El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

viernes, 11 de marzo de 2022

CARTA A LA FAMILIA

 

CARTA A LA FAMILIA

El 6 de mayo de 2011 enviamos una carta a la familia, para que intentasen comprender nuestra realidad, fue esta (he quitado los nombres propios para conservar un poco el anonimato):

Hola familia,

La
verdad que últimamente estamos notando que estamos chocando mucho con la familia, cosa que nos desagrada profundamente, ya que no hay cosa que nos ponga más tristes que tener desavenencias con vosotros, que al final es la gente que más queremos y que más nos quiere.

Creo que llevamos mucho tiempo intentando mostraros nuestra realidad y creo que una de las maneras que podáis entendernos mejor es viendo unos vídeos de como estaría mi hijo de mayor sin una rehabilitación tan estricta como la que llevamos hasta ahora. 

Uno de los vídeos es de una persona mayor sin nada de rehabilitación y otro de una niña con algo de rehabilitación (mueve algo el pie, pero fijaos que no mueve prácticamente la mano derecha que es la que tiene afectada).

Hay un montón de ejemplos mas, el padre de Juanra (mi amigo del equipo) o un amigo de Jose (mi cuñado) que tienen lo mismo y no pueden coger cosas con la mano izquierda y casi no pueden andar.



 
Aunque veáis muy bien a mi hijo, es gracias a la rehabilitación que llevamos hasta el momento y lo que nos queda, porque si parasemos el ritmo, mi hijo estaría como las personas de los vídeos. Cuando nació mi hijo pequeño, le dejamos de hacer rehabilitación a mi hijo solo 4 días y se le noto muchísimo sobre todo en la mano.

El motivo de presentaros estas imágenes no es otra que veáis la otra realidad, que nosotros vemos a diario en hospitales en un montón de niños que no tienen padres tan estrictos y sus hijos no están tan bien, es decir, que pasaría si dejamos de hacer nuestros ejercicios y rutinas, y hacemos “lo que hace todo el mundo”. 

Lógicamente, entendemos vuestros pensamientos, de que un día, es un día, y que por un día no pasa nada, pero ¿Cuántos “días es un día” hay al cabo de un año? ¿Cuantos cumpleaños, bautizos, bodas, cenas, comuniones, y similares hay? ¿Por algún momento habéis pensado que el declinar estas invitaciones es fácil para nosotros? ¿Qué no nos gusta? PERO SI ES LO MÁS DIFÍCIL, SOIS LA GENTE QUE MÁS QUEREMOS Y CON QUIEN MÁS NOS GUSTA DISFRUTAR NUESTRO OCIO, Y NOS ENCANTARÍA ESTAR CON VOSOTROS. Pero tenéis que entender, que solo queremos lo mejor para nuestro hijo.

Según
los médicos y fisios si nos tuviesen que poner nota, nos pondrían un 10 en como estamos llevando la rehabilitación, y de todos los niños que ellos tratan es de los que mejor se está recuperando, esto nos indica que lo estamos haciendo bien y que es el camino que tenemos que seguir por el bien de mi hijo, y vamos a dar todo el dinero y tiempo que tengamos para seguir este camino porque sino mi hijo lo va a pagar durante el resto de su vida, es muy alto el precio que pagaremos si no hacemos lo que debemos.

Como
sabéis actualmente dedicamos a mi hijo todo el tiempo que tenemos, porque solo hay unos años para rehabilitarle bien, o acaso ¿vosotros no dejasteis de salir de vacaciones? ¿o salir con vuestros amigos? ¿o dejado de comprar ciertos caprichos? ¿no os habéis esforzado trabajando duro? ¿A veces trabajando y estudiando a la vez? ¿no habéis trabajado en dos sitios? ¿o doblado turnos? Por conseguir un bien mayor. Creo que sabéis perfectamente a lo que nos referimos, pero con el agravante de que es ahora, cuando tenemos que hacer el máximo esfuerzo ya que el plazo de recuperación es limitado, y los errores o carencias de ahora se pagarán en el futuro.

Se
que es un camino muy duro y estricto, pero se que valdrá la pena, es el sacrificio que le debo a mi hijo. No quiero pensar en un futuro: " y si le hubiera hecho mas y no hubiera perdido tanto tiempo...”.
Se que a mi hijo le toca vivir esto, pero pensad que es un niño que ya nació con esto y no sufre porque no ha vivido otra realidad, y mi hijo pequeño tampoco.

