PROGRAMA INTENSIVO DE TERAPIA
RESTRICTIVA EN NUEVA YORK
En el verano de 2009, cuando empezamos
a investigar sobre la terapia restrictiva, contactamos con la
universidad de Columbia de Nueva York, que eran pioneros en la
investigación de la terapia restrictiva, y realizaban un programa
experimental de terapia restrictiva intensiva con una restricción
total durante 3 semanas. Durante esas 3 semanas hacen unas 6 horas
diarias de rehabilitación (de 9:00 a 15:00) de lunes a viernes.
También mandan ejercicios para que los padres hagan en casa por las
tardes y los fines de semana. Al final de ese periodo de 3 semanas
median los resultados obtenidos, y sacaban conclusiones sobre si la
terapia restrictiva es eficiente o no. También hay que volver a los
6 meses para hacer otra valoración. Fueron los inicios de todos los
estudios que se han ido desarrollando estos años.
Nos apuntamos al programa, y nos
pusieron en lista de espera.
Mientras tanto, y como no nos íbamos a
quedar esperando con los brazos cruzados, fuimos investigando y
experimentando por nuestra cuenta con lo expuesto en este blog.
En abril del 2015, la universidad de
Columbia se puso en contacto con nosotros por si seguíamos
interesados en participar en el programa de investigación. Se
comenzaría a finales de junio de 2015, y tendríamos que estar en
Nueva York durante casi 4 semanas. Además deberíamos volver a los 6
meses para analizar los resultados.
En el programa de la universidad de
Columbia, las sesiones de rehabilitación realizadas por los
terapeutas son gratuitas, pero te tienes que pagar el viaje y la
estancia. Además no facilitan ningún contacto o residencia de
estudiantes en la que puedas alojarte aunque sea pagando. Tienes que
buscarte la vida. Un hotel en el centro de Nueva York durante un mes
es inasumible para nosotros. La única opción económicamente viable
sería una habitación en un piso compartido con desconocidos
adultos. Desde luego no es el ambiente ideal para un niño. Les
propuse si podían coordinar que varios niños del programa
estuviesen en el mismo piso alquilado, pagándolo nosotros, pero
tampoco hacían ese tipo de gestión o coordinación. En coste
aproximado del viaje, estancia, comidas, y la revisión a los 6
meses, sería de unos 10000 euros.
La verdad es que en ese momento, ya no
era una urgencia para nosotros como en el año 2009 que estábamos
casi desesperados. En el año 2015 ya eramos especialistas en terapia
restrictiva, y nuestro hijo estaba bastante rehabilitado. Pero
siempre nos interesa probar cosas nuevas y ayudar en lo posible en la
investigación y mejora de terapias.
Le comentamos a nuestro hijo que le
parecía participar en el programa, y tuvo un rechazo total. Además
dada ya la cercanía del verano, nos era muy complicado organizarnos
en el trabajo para tener esos días libres. Así que después de
pensarlo mucho, tuvimos que decirles que no podíamos participar en
el programa en junio de 2015.
En septiembre de 2015, se volvieron a
poner en contacto con nosotros, por si estábamos interesados en
participar en junio de 2016. Y teniendo casi un año por delante,
poder organizar bien toda la logística del viaje y en el trabajo.
Además el niño sería mas mayor, y no tendría tanto rechazo.
Creo que les interesa bastante saber
como funcionaría el programa intensivo de 3 semanas, en un niño tan
trabajado como mi hijo. Y a nosotros también por supuesto.
Estuvimos un par de semanas dándole
vueltas al asunto para tomar una decisión. A modo de resumen estas
son las ventajas e inconvenientes de ir a Nueva York que valoramos:
Ventajas
- Realizar una
rehabilitación intensiva de la mano durante 3 semanas con una
restricción total. Cosa que aún no habíamos probado. Aunque
nosotros ya eramos especialistas y podíamos realizarlo por nosotros
mismos.
- Que mi hijo
aprendiese inglés. Aunque hay otras opciones para hacerlo, se podía
aprovechar la ocasión.
Inconvenientes
- Creo que sería
una experiencia muy estresante para mi hijo. Vivir en una casa con
adultos desconocidos. Estar solo todas las mañanas haciendo
rehabilitación con desconocidos y además hablando en ingles. No
permiten estar a los padres en las sesiones. Estar desvinculado de su
hermano y madre (en principio iría yo con el), y sin tiempo casi de
ocio, ya que la mayor parte del tiempo por las tardes y fines de
semana hay que dedicarlos a hacer ejercicios. Creo que ese estrés no
sería bueno para el, y le podría afectar en el habla.
- Falta de
atención hacia mi otro hijo. Mi otro hijo se quedaría sin su
hermano durante un mes, y tienen una relación muy estrecha. Además
pasaría gran parte del tiempo solo en algún campamento de verano o
con los abuelos. Tiene un sentimiento de que dedicamos mas tiempo y
energía a su hermano, y este sentimiento se vería reforzado. Y
últimamente estamos trabajando precisamente en el sentido contrario
porque hemos detectado esa carencia afectiva suya.
