuestros hijos, que no le corresponden.
Las decisiones las deben tomar los
padres, y si yo como padre, he hablado con varios profesionales, me
he leído informes, y considero que estoy bien informado, y decido
que es mejor para mi hijo ponerle una dosis baja (de 2 unidades por
kg) a mi hijo, y el médico no lo acepta, y quiere imponerme que le
pongamos 3 unidades por kg, sin conocer casi a mi hijo, vamos mal.
En nuestro caso, los médicos nos han
ayudado muy poco a la rehabilitación de mi hijo. Yo confío mucho
mas en la opinión que me puedan dar los fisioterapeutas o terapeutas
ocupacionales, y la ayuda que nos han dado hasta ahora ha sido mucho
mas útil.
VERANO 2011
El verano de 2011 lo dedicamos a hacer
rehabilitación de forma intensiva (8 horas al día). Mas o menos
perdíamos 1 tarde a la semana en actividades sociales, y 2 tardes a
la semana en ir al fisio. Un día iba a nuestro fisioterapeuta de
siempre, y otro día a otro fisio distinto por probar cosas nuevas.
Después de ir un mes y medio al fisio nuevo, dejamos de ir porque
consideré que no nos aportaba nada nuevo.
Fue un verano muy productivo, y a mi
hijo se le notó mucho esa rehabilitación intensiva. Por ejemplo,
cuando volvimos en septiembre a la piscina, el monitor de la piscina
nos dijo que como había mejorado, que se notaba que había
practicado mucho en la piscina ese verano.
La realidad era que mi hijo se había
bañado en alguna piscina ese verano unas 3 veces, y que su mejoría
en la natación era la consecuencia de haber mejorado su
coordinación, su movilidad general, y sus habilidades motoras
básicas.
ESPALDERA, TOBOGÁN, COLUMPIO Y BALANCÍN
Desde que mi hijo comenzó a andar, y a
montar en el triciclo, me di cuenta que mi hijo necesitaba entrenar y
hacer muchas repeticiones para conseguir hacer cosas de su vida
diaria que para otros niños eran normales.
Por ejemplo, cuando alguna vez íbamos
a algún sitio en el que hubiese un tobogán, mi hijo no sabía
tirarse por el tobogán, y no podía integrarse con los otros niños.
A la mayoría de niños no hay que
enseñarles a tirarse por un tobogán, ellos solos se suben y se
tiran, y a la tercera vez que lo han hecho lo dominan, y se quieren
tirar de cabeza, subir por la rampa de pie, etc.
A los niños con hemiparesia,
hay que enseñarles todo. Igual que les enseñamos a voltear,
sentarse, gatear o a andar, hay que enseñarles a tirarse por un
tobogán, subir por una escalera o montar en bici.
Con esto me refiero a que hay que
tomárselo como una parte mas de la rehabilitación, y exigirles que
lo hagan bien y hacer muchas repeticiones.
Como en la guardería a la que iba mi
hijo, había toboganes y los niños jugaban con ellos, cuando mi hijo
cumplió 2 años, y andaba un poco mejor, le compramos un tobogán
pequeño para entrenar en casa.
Afortunadamente vivimos a las afueras
de Madrid, y tenemos una casa grande en la que podemos meter todo
tipo aparatos de rehabilitación.
Lo bueno, es que para ellos es un
juguete y es muy divertido, pero al principio tienen miedo por la
inseguridad que les provoca estar en un entorno que no controlan
totalmente.
Durante los primeros meses, practicamos
bastante, ayudándole y enseñándole como se subía y se bajaba del
tobogán, pero después ya lo hacia el solo.
Pusimos el tobogán en el salón para
que el subiese y bajase cuando quisiera.
En septiembre de 2011, mi hijo iba a
comenzar el colegio con 3 años y medio de edad, y para que estuviese
mejor integrado con sus compañeros, teníamos que entrenarle en las
posibles actividades diarias que necesitaría hacer en el cole.
Ya llevábamos un tiempo enseñándole
a bajarse y subirse los pantalones el solo para ir al baño, y
empezamos a practicar mas intensamente la carrera, porque seguro que
jugarían a correr en el cole.
También en agosto de 2011 le compramos
un tobogán grande, un columpio, un balancín y una espaldera.
El tobogán grande lo pusimos en su
habitación, y lo compramos porque el pequeño ya lo dominaba y se le
quedaba pequeño.
El columpio lo pusimos en el jardín, y
es muy bueno para el equilibrio, aunque enseguida llegó el frío, y
casi no tenemos tiempo de usarlo.
El balancín está en el salón, y
también es muy bueno para el equilibrio.
La espaldera está en su habitación, y
la usamos todos los días, para enseñarle a escalar por ella, y para
hacer un ejercicio de rehabilitación de fortalecimiento de brazos.
El niño se sujeta con las dos manos a
una barra que tiene la espaldera en la parte superior, y se queda
colgado – suspendido en el aire en posición vertical.
Las primeras veces que lo hicimos, en
agosto de 2011, mi hijo solo podía aguantar 2 o 3 segundos en esta
posición. En noviembre de 2011 ya aguantaba unos 10 segundos.
Cuando tenga suficiente fuerza en los
brazos, el siguiente objetivo será el braqueo, aunque es un objetivo
muy ambicioso para un niño con hemiparesia.
