El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

miércoles, 4 de mayo de 2022

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO

 

DENUNCIAS AL SISTEMA MÉDICO


Conocemos varios casos de familias que han denunciado a los médicos del parto de sus hijos. Aunque es cierto que la mayoría de estas familias no gana los juicios, pero conocemos una familia que si lo ganó.


Yo personalmente estoy totalmente a favor de denunciar a los médicos si hay el mas mínimo indicio de que la parálisis cerebral de nuestros hijos fue por una negligencia suya, y que el sistema judicial resuelva.


La realidad es que es muy difícil ganar los juicios porque el sistema médico es muy corporativista y se cubren ellos mismos las espaldas unos a otros, entorpecen los procedimientos y no dan ningún dato ni información que les pueda perjudicar.


A pesar de estas dificultades creo que hay que intentarlo y no rendirse. Creo que es una cuestión moral y de justicia. Además de con que cara miraremos a nuestros hijos cuando sean mayores si no hemos al menos intentado todos los caminos posibles para conseguir una mínima justicia para ellos.


Evidentemente nada va a compensar ni solucionar la situación de nuestros hijos, pero si conseguimos algún tipo de compensación económica que pague algún seguro médico siempre será mejor que nada.


Creo que puede haber muchos casos en los que nadie sea responsable, y sea simplemente una cuestión de suerte. Por las circunstancias de la vida y el destino te tenía que tocar y punto.


Pero también creo que hay otros muchos casos en los que si hay médicos y enfermeros responsables de un mal parto de nuestros hijos. He escuchado muchas experiencias de padres de malos partos. Creo que en el siglo XXI no habría que forzar ningún parto. A la minimísima complicación debería hacerse una cesárea.


Es cierto que en la mayoría de las ocasiones se fuerzan los partos y no pasa nada. Pero aunque sea un porcentaje bajísimo los casos que salen mal, no se debería forzar ninguno porque las posibles consecuencias son fatales. Hablando claro, que si el niño no sale casi solo debería hacerse cesárea aunque sea un procedimiento mas caro para el sistema médico. Después de nuestra experiencia lo tengo clarísimo.


En nuestro caso particular de nuestro hijo, en mi opinión, fue uno de esos partos en los que se forzó mas de lo necesario y de lo que la prudencia aconseja.

Yo creo que deberíamos denunciar al médico, pero mi mujer se niega. Con este tema discrepamos radicalmente y discutimos mucho.


Le he pedido muchas veces a mi mujer que por favor consiga los papeles y documentación necesaria para ver si podemos ir a juicio y nunca ha puesto la mas mínima energía en ese tema.


Yo era padre primerizo y delegue todas las decisiones y responsabilidad en la familia de mi mujer.

Mi suegro es médico anestesista y mi suegra es enfermera de recién nacidos prematuros en el hospital en el que nació mi hijo.

En principio nos asignaron una doctora al azar, pero mi suegro movió sus influencias para que nos llevase el parto otro médico que era amigo suyo y que al parecer era muy bueno.

Nuestro parto desde el principio no fue normal en el sentido de que íbamos muy recomendados.


Nosotros dijimos al médico que preferíamos parto natural porque en ese momento pensábamos tener 3 hijos, y por cesárea es mas difícil para ese numero de hijos.


Mi mujer piensa que nosotros tenemos la culpa del mal parto de mi hijo porque elegimos que fuese un parto natural. Ella tiene ese sentimiento de culpabilidad pero yo no.


Tengo claro que yo puedo decirle mi preferencia al médico, pero es el médico que es el profesional el que debe decidir en función de como vea que se desarrolla el parto.


Creo que es cierto, que el médico, al ser amigo de mi suegro, forzó mas de lo necesario que fuese un parto natural por nuestras preferencias. Pero la decisión última es del médico. Y creo que es un mal médico si sus decisiones son influenciables por causas que no sean estrictamente profesionales. La responsabilidad y la culpa del mal parto es suya, y deberíamos haberle denunciado por ello.


Mi mujer y su familia, siempre han entorpecido mis intentos de conseguir información y de intentar denunciar a ese médico. Creo que es en parte porque mi mujer se siente culpable, pero también por la amistad con ese médico y el corporativismo entre médicos ya que mi suegro también lo es. Pero creo que antes está la justicia para un hijo o un nieto que todas esas cosas.


No soy médico, pero estoy convencido de que el parto de mi hijo se forzó mas de lo razonablemente necesario. Mi mujer dilató muy poco. El médico se fue a cenar con unos amigos suyos, una cena social. Volvió a las 12 de la noche y ya con prisas se puso con el parto cuando mi mujer seguía sin dilatar bien.


Vino un enfermero y se subió encima de la tripa de mi mujer para empujar. Después tuvieron que llamar a otro que era un hombre muy grande para que empujase la tripa con mas fuerza.


