El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

miércoles, 4 de mayo de 2022

NAVIDADES 2020-21

 

NAVIDADES 2020-21

En las navidades de 2020-2021 ya no hicimos una inmovilización estricta de casi 3 semanas.

Hicimos una inmovilización de 2 o 3 días, descansábamos 1 día o 1 tarde, volvíamos a inmovilizar otros 3 días, etc.


La inmovilización era del mismo material y estilo que los otros años, pero esta vez era móvil que se podía quitar y poner. Mi hijo ya es mayor y no se la quitaba cuando no correspondía.


De este modo los días o tardes que descansábamos podíamos ir con la bicicleta, jugar con su hermano a algún juego bimanual como el baloncesto, ducharse, etc.

Fue buena la experiencia y como siempre el niño no tuvo rechazo.

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020

 

ROTURA DEDO ÍNDICE MANO DERECHA NOVIEMBRE 2020


EL domingo 22 de noviembre de 2020 salimos por la mañana a hacer una ruta en bicicleta como muchos otros días. Llevábamos solo andados menos de 1 km cuando a mi hijo se le enganchó el pantalón en la cadena y se cayó, con tan mala suerte que se rompió el dedo índice de la mano derecha.


En este caso es que el lado hacia el que cayó fue el derecho. Normalmente se hace mas heridas en la mano derecha que en la izquierda porque es la que intenta poner para parar el golpe como un acto reflejo.


Tuvo el dedo inmovilizado 4 semanas y tuvo que usar para casi todo su mano izquierda. En nuestro caso no es ningún problema porque mi hijo yo tiene total funcionalidad y movilidad en la mano izquierda.


Además viendo la parte positiva nos servirá como un repaso para ejercitar de manera intensiva esa mano como solemos hacer en navidades.


Como anécdota mi hijo me comento bromeando que este año no haríamos el intensivo de navidades restringiendo la mano derecha porque ya lo estábamos haciendo en noviembre.

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN NOVIEMBRE 2020


En noviembre de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas aproximadamente. El horario suele ser de 17:00 a 19:00.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 30 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas aproximadamente de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:00 a 19:00


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde o el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Como por el coronavirus no tenemos tanta vida social-familiar como el año anterior, estamos intensificando un poco los fines de semana y solo perdemos una sesión en total. Además esa sesión que perdemos solemos ir con la bicicleta, así que realmente estamos todo el fin de semana haciendo rehabilitación.

- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También en esta época solemos ir todos los fines de semana con la bicicleta si el tiempo lo permite. Hacemos unos 20 km en unas dos horas aproximadamente.


- Otros días también hacemos padel y patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:30 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta.

  • A las 17:00 empezamos la sesión A o B.

  • A las 19:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:15 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer.

  • A las 23:00 dormir.


Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:00-11:30. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.



INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020

 

INSTITUTO Y DEBERES SEPTIEMBRE 2020


En septiembre de 2020 mi hijo empezó la enseñanza secundaria en el instituto.

Nuevos amigos, nuevos profesores y nuevos retos que tendremos que ir superando poco a poco.


Como hicimos en el colegio no hemos dicho nada en el instituto de la hemiparesia, e iremos sorteando los problemas si surgen, cuando surjan. Probablemente haya algún ejercicio muy concreto de educación física que no pueda hacer y tenga que ir yo a hablar con el profesor o algún ejercicio con la flauta si es que la usa. Mas o menos parecido a los problemas que tuvimos en el colegio en primaria.


Lo primero que hemos notado es que tiene mas deberes que hacer en casa todas las tardes y hemos tenido que adaptar nuestras rutinas.


Hemos quitado el ratito de televisión que veían después de la siesta y empezamos rehabilitación a las 17:00. Y acabamos a las 19:00. Algún día se nos va hasta las 19:15 pero pocos.


Así que al final estamos haciendo 2 horas de rehabilitación al día que son 14 o 16 horas a la semana porque a veces los fines de semana hacemos alguna sesión doble.


Se va cumpliendo el plan que diseñe cuando era pequeño. Cuando era un bebé llegamos a hacer 30 horas a la semana, y según ha ido creciendo se han ido reduciendo esas horas progresivamente.


El objetivo es que cuando tenga 18 años solo haga unas 5 horas de ejercicio-rehabilitación a la semana, como cualquier otro joven que va al gimnasio o hace algún tipo de deporte.


A las 19:00 mi hijo se pone a hacer los deberes del colegio y suele estar hasta las 20:00 o 21:00 depende del día. Hay días que le da tiempo a jugar un poco con su hermano y otros días no le da tiempo.


Ese tiempo de deberes también sirve de rehabilitación porque mi hijo ya escribe siempre con su mano izquierda, la hemiparesica.