Todos estos juguetes, en el caso de mi
hijo son herramientas de rehabilitación, que yo considero muy
necesarias para poder entrenar en casa, y después sea mas fácil su
integración con el resto de niños.
COMIENZA EL COLEGIO
En septiembre de 2011, con 3 años y
medio de edad, mi hijo comenzó el colegio.
Es un colegio normal sin ningún tipo
de adaptación. Tampoco tiene fisioterapeuta en el colegio, aunque lo
podíamos haber solicitado, y algún médico me recomendó que lo
solicitase.
Y una vez mas, estuve en desacuerdo con
la opinión de los médicos.
En nuestro caso, nosotros ya hacemos
mucha rehabilitación por las tardes y los fines de semana, y cuando
va al colegio, quiero que mi hijo vaya a integrarse con total
normalidad con el resto de niños.
No quiero que le saquen de clase unas
horas, para que un fisio le haga rehabilitación, y sea el niño
marcado, el niño especial que sale de clase, y ya no se le quite esa
etiqueta de “especial” en todos los años del colegio.
Para mi es muchísimo mas importante,
que el tiempo que va al cole, mi hijo se dedique a jugar, a
sociabilizarse y a pasárselo bien.
Además dudo mucho de la efectividad de
ese tiempo de rehabilitación, con un fisioterapeuta que no conozco,
que no he elegido personalmente, y que no controlo lo que hace, para
saber si sigue el mismo camino y tiene la misma filosofía de
rehabilitación que nosotros.
Como ya he dicho otras veces, en el
caso de mi hijo, la responsabilidad de la rehabilitación la asumimos
totalmente nosotros (los padres), y por lo tanto somos nosotros los
que marcamos las estrategias y los objetivos de rehabilitación con
ayuda de los médicos y fisioterapeuta que elijo, y en los que
confiamos.
OBJETIVO: CARRERA
En septiembre de 2011, mi hijo ya
corría “a su manera”, pero de una forma un poco descoordinada.
Así que decidimos que ya era hora de empezar a trabajar de forma mas
especifica la carrera.
Las DAFO, como todo, tienen ventajas e
inconvenientes. Y están muy bien, y son muy útiles porque corrigen
y estabilizan el pie, pero para trabajar la carrera eran un
impedimento porque inmovilizan demasiado el pie.
Hasta entonces habíamos trabajado en
la cinta de andar eléctrica siempre con las DAFO puestas, y
últimamente también con el traje Theratogs para corregir que mi
hijo torcía un poco la punta del pie izquierdo al andar.
Pero para trabajar la carrera,
empezamos a hacerlo con zapatillas normales, para que diesen mas
movilidad al pie, y el niño se pudiese poner de puntillas.
Para correr, los humanos levantamos un
poco el talón, y nos ponemos de puntillas, con lo que hacíamos
ejercicios específicos de ponerse de puntillas en la hora de
fisioterapia, y además luego hacíamos 3 series de carrera de unos
40-50 segundos cada una de ellas en la cinta de andar.
De todos modos, seguíamos trabajando
también la marcha para perfeccionarla, y mejorar determinados
patrones que aún seguían apareciendo
PISCINA - MATRONATACIÓN
En octubre de 2011, después de 2 años,
dejamos de ir a la piscina. Para mí el objetivo principal es que mi
hijo consiga las funciones básicas para integrarse bien con el resto
de niños de su edad: andar, correr, subir escaleras, montar en
bicicleta, ir al baño solo, etc.
Para mí la natación es un objetivo
secundario, y en nuestro caso, si tengo que poner en una balanza lo
que ganamos y perdemos, creo que de momento perdemos mas que ganamos.
La tarde que vamos a matronatación la perdemos completamente, y no
nos da tiempo a hacer otra cosa, para estar de tiempo útil en el
agua 30 minutos.
Además aún le sigue provocando espasticidad, que
ya casi ninguna otra actividad le provoca, y muchos días son mas
juegos que otra cosa, y prácticamente no ejercita músculos. La
mayoría de los días el agua esta bastante fría para el, que aún
no se mueve mucho en el agua, y eso le provoca mas espasticidad.
Por el aspecto de integración social,
y de jugar con otros niños en la piscina, que también me lo decían
los fisios y médicos, en el caso de mi hijo, no es ningún problema
porque por las mañanas, siempre ha ido a guarderías, y ahora al
colegio, en el que puede jugar con otros niños.
En definitiva, yo prefiero no perder
esa tarde en la piscina, y hacer 4 horas de rehabilitación porque
creo que en este momento son mas beneficiosas para mi hijo.
Con la experiencia que tengo ahora,
probablemente no llevaría a mi hijo tan pequeño a la piscina, y
dedicaría todo el tiempo que tuviese a rehabilitar intensivamente
las funciones básicas, y probablemente cuando fuese mas mayor, con 5
o 6 años si que le llevaría.
Otra opción, pero no todo el mundo se
la puede permitir, es tener una piscina climatizada en casa, en la
que tu puedas controlar la temperatura del agua, y minimices la
perdida de tiempo en desplazamientos y la espasticidad al ser un
entorno controlado y conocido para el niño. Pero esto mas que
natación sería hacer rehabilitación en el agua con ejercicios
específicos repetitivos y objetivos concretos a conseguir.