Allí estábamos mi mujer y yo, el médico, los 2 enfermeros empujadores, 2 enfermeras mas, 1 pediatra y mi suegro que por ser amigo le permitieron asistir al parto. Allí había mucha mas gente de lo normal por la amistad con mi suegro y porque además mi suegra trabaja como enfermera en ese hospital y también tiene amistades allí.


Recuerdo perfectamente cuando el médico pidió las espátulas para sacar a la fuerza a mi hijo. Las espátulas son unas herramientas de metal, para agarrar al niño de la cabeza y sacarle a la fuerza. Mi hijo tiene una marca en la cara de las espátulas que le va a quedar toda la vida y que cada vez que yo la veo me recuerda aquel momento y aquel médico.


Recuerdo perfectamente la cara de asombro y sorpresa que pusieron todos los enfermeros que estaban allí cuando el médico pidió las espátulas. Creo que ese fue el momento crítico. Era evidente que ya se estaba forzando demasiado y hubiese sido mejor una cesárea. Bueno realmente en ese momento igual ya fuese tarde y no hubiese mas remedio que sacar al niño a la fuerza como sea.


Pero no creo que hubiese que haber llegado a ese punto. Si mi mujer no dilataba, si un enfermero ya había intentado empujar la tripa sin ningún resultado, creo que en ese momento se tendría que haber optado por una cesárea porque el niño no salia fácilmente solo.

Insisto, no soy médico, pero me parece algo obvio y de sentido común.


Igual los médicos están acostumbrados a forzar partos, es su día a día, y la inmensa mayoría de las veces nunca pasa nada. Pero cuando pasa es muy grave. En mi opinión no merece la pena ese riego.


Yo creo firmemente que ese médico cometió un error grave y que deberíamos denunciarle por ello. Es algo por lo que llevo sufriendo ya 13 años y supongo que seguiré sufriendo toda mi vida.




DE 12 A 13 AÑOS. RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020

 

DE 12 A 13 AÑOS

 

RUTINAS DE REHABILITACIÓN ENERO 2020


En enero de 2020, cuando mi hijo tenía 12 años, nuestras rutinas de rehabilitación eran las siguientes:


- SESIÓN A - una tarde hacíamos estiramientos (unos 20 minutos) y después ejercicios tipo pilates (unos 40 minutos). Después hacíamos también ejercicios de mantenimiento un poco mas aeróbicos que el pilates (del estilo de la gimnasia de mantenimiento que se hace en los polideportivos para gente adulta). También ejercicios de espaldera, saltar a la comba, ejercicios con pelota y ejercicios de karate. En total tardamos unas 2 horas o 2 horas y media aproximadamente. El horario suele ser de 17:30 a 19:30.


- SESIÓN B - La siguiente tarde hacíamos 20 minutos de estiramientos. Después una hora y 40 minutos en la cinta de andar a varias velocidades y en distintas posiciones. En esta época hacíamos 3 series corriendo a velocidades entre 8 km/h y 10,5 km/h. Cada serie de 15 minutos de duración. Además otra serie agarrándose a la máquina que comenzaba con 2 minutos a 11,5 km/h, 10 segundos a 13,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 13,5 km/h sin agarrarse, 10 segundos a 14,5 km/h agarrándose a la máquina, 10 segundos a 14,5 km/h sin agarrarse, y por último 10 segundos a 16 km/h. En total recorríamos unos 10 km. La serie de andar hacia delante la hacíamos a 3,5-4,5 km/h, andar de lado a 4 km/h y para atrás a 3,5-4 km/h. Además también hacemos unos 5 minutos de stepper. En total se nos va la sesión a 2 horas y media de duración entre ir al baño, cambio de aparatos, merendar y demás. El horario suele ser de 17:15 a 19:45


- Vamos alternando la sesión A y la B. Un día hacemos la A y al día siguiente la B, luego de nuevo la A. Normalmente hacemos estas sesiones lunes, martes, miércoles, jueves, viernes, sábado y domingo. Normalmente el sábado por la tarde y el domingo por la mañana no hacemos ya rehabilitación. Si algún fin de semana también perdemos alguna sesión por algún evento social-familiar, intentamos recuperarla otro fin de semana haciendo un intensivo. Solemos hacer un fin de semana intensivo una vez al mes. Ese fin de semana hacemos por ejemplo sesión A el sábado por la mañana, la sesión B el sábado por la tarde y la sesión A en domingo por la tarde. Es decir, solo perdemos el domingo por la mañana.


- En esta época mi hijo suele merendar fruta troceada o alguna galleta y leche, y se lo voy dando en los pequeños descansos que vamos teniendo durante las sesiones.


- Además de las sesiones A y B, solemos estirar 15-20 minutos antes de dormir por la noche.


