RUTINAS DE TRABAJO. ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN
Durante este año seguíamos con unas rutinas de trabajo muy parecidas al año anterior:
- De 17:00 a 18:30 – todo con terapia restrictiva: tomar la merienda, terapia ocupacional y jugar un rato con mama.
- De 18:30 a 19:30 – estiramientos y fisioterapia. Aproximadamente la mitad del tiempo con terapia restrictiva.
- De 19:30 a 20:30 – Cinta de andar. Sin terapia restrictiva.
- De 20:30 a 21:15 – Cena y juego con su hermano con terapia restrictiva
- De 21:15 a 22:30 – Ducha, estiramientos, leer cuento y acostarse. Sin terapia restrictiva.
Como se puede apreciar aproximadamente lleva el guante restrictivo unas 2 horas y media cada tarde.
La verdad es que nosotros no salimos mucho, solo tenemos 2 tardes de sábado libres al mes, y esos días no hacemos rehabilitación, ni le ponemos guante restrictivo.
Tampoco se lo ponemos cuando va al cole.
El resto del tiempo si. Vamos al fisio, a los médicos, al supermercado, juego libre en nuestra casa, etc con la restricción. En el coche siempre se lo ponemos vayamos donde vayamos, porque aunque no manipule mucho, siempre juegan con algo, y otra ventaja de la terapia restrictiva es que aunque no manipulen activamente (como cuando van sentados en el coche), pero la integración y aceptación de su hemicuerpo afectado es mayor (el niño esta sintiendo mas su lado afectado durante ese rato), y todo suma.
Al principio, por aprovechar mas el tiempo, se lo poníamos también cuando había conocidos presentes (vecinos, tíos, primos, etc), pero transmitían una energía negativa como de pena o lástima, no paraban de mirarle y decían frases del tipo “ay pobrecito”, y el niño percibía esto y rechazaba la restricción.
Ahora ya no se lo ponemos con conocidos, pero limitamos las visitas con conocidos a nuestras 2 tardes libres al mes.
Con los abuelos paternos son con los únicos familiares que se lo ponemos porque aceptan el camino que hemos tomado, y cuando vienen a casa hay un ambiente de normalidad.
Los abuelos maternos, a pesar de ser médicos, no comparten nuestro camino, y con ellos no se lo ponemos (son como otra visita mas). Depende de la actitud y de la energía que transmita cada persona.
En los supermercados, médicos, fisios, etc, en los que no hay conocidos, no hay rechazo, porque nosotros tenemos una actitud de normalidad, y la gente que no le conoce casi no se da cuenta, ni mira, porque parece como si llevase la mano vendada por un esguince o algo así, si acaso alguna cajera amable pregunta al niño¿que te ha pasado?¿te has hecho daño en la mano?, nosotros respondemos como sin darle importancia y le decimos al niño: es un guante chulo que llevamos, ¿a que si?, y nos vamos y ya está, pero no se percibe esa energía negativa que transmiten algunos conocidos.
A partir de julio 2012 decidimos empezar a tomarnos algún día mas libre, nos tomábamos 4 tardes libres al mes, y como mucho algún mes de forma excepcional 5 tardes, y así poder dedicar algo mas de tiempo a ocio de los niños: ir a cumpleaños de otros niños, al cine, al parque, etc, porque también tenemos que cuidar la parte psicológica, social y emocional de nuestros hijos, y también es muy importante que se relacionen con otros niños.
Según yo había pensado en mi estrategia de rehabilitación, y que gracias a Dios se iba cumpliendo, hemos hecho una rehabilitación muy intensiva hasta los 4 o 5 años de edad del niño, para aprovechar al máximo la plasticidad neurológica de estos años, y porque además en un futuro el niño no va a tener apenas recuerdos de estos años, y después ir disminuyendo poco a poco la intensidad de la rehabilitación hasta lograr que sean unos ejercicios de mantenimiento.
En estos primeros años hay que lograr “liberar” los movimientos básicos del niño para luego poder trabajar la bimanualidad y actividades diarias. Para “liberar” esos movimientos básicos como integrar y fortalecer la mano afectada, independencia de dedos, correr, montar en bici, saltar, escalar por una espaldera, etc, según mi experiencia hay que trabajar muchísimo, no existen atajos.
Es un camino de constancia y fuerza de voluntad. Nosotros, afortunadamente, en el verano del 2012, habíamos alcanzado esos movimientos básicos, y podíamos empezar a trabajar otros aspectos de la rehabilitación.
Nuestros próximos objetivos eran: trabajar la bimanualidad, aprender habilidades cotidianas, montar en bicicleta con 2 ruedas (sin ruedas pequeñas), escribir con la mano afectada, etc.
A largo plazo tengo pensado, seguir con la rehabilitación intensiva hasta los 6 o 7 años, en los que según los estudios médicos, termina el primer desarrollo neurológico del niño, y en esta etapa tomarnos entre 4 y 6 tardes libres al mes, y el resto del tiempo dedicarlo a rehabilitación.
Pasada esta etapa, a partir de los 7 años, probablemente hacer rehabilitación 3 o 4 tardes a la semana, y empezar a hacer mas cosas que hacen el resto de niños: actividades extraescolares, apuntarle a algún deporte, deberes del cole en casa, jugar, etc.
Pero estos planes a largo plazo, se irán modificando en función de como vaya la rehabilitación.
