¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?

 ¿CUANTAS HORAS DE REHABILITACIÓN A LA SEMANA SON LAS IDEALES?

Algunas de las preguntas que nos planteamos todos los padres cuando empezamos en el mundo de la rehabilitación, son: ¿Cuantas horas de rehabilitación debemos hacer? ¿Cuál es el óptimo para conseguir una rehabilitación ideal? ¿Estaré haciendo poco? ¿Estaré haciendo demasiada rehabilitación y presionando mucho a mi hijo? ¿Estará mi hijo sufriendo y no disfrutando de su infancia?, etc.

Son preguntas muy difíciles de responder porque no hay verdades absolutas. Y además cada familia tenemos unas circunstancias, formas de pensar y de sentir distintas. Para muchos padres pasan años, y mucho sufrimiento hasta que conseguimos adaptarnos a esta nueva situación en nuestra vida, y decidir qué camino de rehabilitación es el mejor para nuestra familia.

No es fácil, hay que valorar muchos aspectos: cuantas horas de rehabilitación podemos hacer, tiempo y dinero del que disponemos, cuanto es capaz de aguantar el niño, cuanto somos capaces de aguantar los padres, tiempo de ocio, tiempo para el resto de la familia, etc. Aparte de decidir que terapias son mejores entre las muchísimas que existen.

Nosotros, como supongo que todos los padres, pensamos mucho las ventajas e inconvenientes de los distintos caminos de rehabilitación que podíamos tomar. Valoramos todas las circunstancias de nuestra familia, los aspectos físicos, psicológicos y emocionales del hijo con hemiparesia, de su hermano y de los padres, y decidimos que nuestro camino era hacer una rehabilitación intensiva nosotros mismos en casa.

Diseñamos un plan de rehabilitación que va variando según va creciendo el niño. Pensamos que es muy importante que la rehabilitación sea muy intensiva los primeros años de vida del niño para aprovechar la gran plasticidad neurológica de esos primeros años, y luego ir progresivamente disminuyendo las horas de rehabilitación a la semana. Sería así:

• Rehabilitación muy intensiva (unas 25-30 horas semanales) hasta los 4-5 años del niño.
• Rehabilitación intensiva (unas 15 horas semanales) hasta los 7 años del niño.
• Rehabilitación normal (unas 7 horas semanales) hasta los 10-12 años del niño.
• A partir de los 12 años – Mantenimiento físico general (4-5-6 horas semanales) el resto de sus vidas, como cualquier otra persona que vaya a un gimnasio.

Este camino o plan de rehabilitación es totalmente personal, y creemos que cada familia debe tener el suyo personalizado a sus circunstancias. Es un concepto totalmente subjetivo, lo que para unos padres y niños puede ser mucha rehabilitación, estresante y extenuante, para otros no lo es tanto.

Nosotros actualmente (en el año 2014), por la edad de mi hijo, hacemos unas 15 horas semanales de rehabilitación, y nos encontramos bastante cómodos con nuestras rutinas, y ya no es para nada un sacrificio. Pero estamos seguros que para otros padres nuestro camino no es válido. Cada familia debe encontrar su propio camino.

Pensamos que elijamos la opción que elijamos, tendrá ventajas e inconvenientes que hay que valorar. No creemos que haya un camino ideal y perfecto.

Los inconvenientes del camino que hemos elegido nosotros, son que exige mucho esfuerzo, y una dedicación casi en exclusiva durante años. Con estrés, mucho cansancio, tensiones familiares, falta de tiempo de ocio, abandono de carreras profesionales (uno de los dos padres tiene que dejar de trabajar), muchas discusiones de pareja, etc. En fin, no es un camino fácil. Bueno, en realidad ningún camino lo es.

Además está el Principio de Pareto, que se aplica a muchas facetas de la vida, y también se puede aplicar a la rehabilitación. Dice que aproximadamente con el 20 % de esfuerzo se obtiene el 80 % del resultado, y para conseguir solo el otro 20 % de resultado, hay que dedicar el 80% de esfuerzo. Es decir, que los mayores resultados de la rehabilitación se obtienen dedicando tiempos de rehabilitación relativamente cortos, y después para conseguir pequeños resultados hay que dedicar un gran tiempo de rehabilitación, que para muchas familias puede no compensar. Cada familia tendrá que valorar y decidir cuál es su punto de equilibrio.