Así que ya no hace falta hacer terapia restrictiva ni ejercicios específicos de la mano porque la tiene totalmente integrada y funcional en su vida diaria: escribe, come, usa el ratón del ordenador, juega a deportes de raqueta con ella, etc.



EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020

 

EJERCICIOS MARZO-SEPTIEMBRE 2020


Otros ejercicios que hemos ido añadiendo a nuestras rutinas desde marzo a septiembre de 2020 son estos:


Ejercicio de fuerza y equilibrio:


https://www.youtube.com/watch?v=o3XX4GhX4ns






Ejercicios de brazos:


https://www.youtube.com/watch?v=k73OdfjqDuA





https://www.youtube.com/watch?v=PAzEBE6vKf8





https://www.youtube.com/watch?v=g1lmPe4_CFA






https://www.youtube.com/watch?v=pZszT2jvNo4






https://www.youtube.com/watch?v=uGzh08xrZpc






Ejercicio tibial anterior:


https://www.youtube.com/watch?v=HL0sMNPgyCI






Es imposible hacer todos los ejercicios todos los días porque no hay tiempo suficiente y además el niño no aguantaría físicamente.

Hay que ir alternando y variando los ejercicios en función de los objetivos que queramos conseguir. Habrá épocas en los que ejercitaremos unos y en otras épocas otros.



VERANO 2020

 

VERANO 2020



El verano de 2020 estuvo marcado por el coronavirus. No pudimos apuntar a los niños a natación como los años anteriores porque estaba cerrada la piscina de nuestra zona.


Fue un verano relajado en cuanto a rehabilitación. Hacíamos unas 7 sesiones semanales. El resto del tiempo era de juego libre de los niños.


En el tiempo de juego libre también incluía actividades que aunque son ocio ayudan a la rehabilitación: bicicleta, juegos de mesa con la mano izquierda, ping pong, etc.


Siempre estoy pensando como hacer ejercicios nuevos y que sean aplicables a la vida real. Por ejemplo ese verano observé que mi otro hijo era capaz de salir de una piscina por el bordillo sin usar la escalera. Ese movimiento lo hacen muchos niños. Se dan un impulso con los brazos, ponen un pie en el bordillo de la piscina y salen fuera.


Le dije a mi hijo que intentase hacer eso. Evidentemente no pudo. Le dije que no pasaba nada que íbamos a intentarlo varios días y a practicar el ejercicio a ver si era capaz de hacerlo. Y si después de intentarlo no lo conseguía no pasaba nada porque tampoco era una cosa sin la que se pudiese vivir. Mucha gente por ejemplo su madre no sabía hacer eso.


Analicé y desglosé el conjunto de movimientos que eran necesarios para salir de la piscina y los practicamos de manera individual paso a paso.


El primer movimiento que es necesario es impulsarte con los 2 brazos apoyados en el bordillo hasta conseguirlos poner rectos y tener medio cuerpo fuera del agua. Es un ejercicio difícil porque precisa técnica y fuerza a la vez.


No solo es fuerza. Cuando se está en el agua hay que hacer un tipo de balanceo para coger impulso. Primero lo tuve que hacer yo y analizarlo para poder explicárselo al niño. Porque yo lo hacía de manera instintiva, pero tuve que analizar que tipo de movimientos hacia.


Pues increíblemente después de practicarlo e intentarlo unas 10 veces en 2 sesiones distintas al final lo consiguió. Otro milagro que parecía imposible que consiguiese.


Una vez que ya estaba ese movimiento conseguido y medio cuerpo fuera del agua, el siguiente paso era poner el pie derecho, el no hemiparesico en el bordillo. Eso lo conseguimos relativamente rápido aunque es la parte mas peligrosa porque se puede caer y hacer daño.


El siguiente paso es mover la mano derecha un poco hacia adelante. Eso fue fácil.


Y el último paso es subir el otro pie.

En total tardamos unas 5 o 6 sesiones repartidas en 3 días distintos.


Este es el vídeo de como lo consiguió una de las primeras veces. Se puede apreciar perfectamente como va ejecutando los diferentes pasos que ha aprendido y practicado:


https://www.youtube.com/watch?v=n8-QbhUhFz4





Solo por ver la cara de felicidad de mi hijo cuando lo consiguió merece la pena todos los años de esfuerzo y rehabilitación que llevamos. Gracias a lo fuerte que está puede hacer cosas como estas que hace cualquier niño y que parece imposible que haga cuando es pequeño.


Ese día fue otro de esos grandes momentos y quise hacer ese vídeo para recordarlo. Hijo eres un campeón y te quiero mucho. Ánimo y sigue luchando.



TENIS DE MESA O PING PONG

 

TENIS DE MESA O PING PONG


En mayo de 2020 pusimos una mesa de ping pong en casa. Siempre he tenido claro que deportes de raqueta que se realicen con la mano hemiparesica son fenomenales para la rehabilitación. Es rehabilitación pero también es juego y deporte.