- También vamos 1 o 2 veces con la bicicleta al mes si el tiempo lo permite. Suele ser los sábados o domingos por la mañana. Hacemos unos 12-15 km en unas dos horas aproximadamente. Algún día cambiamos las bicicletas por el padel y los patines. Otros días también intentamos sacar un ratito para tocar la flauta, la guitarra o practicar la relajación.


- Nuestra rutina de horarios es la siguiente:

  • A las 14:00 los niños salen del cole y se van a casa a comer.

  • A las 15:30 empiezan a dormir la siesta

  • A las 16:45-17:00 se despiertan de la siesta, y para que se desperecen les dejamos que vean un poco la tele tumbados en nuestra cama (la tele siempre en inglés).

  • A las 17:15-17:30 empezamos la sesión A o B. La sesión A suele durar hasta las 19:30 y la B hasta las 19:45-20:00.

  • A las 19:30-20:00 empiezan a hacer deberes si tienen. Si no tienen deberes, juegan.

  • A las 21:30 cena.

  • A las 22:00 estiramientos.

  • A las 22:30 cepillarse dientes, pijama y leer cuentos.

  • A las 23:00 dormir.

Intentamos ajustar bastante los horarios pero según los días se nos pueden ir 15 minutos arriba o abajo.

Las sesiones de los sábados o domingos por la mañana suelen ser de 9:00 a 11:30-12:00. Mis hijos se suelen despertar a las 8:00-8:30, les dejamos 30 minutos viendo tele para desperezarse y después empezamos rehabilitación.


Llevamos una vida muy estricta respecto a los horarios. Pero bueno ya nos hemos acostumbrado y es nuestra rutina familiar.


Todas las familias que conocemos con hemiparesia llevan vidas también estresantes porque están siempre corriendo a fisios, terapias, deberes, cenas, baños, etc. La única diferencia es que nosotros lo hacemos en casa.


Además también las familias sin hemiparesia llevan vidas estresantes con tantas actividades extraescolares que tienen hoy los niños desde muy pequeños.


Cuando yo era pequeño los niños teníamos mas tiempo libre para jugar y aburrirnos. Hoy en día viven en una actividad contínua. En ese sentido mis hijos no notan tanta diferencia con sus amigos del colegio porque todos están estresados. La única diferencia es que son distintas rutinas.





jueves, 28 de abril de 2022

EJERCICIO DE MANOS

 

EJERCICIO DE MANOS

A finales de 2018, empezamos a practicar este ejercicio de manos que nos propuso nuestra fisio que me parece interesante:






Hay que insistir al niño que estire bien el codo y gire bien la muñeca. Nosotros lo hacemos con ese palo-aparato que compramos hace años para hacer distintos tipos de ejercicios. Es un aparato que tienen mucho los fisioterapeutas en sus clínicas, pero no es imprescindible tenerlo. Se podría hacer con cualquier palo, añadiendo algo de peso en los extremos a medida que se aumenta la dificultad para el niño.

DE 11 A 12 AÑOS. FLAUTA MARZO 2019

 

DE 11 A 12 AÑOS

 

FLAUTA MARZO 2019

La flauta es la única cosa que mi hijo no puede hacer en igualdad de condiciones que el resto de los niños en el colegio. Nos está costando muchísimo que consiga tocarla.

El mayor problema está en el dedo anular. Cuando todos sus dedos de la mano izquierda están posados en la flauta y para tocar una nota hay que levantar el dedo anular, eso le resulta imposible. Con la movilidad de los dedos pulgar, índice y corazón no tiene problemas. Pero es realmente difícil conseguir la independencia de movimiento del dedo anular.

Realmente toca la flauta de tal manera que pasa desapercibido con el resto de niños. Para mi ese es el objetivo principal. Que no sea marcado o señalado como el niño especial que no puede tocar la flauta con las dos manos. Y eso lo hemos conseguido.
Además yo creo que toca la flauta bastante bien considerando sus limitaciones.

El problema en este caso es psicológico por parte del niño. Siente mucha presión por parte del profesor y cree que el resto de niños le están mirando. El profesor le decía que se quedase en los recreos para practicar mas y enseñarle, y eso no se lo decía a otros niños. Esto le hacia a mi hijo sentirse diferente y no le gustaba. Este tema es el único que hemos detectado hasta el momento en el que mi hijo se siente inferior, y le está afectando emocionalmente.

Lo que he hecho es por una parte reforzarle positivamente, porque sinceramente creo que toca la flauta bastante bien. Hay niños de su clase que ni siquiera se saben las notas.

Además le refuerzo diciéndole que ha sacado un 7 en esa asignatura y que esta muy bien. Que no hace falta hacer todo perfecto en la vida. Y si sacase un 5 también estaría muy bien. Incluso si suspendiese también estaría muy contento porque se ha esforzado mucho.