Además cuando estáis convencidos al 100% de que estáis actuando correctamente ¿no pensáis que es muy difícil cambiar de opinión?
Espero tener la comprensión y apoyo de todos mis familiares y amigos, y que porque nos veamos menos por las circunstancias de la vida, no signifique que me deje de hablar con nadie y tenga buena relación con todo el mundo.

A cada uno le toca una vida y un camino, y este es el camino que Dios nos ha enviado y nos ha tocado vivir a mi hijo, mi hijo pequeño, mi mujer y a mi, y a los cuatro nos condiciona bastante la vida y es bastante duro.

Yo
siempre me intento poner en el lugar del otro, y preguntarme en la situación del otro que haría, e intentar ver el conjunto de mi realidad y la de los otros, pero también creo que hay deberes superiores y mas mundanos, y en el caso de mi hijo, nuestra conciencia, nuestro sentido del deber, los médicos y los fisios nos indican cual es el camino que debemos seguir y que es lo correcto y lo que debemos hacer, porque si no no nos lo perdonaríamos a nosotros mismos.

Este
email es para que conozcáis nuestra realidad (aunque ya os la hemos contado muchas veces y creo que la conocéis, pero no se si en tanto detalle), y como nos sentimos, con lo que me cuesta expresar mis sentimientos, y porque además del desgaste físico que lleva hacer la rehabilitación de mi hijo, hay un desgaste psicológico importante de lucha o discusiones con padres, suegros y hermanos por las presiones que recibimos para acudir a eventos, y aunque no compartáis todos nuestros puntos de vista, esperamos que entendáis que es la decisión que hemos tomado y el camino que creemos que tenemos que seguir, y que nos encantaría ir a todas las reuniones y estar con vosotros, y vernos mas, y esperamos que dentro de unos años pueda ser así.

Quiero que sepáis que OS QUEREMOS MUCHÍSIMO y que sabemos que en cierta manera os hacemos sufrir, lo sentimos mucho y os pedimos disculpas, pero nosotros no queremos haceros daño, solo luchamos por el bienestar máximo de nuestro hijo, SE QUE LO ENTENDERÉIS.
Nos vemos pronto. Os queremos


La respuesta de mi familia a esta carta fue muy cariñosa y de mucha comprensión en ese momento, aunque luego eso es difícil mantenerlo en el tiempo y acordarte.
La familia de mi mujer no dio ningún tipo de respuesta. La callada por respuesta. Absolutamente nada ante una carta tan emocional, que cuesta tanto esfuerzo escribir y que busca acercamientos familiares.



“FRASES QUE DUELEN MUCHO”

 

“FRASES QUE DUELEN MUCHO”

Andrés es un niño con parálisis cerebral que esta mas afectado que mi hijo. Va en silla de ruedas, y con 6 años empezó a andar un poco con ayuda de unos bastones. Cuando Andrés consiguió dar su primer paso, a su madre le pareció que era un éxito enorme e hizo un vídeo y se lo mandó a sus familiares mas cercanos.

La madre de Andrés me contó que uno de sus familiares le respondió: “Si, no está mal, pero casi no anda, es muy poco, ¿no? ”.

Cuando llevas seis años luchando todos los días para que tu hijo consiga dar un paso aunque solo sea de 1 centímetro, ese es el mayor logro del mundo para ti, y en realidad es que objetivamente es un gran logro. 

Las personas que no se dan cuenta de eso, aparte de no saber de lo que están hablando, tienen muy poca sensibilidad con los sentimientos y la situación que están viviendo las otras personas.

Estas “Frases malditas” o “Frases que duelen mucho” las hemos sufrido casi todos los padres de niños con parálisis cerebral, y sobre todo dichas por familiares muy cercanos, de los que esperas mucho. A lo mejor es ese nuestro error, esperar demasiado de ellos.

En mi caso, también me sucedió algo parecido, y mayo de 2011, después de 2 años aplicando la terapia restrictiva en el brazo, con unos resultados objetivos muy buenos, según los médicos y los fisioterapeutas, en una conversación que tuve por teléfono con mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo, me dijo la frase maldita: “¿y quién te ha dicho a ti que la terapia restrictiva sirve para algo?, porque yo le veo al niño igual que si no le hicieras nada.”