Llevábamos ya varios años practicando badmington, tenis o padel. Pero se necesitan canchas especializadas y que el tiempo acompañe.

Sin embargo el ping pong se puede hacer en casa si tienes un espacio suficientemente grande.


Nosotros empezamos hace ya varios años en la mesa de la cocina que es una mesa grande para 6 personas. Compré una red en una tienda china y jugábamos alguna vez. Sirvió como toma de contacto y para practicar pero la verdad es que era un poco pequeña.


Debido al confinamiento del coronavirus es otra actividad que hemos podido practicar bastante durante esos meses.


La verdad es que me ha sorprendido bastante la evolución de mi hijo. Tardó solo 3 o 4 partidas en adaptarse y poder jugar partidas a un nivel aceptable. Tiene ya tanta movilidad en su mano izquierda que su proceso de aprendizaje es bastante rápido.


Para que haya igualdad su hermano y yo también jugamos con la mano izquierda, y tengo que decir que por ejemplo juega igual de bien que yo y mejor que su madre.

A su hermano se le dan muy bien casi todos los deportes y tiene un nivel un poco superior pero aún así pueden echar partidas y alguna vez le gana.


A pesar de los años que llevamos haciendo rehabilitación y de todos los logros que hemos conseguido, me siguen pareciendo un milagro que mi hijo sea capaz de hacer cosas como estas que cuando tenía 1 año, con su mano contraída, me parecía imposible que pudiese hacer.


Este es un video de como juega en junio de 2020:


https://www.youtube.com/watch?v=QRSPaBHRth0








CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN

 

CORONAVIRUS Y REHABILITACIÓN.



Una de las ventajas de hacer nosotros mismos la rehabilitación en casa es que no nos afecta que estemos confinados por el coronavirus.


El confinamiento estricto de 3 meses que se vivió en España desde marzo hasta junio de 2020 hizo que muchos niños perdiesen mucha rehabilitación por no poder ir regularmente todas las semanas al fisioterapeuta o las terapias a las que asistiese. Ha sido muy estresante y un gran inconveniente para muchas familias con hemiparesia.


En nuestro caso sin embargo hemos vivido el confinamiento de una manera no estresante porque estamos muy acostumbrados. En cierta medida llevamos mas de 10 años autoconfinados haciendo rehabilitación intensiva.


Incluso mis hijos han tenido mas tiempo libre del normal al no tener que ir al colegio, así que el estrés ha sido menos del normal y nuestras rutinas de horarios han sido menos estrictas y exigentes.


Hablo siempre en términos de rehabilitación y de nuestras rutinas de trabajo. No de la enfermedad del coronavirus, y todas las muertes, estrés, crisis económica, etc que está conllevando que es una desgracia.


En resumen es que no hemos perdido nada de rehabilitación, incluso hemos podido dedicar mas tiempo a juegos de mesa, ping pong, pintar, etc que normalmente no tenemos tiempo para hacer. Todo con la mano izquierda.


Otra ventaja es que mi hijo hace toda la rehabilitación sin mascarilla. Los casos que conocemos de niños que han podido ir al fisio después del confinamiento tienen que ir con mascarilla con toda la incomodidad que es cuando tienes que hacer ejercicio.


Nosotros ya estamos en una situación en la que no nos hace falta ir al fisio, vamos únicamente una vez al mes o cada 2 meses por mantener el contacto. Por el coronavirus hemos estado 8 meses sin ir al fisioterapeuta y no hemos tenido ningún problema ni ha afectado en nada a la rehabilitación del niño.





CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020

 

CHARLA INTENSA Y EMOCIONANTE EN MAYO 2020.



El viernes 29 de mayo de 2020 tuve otra charla intensas y emocionante de esas con mi hijo que me dejan perplejo de la madurez que tiene.


Estaba jugando al baloncesto en casa con su hermano, y en un momento de enfado, su hermano le agarró del brazo izquierdo, el brazo hemiparésico, y no le dejaba moverse.


Mi hijo se fue llorando frustrado y muy enrrabietado. Le pregunté que que le pasaba y me respondió que luego hablábamos cuando se calmase.


Esa es otra cosa que me asombra de mi hijo. Su capacidad para esperar a calmarse cuando está fuera de sí.


Pasada una hora, vino a hablar conmigo. Me dijo: “Papa, sabes tu me has contado que tu debilidad somos tus hijos. Que no te alteras ni te enfadas por casi nada, pero cuando alguien habla mal o se mete con tus hijos si te alteras. Pues sabes Papa, mi debilidad es la hemiparesia. Cuando alguien se mete conmigo o habla de mi hemiparesia, lloro, y no puedo evitar alterarme y enfadarme. Entro como en un bucle de pensamientos negativos. Se que es una cosa que tengo que mejorar.”