En cuanto a la ventaja de nuestro camino, es que hemos obtenido unos resultados de rehabilitación mejores a lo esperado por los médicos rehabilitadores. Un ejemplo de estos resultados es la mayor integración de la mano afectada. Una forma muy fácil de valorar la integración de la mano afectada, es si el niño cuando tiene un objeto en la mano no afectada, es capaz de usar la mano afectada de manera inconsciente para abrir por ejemplo una puerta. Casi todos los niños se pasan el objeto a la mano afectada (que la usan solo de apoyo), y abren la puerta con la mano no afectada. Esto es así porque la mayoría del sistema médico y fisioterapeutas se centran en que usen la mano afectada solo de apoyo.

Nosotros creemos que la mano afectada no tiene que servir solo de apoyo, debe ser una mano activa. Debe abrir puertas, debe escribir, debe abrir grifos del agua, usar el tenedor y la cuchara, cortar un filete, jugar al tenis, poder jugar a videoconsolas y coches teledirigidos sin patrones incorrectos, etc.  Pero no solo la mano, todo el cuerpo. Creemos que los niños con hemiparesia pueden echar carreras en el colegio, saltar, luchar con otros niños en igualdad de condiciones, montar en bicicleta de dos ruedas sin patrones incorrectos, tener una espasticidad casi inapreciable, no necesitar ningún tipo de operación, no necesitar toxina botulínica, etc. Todo esto es posible, lo hemos comprobado por nuestra propia experiencia.

Eso sí, tiene un precio, dedicar muchas horas a la rehabilitación, y sin saber exactamente cuáles serán los resultados porque varia con cada niño. Nosotros hemos decidido que sí nos compensan todos esos inconvenientes para conseguir esos “pequeños” logros. También tenemos la certeza de que nuestros hijos son completamente felices y no echan en falta nada, y nosotros disfrutamos mucho de ellos.

En definitiva, siempre hemos creído que los padres, estando bien informados, deben ser los absolutos responsables de las decisiones sobre la rehabilitación. Debemos valorar las ventajas e inconvenientes, y elegir el camino adecuado para nuestra familia, y ser felices viviendo ese camino.

BICICLETA ABRIL 2013

 BICICLETA ABRIL 2013


La evolución de mi hijo con la bicicleta está siendo muy buena. La primera bicicleta que usó fue una de rueda de 14 pulgadas pero con ruedines pequeños laterales. Cuando ya la dominó y fue un poco mayor pasamos a una bicicleta con ruedas de 16 pulgadas y también con ruedas pequeñas laterales de ayuda. En septiembre de 2012, con 4 años y medio de edad, le quitamos las ruedas laterales y ya montaba en bici solo con dos ruedas. En esa época volvimos de nuevo a la bicicleta de ruedas de 14 pulgadas porque es un poco mas pequeña y le daba mas seguridad al niño, corre menos y llega mejor al suelo. El 12 de mayo de 2013, fue el primer día que montamos en la bici de 16 pulgadas usando solo dos ruedas. Ya tenía bastante soltura con la bicicleta de 14 pulgadas, y en rehabilitación cuando se van consiguiendo objetivos, hay que aumentar la dificultad para conseguir objetivos mayores. No quería que se acomodase, y irá el momento de cambiar a una bici mas grande para seguir evolucionando.
En abril de 2013, mi hijo ya montaba en bicicleta de 2 ruedas bastante bien, y no necesita ayudas en rectas y curvas abiertas. Pero aún necesita ayuda para arrancar, parar, en las curvas cerradas, y cuando ve alguna situación de peligro que le pone nervioso y pierde el equilibrio (un perro, un coche, etc). Como es evidente, para los niños con hemiparesia es muy difícil la coordinación y el equilibrio, y estos son los aspectos que mas tenemos que trabajar. Yo sigo corriendo detrás de el, por seguridad, por si en algún momento pierde el equilibrio y se cae. Quiero que vaya ganando seguridad con la bicicleta, y una caída, aparte de los daños físicos, puede provocar miedos e inseguridades que es mejor evitar. Por lo que creo que es mejor ser conservador y correr detrás de los niños para evitar accidentes.
Con la bicicleta de 16 pulgadas, el niño ya va bastante rápido y hay que correr bastante.
La bicicleta lleva unas barras por la parte de atrás de la que yo la sujeto cuando es necesario. Es mejor no sujetarle si no es necesario para que el niño se acostumbre a ir solo. Yo mantengo mis manos pocos centímetros de la barra, pero sin sujetarla, por si hay algún imprevisto poder sujetarle rápidamente.
Estás barras me parecen fundamentales para nuestros hijos, porque vamos a tener que estar corriendo 1 o 2 años detrás de ellos hasta que aprendan perfectamente, y es imposible hacerlo agachado agarrándole por el sillín porque acabaríamos con lumbago, porque son muchas horas.
Como siempre, nuestros hijos, tardan mas en hacer las cosas que otros niños, y necesitan repetirlas mil veces para interiorizar los movimientos y aprenderlas, pero por nuestra experiencia, pueden hacer casi todo como el resto de niños, y ahí debemos estar los padres para que consigan hacer esas cosas. La bicicleta es un ejemplo mas de ello.