Aparte de ser falso, ya que como he dicho antes, mi hijo ha mejorado mucho gracias a la terapia restrictiva (es uno de los pilares de nuestra rehabilitación), es una frase que duele muchísimo porque menosprecia toda la rehabilitación que llevas haciendo durante años, dejándote la vida, y que esa persona no valora en absoluto.

Son frases sin corazón, dichas por personas insensibles que no tienen en cuenta los sentimientos de las otras personas.

Creo que a mi en la vida se me ocurriría decir algo así a alguien sobre un hijo, y menos sobre un hijo con alguna minusvalía, en el que los padres nos volcamos tantísimo y son el centro de nuestras vidas.
Es una frase, que no vas a conseguir olvidar, ni te vas a quitar de la cabeza, porque de una persona tan cercana esperabas otra cosa.

Desde ese momento dejé de hablar con mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo, bueno en realidad sobre cualquier cosa que no fuera el tiempo, buenos días o buenas noches.

También he dejado de hablar con el resto de familia y amigos sobre la rehabilitación de mi hijo, porque me he dado cuenta de que no lo van a entender, ni a sentir como nosotros, para ellos es un problemilla que ven de vez en cuando, pero para nosotros forma parte de nuestras vidas todos los días y todas las horas del año.

Hablo sobre rehabilitación con mi mujer, con los médicos y fisioterapeutas, y con otros padres que están en una situación parecida.

Si alguien de la familia pregunta por la rehabilitación, le respondo muy escuetamente que toda va muy bien, y que seguimos trabajando, e intento cambiar de conversación para no profundizar mucho.

Con el paso del tiempo he llegado a la conclusión de que los objetivos y la forma de llevar la rehabilitación la marcan los padres con la ayuda de los profesionales, y el que acepte y se una a estos objetivos y forma de trabajar, bienvenido será. El que se mantenga en una posición neutral, ni ayude ni entorpezca, que también hay familiares así, muy bien también. 

Pero si algún familiar resta energía, no comparte mi forma de llevar la rehabilitación, está continuamente poniendo quejas y problemas, etc, lo siento pero no tengo ni tiempo ni energía para dedicarle a él o intentar convencerle, que por otra parte ya lo he intentado mucho. 

Ya tengo muy claro cuales son mis objetivos y donde quiero llegar, y el que quiera acompañarnos en este camino, bienvenido será, y el que no, se quedará en el camino.

CALENDARIO CON PLANNING DE REHABILITACIÓN

 

CALENDARIO CON PLANNING DE REHABILITACIÓN

En febrero de 2011, la familia reclamaba mucho que no íbamos a reuniones familiares, y como ya estaba harto de intentar explicar a todo el mundo porque no podíamos ir, y para evitar tantas discusiones, decidí hacer un calendario con un planning de trabajo de rehabilitación, desde febrero hasta mayo del 2011, para ver que fines de semana teníamos libres.

Aunque se tenga el deseo de hacer todas las cosas del mundo, no es posible porque el tiempo es limitado, y al final hay que elegir, y hay algunas cosas que no da tiempo a hacer.

Hice una lista de las cosas que teníamos que hacer y las priorizamos, y lo que no nos diese tiempo, pues no se hacía.

Después de pensarlo, nuestra lista de prioridades fue la siguiente:

1º - Hacer al menos un fin de semana al mes intensivo de rehabilitación, sin salir a ningún lado, 8 horas de rehabilitación el sábado y 8 el domingo. Si podemos hacerlo dos fines de semana al mes mejor.
2º – Fines de semana que trabajaba mi mujer.

Ya solo con estos dos primeros apartados, prácticamente no nos quedan fines de semana libres.

3º- Eventos inexcusables a los que hay que ir: cumpleaños de la familia mas cercana, Navidad, comuniones, bautizos, etc
4º- Actividades en las que mi hijo tenga tiempo libre de ocio y se lo pase bien: quedar con sus primos, ir a algún parque, a algún cumpleaños de niños pequeños, etc.
5º- Quedar con nuestros amigos - casi ya no quedamos con amigos, a modo de ejemplo, no tuvimos una tarde libre para que uno de mis mejores amigos viniese a casa con su familia, y conociese a mi segundo hijo, hasta pasados 5 meses y medio, antes no encontramos tiempo. Pero aún así todos nuestro amigos entienden nuestra situación, y saben que ya nos veremos cuando podamos, por eso nuestra relación no va a empeorar.
6º- Quedar con familia no tan cercana- primos y tíos nuestros. También intentamos ir a algún cumpleaños o alguna reunión al año.
7º- Ir al baloncesto - Dejé de ir los domingos a jugar al baloncesto con los amigos de toda la vida porque no tenía tiempo, y es una de las cosas que mas me gusta. Es prácticamente mi único tiempo de ocio y mi única afición.
8º- Lo pongo en último lugar porque esto no lo hacemos nunca: no vamos de vacaciones, no vamos al cine, no salimos de noche, vamos no tenemos ningún tipo de ocio.

