TOXINA BOTULINICA (BOTOX)
En mayo del 2011, tuvimos una revisión
con la médico rehabilitadora del hospital Niño Jesús, y nos dijo
que había que ponerle la toxina botulínica al niño. En realidad ya
me lo había planteado en la anterior revisión en octubre del 2010,
pero le dije que prefería esperar un poco a ver la evolución del
niño.
Yo tenía muchas dudas porque mi hijo
no tenía mucha espasticidad, y ya tenía mucha movilidad, y le podía
perjudicar.
He conocido casos en los que ha sido
peor el remedio que la enfermedad, y después de pincharles la
toxina, los niños han estado peor, porque se la han pinchado mal, o
porque no ha dado los resultados esperados, y al final los niños han
perdido mas movilidad de la que tenían.
Ese día de la revisión de mayo, la
verdad es que mi hijo estaba bastante nervioso y no quería colaborar
y hacer lo que la doctora le mandaba. Al estar nervioso y en tensión,
estaba contraído y si tenía espasticidad, y no mostró toda su
movilidad.
Después de hablarlo con nuestro
fisioterapeuta privado y de informarnos por nuestra cuenta sobre la
toxina, decidimos que quería que le pinchasen poca cantidad a mi
hijo, como mucho 1,5 o 2 unidades por kilogramo en el pie. En la mano
no quería toxina, porque con la terapia restrictiva iba muy bien la
rehabilitación.
Prefería ser conservador, y si era
poca dosis, irla subiendo poco a poco. Prefería que no hiciese
efecto a pasarnos en la dosis y que mi hijo perdiese movilidad
durante unas semanas, porque el ya corría, saltaba y jugaba
libremente con otros niños.
La médico rehabilitadora me dijo que
debíamos pincharle en la mano 1,5 unidades por kilogramo, y en el
pie 3 unidades por kilogramo, que menos no serviría de nada porque
no haría efecto. Yo le intenté explicar que no veía ningún
problema en que no hiciese efecto, y que el riesgo estaba en que la
dosis fuera muy alta y paralizásemos al niño.
Como no conseguí convencerla de
ponerle menos dosis, le dije que prefería no ponerle toxina y
esperar mas tiempo a ver la evolución del niño.
A veces los médicos se creen en
posesión de la verdad absoluta, ven a un niño durante 20 minutos en
una revisión cada 6 meses, y creo que toman decisiones muy a la
ligera, y si los padres no están lo suficientemente informados
aceptan la decisión del médico que puede ser errónea.
Para los médicos es un niño mas, es
trabajo, pero para nosotros los padres es nuestra vida, y somos los
que asumimos las consecuencias de una decisión mal tomada.
Por eso creo que la responsabilidad de
la rehabilitación de nuestros hijos es de los padres, los médicos,
fisioterapeutas y demás profesionales, tienen que asesorarnos,
informarnos, y darnos distintas opciones para que los padres podamos
elegir y tomar las decisiones. Esto no es blanco o negro, hay grises,
no hay verdades absolutas, y además con cada médico o fisio que
hablas te da una opinión distinta.
Creo que muchos médicos se
auto-otorgan esa capacidad de tomar decisiones muy importantes sobre
nuestros hijos, que no le corresponden.
Las decisiones las deben tomar los
padres, y si yo como padre, he hablado con varios profesionales, me
he leído informes, y considero que estoy bien informado, y decido
que es mejor para mi hijo ponerle una dosis baja (de 2 unidades por
kg) a mi hijo, y el médico no lo acepta, y quiere imponerme que le
pongamos 3 unidades por kg, sin conocer casi a mi hijo, vamos mal.
En nuestro caso, los médicos nos han
ayudado muy poco a la rehabilitación de mi hijo. Yo confío mucho
mas en la opinión que me puedan dar los fisioterapeutas o terapeutas
ocupacionales, y la ayuda que nos han dado hasta ahora ha sido mucho
mas útil.