ASPECTOS PSICOLÓGICOS: ACEPTACIÓN DE NUESTRA REALIDAD

 ASPECTOS PSICOLÓGICOS: ACEPTACIÓN DE NUESTRA REALIDAD


Cuando vas a tener un hijo tu vida cambia, y aunque no lo pienses, inconscientemente te vas preparando para esa nueva situación. Probablemente ya no tendrás tanto tiempo para salir con los amigos de fiesta, tus vacaciones estarán diseñadas en función de los niños, quedarás con otros padres en el parque para que jueguen, los abuelos os visitarán o vosotros iréis a sus casas para que vean a sus nietos, etc. En fin, lo esperado cuando formas una familia. Lo mismo que han hecho tus familiares y amigos que han tenido hijos antes que tu.
Pero cuando te enteras que tu hijo tiene parálisis cerebral del tipo que sea, tu vida cambia.
Hay padres que se resignan con la situación e intentan llevar la vida de una familia “normal”. No comparto esta idea, pero la respeto porque cada familia y situación tiene sus circunstancias particulares y sus creencias, y cada padre es el principal responsable de la rehabilitación de su hijo, y por lo tanto es libre de orientarla como mejor crea.
En nuestro caso, como ya hemos explicado otras veces en este blog, hemos decidido luchar con toda nuestra energía, tiempo y dinero, e intensificar la rehabilitación al máximo posible, sobre todo los primeros años de vida del niño. Esto condiciona toda nuestra vida, y por lo tanto, ya no tenemos la vida de una familia “normal” como inconscientemente esperábamos.
Creo que a la mayoría de padres nos cuesta aceptar esta realidad, y es a lo largo del tiempo, según van pasando los años cuando vamos interiorizando nuestra situación, y aceptando nuestras rutinas de trabajo y que nuestra vida va a ser distinta.
Esa realidad distinta significa que todas nuestras energías y pensamientos van dirigidas a la rehabilitación.
Nuestros trabajos, nuestro ocio, nuestras relaciones familiares y amistades, etc, todo pasa a un segundo plano. Estamos convencidos que es la forma de conseguir la mejor rehabilitación posible para nuestro hijo.
Creo que la mayoría de las personas, y dependiendo de la etapa de su vida, centran sus energías, sus pensamientos y la mayoría de su tiempo en una o dos cosas principalmente. Cuando eres joven, te centras en estudiar y los amigos. Mas adelante en el amor y en trabajar.
Cuando ya tienes familia, hay muchos casos, hay padres que se centran mucho en el trabajo y la familia queda en un segundo plano. Hay madres que se centran en la familia y el trabajo queda en segundo plano. Empresarios que gastan la mayoría de sus energías en su empresa. Incluso gente que tiene amantes y esto también le consume mucha parte de su energía y tiempo.
En mi opinión, los padres con hijos con parálisis cerebral debemos de centrar casi toda nuestra energía en la rehabilitación, y lo poco que nos sobre para la familia, el trabajo y el resto.
Si tu estás 24 horas al día pensando como hacerle mejor los ejercicios a tu hijo, si te despiertas por la noche a las 5 de la madrugada porque se te ha ocurrido una idea para mejorar algún ejercicio, si trabajas diariamente con tu hijo. En definitiva, si tienes esa implicación y dedicas toda tu energía a ello, probablemente conseguirás una rehabilitación mucho mejor que la media.
Pagarás un alto precio: cansancio, desgaste, enfrentamientos con la familia, discusiones, casi dejarás de tener vida social, tu vida profesional se verá truncada, etc, pero desde mi punto de vista merece la pena pagar ese precio, porque los resultados son mucho mejores que haciendo una rehabilitación tradicional, y la conciencia estará tranquila porque estás haciendo todo lo posible por tu hijo, llegando al límite de tus energías.
Esa es la realidad que tenemos que aceptar, es mas un difícil proceso psicológico, que físico, de echar muchas horas de trabajo de rehabilitación, que también hay que hacerlo.
Los fisioterapeutas tienen la parte física de hacer muchas horas de rehabilitación, pero no tienen esa parte psicológica que tenemos que soportar los padres.

