DAFOS – FÉRULAS ORTOPÉDICAS
Las
férulas ortopédicas es otro aspecto muy importante para nuestros niños.
Nosotros hemos conocido profesionales (médicos, fisioterapeutas, etc)
que están a favor y otros que están en contra de su uso.
Como
siempre que hablo de estos temas, creo que los médicos aplican las
mismas estrategias de rehabilitación para todos los niños, les ven en
una revisión de 15 minutos, y muchas veces deciden que hay que hacer con
el niño sin casi conocerle.
Por
eso es tan importante que los padres estemos muy bien formados e
informados sobre la hemiparesia de nuestros hijos, porque si un médico
dice que es mejor no ponerle una férula, y por ejemplo un fisioterapeuta
nos dice que según su opinión es mejor ponérsela, al final seremos
nosotros quien tome la decisión de si hay que ponérsela o no. Y este
tipo de decisiones se dan continuamente con nuestros hijos.
Ese
es otro de los objetivos de CLIREM, asesorar a los padres y ayudarles a
tomar esas decisiones con nuestra experiencia y conocimientos, pero al
final, la decisión sobre que hay que hacer, y la responsabilidad es de
los padres.
Contaré dos anécdotas personales que nos ocurrieron sobre férulas.
Férula nocturna de mano -
La primera férula nocturna para la mano que le hicieron a mi hijo en el
hospital Gregario Marañón era muy buena, porque colocaba perfectamente
el pulgar en su sitio, la mano tenía muy buena posición anatómica y era
cómoda para el niño (estaba acolchada). Pero se le quedó pequeña, y
tuvimos que conseguir otra nueva.
Ya
nos habíamos cambiado al hospital Niño Jesús, y allí no hacían férulas
ellos, pero nos recomendaron una ortopedia con la que trabajaban siempre
y que teóricamente eran muy profesionales.
Fuimos,
pagamos 180 euros, le cogieron moldes y esperamos. Cuando nos la
estregaron, enseguida nos dimos cuenta que eso no era lo que queríamos.
Mi hijo tenía que separar el pulgar, y esa férula se lo posicionaba casi
debajo de la mano, en lugar de abierto como a 45 grados casi a la misma
altura de la palma de la mano, que era como debía estar, y como estaba
con la férula que ya le quedaba pequeña.
Además
esta férula era de una pésima calidad. De plástico duro sin acolchar.
Llegaba casi hasta el codo e inmovilizaba la muñeca, y en mi hijo no era
necesario, y resultaba muy incómoda para dormir. Incluso habían puesto
la parte de los velcros que mas pinchan (mas ásperos) hacia el lado de
la mano del niño y le molestaba mucho. Que decepción tuvimos, que falta
de profesionalidad, hacen férulas como el que hace tornillos. Casi
fabrican en cadena sin pararse a mirar las particularidades de cada
niño.
Los
de la ortopedia me dijeron que ellos habían hecho lo que ponía el
médico en el informe, y que reclamase al médico, pero no íbamos a
esperar 4 o 5 meses a la próxima cita con el médico, usando una férula
que nosotros estábamos convencidos que no era buena.
Afortunadamente
por los contactos de mi mujer que es médico, conseguimos que nos
hiciesen otra férula en un centro de atención temprana. Les explicamos
muy clarito lo que queríamos, pero los resultados fueron parecidos, el
pulgar estaba debajo de la palma de la mano. Estos al menos no ponían la
parte del velcro que hace daño hacia la mano del niño.
Buscamos
y preguntamos por dos o tres ortopedias mas con resultados parecidos.
Yo siempre les llevaba de modelo la férula que teníamos, hecha en el
hospital Gregorio Marañon, pero todos me decían que ellos no podían
hacer algo igual. A mi me parecía increíble y sorprendente, que llevando
un modelo ya hecho, no fuesen capaces de copiarlo en pleno siglo XXI.
