El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

martes, 12 de noviembre de 2024

EXPERIENCIA TERCER AÑO DE INSTITUTO

 

EXPERIENCIA TERCER AÑO DE INSTITUTO

El tercer año de instituto fue un año de total normalidad. Ningún profesor ni ningún alumno nos ha dicho nada respecto a la hemiparesia.


Creo que pueden llegar a notar cierta descoordinación a veces en clase de educación física o que anda con un patrón un poquito distinto cuando está cansado y no lleva las botas, pero creo que todos sus compañeros o profesores lo aceptan como una característica suya. Igual que hay niños gorditos o descoordinados, pues el es que es así y punto.


Sigue tocando el trombón en una banda de música y tampoco nadie nos ha comentado nada. Sale con sus amigos, juega al baloncesto con ellos, futbol, etc. Vamos que lleva una vida completamente normal.


El único condicionante que tuvimos este año es que en el instituto había un viaje de 5 días para hacer el camino de Santiago y el no fue porque eran muchos kilómetros y muchos días seguidos andando para el. Provocaría mucho cansancio, patrones incorrectos y probablemente lesiones. Pero no fue el único niño que no fue al viaje. Era un viaje voluntario y muchos otros alumnos no fueron tampoco.


Nosotros a veces hacemos caminatas por el campo de 10-15 km, pero solo es un día, y al día siguiente hacemos estiramientos y ejercicios de recuperación. Alguna vez que hemos forzado mucho se han producido ampollas o lesiones. No creo que sea bueno que mi hijo camine 20 km al día durante 5 días. Los riesgos de lesión son muy altos.

jueves, 7 de noviembre de 2024

RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA

 RECONOCIMIENTO DE MINUSVALÍA

Aunque se consiga unos resultados tan buenos como con nuestro hijo y se consiga una apariencia de normalidad, hay que ser realistas y su coordinación y movilidad no es como la de cualquier otro niño.


La edad para poder trabajar en España son los 16 años, y mi hijo no estará en igualdad de condiciones que el resto de personas para realizar muchos trabajos. Algunos ejemplos:


- Cualquier profesión relacionada con conducir: transportista, taxista, camionero, mensajero en moto, conductor de autobús, piloto de aviones, barcos, etc

- Cualquier profesión que exija fuerza o bimanualidad: albañil, fontanero, electricista, mecánico de coches, carnicero, frutero, agricultor, pastor, bombero, policía, socorrista, fisioterapeuta, etc.

- Cualquier profesión que exija uso intensivo de ordenador con 2 manos o motricidad fina: mecanografía, programador, delineante, diseño gráfico, jugador videojuegos, dentista, cirujano, podólogo, medico (hacer reanimación), enfermero, etc


Estos son solo algunos ejemplos pero hay muchas mas profesiones que mi hijo no puede hacer en igualdad de condiciones que otras personas. Probablemente algunas de esas profesiones si las podría hacer “a su manera” y otras sería imposible que las hiciese, pero me parece injusto que todo el mundo no tenga igualdad de oportunidades.


He conocido casos de niños con hemiparesia a los que no se les reconoce la minusvalía.

Me parece totalmente injusto. Aunque sea una hemiparesia leve ese niño está en total desventaja con el resto de niños.


Y si ya hablamos de trabajo, cualquier persona con hemiparesia debería tener reconocida la minusvalía para tener mas facilidad para acceder a puestos de trabajo.


Es lo justo. Una sociedad justa tiene que compensar a las personas que están en desventaja de nacimiento.


Desde mi punto de vista el problema está en el sistema que tenemos.

Se puede dar el caso de que una persona tenga un accidente laboral leve, esté físicamente perfecto para hacer una vida normal, pero sin embargo le consideren incapacitado para hacer su trabajo, y por lo tanto le den una pensión económica. Conozco casos así.


Y sin embargo, a una persona con hemiparesia no le den el 33% de minusvalía porque consideren que afecta poco a la vida que está haciendo.


Otra cosa que también se valora mucho es como te afecta emocionalmente. Por ejemplo una persona puede perder una pierna y afectarle poco y a otra persona afectarle mucho.

El sistema ayudará mas y premiará mas a quien le afecte mucho aunque objetivamente las dos personas hayan perdido la misma pierna.


Es increíblemente injusto. Pero el sistema funciona así.

Lo importante es saber como funciona el sistema y actuar en consecuencia.

viernes, 19 de enero de 2024

RUTINAS DE REHABILITACIÓN MAYO 2023

 RUTINAS DE REHABILITACIÓN MAYO 2023


En mayo de 2023, cuando mi hijo tenía 15 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A – esta sesión consiste en unos 20 minutos de estiramientos y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, ejercicios con pelota grande de pilates y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B1 – Esta sesión son unos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 2 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. En total recorríamos unos 7-8 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 4,5-5 km/h, andar de lado a 4,5 km/h y para atrás a 4-4,5 km/h.. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- SESIÓN B2 – Esta sesión son unos 20 minutos de estiramientos y 1 hora y media de bicicleta estática. En total unas 2 horas.


- SESIÓN C – esta sesión es de 40 minutos de estiramientos y 40 minutos de pesas en máquina multiestación. En total una hora y media aproximadamente.


- Vamos alternando las sesiones B1 y B2, es decir, hacemos A,B1,C y después A,B2 y C. La sesión de pesas como máximo 2 días a la semana.


Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, jueves, viernes, sábado y domingo. Los miércoles va a música a tocar trombón y no hacemos rehabilitación.

Ya hay muchos viernes que queda con sus amigos y tampoco hacemos rehabilitación.

Pero como mínimo hago 5 sesiones a la semana e intento que sean 6.

Ya muy poco sábados o domingos doblamos y hacemos sesiones por la mañana y por la tarde.


- Además de las sesiones A,B y C, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- Con la bicicleta ya salimos muy poco, y al padel o patines hace mucho que no los usa. Tampoco ya toca la flauta o la guitarra. La relajación si la hacemos a veces.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del instituto y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00-17:15 empezamos la sesión A,B o C.

  • A las 19:00-19:30 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 23:00 dormir.


Los lunes y los miércoles salen a las 15:15 del instituto. Esos días vamos muy mal de hora. Así que planificamos para esos días una comida que sea fácil y rápida de comer, comemos y nos echamos siesta de 16:15 a 17:15. Los lunes solemos hacer pesas que se tarda menos y los miércoles no hacemos rehabilitación porque tienen música.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, desayunan y nos ponemos con la rehabilitación.