CINTA DE ANDAR

 CINTA DE ANDAR


En Mayo de 2013 seguimos usando la cinta de andar como herramienta fundamental de rehabilitación. El patrón de movimiento al andar ya es bastante bueno. Falta por corregir un poco que apoye mas el talón del pie afectado y levante mas los dedos.
Las velocidades de trabajo en mayo de 2013 son:

• Andando a 2,7 km/h
  
• Corriendo sin agarrarse a 8,5 km/h
  
• Corriendo agarrándose a una barra a 10,3 km/h
  
• Andar para atrás lento a 2,0 km/h
  
• Andar para atrás rápido a 2,7 km/h
  
• Andar lateralmente a 2,0 km/h
  

Hacemos una hora de cinta aproximadamente, 4 días a la semana. Antes hacíamos 6 o 7 sesiones a la semana, pero desde diciembre de 2012 las hemos reducido para incluir otras actividades que trabajen mas la coordinación como baile, tenis o pilates.

TOXINA BOTULÍNICA

 

TOXINA BOTULÍNICA

El 14 de enero de 2013 le pusieron a mi hijo la toxina botulínica por primera vez.

En esa fecha mi hijo pesaba 20 kg y le pusieron 60 unidades, es decir, 3 unidades por kg.

Siempre he tenido muchos temores hacia la toxina por los posibles efectos secundarios que pudiese tener, y por si paralizaba mas de la cuenta a mi hijo, y perdía movilidad. No quería correr riesgos ya que mi hijo ya corría, saltaba, montaba en bici, etc. Nuestra médico rehabilitadora nos llevaba sugiriendo desde el 2010 que le pusiéramos la toxina, pero nosotros no lo creíamos necesario en esas fechas, y en noviembre de 2012 si que vimos que podía ser de utilidad y accedimos, pero después de negociarlo mucho, le dije a la doctora que preferíamos empezar muy poco a poco, de forma muy conservadora, e ir viendo los resultados. Queríamos que le pusiesen 50 unidades. Nos dijo que probablemente no hiciese efecto, pero nosotros preferíamos quedarnos cortos y que no hiciese efecto a pasarnos y tener algún riesgo de parálisis en algún músculo. Así que acordamos que se le pondrían 50 unidades y lo puso por escrito.

El día de la inyección yo quería estar presente para que todo fuese correcto porque ya no me fío nada de los médicos. Otra doctora (no la nuestra), entró en la sala y sin explicarnos nada quería pincharle directamente al niño. Cuando ya estaba a punto de pincharle al niño, le dije que esperase un momento, y que quería saber por favor que dosis de toxina le iban a poner a mi hijo. No me respondió, y le volví a preguntar de nuevo, y esta vez de forma mas seria, y que quería hablar con nuestra doctora. Todo esto ya con el niño tumbado, y la aguja a pocos centímetros para pincharle.

Esta vez, como vio que me ponía mas serio me respondió y me dijo que 60 unidades, que era poquísimo y que menos no haría efecto. Se creó un clima un poco tenso, pero como estaba ya todo preparado accedí.

De todos modos, estoy bastante enfadado con nuestra médico que fue la que preparó la dosis (la vi yo preparándolas), porque hacen las cosas sin informar a los padres y sin contar con su opinión.

A pesar de haberlo discutido durante meses, y haber dado todas nuestras razones, y haber llegado a un acuerdo, al final ellos hacen lo que les parece sin contar con la opinión de los padres, y lo que es peor a escondidas y mintiendo.

Afortunadamente ha salido todo bien, pero en medicina siempre hay riesgos, y si hubiese salido algo mal, hubiésemos tenido un problema con ellos muy serio porque habían tomado esa decisión en contra de la opinión de los padres y mintiendo.

Como estoy cansado de decir, la responsabilidad última de la rehabilitación de nuestros hijos es de los padres, y nos corresponde a nosotros tomar esas decisiones si estamos suficientemente formados e informados, como es nuestro caso. Además nosotros no les estábamos pidiendo asumir mas riesgos, sino ser mas conservadores aunque no hiciese efecto.