Yo le respondí: “hijo, me sorprende y me alegra mucho que seas capaz de darte cuenta de que entras en un bucle de pensamientos negativos, porque darse cuenta es el primer paso para solucionarlo. Que un niño de 12 años se de cuenta de eso, es de una madurez increíble. Hay muchas personas adultas que no son capaces de darse cuenta de eso. Así que enhorabuena porque eres un niño muy listo y muy maduro”.


Respecto a lo que ha pasado con tu hermano, creo que tu hermano piensa una cosa de esa situación y tu piensas otra. Tu piensas que tu hermano te ha agarrado de tu brazo izquierdo por ser el mas débil, para ganarte, reírse de tu hemiparesia y dejarte en ridículo. Eso es lo que piensa tu mente. Entras en ese bucle negativo de pensamientos. Pero creo que tu hermano no está pensando en eso. Creo que simplemente estabais jugando al baloncesto, os habéis enfadado por algo y el que he agarrado del primer sitio que ha encontrado para no dejarte jugar”.

Creo que muchas veces pasa algo, hay una realidad, y la mente de cada uno lo ve de manera distinta. Creo que tu algunas veces piensas que la gente se mete contigo por tu hemiparesia, pero realmente no lo están haciendo por eso. Eso lo piensas solo tu. Porque es tu bucle mental negativo. Si a lo mejor esos niños se están metiendo contigo pero porque eres un niño, como lo harían con cualquier otro niño”. Afortunadamente nos ha pasado muy pocas veces en el colegio, y alguna vez con su hermano.


Además todo el mundo, absolutamente todas las personas tienen algún defecto y algún tipo de bucle de pensamiento negativo. Incluso aunque sean personas mayores. No existe una persona perfecta. Forma parte casi de la naturaleza humana”


Recuerdas que yo te he contado que tengo una mancha en el brazo y que cuando era adolescente tenía vergüenza por ella. Pensaba que no iba a poder ligar con chicas y cuando iba a la piscina muchas veces no me quitaba la camiseta por vergüenza”.


Si ponemos una nota de 0 a 100, de que impedimento físico me daba en mi vida mi mancha, te diría que un 0 o un 5 como mucho. Esa era la realidad. Pero como me afectaba mentalmente, pues un 30. Había mucha diferencia entre la realidad y lo que yo pensaba y sentía.”


¿tu que nota le pondrías a tu impedimento físico real de la hemiparesia?¿Que cosas de tu vida normal no puedes hacer por la hemiparesia?. Me responde mi hijo:”pues le pondría un 10 o un 15”. Le respondo yo “vale, me parece correcto. ¿Y ahora que nota le pondrías a como te afecta mentalmente?”. Me responde: “un 30 o 40”.


Ves hay mucha diferencia entre lo que te afecta mentalmente y lo que es la realidad. Pero no te preocupes, es normal que te pase, eres un niño. Eso se irá mejorando cuando te hagas mas mayor como me pasó a mi. Eres un niño muy listo e inteligente y ya con solo darte cuenta de eso para tu edad es mucho”.


Para salir de esos bucles mentales negativos, una cosa que puedes hacer es irte de ese sitio y no decir nada hasta que te relajes. Como ya haces y lo haces muy bien. También puedes hacer meditación como hacemos a veces para relajarte.”


Otra cosa que puedes hacer es imaginarte que eso que está pasando es una película. Te imaginas que vuelas por encima de ti y de esa escena y que ves toda esa situación pero no te afecta emocionalmente. Verlo como una película. Eso ayuda a desvincularte emocionalmente y ver las cosas mas objetivamente. Es difícil. No te preocupes. Con el paso del tiempo se irá mejorando”




DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO

 

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO


Conocemos varios casos de familias que han denunciado a los médicos del parto de sus hijos. Aunque es cierto que la mayoría de estas familias no gana los juicios, pero conocemos una familia que si lo ganó.


Yo personalmente estoy totalmente a favor de denunciar a los médicos si hay el mas mínimo indicio de que la parálisis cerebral de nuestros hijos fue por una negligencia suya, y que el sistema judicial resuelva.


La realidad es que es muy difícil ganar los juicios porque el sistema médico es muy corporativista y se cubren ellos mismos las espaldas unos a otros, entorpecen los procedimientos y no dan ningún dato ni información que les pueda perjudicar.


A pesar de estas dificultades creo que hay que intentarlo y no rendirse. Creo que es una cuestión moral y de justicia. Además de con que cara miraremos a nuestros hijos cuando sean mayores si no hemos al menos intentado todos los caminos posibles para conseguir una mínima justicia para ellos.


Evidentemente nada va a compensar ni solucionar la situación de nuestros hijos, pero si conseguimos algún tipo de compensación económica que pague algún seguro médico siempre será mejor que nada.