Nosotros
afortunadamente teníamos una férula muy bien hecha. A veces pienso que
tuvimos mucha suerte porque tuvimos una referencia de como debía ser una
férula bien hecha, porque si desde el primer momento, nos hubiesen
mandado a todas esas ortopedias, hubiésemos pensado que era lo normal y
nos hubiésemos conformado.
Ante
tanta mediocridad, decidimos como casi siempre, tirar por la calle del
medio: hacer la férula nosotros mismos. Cuanta energía y tiempo perdido
en investigar, buscar materiales e información sobre como hacer férulas,
pero al final lo conseguimos.
Dafo en el pie –
Al poco tiempo de que mi hijo comenzase a andar, se hizo evidente que
necesitaba férulas en los pies, para que no los torciese. Después de
hablarlo bastante con nuestro fisioterapeuta, y pensarlo mucho,
decidimos ponerle férulas en los dos pies, y esta ha sido otra de las
decisiones que hemos tomado poco convencionales.
Hemos
conocido niños, a los que sus médicos les han aconsejado no poner
férulas en los pies. Otros dicen férula en el pie afectado y una
plantilla en el otro. Otros médicos opinan que férula en el pie afectado
y ninguna plantilla en el otro. En fin esto es un caos, no hay un
criterio único, y en el medio estamos los padres, con nuestras dudas, y
no sabemos que decisión tomar.
Muchas
veces en lugar de solucionarnos problemas, nos dan mas problemas. Bueno
eso es si, te molestas, te informas y pides segundas, terceras o
cuartas opiniones. Si te conformas con lo que dice el único médico al
que conoces, te crees que es lo único que existe y que debe ser así,
pues no hay dudas, pero cada vez los padres estamos mejor informados, y
sabemos que no hay verdades absolutas.
Nuestro
médico nos aconsejó, ponerle férula en el pie afectado, y nada en el
otro, porque eso es lo normal, lo que se hace siempre en estos casos.
Nosotros
sin embargo, hemos tenido una actitud muy crítica, y no nos hemos
conformado con lo que se hace siempre. Hemos comprado férulas de todo
tipo (altas, bajas, flexibles, rígidas), y hemos evaluado y valorado la
forma de andar de nuestro hijo con todas las opciones posibles,
grabándolo en vídeo y analizándolo minuciosamente. Y después de todo ese
trabajo, hemos llegado a la conclusión, que en el caso de nuestro hijo,
y de momento, en esta etapa de su vida, de la forma que mejor anda es
con dos férulas en los pies. Mas adelante ya veremos, como va
evolucionando, cada niño necesita una atención individualizada, incluso
el mismo niño, con el paso del tiempo puede necesitar distintas
soluciones.
Como
anécdota diré que en la revisión con la médico rehabilitadora en abril
de 2013, se quedó asombrada de lo bien que andaba mi hijo, y nos
preguntó cómo se nos había ocurrido la idea de ponerle dos Dafos, y que
quería hacerle un estudio de la marcha para evaluar esos progresos. Ni
que decir tiene, que ya habíamos ido muchas otras veces con dos férulas,
y le han hecho ya dos estudios de la marcha anteriores, pero ella no se
acordaba. No es la culpa de esa doctora, es el sistema médico en
general (que en nuestra familia conocemos perfectamente), que no está
diseñado para dedicar mucho tiempo a cada paciente y tratarlo de forma
individualizada, no hay tiempo. Hay una consulta, y luego otra, y
otra, y se aplican soluciones estándar para casi todos los pacientes.
En
los otros dos estudios de la marcha que le hicieron a mi hijo, perdimos
dos mañanas, mucho tiempo de espera, el niño pasando frio en
calzoncillos mucho tiempo, y al final nadie analiza, ni valora esos
resultados, ni se toma un tiempo para adoptar medidas correctoras
individualizadas. No hay tiempo.
Nosotros
hacemos nuestros propios estudios de la marcha en casa, y valoramos que
medidas correctoras podemos adoptar para corregir patrones de
movimiento incorrectos.