Respecto a la toxina, nuestra opinión es que primero hay que agotar todas las posibilidades de la rehabilitación clásica sin inyectar nada a los niños. Hay que trabajar, trabajar y trabajar. Y si después de años trabajando llega un momento que el niño está estancado, y no evoluciona en su rehabilitación, entonces puede ser el momento de probar nuevas cosas para seguir mejorando. Ese fue nuestro caso.

Mi opinión es muy conservadora, y creo que cuantos menos medicamentos demos a nuestros niños mejor, porque siempre tienen algún efecto secundario. Además, si se usa mucho, la toxina va perdiendo eficacia y cada vez es necesario poner mas dosis. Así que nosotros lo vemos como último recurso para cuando ya no se puede avanzar por ningún otro medio.

En el caso de nuestro hijo, la toxina le produjo una rigidez en el músculo superior a la normal, que nos impidió trabajar con normalidad unos 15 días, sin que después haya habido una clara mejoría. Por lo que probablemente no se la volveremos a poner.

UN CASO DE ÉXITO: MERCEDES

 

UN CASO DE ÉXITO: MERCEDES

Voy a contar un caso real de éxito de rehabilitación de una hemiplejia que conocemos personalmente, y que me parece digno de alabar, y una muestra de lo que se puede conseguir con mucho trabajo, constancia y fuerza de voluntad.

Mercedes es una mujer de unos 40 años que tiene hemiplejia derecha. Cuando tenía 24 años tuvo un accidente de moto, y estuvo en coma casi dos meses. Cuando despertó tenía como secuelas del accidente una hemiplejia derecha. Los médicos le dijeron que no volvería a andar. Empezó la rehabilitación estando interna en el hospital, y solo tenía un objetivo, una fijación, una obsesión: volver a andar.

Según me cuenta Mercedes, para otros pacientes lo importante era que no les doliese, no sufrir o aprender a desplazarse bien en la silla de ruedas. Para ella no, lo importante, “lo único” era volver a andar. Daba igual si dolía o si había que sufrir mucho, o estar 10 horas al día haciendo rehabilitación, lo importante era conseguir el objetivo: “volver a andar”. Me parece fundamental esa determinación, el centrar todas tus energías y tiempo en conseguir un objetivo, lo demás pasa a ser secundario. Aunque no conocíamos a Mercedes, cuando nosotros empezamos la rehabilitación, tenemos una forma de enfocar la rehabilitación muy parecida, y los resultados en el caso de Mercedes y de mi hijo son espectaculares comparados con otras personas que siguen una estrategia de rehabilitación mas tradicional y menos intensiva, de menos de 15 horas semanales de rehabilitación.

Una anécdota que me contó Mercedes y que me encanta porque demuestra su fuerza de voluntad es la siguiente:

Estaba realizando ejercicios para empezar a andar, y estaba de pie e intentaba dar un primer paso y se caía al suelo, con el consiguiente golpe y dolor. Después de mucho intentarlo tenía el cuerpo lleno de golpes y hematomas, y su madre le recomendaba que lo dejase un poco, que descansase (incluso su madre llegaba a llorar por ver a su hija sufrir tanto), pero ella decía “es que creo que estoy casi a punto de conseguirlo, voy a intentarlo una vez mas que yo creo que esta vez va a ser la buena”, y lo volvía a intentar, y se volvía a caer, y volvía a repetir, “una vez mas....”.

La inmensa mayoría de la gente no tiene esa fuerza de voluntad, ni esa capacidad de sufrimiento. Normalmente se cede ante el dolor, el cansancio, las presiones o comentarios familiares, etc.

Mercedes actualmente anda perfectamente, y te tienes que fijar para ver un pequeño patrón de movimiento incorrecto. La mayoría de las personas que no saben de hemiparesia o hemiplejia no se dan cuenta. Los médicos se equivocaron, porque no tuvieron en cuenta que ella era una persona especial, tiene una fuerza de voluntad excepcional. Como limitación tiene que no es capaz de correr.

Antes del accidente, Mercedes era diestra, y ella dice “si yo antes era diestra, y era capaz de escribir o usar el ordenador con la mano derecha, ¿porque no lo voy a hacer ahora?”. Después de hacer una rehabilitación muy intensiva también en la mano y en el brazo, Mercedes consiguió tener la habilidad suficiente en la mano para poder escribir.

Actualmente, ya han pasado bastantes años desde el accidente, pero en su día a día, ella hace un esfuerzo consciente por usar la mano derecha. Siempre usa la mano derecha para escribir, usar el ordenador, abrir puertas, etc.

Pero también reconoce que a veces, se despista, y por ejemplo abre las puertas con la izquierda.

