El objetivo de este blog dar a conocer nuestra experiencia como padres de un niño que nació con una hemiparesia izquierda, por si puede ayudar a otros padres que pasen por la misma situación.
En el blog vamos contando las distintas terapias que hemos aplicado a nuestro hijo, y que creemos que pueden ser de interés para otros niños.
En la parte izquierda del blog están las páginas del blog, en las que vamos contando toda nuestra historia clasificada según la edad que iba teniendo el niño. Todos los nuevos Artículos, además de estar en la página "Artículos Recientes", también los copiamos en las páginas clasificadas según la edad, para que quede de una forma mas ordenada en función de la edad del niño.

jueves, 17 de marzo de 2022

UN CASO DE ÉXITO: MERCEDES

 

UN CASO DE ÉXITO: MERCEDES

Voy a contar un caso real de éxito de rehabilitación de una hemiplejia que conocemos personalmente, y que me parece digno de alabar, y una muestra de lo que se puede conseguir con mucho trabajo, constancia y fuerza de voluntad.
Mercedes es una mujer de unos 40 años que tiene hemiplejia derecha. Cuando tenía 24 años tuvo un accidente de moto, y estuvo en coma casi dos meses. Cuando despertó tenía como secuelas del accidente una hemiplejia derecha. Los médicos le dijeron que no volvería a andar. Empezó la rehabilitación estando interna en el hospital, y solo tenía un objetivo, una fijación, una obsesión: volver a andar.

Según me cuenta Mercedes, para otros pacientes lo importante era que no les doliese, no sufrir o aprender a desplazarse bien en la silla de ruedas. Para ella no, lo importante, “lo único” era volver a andar. Daba igual si dolía o si había que sufrir mucho, o estar 10 horas al día haciendo rehabilitación, lo importante era conseguir el objetivo: “volver a andar”. Me parece fundamental esa determinación, el centrar todas tus energías y tiempo en conseguir un objetivo, lo demás pasa a ser secundario. Aunque no conocíamos a Mercedes, cuando nosotros empezamos la rehabilitación, tenemos una forma de enfocar la rehabilitación muy parecida, y los resultados en el caso de Mercedes y de mi hijo son espectaculares comparados con otras personas que siguen una estrategia de rehabilitación mas tradicional y menos intensiva, de menos de 15 horas semanales de rehabilitación.

Una anécdota que me contó Mercedes y que me encanta porque demuestra su fuerza de voluntad es la siguiente:
Estaba realizando ejercicios para empezar a andar, y estaba de pie e intentaba dar un primer paso y se caía al suelo, con el consiguiente golpe y dolor. Después de mucho intentarlo tenía el cuerpo lleno de golpes y hematomas, y su madre le recomendaba que lo dejase un poco, que descansase (incluso su madre llegaba a llorar por ver a su hija sufrir tanto), pero ella decía “es que creo que estoy casi a punto de conseguirlo, voy a intentarlo una vez mas que yo creo que esta vez va a ser la buena”, y lo volvía a intentar, y se volvía a caer, y volvía a repetir, “una vez mas....”.

La inmensa mayoría de la gente no tiene esa fuerza de voluntad, ni esa capacidad de sufrimiento. Normalmente se cede ante el dolor, el cansancio, las presiones o comentarios familiares, etc.
Mercedes actualmente anda perfectamente, y te tienes que fijar para ver un pequeño patrón de movimiento incorrecto. La mayoría de las personas que no saben de hemiparesia o hemiplejia no se dan cuenta. Los médicos se equivocaron, porque no tuvieron en cuenta que ella era una persona especial, tiene una fuerza de voluntad excepcional. Como limitación tiene que no es capaz de correr.

Antes del accidente, Mercedes era diestra, y ella dice “si yo antes era diestra, y era capaz de escribir o usar el ordenador con la mano derecha, ¿porque no lo voy a hacer ahora?”. Después de hacer una rehabilitación muy intensiva también en la mano y en el brazo, Mercedes consiguió tener la habilidad suficiente en la mano para poder escribir.

Actualmente, ya han pasado bastantes años desde el accidente, pero en su día a día, ella hace un esfuerzo consciente por usar la mano derecha. Siempre usa la mano derecha para escribir, usar el ordenador, abrir puertas, etc.
Pero también reconoce que a veces, se despista, y por ejemplo abre las puertas con la izquierda.

Además Mercedes también monta en bicicleta, aunque reconoce, que cuando se presenta algún obstáculo se pone un poco nerviosa y pierde el equilibrio. A mi hijo le sucede algo parecido, cuando  va en bicicleta y ve un perro a lo lejos, o un bache, ya empieza a ponerse nervioso, y le entra inseguridad y eso se traduce en una pérdida de equilibrio.
Mercedes también esquía, y eso ya si que me parece increíble y alucinante. Su razonamiento es el de siempre: si yo lo hacía antes porque no lo voy a hacer ahora. Que una persona con hemiplejia esquíe, por la coordinación que se necesita, parece de ciencia-ficción, pero existe, al menos hay un caso en que es posible. Eso si, por pistas verdes y facilitas. Creo que su cuerpo aún tiene recuerdos de como moverse, y eso le ayuda.
En el caso de los niños que han nacido con hemiparesia o hemiplejia, me parece muy difícil, por no decir casi imposible que consigan esquiar. Creo que es mucho mas importante durante los primeros años que el niño adquiera y estado físico general bueno, y que aprenda y perfeccione habilidades básica como andar, correr, mover su mano afectada, o incluso montar en bici. Esquiar me parece una actividad secundaria, que se podrá aprender cuando el niño sea mas mayor si se quiere, y tiene un estado físico bueno.

Ese esfuerzo consciente que hace Mercedes por usar su mano derecha, hace que todos los días de manera natural ejercite y rehabilite su mano afectada con las actividades de la vida cotidiana.
La mayoría de personas que tienen hemiparesia o hemiplejia, van “olvidando” poco a poco su lado afectado, y lo dejan de usar, hasta que con el paso de los años tienen una cojera muy pronunciada y su mano o brazo afectado lo usan muy poco.

Mercedes me parece un ejemplo de lo que nuestro hijos pueden y deben conseguir.
Mientras son pequeños es nuestra obligación, tener esa fuerza de voluntad por ellos, para conseguir la mejor rehabilitación posible. Pero cuando sean mayores, tendrán que ser ellos los que tengan la disciplina y la fuerza de voluntad suficiente, para hacer el esfuerzo de usar su lado afectado en las actividades del día a día. Y es muy difícil conseguirlo, ya que por comodidad, instintivamente siempre tenderán a usar su lado no afectado, y tendrán que luchar conscientemente contra eso.