- Muchas
dificultades para organizarnos en el trabajo justo en esas fechas de
finales de junio. Para nosotros son probablemente las peores de todo
el año, y no tienen fechas alternativas.
- El dinero.
Unos 10000 euros gastados en un mes es mucho dinero. Aunque esté no
sería el inconveniente principal, porque nosotros creemos que si es
útil y necesario, hay que invertir ese dinero. Para eso sirve el
dinero y se saca de donde sea. No hay mejor dinero que el bien
gastado en la rehabilitación de nuestro hijo.
Después de
pensarlo y valorarlo mucho, tuvimos que declinar amablemente la
invitación a participar en el programa. Los inconvenientes superaban
por mucho a las ventajas. Para nosotros fueron decisivos sobre todo
para tomar una decisión, el tema del estrés del niño y la
desvinculación familiar que sufriríamos, sobre todo su hermano.
Creo que el
programa está pensado sobre todo para niños que viven en Nueva
York. Para niños de fuera no ponen demasiadas facilidades. Aunque
según me dijeron casi la mitad de los niños eran de fuera de Nueva
York. Creo que tratando con niños tan pequeños es también muy
importante cuidar el entorno en el que se van a mover y no solo la
rehabilitación. Si gestionasen algún tipo de piso o residencia
compartida con los otros niños que participan en el programa (aunque
fuese pagando) en la que además pudiesen ir hermanos, facilitarían
mucho mas un entorno familiar, amigable y menos estresante para los
niños. Además los niños podrían seguir haciendo rehabilitación
juntos por las tardes y fines de semana.
Creo que hay que
ayudar en lo posible a los demás, y en este caso a una investigación
a mi me parece muy útil. Pero en este caso el coste emocional de
proporcionar esa ayuda era inasumible por nosotros. Estábamos
dispuestos a asumir el coste económico que ya era muy elevado para
nosotros, pero no el emocional que era muy grande para mis hijos.
Pero después de
habernos planteado muy seriamente la opción de ir a Nueva York para
realizar un programa intensivo de 3 semanas, nos quedamos con las
ganas de probar esa experiencia. Así que le propuse a mi mujer
realizar nosotros mismos un programa intensivo de 3 semanas en casa
en las siguientes navidades.
Como siempre,
también valoramos las ventajas e inconvenientes de realizar el
programa en casa:
Ventajas
- Realizar una
rehabilitación intensiva de la mano durante 3 semanas con una
restricción total. Ya eramos especialistas en terapia restrictiva, y
teníamos los conocimientos y experiencia suficientes para poder
realizarlo nosotros mismos en casa. Es más, creo que hay muy poca
gente que tenga tanta experiencia en esta especialidad como nosotros.
- Hacer la
rehabilitación en un entorno familiar, e incluso incorporar a su
hermano en los juegos y actividades.
- El poco tiempo
libre de ocio que quedase, sería un tiempo de ocio de calidad, con
su hermano, sus juguetes, su familia.
- Ninguna
dificultad para organizarlo con nuestros trabajos al elegir nosotros
las fechas que mejor nos convienen.
- El dinero. Es
coste es prácticamente nulo. Si acaso comprar algún juguete
especifico mas, pero nosotros ya tenemos todo tipo de material.
Inconvenientes
- El mayor
inconveniente era como casi siempre la presión familiar. Las
navidades era el mejor momento para que el niño casi no perdiese
colegio, y por la organización con nuestros trabajos, pero son unas
fechas en las que hay muchas celebraciones familiares que deberíamos
sacrificar y provocaría muchas tensiones.
- El cansancio
de realizar nosotros mismos la terapia durante 3 semanas sin salir
casi de casa. Aunque la preparación de un viaje, y las incomodidades
de vivir en una habitación compartida en Nueva York (preparar
comidas, lavar ropa, duchas, etc), también provoca igual cansancio o
mas.
- No ayudar a la
investigación de una universidad, y conseguir una mayor difusión de
nuestra experiencia. Pero bueno, al publicar toda nuestra experiencia
en nuestro blog, minimizamos un poco este inconveniente.
Para nosotros el
programa en casa tenía mas ventajas que inconvenientes. En nuestro
caso, casi siempre, nuestro mayor inconveniente está en la familia.
En la presión y los chantajes emocionales a los que nos someten.
Cuando decidimos hacer el programa en casa, nuestros mayores temores
era como decírselo a la familia, y como se lo iban a tomar. Yo
estaba realmente estresado por como decírselo.
Probablemente si
hubiésemos decidido ir en navidades a un programa intensivo en Nueva
York, faltando a todas las celebraciones familiares, lo hubiesen
entendido. Pero si decidimos hacer ese mismo programa en casa, no lo
entienden. A pesar de todo, decidimos hacerlo.