Creo que puede haber muchos casos en los que nadie sea responsable, y sea simplemente una cuestión de suerte. Por las circunstancias de la vida y el destino te tenía que tocar y punto.


Pero también creo que hay otros muchos casos en los que si hay médicos y enfermeros responsables de un mal parto de nuestros hijos. He escuchado muchas experiencias de padres de malos partos. Creo que en el siglo XXI no habría que forzar ningún parto. A la minimísima complicación debería hacerse una cesárea.


Es cierto que en la mayoría de las ocasiones se fuerzan los partos y no pasa nada. Pero aunque sea un porcentaje bajísimo los casos que salen mal, no se debería forzar ninguno porque las posibles consecuencias son fatales. Hablando claro, que si el niño no sale casi solo debería hacerse cesárea aunque sea un procedimiento mas caro para el sistema médico. Después de nuestra experiencia lo tengo clarísimo.


En nuestro caso particular de nuestro hijo, en mi opinión, fue uno de esos partos en los que se forzó mas de lo necesario y de lo que la prudencia aconseja.

Yo creo que deberíamos denunciar al médico, pero mi mujer se niega. Con este tema discrepamos radicalmente y discutimos mucho.


Le he pedido muchas veces a mi mujer que por favor consiga los papeles y documentación necesaria para ver si podemos ir a juicio y nunca ha puesto la mas mínima energía en ese tema.


Yo era padre primerizo y delegue todas las decisiones y responsabilidad en la familia de mi mujer.

Mi suegro es médico anestesista y mi suegra es enfermera de recién nacidos prematuros en el hospital en el que nació mi hijo.

En principio nos asignaron una doctora al azar, pero mi suegro movió sus influencias para que nos llevase el parto otro médico que era amigo suyo y que al parecer era muy bueno.

Nuestro parto desde el principio no fue normal en el sentido de que íbamos muy recomendados.


Nosotros dijimos al médico que preferíamos parto natural porque en ese momento pensábamos tener 3 hijos, y por cesárea es mas difícil para ese numero de hijos.


Mi mujer piensa que nosotros tenemos la culpa del mal parto de mi hijo porque elegimos que fuese un parto natural. Ella tiene ese sentimiento de culpabilidad pero yo no.


Tengo claro que yo puedo decirle mi preferencia al médico, pero es el médico que es el profesional el que debe decidir en función de como vea que se desarrolla el parto.


Creo que es cierto, que el médico, al ser amigo de mi suegro, forzó mas de lo necesario que fuese un parto natural por nuestras preferencias. Pero la decisión última es del médico. Y creo que es un mal médico si sus decisiones son influenciables por causas que no sean estrictamente profesionales. La responsabilidad y la culpa del mal parto es suya, y deberíamos haberle denunciado por ello.


Mi mujer y su familia, siempre han entorpecido mis intentos de conseguir información y de intentar denunciar a ese médico. Creo que es en parte porque mi mujer se siente culpable, pero también por la amistad con ese médico y el corporativismo entre médicos ya que mi suegro también lo es. Pero creo que antes está la justicia para un hijo o un nieto que todas esas cosas.


No soy médico, pero estoy convencido de que el parto de mi hijo se forzó mas de lo razonablemente necesario. Mi mujer dilató muy poco. El médico se fue a cenar con unos amigos suyos, una cena social. Volvió a las 12 de la noche y ya con prisas se puso con el parto cuando mi mujer seguía sin dilatar bien.


Vino un enfermero y se subió encima de la tripa de mi mujer para empujar. Después tuvieron que llamar a otro que era un hombre muy grande para que empujase la tripa con mas fuerza.


Allí estábamos mi mujer y yo, el médico, los 2 enfermeros empujadores, 2 enfermeras mas, 1 pediatra y mi suegro que por ser amigo le permitieron asistir al parto. Allí había mucha mas gente de lo normal por la amistad con mi suegro y porque además mi suegra trabaja como enfermera en ese hospital y también tiene amistades allí.


Recuerdo perfectamente cuando el médico pidió las espátulas para sacar a la fuerza a mi hijo. Las espátulas son unas herramientas de metal, para agarrar al niño de la cabeza y sacarle a la fuerza. Mi hijo tiene una marca en la cara de las espátulas que le va a quedar toda la vida y que cada vez que yo la veo me recuerda aquel momento y aquel médico.


Recuerdo perfectamente la cara de asombro y sorpresa que pusieron todos los enfermeros que estaban allí cuando el médico pidió las espátulas. Creo que ese fue el momento crítico. Era evidente que ya se estaba forzando demasiado y hubiese sido mejor una cesárea. Bueno realmente en ese momento igual ya fuese tarde y no hubiese mas remedio que sacar al niño a la fuerza como sea.