Para quitarle presión externa de profesores o otras personas que no conocen su situación, y que ya tiene bastante presión por mi parte y yo soy el responsable de regular esa presión y exigencia, le digo que mas que el profesor en el colegio manda el jefe de estudios, y mas que el, el director. Y mas que todos ellos mando yo que soy su padre, y si a mi me parece que toca bien la flauta soy el que mas mando.

Mi hijo es demasiado perfeccionista y autoexigente. Esa forma de ser puede ser contraproducente en un niño porque genera mucho estrés que muchas veces no saben gestionar. Y en el caso de la flauta empezaba a ser un problema.

También le relativice la importancia del uso de la flauta que iba a tener en su vida. Que ni sus padres ni sus abuelos sabemos tocar la flauta y somos felices. Y que puntuase de 0 a 100 como cree que es de grave el problema de que no toque la flauta perfectamente, considerando que va a vivir 90 años y comparando con todos los problemas que va a tener a lo largo de 90 años de vida. Se dió cuenta que tocar la flauta es un problema relativamente pequeño con los problemas de la vida.

Y por último actué yendo a hablar con el profesor. Como nosotros no usamos etiquetas y en el colegio no saben nada, huimos de palabras como “parálisis cerebral” o “hemiparesia”, tuve que pensar como hacer que lo entendiera el profesor pero sin decírselo.

Le dije al profesor que mi hijo al nacer había tenido unos problemas de motricidad fina en la mano izquierda, que ya los habíamos tratado con fisioterapia cuando era pequeño, pero que aún así había determinados movimientos sobre todo con el dedo anular que no podía hacer. El resto de dedos si los podía mover sin problemas pero igual un poco mas lento. Que no era cuestión de practicar mas, que en casa practicábamos bastante. Era una cuestión de limitación de la movilidad del dedo anular.

Además le dije que para nosotros eso no era importante, pero si nos parecía muy importante que el niño se sentía muy presionado y estresado por este tema. Que es un niño muy autoexigente y lo que mas nos preocupa es que se sienta estresado. Que por favor no se quedase en los recreos a practicar porque ya nos encargaríamos nosotros en casa de practicar por nuestra cuenta.
El profesor respondió que ya había notado que le costaba un poco la motricidad fina, y estuvo de acuerdo en relajar la presión porque si notaba al niño estresado.

Esto fue en mayo del 2018, ya acabamos el curso sin problemas. Y en septiembre de 2018, con el mismo profesor, también empezamos el nuevo curso sin ningún problema hasta el momento.

Mi hijo ha ido aprendiendo a autogestionar su estrés, aunque no es fácil, es un proceso que durará años. Para ello le he enseñado técnicas de relajación y meditación que están dando buen resultado.

Actualmente ya no se estresa al tocar en clase, aunque si se estresa cuando hay algún examen de flauta. En parte normal porque es un examen, pero también porque el quiere sacar un 10 de nota y se exige mucho. Estamos aprendiendo a relativizar eso.

Un ejemplo de como tocaba la flauta mi hijo noviembre de 2016 que es cuando empezamos a practicar la flauta:


















En el tercer vídeo se puede apreciar lo difícil que es para el mover el dedo anular.
Un año después en diciembre de 2017 tocaba así:






En este vídeo se aprecia que la colocación de los dedos índice y corazón ha mejorado, pero cuando tiene que levantar el dedo anular para alguna nota, también se le levanta el dedo corazón.

Le pregunté a mi hijo como se sentía mas cómodo para hacer ese movimiento, y el mismo me sugirió un solución que le resultaba mas cómoda. Lo que hace es hacer un giro con la muñeca y el brazo y meter el dedo anular debajo de la flauta.

Evidentemente no es lo perfecto, y los profesores de música estrictos dirán que eso no es lo correcto, pero me parece un compensación muy pequeña que yo al menos si estoy dispuesto a aceptar. Bastante milagro es que estemos tocando la flauta con 2 manos.

De todos modos en noviembre de 2018 como ya tenía dominado ese movimiento de compensación, y se sentía mas cómodo tocando la flauta, le dije que en casa íbamos a practicar intentando levantar el dedo anular, y no metiéndolo debajo de la flauta, para intentar hacerlo perfecto.

Fue otro día de crisis emocional. El me dijo llorando que eso el no podía hacerlo. Yo le empecé a dar ejemplos de cosas que la gente, los médicos y él creían que eran imposibles y que ha conseguido hacer porque es un campeón.

Le dije, ¿te acuerdas cuando decías que no podías patinar?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar en bicicletas grandes por caminos con piedras?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías montar a caballo?, ¿te acuerdas cuando decías que no podías tocar la flauta?, has podido hacer todo eso y muchas cosas mas. Además tu no te acuerdas, pero los médicos me dijeron a mi que tu no podrías gatear, escribir con la mano izquierda, jugar a la play o al móvil con las dos manos. ¿Haces todo eso?, Si.

