TOXINA BOTULÍNICA
El 14 de enero de 2013 le pusieron a mi hijo la toxina botulínica por primera vez.
En esa fecha mi hijo pesaba 20 kg y le pusieron 60 unidades, es decir, 3 unidades por kg.
Siempre
he tenido muchos temores hacia la toxina por los posibles efectos
secundarios que pudiese tener, y por si paralizaba mas de la cuenta a mi
hijo, y perdía movilidad. No quería correr riesgos ya que mi hijo ya
corría, saltaba, montaba en bici, etc. Nuestra médico rehabilitadora nos
llevaba sugiriendo desde el 2010 que le pusiéramos la toxina, pero
nosotros no lo creíamos necesario en esas fechas, y en noviembre de 2012
si que vimos que podía ser de utilidad y accedimos, pero después de
negociarlo mucho, le dije a la doctora que preferíamos empezar muy poco a
poco, de forma muy conservadora, e ir viendo los resultados. Queríamos
que le pusiesen 50 unidades. Nos dijo que probablemente no hiciese
efecto, pero nosotros preferíamos quedarnos cortos y que no hiciese
efecto a pasarnos y tener algún riesgo de parálisis en algún músculo.
Así que acordamos que se le pondrían 50 unidades y lo puso por escrito.
El
día de la inyección yo quería estar presente para que todo fuese
correcto porque ya no me fío nada de los médicos. Otra doctora (no la
nuestra), entró en la sala y sin explicarnos nada quería pincharle
directamente al niño. Cuando ya estaba a punto de pincharle al niño, le
dije que esperase un momento, y que quería saber por favor que dosis de
toxina le iban a poner a mi hijo. No me respondió, y le volví a
preguntar de nuevo, y esta vez de forma mas seria, y que quería hablar
con nuestra doctora. Todo esto ya con el niño tumbado, y la aguja a
pocos centímetros para pincharle.
Esta
vez, como vio que me ponía mas serio me respondió y me dijo que 60
unidades, que era poquísimo y que menos no haría efecto. Se creó un
clima un poco tenso, pero como estaba ya todo preparado accedí.
De
todos modos, estoy bastante enfadado con nuestra médico que fue la que
preparó la dosis (la vi yo preparándolas), porque hacen las cosas sin
informar a los padres y sin contar con su opinión.
A
pesar de haberlo discutido durante meses, y haber dado todas nuestras
razones, y haber llegado a un acuerdo, al final ellos hacen lo que les
parece sin contar con la opinión de los padres, y lo que es peor a
escondidas y mintiendo.
Afortunadamente
ha salido todo bien, pero en medicina siempre hay riesgos, y si hubiese
salido algo mal, hubiésemos tenido un problema con ellos muy serio
porque habían tomado esa decisión en contra de la opinión de los padres y
mintiendo.
Como
estoy cansado de decir, la responsabilidad última de la rehabilitación
de nuestros hijos es de los padres, y nos corresponde a nosotros tomar
esas decisiones si estamos suficientemente formados e informados, como
es nuestro caso. Además nosotros no les estábamos pidiendo asumir mas
riesgos, sino ser mas conservadores aunque no hiciese efecto.
Respecto
a la toxina, nuestra opinión es que primero hay que agotar todas las
posibilidades de la rehabilitación clásica sin inyectar nada a los
niños. Hay que trabajar, trabajar y trabajar. Y si después de años
trabajando llega un momento que el niño está estancado, y no evoluciona
en su rehabilitación, entonces puede ser el momento de probar nuevas
cosas para seguir mejorando. Ese fue nuestro caso.
Mi
opinión es muy conservadora, y creo que cuantos menos medicamentos
demos a nuestros niños mejor, porque siempre tienen algún efecto
secundario. Además, si se usa mucho, la toxina va perdiendo eficacia y
cada vez es necesario poner mas dosis. Así que nosotros lo vemos como
último recurso para cuando ya no se puede avanzar por ningún otro medio.
En el caso de nuestro hijo, la toxina le produjo una rigidez en el músculo superior a la normal, que nos impidió trabajar con normalidad unos 15 días, sin que después haya habido una clara mejoría. Por lo que probablemente no se la volveremos a poner.