Pero no creo que hubiese que haber llegado a ese punto. Si mi mujer no dilataba, si un enfermero ya había intentado empujar la tripa sin ningún resultado, creo que en ese momento se tendría que haber optado por una cesárea porque el niño no salia fácilmente solo.

Insisto, no soy médico, pero me parece algo obvio y de sentido común.


Igual los médicos están acostumbrados a forzar partos, es su día a día, y la inmensa mayoría de las veces nunca pasa nada. Pero cuando pasa es muy grave. En mi opinión no merece la pena ese riego.


Yo creo firmemente que ese médico cometió un error grave y que deberíamos denunciarle por ello. Es algo por lo que llevo sufriendo ya 13 años y supongo que seguiré sufriendo toda mi vida.




DE 12 A 13 AÑOS. RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020

 

DE 12 A 13 AÑOS

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020


En enero de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas o 2 horas y media aproximadamente. El horario suele ser de 17:30 a 19:30.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 40 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas y media de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:15 a 19:45


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.


- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta al mes si el tiempo lo permite. Suele ser los sábados o domingos por la mañana. Hacemos unos 12-15 km en unas dos horas aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por el padel y los patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).

  • A las 17:15-17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:30 y la B hasta las 19:45-20:00.

  • A las 19:30-20:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:30 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.

  • A las 23:00 dormir.

Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:30-12:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.


Llevamos una vida muy estricta respecto a los horarios. Pero bueno ya nos hemos acostumbrado y es nuestra rutina familiar.


Todas las familias que conocemos con hemiparesia llevan vidas también estresantes porque están siempre corriendo a fisios, terapias, deberes, cenas, baños, etc. La única diferencia es que nosotros lo hacemos en casa.


Además también las familias sin hemiparesia llevan vidas estresantes con tantas actividades extraescolares que tienen hoy los niños desde muy pequeños.


Cuando yo era pequeño los niños teníamos mas tiempo libre para jugar y aburrirnos. Hoy en día viven en una actividad contínua. En ese sentido mis hijos no notan tanta diferencia con sus amigos del colegio porque todos están estresados. La única diferencia es que son distintas rutinas.





jueves, 28 de abril de 2022

EJERCICIO DE MANOS

 

EJERCICIO DE MANOS

A finales de 2018, empezamos a practicar este ejercicio de manos que nos propuso nuestra fisio que me parece interesante:






Hay que insistir al niño que estire bien el codo y gire bien la muñeca. Nosotros lo hacemos con ese palo-aparato que compramos hace años para hacer distintos tipos de ejercicios. Es un aparato que tienen mucho los fisioterapeutas en sus clínicas, pero no es imprescindible tenerlo. Se podría hacer con cualquier palo, añadiendo algo de peso en los extremos a medida que se aumenta la dificultad para el niño.

DE 11 A 12 AÑOS. FLAUTA MARZO 2019

 

DE 11 A 12 AÑOS

 

FLAUTA MARZO 2019

La flauta es la única cosa que mi hijo no puede hacer en igualdad de condiciones que el resto de los niños en el colegio. Nos está costando muchísimo que consiga tocarla.

El mayor problema está en el dedo anular. Cuando todos sus dedos de la mano izquierda están posados en la flauta y para tocar una nota hay que levantar el dedo anular, eso le resulta imposible. Con la movilidad de los dedos pulgar, índice y corazón no tiene problemas. Pero es realmente difícil conseguir la independencia de movimiento del dedo anular.

Realmente toca la flauta de tal manera que pasa desapercibido con el resto de niños. Para mi ese es el objetivo principal. Que no sea marcado o señalado como el niño especial que no puede tocar la flauta con las dos manos. Y eso lo hemos conseguido.
Además yo creo que toca la flauta bastante bien considerando sus limitaciones.

El problema en este caso es psicológico por parte del niño. Siente mucha presión por parte del profesor y cree que el resto de niños le están mirando. El profesor le decía que se quedase en los recreos para practicar mas y enseñarle, y eso no se lo decía a otros niños. Esto le hacia a mi hijo sentirse diferente y no le gustaba. Este tema es el único que hemos detectado hasta el momento en el que mi hijo se siente inferior, y le está afectando emocionalmente.

Lo que he hecho es por una parte reforzarle positivamente, porque sinceramente creo que toca la flauta bastante bien. Hay niños de su clase que ni siquiera se saben las notas.

Además le refuerzo diciéndole que ha sacado un 7 en esa asignatura y que esta muy bien. Que no hace falta hacer todo perfecto en la vida. Y si sacase un 5 también estaría muy bien. Incluso si suspendiese también estaría muy contento porque se ha esforzado mucho.