De momento hemos conseguido todo lo que nos hemos propuesto. Eres un niño con una fuerza de voluntad enorme, que no se rinde nunca, y que puedes conseguir todo lo que quieras.

No digo que algún día no encontremos algo que no puedas hacer, igual si lo encontramos, y entonces te diré, hijo esto es imposible, vamos a dejarlo porque esto no se puede hacer, pero de momento no hemos encontrado nada que no puedas hacer.

Ahora si, hay que intentarlo mucho y esforzarse mucho. No vale decir, bueno lo he intentado 2 veces y no me sale, voy a dejarlo porque eso es imposible. Edison lo intentó mas de 1000 veces hasta que consiguió inventar la bombilla.

Así que vamos a intentar levantar el dedo anular tocando la flauta. Solo lo haremos en casa. En el colegio lo puedes hacer a tu manera. Pero lo vamos a intentar 1 o 2 años. Si en 2 años vemos que no lo conseguimos, ya te diré yo que lo dejemos. Aún así habrá valido la pena como ejercicio para ese dedo, para que aprenda a moverse mejor.

Hijo te quiero mucho, y eres un campeón. No conozco a ningún niño con tanta fuerza de voluntad como tu. Puedes conseguir en la vida todo lo que quieras. Y terminamos con un abrazo y un beso.

Otra cosa que tuvimos que trabajar fue la posición de la muñeca. Tiende a subirla para realizar una compensación, y hay que corregirle para que mantenga la muñeca en su sitio. Pero esto no fue excesivamente difícil de conseguir.

En este vídeo de marzo de 2019 se ve como hace la compensación de meter el anular debajo de la flauta. Después de 2 años practicando, creo que mi hijo toca la flauta relativamente bien. A su manera. Al menos pasa desapercibido con el resto de niños de su clase que era mi objetivo.







lunes, 4 de abril de 2022

CALZADO Y DAFOS

 

CALZADO Y DAFOS

Durante el curso escolar 2017-2018, mi hijo seguía llevando las DAFO al colegio los días que no tenía educación física. Los días que tenía educación física ya no se las poníamos porque, al ser ya tan mayor, ya corría y saltaba mucho y le molestaban al limitarle movimientos. Es mas llegó a romper unas DAFO que tuvimos que ir a arreglar. Estas son las DAFOS que usamos en el 2018 en los 2 pies:







Así para el curso escolar 2018-2019 decidimos que ya no llevase DAFOS al colegio. Para el niño fue una gran alegría porque eso le hacía ser mas normal. Las DAFOS las seguimos usando en casa por la tarde en el tiempo libre, porque creemos que si le estabiliza y corrige la manera de andar. Le ponemos las DAFOS en casa como si fuese otra terapia mas.

Así que para el curso escolar 2018-2019, ya únicamente llevaba al colegio unas botas-zapatillas, que le sujeta el pie, y con el que anda bastante bien. Son estas:






Se nota mucho en su forma de andar si lleva este tipo de botas o unas zapatillas mas bajas. Además nuestro fisioterapeuta nos recomendó ponerle unas plantillas como estas:






Están hechas a medida en función de la forma del pie de cada niño. Las tiene que hacer un podólogo especialista.

Las hicimos en noviembre de 2018, quitamos las plantillas originales que vienen en sus botas-zapatillas y le pusimos esas. No se notan nada. Parecen unas plantillas normales.
Pero es increíble lo que han modificado su patrón al andar para bien. Parece imposible que unas posibles plantillas puedan hacer tanto.

Es cierto que mi hijo sin DAFOS ya andaba bastante bien, y lo único que le quedaba era como una leve cojera y descoordinación al andar. Se le notaba algo raro al andar. La gente no sabía que era, pero algo raro había.

Con las nuevas plantillas, su andar es prácticamente perfecto. Sus patrones incorrectos son tan leves que ya casi no se nota nada. Solo algún especialista creo que podría notar algo, pero no una persona normal.

Esto fue otra de esas alegrías enormes porque nos acerca un pasito mas aún hacía la normalidad.

También relacionado con los zapatos, hace años vi este vídeo de un niño con hemiparesia que era capaz de atarse el solo los cordones con las 2 manos:






La primera vez que vi este vídeo me emocioné mucho, y dije bravo chaval, eres un campeón. Pero me parecía muy difícil que mi hijo lo pudiese conseguir. Entonces mi hijo era un bebé, y nos quedaba mucho camino por recorrer.

Pasados los años, nos lo pusimos como objetivo, y con unos 7 años y medio, mi hijo consiguió a atarse el solo los cordones:







Aunque el sabe atarse los zapatos, las botas que usa actualmente se las atamos los padres porque tienen que ir bien atadas fuertemente para que sujeten el tobillo. Tenemos otras zapatillas como esas que aparecen en el vídeo, que usa para hacer cinta, que son las que se ata el para practicar y no perder la costumbre.