Prácticamente solo nos da tiempo a hacer el punto 1º, el 2º, y un poco del 3º, el resto de apartados no nos da tiempo a hacerlo.

Yo puse en la nevera de casa este planning para recordarlos siempre, y para que lo viese cualquier familiar que estuviese interesado.




























DISCUSIONES FAMILIARES

 

DISCUSIONES FAMILIARES

Cuando tienes un hijo, ya formas otra familia distinta de la de tus padres, y tus objetivos y prioridades ya no son los mismos que tenían ellos, y en la mayoría de los casos no coinciden.

Creo que el objetivo principal de una familia con un hijo con hemiparesia, sobre todo en los primeros años, debe ser la rehabilitación del niño. Y el matrimonio debe saber frenar las presiones, y los intereses de los abuelos ( que normalmente son que sus nietos estén mas tiempo con ellos y se asista a reuniones familiares).

Además creo que estas discusiones nos restan mucha energía que deberíamos estar dedicando a nuestros hijos. Son decisiones difíciles que debemos tomar, pero llega un momento que cada familia debe tomar su camino, y el camino de una familia con un miembro con hemiparesia no es un camino fácil. Es una vida de trabajo, rutina, constancia y fuerza de voluntad.

DE 3 A 4 AÑOS . BICICLETA

 

DE 3 A 4 AÑOS


El 2011 fue un año difícil sobre todo por la parte psicológica. Las rutinas de rehabilitación ya las teníamos totalmente asimiladas e integradas en nuestra vida, pero este año fue el mas difícil, por las frecuentes discusiones y presiones familiares. Todo ello provoca mucho estrés y resta mucha energía.
En enero de 2011, seguíamos con nuestras rutinas de trabajo: de 16:30 a 18:00 terapia ocupacional con la camiseta restrictiva, de 18:00 a 19:30 masajes, estiramientos y fisioterapia, y de 19:30 a 20:30 cinta de andar.
Los fines de semana que podíamos hacíamos 2 sesiones, una por la mañana y otra por la tarde.


BICICLETA

También en enero de 2011, le regalaron su primera bicicleta, y dejó de usar el triciclo. Bueno al principio seguía usando los dos, porque la bicicleta cuesta un poco hasta que tiene práctica, pero en 4 o 5 paseos (en unos 2 meses), ya sabía montar en bicicleta y ya no usaba el triciclo.

Los niños con hemiparesia cuando montan en bicicleta tienden a usar solo una pierna, en el caso de mi hijo la derecha, es decir, hacen fuerza con la pierna no afectada, retroceden los pedales, y vuelven a hacer fuerza con la pierna derecha. No hacen la vuelta completa de los pedales para no tener que hacer fuerza con la pierna afectada.

Yo tuve que rectificar mucho a mi hijo, y regañarle mucho (y cabrearme muy en serio) para que no lo hiciera así, y usase las dos piernas. Y en 4 o 5 paseos, y 8 o 9 regañinas, al final lo consiguió. 

Al principio lo hacen un poco bien, pero cuando se despistan un poco, instintivamente pedalean solo con la pierna no afectada y hay que regañarles para que no lo hagan.

También le hicimos una modificación en la bici, y es que el freno de la rueda trasera se lo pusimos en la mano izquierda, y en la mano derecha no le pusimos ningún freno, para que usase mas la mano izquierda. Esto cuesta más, pero después de 10 meses en bicicleta, mi hijo frena instintivamente con la mano izquierda.

En unos 3 meses, mi hijo montaba en bici de forma prácticamente simétrica, tanto con los pies como con las manos. A veces le poníamos la camiseta restrictiva para montar en bici, y lo hacía sin ningún problema.