Para quitarle presión externa de profesores o otras personas que no conocen su situación, y que ya tiene bastante presión por mi parte y yo soy el responsable de regular esa presión y exigencia, le digo que mas que el profesor en el colegio manda el jefe de estudios, y mas que el, el director. Y mas que todos ellos mando yo que soy su padre, y si a mi me parece que toca bien la flauta soy el que mas mando.

Mi hijo es demasiado perfeccionista y autoexigente. Esa forma de ser puede ser contraproducente en un niño porque genera mucho estrés que muchas veces no saben gestionar. Y en el caso de la flauta empezaba a ser un problema.

También le relativice la importancia del uso de la flauta que iba a tener en su vida. Que ni sus padres ni sus abuelos sabemos tocar la flauta y somos felices. Y que puntuase de 0 a 100 como cree que es de grave el problema de que no toque la flauta perfectamente, considerando que va a vivir 90 años y comparando con todos los problemas que va a tener a lo largo de 90 años de vida. Se dió cuenta que tocar la flauta es un problema relativamente pequeño con los problemas de la vida.

Y por último actué yendo a hablar con el profesor. Como nosotros no usamos etiquetas y en el colegio no saben nada, huimos de palabras como “parálisis cerebral” o “hemiparesia”, tuve que pensar como hacer que lo entendiera el profesor pero sin decírselo.

Le dije al profesor que mi hijo al nacer había tenido unos problemas de motricidad fina en la mano izquierda, que ya los habíamos tratado con fisioterapia cuando era pequeño, pero que aún así había determinados movimientos sobre todo con el dedo anular que no podía hacer. El resto de dedos si los podía mover sin problemas pero igual un poco mas lento. Que no era cuestión de practicar mas, que en casa practicábamos bastante. Era una cuestión de limitación de la movilidad del dedo anular.

Además le dije que para nosotros eso no era importante, pero si nos parecía muy importante que el niño se sentía muy presionado y estresado por este tema. Que es un niño muy autoexigente y lo que mas nos preocupa es que se sienta estresado. Que por favor no se quedase en los recreos a practicar porque ya nos encargaríamos nosotros en casa de practicar por nuestra cuenta.
El profesor respondió que ya había notado que le costaba un poco la motricidad fina, y estuvo de acuerdo en relajar la presión porque si notaba al niño estresado.

Esto fue en mayo del 2018, ya acabamos el curso sin problemas. Y en septiembre de 2018, con el mismo profesor, también empezamos el nuevo curso sin ningún problema hasta el momento.

Mi hijo ha ido aprendiendo a autogestionar su estrés, aunque no es fácil, es un proceso que durará años. Para ello le he enseñado técnicas de relajación y meditación que están dando buen resultado.

Actualmente ya no se estresa al tocar en clase, aunque si se estresa cuando hay algún examen de flauta. En parte normal porque es un examen, pero también porque el quiere sacar un 10 de nota y se exige mucho. Estamos aprendiendo a relativizar eso.

Un ejemplo de como tocaba la flauta mi hijo noviembre de 2016 que es cuando empezamos a practicar la flauta:


















En el tercer vídeo se puede apreciar lo difícil que es para el mover el dedo anular.
Un año después en diciembre de 2017 tocaba así:






En este vídeo se aprecia que la colocación de los dedos índice y corazón ha mejorado, pero cuando tiene que levantar el dedo anular para alguna nota, también se le levanta el dedo corazón.

Le pregunté a mi hijo como se sentía mas cómodo para hacer ese movimiento, y el mismo me sugirió un solución que le resultaba mas cómoda. Lo que hace es hacer un giro con la muñeca y el brazo y meter el dedo anular debajo de la flauta.

Evidentemente no es lo perfecto, y los profesores de música estrictos dirán que eso no es lo correcto, pero me parece un compensación muy pequeña que yo al menos si estoy dispuesto a aceptar. Bastante milagro es que estemos tocando la flauta con 2 manos.

De todos modos en noviembre de 2018 como ya tenía dominado ese movimiento de compensación, y se sentía mas cómodo tocando la flauta, le dije que en casa íbamos a practicar intentando levantar el dedo anular, y no metiéndolo debajo de la flauta, para intentar hacerlo perfecto.

Fue otro día de crisis emocional. El me dijo llorando que eso el no podía hacerlo. Yo le empecé a dar ejemplos de cosas que la gente, los médicos y él creían que eran imposibles y que ha conseguido hacer porque es un campeón.

Le dije, ¿te acuerdas cuando decías que no podías patinar?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar en bicicletas grandes por caminos con piedras?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar a caballo?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías tocar la flauta?, has podido hacer todo eso y muchas cosas mas. Además tu no te acuerdas, pero los médicos me dijeron a mi que tu no podrías gatear, escribir con la mano izquierda, jugar a la play o al móvil con las dos manos. ¿Haces todo eso?, Si.