EJERCICIOS 2018

 

EJERCICIOS 2018

Algunos ejercicios que hemos hecho durante el 2018 son estos:

- Ejercicio de estiramiento de espalda y fortalecimiento de manos en espaldera. Cuando empezamos este ejercicio, cuando era mas pequeño, yo sujetaba a mi hijo y el se cogía de la barra y solo aguantaba 2 segundos, y sujetándole yo parte de peso. Ahora suele hacer 10 segundos, y a veces llega a 15 segundos.
 


 


- Pata coja. Este ejercicio lo hemos ido complicando a lo largo de los años. Empezó sujetándole yo de su cuerpo, luego sujetándole de las manos, luego apoyándose el solo en una pared, luego sin apoyarse en nada. En el 2018 ya era capaz de estar a la pata coja mas de 30 segundos sin problemas, así que decidí complicarlo un poco mas. A mediados del 2018, empezamos a hacer la pata coja pero agarrándose el mismo la otra pierna. Esto es mas difícil porque desestabiliza mas. De momento aún dura pocos segundos, pero seguimos practicando.
 


 


- Abdominales. Es un ejercicio básico. Pero esta variante la hemos incorporado este año. También hacemos otro desde que era un bebé, que es incorporándose por el lado izquierdo apoyando codo y muñeca.
 


 

Estos son solo algunos de los ejercicios que hacemos. Algunos otros que hemos grabado, están en nuestro canal de youtube:


PROGRAMA INTENSIVO EN NAVIDADES

 

PROGRAMA INTENSIVO EN NAVIDADES

En diciembre de 2015 empezamos a hacer un programa intensivo de terapia restrictiva en casa en las vacaciones de navidades. Repetimos este programa en 2016, 2017 y 2018. Igual que todos los años, le inmovilizamos de forma permanente la mano no afectada durante unos días. Si tenemos algún evento o fiesta familiar le quitamos la restricción. El resto del tiempo en casa mantenemos siempre la restricción puesta porque cuando estamos solos acepta la restricción bien.

Todos los ejercicios son juegos y actividades que se realizan con su hermano y su madre. El niño se lo toma como un periodo de descanso de la rehabilitación diaria que hace conmigo el resto del año, y nos sirve para descansar mutuamente uno del otro.

Además le sirve para reafirmar que puede usar esa mano para lo que desee, y que es capaz de hacer casi cualquier cosa con ella. Es un refuerzo y recordatorio.

Es curioso, porque este año, como a principios de diciembre fue el mismo el que me preguntó si en navidades íbamos a poner el “guante” todo el día. No tiene rechazo al guante, y sabe que ese período es de vacaciones de rehabilitación.

Para hacer la férula restrictiva, primero ponemos un vendaje de este tipo para que la piel del niño no esté en contacto directo con la parte dura:






Encima de este vendaje se pone la férula dura. Es como un tipo de “escayola” que se tiene que mojar en agua, y se va enrollando en la mano del niño. Cuando este tipo de material se seca se pone duro. Hay que ponerlo con suficiente holgura para que no haga daño al niño. Pero tampoco tan suelto que pueda sacar la mano.

No es difícil de poner. Igual la primera vez puede salir mal por falta de experiencia, pero a la segunda vez, sale bien casi seguro. Para quitar la férula se puede hacer con una tijera sin punta. Se corta bien, teniendo cuidado de no hacer daño al niño.






Algunos de los juegos y ejercicios que hacemos esos días de terapia restrictiva son estos:












































ASPECTOS EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS

 ASPECTOS EMOCIONALES Y PSICOLÓGICOS


A mi hijo nunca le hemos negado lo que tiene, pero tampoco nos gusta usar etiquetas.
Su proceso de tomar conciencia de su situación ha sido muy poco a poco, y con mucha normalidad, pero no tiene conciencia de ser minusválido. Sabe que tiene algunas limitaciones y le cuesta mas hacer algunas cosas que otros niños, pero no tiene ese sentimiento de minusvalía.

Nunca me han gustado las etiquetas. Creo que los seres humanos usamos muchas veces esas etiquetas como excusas para no hacer cosas, nos refugiamos detrás de ellas, y nos dejan marcados mental y emocionalmente.

Por ejemplo en el caso de la hiperactividad, que ahora está tan de moda, mi padre es un hiperactivo grave de manual.
Lo que pasa es que el nació en 1945 y nunca le han dado medicinas para tratar su hiperactividad, ni le han hecho ningún informe, es mas el ni sabe que lo es. Simplemente le hemos dicho de siempre que es muy nervioso.

