¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?
Algunas
de las preguntas que nos planteamos todos los padres cuando empezamos
en el mundo de la rehabilitación, son: ¿Cuantas horas de rehabilitación
debemos hacer? ¿Cuál es el óptimo para conseguir una rehabilitación
ideal? ¿Estaré haciendo poco? ¿Estaré haciendo demasiada rehabilitación y
presionando mucho a mi hijo? ¿Estará mi hijo sufriendo y no disfrutando
de su infancia?, etc.
Son
preguntas muy difíciles de responder porque no hay verdades absolutas. Y
además cada familia tenemos unas circunstancias, formas de pensar y de
sentir distintas. Para muchos padres pasan años, y mucho sufrimiento
hasta que conseguimos adaptarnos a esta nueva situación en nuestra vida,
y decidir qué camino de rehabilitación es el mejor para nuestra
familia.
No
es fácil, hay que valorar muchos aspectos: cuantas horas de
rehabilitación podemos hacer, tiempo y dinero del que disponemos, cuanto
es capaz de aguantar el niño, cuanto somos capaces de aguantar los
padres, tiempo de ocio, tiempo para el resto de la familia, etc. Aparte
de decidir que terapias son mejores entre las muchísimas que existen.
Nosotros,
como supongo que todos los padres, pensamos mucho las ventajas e
inconvenientes de los distintos caminos de rehabilitación que podíamos
tomar. Valoramos todas las circunstancias de nuestra familia, los
aspectos físicos, psicológicos y emocionales del hijo con hemiparesia,
de su hermano y de los padres, y decidimos que nuestro camino era hacer
una rehabilitación intensiva nosotros mismos en casa.
Diseñamos
un plan de rehabilitación que va variando según va creciendo el niño.
Pensamos que es muy importante que la rehabilitación sea muy intensiva
los primeros años de vida del niño para aprovechar la gran plasticidad
neurológica de esos primeros años, y luego ir progresivamente
disminuyendo las horas de rehabilitación a la semana. Sería así:
- Rehabilitación muy intensiva (unas 25-30 horas semanales) hasta los 4-5 años del niño.
- Rehabilitación intensiva (unas 15 horas semanales) hasta los 7 años del niño.
- Rehabilitación normal (unas 7 horas semanales) hasta los 10-12 años del niño.
- A partir de los 12 años – Mantenimiento físico general (4-5-6 horas semanales) el resto de sus vidas, como cualquier otra persona que vaya a un gimnasio.
Este
camino o plan de rehabilitación es totalmente personal, y creemos que
cada familia debe tener el suyo personalizado a sus circunstancias. Es
un concepto totalmente subjetivo, lo que para unos padres y niños puede
ser mucha rehabilitación, estresante y extenuante, para otros no lo es
tanto.
Nosotros
actualmente (en el año 2014), por la edad de mi hijo, hacemos unas 15
horas semanales de rehabilitación, y nos encontramos bastante cómodos
con nuestras rutinas, y ya no es para nada un sacrificio. Pero estamos
seguros que para otros padres nuestro camino no es válido. Cada familia
debe encontrar su propio camino.
Pensamos
que elijamos la opción que elijamos, tendrá ventajas e inconvenientes
que hay que valorar. No creemos que haya un camino ideal y perfecto.
Los
inconvenientes del camino que hemos elegido nosotros, son que exige
mucho esfuerzo, y una dedicación casi en exclusiva durante años. Con
estrés, mucho cansancio, tensiones familiares, falta de tiempo de ocio,
abandono de carreras profesionales (uno de los dos padres tiene que
dejar de trabajar), muchas discusiones de pareja, etc. En fin, no es un
camino fácil. Bueno, en realidad ningún camino lo es.
Además
está el Principio de Pareto, que se aplica a muchas facetas de la vida,
y también se puede aplicar a la rehabilitación. Dice que
aproximadamente con el 20 % de esfuerzo se obtiene el 80 % del
resultado, y para conseguir solo el otro 20 % de resultado, hay que
dedicar el 80% de esfuerzo. Es decir, que los mayores resultados de la
rehabilitación se obtienen dedicando tiempos de rehabilitación
relativamente cortos, y después para conseguir pequeños resultados hay
que dedicar un gran tiempo de rehabilitación, que para muchas familias
puede no compensar. Cada familia tendrá que valorar y decidir cuál es su
punto de equilibrio.
En
cuanto a la ventaja de nuestro camino, es que hemos obtenido unos
resultados de rehabilitación mejores a lo esperado por los médicos
rehabilitadores. Un ejemplo de estos resultados es la mayor
integración de la mano afectada. Una forma muy fácil de valorar la
integración de la mano afectada, es si el niño cuando tiene un objeto en
la mano no afectada, es capaz de usar la mano afectada de manera
inconsciente para abrir por ejemplo una puerta. Casi todos los niños se
pasan el objeto a la mano afectada (que la usan solo de apoyo), y abren
la puerta con la mano no afectada. Esto es así porque la mayoría del
sistema médico y fisioterapeutas se centran en que usen la mano afectada
solo de apoyo.
Nosotros
creemos que la mano afectada no tiene que servir solo de apoyo, debe
ser una mano activa. Debe abrir puertas, debe escribir, debe abrir
grifos del agua, usar el tenedor y la cuchara, cortar un filete, jugar
al tenis, poder jugar a videoconsolas y coches teledirigidos sin
patrones incorrectos, etc. Pero no solo la mano, todo el cuerpo.
Creemos que los niños con hemiparesia pueden echar carreras en el
colegio, saltar, luchar con otros niños en igualdad de condiciones,
montar en bicicleta de dos ruedas sin patrones incorrectos, tener una
espasticidad casi inapreciable, no necesitar ningún tipo de operación,
no necesitar toxina botulínica, etc. Todo esto es posible, lo hemos
comprobado por nuestra propia experiencia.
Eso
sí, tiene un precio, dedicar muchas horas a la rehabilitación, y sin
saber exactamente cuáles serán los resultados porque varia con cada
niño. Nosotros hemos decidido que sí nos compensan todos esos
inconvenientes para conseguir esos “pequeños” logros. También tenemos la
certeza de que nuestros hijos son completamente felices y no echan en
falta nada, y nosotros disfrutamos mucho de ellos.
En
definitiva, siempre hemos creído que los padres, estando bien
informados, deben ser los absolutos responsables de las decisiones sobre
la rehabilitación. Debemos valorar las ventajas e inconvenientes, y
elegir el camino adecuado para nuestra familia, y ser felices viviendo
ese camino.