De momento hemos conseguido todo lo que nos hemos propuesto. Eres un niño con una fuerza de voluntad enorme, que no se rinde nunca, y que puedes conseguir todo lo que quieras.

No digo que algún día no encontremos algo que no puedas hacer, igual si lo encontramos, y entonces te diré, hijo esto es imposible, vamos a dejarlo porque esto no se puede hacer, pero de momento no hemos encontrado nada que no puedas hacer.

Ahora si, hay que intentarlo mucho y esforzarse mucho. No vale decir, bueno lo he intentado 2 veces y no me sale, voy a dejarlo porque eso es imposible. Edison lo intentó mas de 1000 veces hasta que consiguió inventar la bombilla.

Así que vamos a intentar levantar el dedo anular tocando la flauta. Solo lo haremos en casa. En el colegio lo puedes hacer a tu manera. Pero lo vamos a intentar 1 o 2 años. Si en 2 años vemos que no lo conseguimos, ya te diré yo que lo dejemos. Aún así habrá valido la pena como ejercicio para ese dedo, para que aprenda a moverse mejor.

Hijo te quiero mucho, y eres un campeón. No conozco a ningún niño con tanta fuerza de voluntad como tu. Puedes conseguir en la vida todo lo que quieras. Y terminamos con un abrazo y un beso.

Otra cosa que tuvimos que trabajar fue la posición de la muñeca. Tiende a subirla para realizar una compensación, y hay que corregirle para que mantenga la muñeca en su sitio. Pero esto no fue excesivamente difícil de conseguir.

En este vídeo de marzo de 2019 se ve como hace la compensación de meter el anular debajo de la flauta. Después de 2 años practicando, creo que mi hijo toca la flauta relativamente bien. A su manera. Al menos pasa desapercibido con el resto de niños de su clase que era mi objetivo.







lunes, 4 de abril de 2022

CALZADO Y DAFOS

 

CALZADO Y DAFOS

Durante el curso escolar 2017-2018, mi hijo seguía llevando las DAFO al colegio los días que no tenía educación física. Los días que tenía educación física ya no se las poníamos porque, al ser ya tan mayor, ya corría y saltaba mucho y le molestaban al limitarle movimientos. Es mas llegó a romper unas DAFO que tuvimos que ir a arreglar. Estas son las DAFOS que usamos en el 2018 en los 2 pies:







Así para el curso escolar 2018-2019 decidimos que ya no llevase DAFOS al colegio. Para el niño fue una gran alegría porque eso le hacía ser mas normal. Las DAFOS las seguimos usando en casa por la tarde en el tiempo libre, porque creemos que si le estabiliza y corrige la manera de andar. Le ponemos las DAFOS en casa como si fuese otra terapia mas.

Así que para el curso escolar 2018-2019, ya únicamente llevaba al colegio unas botas-zapatillas, que le sujeta el pie, y con el que anda bastante bien. Son estas:






Se nota mucho en su forma de andar si lleva este tipo de botas o unas zapatillas mas bajas. Además nuestro fisioterapeuta nos recomendó ponerle unas plantillas como estas:






Están hechas a medida en función de la forma del pie de cada niño. Las tiene que hacer un podólogo especialista.

Las hicimos en noviembre de 2018, quitamos las plantillas originales que vienen en sus botas-zapatillas y le pusimos esas. No se notan nada. Parecen unas plantillas normales.
Pero es increíble lo que han modificado su patrón al andar para bien. Parece imposible que unas posibles plantillas puedan hacer tanto.

Es cierto que mi hijo sin DAFOS ya andaba bastante bien, y lo único que le quedaba era como una leve cojera y descoordinación al andar. Se le notaba algo raro al andar. La gente no sabía que era, pero algo raro había.

Con las nuevas plantillas, su andar es prácticamente perfecto. Sus patrones incorrectos son tan leves que ya casi no se nota nada. Solo algún especialista creo que podría notar algo, pero no una persona normal.

Esto fue otra de esas alegrías enormes porque nos acerca un pasito mas aún hacía la normalidad.

También relacionado con los zapatos, hace años vi este vídeo de un niño con hemiparesia que era capaz de atarse el solo los cordones con las 2 manos:






La primera vez que vi este vídeo me emocioné mucho, y dije bravo chaval, eres un campeón. Pero me parecía muy difícil que mi hijo lo pudiese conseguir. Entonces mi hijo era un bebé, y nos quedaba mucho camino por recorrer.

Pasados los años, nos lo pusimos como objetivo, y con unos 7 años y medio, mi hijo consiguió a atarse el solo los cordones:







Aunque el sabe atarse los zapatos, las botas que usa actualmente se las atamos los padres porque tienen que ir bien atadas fuertemente para que sujeten el tobillo. Tenemos otras zapatillas como esas que aparecen en el vídeo, que usa para hacer cinta, que son las que se ata el para practicar y no perder la costumbre.