Pues bien, a pesar de su hiperactividad grave, mi padre estudió una carrera (y proviene de una familia pobre), ha sido directivo de una gran empresa, ha tenido toda su vida 2 trabajos, y su hiperactividad no le ha supuesto ninguna limitación. Estoy seguro de que si hubiese nacido hoy, estaría muy etiquetado y condicionado por su hiperactividad.

Con esto quiero decir que creo que todos tenemos unas limitaciones o condicionantes, con los que evidentemente nos puede resultar mas fácil o difícil realizar algunas tareas.
Pero en mi opinión otra gran barrera a la que nos enfrentamos es a los condicionantes psicológicos que nos autoimponemos o nos impone la sociedad.

En el caso de nuestros hijos con hemiparesia, creo que esa es otra labor fundamental que tenemos que hacer los padres, intentar que no tengan esas limitaciones psicológicas. Cuando sean mayores que no lleguen a usar como excusa frases del tipo: “yo es que no voy a poder conseguir tal objetivo (por ejemplo un trabajo) porque como tengo hemiparesia….”. Siempre hay casos de todo tipo. Yo siempre me refiero a mi hijo y niños como el con hemiparesia y sin afectaciones mentales.

Nosotros lo que hacemos es reforzarle mucho positivamente. Decirle todas las cosas buenas que el es capaz de hacer que son muchas. El es un niño muy sociable, le es muy fácil hacer amigos, es un “ligón” con las chicas, es muy guapo, es una persona buena de corazón y justa, aprendiendo idiomas es muy bueno, es un niño muy maduro, muy inteligente y con mucho sentido común, etc. Y físicamente está muy fuerte, yo le digo que tiene un cuerpazo, es muy bueno en deportes de largas distancia de resistencia: correr, bicicleta y natación. Además tiene un hermano con el que juega mucho, una familia que le quiere, unos perros que también le quieren mucho, etc.

También le admitimos que tiene diferencias, pero todo el mundo las tiene. Sería negar lo evidente. Pero es que los seres humanos somos gordos, flacos, altos, bajos, cojos, mancos, listos, tontos, sociables, gruñones, guapos , feos, etc. No hay nadie perfecto en este mundo. Incluso si existiese alguien perfecto en este mundo, probablemente tendría un ego tan grande de ser tan perfecto, que esa sería su imperfección.

Yo a mi hijo le pongo ejemplos reales de personas que conocemos. Creo que los niños necesitan casos reales no solo conceptos teóricos para entenderlo mejor.
Cuando mi hijo tiene algún momento de bajón, le digo fíjate en “fulanito”, fíjate como es y como es su vida. Le refuerzo positivamente diciéndole cosas buenas suyas, y le pregunto que me diga algo que el no puede hacer. Y le digo cambiarías tu vida por la de “fulanito”. ¿te gustaría ser como el?. Esto es solo un ejemplo de las múltiples charlas que tenemos a lo largo del año.

Este año, en mayo del 2018, un día que estábamos haciendo rehabilitación me dijo la frase mas grave que me ha dicho hasta el momento. Era un día que tenía la autoestima un poco baja por algo que había sucedido en el colegio. Y cuando llevábamos como una hora de rehabilitación, va y me suelta, “es que yo soy discapacitado”, y se puso a llorar.

Yo le pregunté que le pasaba, por que decía eso, y que donde había oído esa palabra.
Afortunadamente no se lo había dicho nadie en el colegio. Me extrañaba mucho porque su hemiparesia no es prácticamente apreciable para nadie que no sea profesional.

Era por el tema de la flauta que ya habíamos detectado otras veces. Como es normal le cuesta muchísimo tocar la flauta de manera normal con las 2 manos, y además se siente muy presionado por el profesor que quiere que lo haga de manera perfecta. Es en lo único que mi hijo se siente distinto en el colegio, al tocar la flauta. Y mas por el profesor que por el resto de niños que no se dan ni cuenta de como tocan la flauta el resto de niños. Lo de la palabra discapacitado lo había aprendido en algún lado, pero no es que se lo hubiese dicho nadie a la cara como yo me temía.

Mi estrategia para subir su autoestima en ese momento de crisis, fue lo primero preguntarle si sabía que significaba la palabra “dis-capacitado”. Me dijo que no. Le dije que es alguien que no es “capaz” de hacer algo. Que no está capacitado para hacer algo. Y que me dijese alguna cosa que el creía que no era capaz de hacer como el resto de niños. Me respondió que la flauta. Le pregunte que si algo mas, y le insistí poniéndole ejemplos para ver si detectaba algo mas. Me dijo que no, que solo eso.

Le dije, “bueno de acuerdo, igual te cuesta tocar la flauta un poco mas, y tienes que practicar mas que otros niños, estamos aprendiendo, aunque yo creo que la tocas fenomenal pero a tu estilo. Cada uno tiene su estilo.

Pero vas a vivir 90 años, y como crees que es de importante el aprender a tocar la flauta perfectamente en tu vida en 90 años. Ten en cuenta que te vas a casar, vas a tener hijos, se van a morir tus perros, tus abuelos, igual te quedas sin trabajo en algún momento, etc. ¿De 0 a 100 que importancia le darías?”
Me responde que menos de un 10, y le digo pues eso es poco importante ¿no?. Además yo no se tocar la flauta, y tu dentro de 4 años ya la dejarás de tocar si no quieres y nunca mas la volverás a tocar.

¿Entonces tu crees que alguien que lo único que no es capaz de hacer es tocar la flauta perfectamente es un discapacitado? Porque además no es que no la puedas tocar, solo que lo haces un poco a tu estilo, que ya te he dicho que para mi lo haces perfectamente, y yo mando mas en tu vida que el profesor de música.

Me responde que no. Además le pongo ejemplos de niños que conocemos en sillas de ruedas, o con minusvalías mentales y le digo que esos niños si que no son capaces de andar, ni de hacer muchas cosas.

¿Entonces cual es el problema?¿que no lo haces perfecto como dice el profesor?
Si. Que me dice que tengo que practicar mas, y que me quede en recreos para mejorar.
Pues dile al profesor que tu tocas así a tu estilo. Que te cuesta subir el dedo anular y que por eso mueves la muñeca de esa manera.
Me responde: “no, que me da vergüenza, no me atrevo”.
¿Quieres que vaya yo a hablar con el profesor? Si.
Vale iré.

A la semana siguiente fui a ver al profesor y conseguimos pasar ese bache que de momento no se ha vuelto a repetir.

Mi hijo en estos momentos en diciembre de 2018, no tiene conciencia de ser minusválido. No hay nada que el crea que no pueda hacer, aunque sea mas lento o a su manera. Lo que si se queja es de que su vida es distinta al resto de niños que el conoce. Que el tiene que hacer rehabilitación todas las tardes, y le gustaría ir a actividades extraescolares como sus compañeros de clase, o tener mas tiempo libre como tiene su hermano. Le hemos explicado que cada uno tenemos nuestras rutinas de vida, también con ejemplos reales, y poco a poco lo va asimilando.

Una vez, a finales de 2018, hablando con el sobre las rutinas de cada persona, le puse de ejemplo a grandes deportistas (como Rafa Nadal), que desde muy pequeños han llevado una vida muy distinta al resto de sus compañeros de clase. Entrenando muchas horas, igual o mas de las que nosotros hacemos rehabilitación. Y le digo, ves “tu eres como Rafa Nadal”, y se ríe.

En otra ocasión en diciembre de 2018, hablando sobre un vídeo que le estaba haciendo, le explico que ese vídeo es para enseñar a otros niños a hacer los ejercicios por si les puede ayudar. Y me dice, “si Papá tu eres el entrenador, pero yo soy el que hago los ejercicios, y el que se como se siente, yo se lo que es esta enfermedad”, y le pongo una mirada, y me dice “bueno enfermedad no, que nací así”. Y me lo dijo con total normalidad, sin llorar, ni energía negativa ni nada.

Y le respondo, “No es una enfermedad, naciste así, cada uno nace de una manera, y tienes razón hijo, cuando seas mayor podrás enseñar a otros niños como hacer ejercicios, y seguro que lo harás mucho mejor que yo porque tu sabes que se siente. Tu eres como Zidane, que fue un gran jugador y luego fue entrenador, yo solo soy entrenador pero no he sido jugador, así que lo harás mucho mejor que yo”, y se ríe.

Este tipo de conversaciones que tienes con tu hijo de 10 años, te llegan al corazón, y te dan lecciones de lo maduros e inteligentes que son nuestros hijos.

En los momentos de estima baja, nuestra vida nos parece la peor del mundo. Pero si nos ponemos a observar la vida de otra gente, resulta que nuestra vida no es la peor del mundo incluso a pesar de la hemiparesia.

Evidentemente es un argumento trampa porque yo elijo “fulanitos” que se que mi hijo va a ver como con vidas peores y va a valorar mas nuestra vida. Es una estrategia psicológica. Para reforzar su autoestima porque aún es un niño y como todas las personas, y mas los niños, tiene momentos de baja autoestima.

Pero el mensaje final que le quiero transmitir sigue siendo válido, es el mismo. Ninguno somos perfecto, e incluso a pesar de la hemiparesia, tenemos que dar gracias porque al fin y al cabo estamos vivos. Que es lo mas importante. Somos felices, tenemos un montón de cosas de las que disfrutar: comida, hermanos, familia, playstation, montar a caballo, bucear en el mar, ligar, etc.

La hemiparesia es solo una pequeña limitación que no puede afectar ni condicionar todas sus emociones y sus mentes. Pueden sentirse con las mismas posibilidades que cualquier otro niño.