Además Mercedes también monta en bicicleta, aunque reconoce, que cuando se presenta algún obstáculo se pone un poco nerviosa y pierde el equilibrio. A mi hijo le sucede algo parecido, cuando  va en bicicleta y ve un perro a lo lejos, o un bache, ya empieza a ponerse nervioso, y le entra inseguridad y eso se traduce en una pérdida de equilibrio.

Mercedes también esquía, y eso ya si que me parece increíble y alucinante. Su razonamiento es el de siempre: si yo lo hacía antes porque no lo voy a hacer ahora. Que una persona con hemiplejia esquíe, por la coordinación que se necesita, parece de ciencia-ficción, pero existe, al menos hay un caso en que es posible. Eso si, por pistas verdes y facilitas. Creo que su cuerpo aún tiene recuerdos de como moverse, y eso le ayuda.

En el caso de los niños que han nacido con hemiparesia o hemiplejia, me parece muy difícil, por no decir casi imposible que consigan esquiar. Creo que es mucho mas importante durante los primeros años que el niño adquiera y estado físico general bueno, y que aprenda y perfeccione habilidades básica como andar, correr, mover su mano afectada, o incluso montar en bici. Esquiar me parece una actividad secundaria, que se podrá aprender cuando el niño sea mas mayor si se quiere, y tiene un estado físico bueno.

Ese esfuerzo consciente que hace Mercedes por usar su mano derecha, hace que todos los días de manera natural ejercite y rehabilite su mano afectada con las actividades de la vida cotidiana.

La mayoría de personas que tienen hemiparesia o hemiplejia, van “olvidando” poco a poco su lado afectado, y lo dejan de usar, hasta que con el paso de los años tienen una cojera muy pronunciada y su mano o brazo afectado lo usan muy poco.

Mercedes me parece un ejemplo de lo que nuestro hijos pueden y deben conseguir.

Mientras son pequeños es nuestra obligación, tener esa fuerza de voluntad por ellos, para conseguir la mejor rehabilitación posible. Pero cuando sean mayores, tendrán que ser ellos los que tengan la disciplina y la fuerza de voluntad suficiente, para hacer el esfuerzo de usar su lado afectado en las actividades del día a día. Y es muy difícil conseguirlo, ya que por comodidad, instintivamente siempre tenderán a usar su lado no afectado, y tendrán que luchar conscientemente contra eso.

LOS PADRES PUEDEN HACER LA MEJOR REHABILITACIÓN PARA SUS HIJOS

 

LOS PADRES PUEDEN HACER LA MEJOR REHABILITACIÓN PARA SUS HIJOS

Nosotros estamos convencidos de que la mejor rehabilitación que pueden tener nuestros hijos es la que le podemos hacer los padres en casa, complementada con los fisioterapeutas y médicos. 

Cuando empecé en este mundo de la rehabilitación en el año 2008, me di cuenta de que las horas de rehabilitación que se hacían normalmente a los niños eran insuficientes. Para conseguir excelentes resultados de rehabilitación, debemos hacer a nuestros niños entre 15 y 25 horas semanales, dependiendo de cada circunstancia.

En la mayoría de los casos esto solo se puede conseguir si somos los padres los que asumimos el reto de ser los responsables absolutos de la rehabilitación de nuestros hijos.

Por esto creamos CLIREM, para ayudar a padres que quieran asumir este reto, probablemente el mas difícil de toda su vida.

Es un camino muy difícil el que nos ha tocado vivir, pero también hay grandes alegrías al ver como nuestros hijos consiguen sus objetivos.

El primer paso que tenemos que hacer, es autoconvencernos de que si no rehabilitamos nosotros a nuestros hijos no lo va a hacer nadie. Si dejamos la responsabilidad en médicos y fisioterapeutas, y nosotros solo observamos, debemos estar convencidos de que la rehabilitación será peor. Si nuestro hijo no se rehabilita bien va a ser solo culpa nuestra que no hemos hecho todo lo necesario, que no hemos puesto toda nuestra mejor energía y nuestro tiempo para conseguirlo.

Son pensamientos duros y difíciles de asumir, pero tenemos que estar convencidos de ello en nuestro interior para sacar la fuerza de voluntad y la constancia necesaria para emprender este camino.

La gente me pregunta, que como puedo tener tanta fuerza de voluntad, y creo que es porque yo pienso de ese modo. 

Si tuvieses que llevar a tu hijo en brazos 500 kilómetros para salvarle de la muerte, ¿no lo harías?, andarías cada día un poco, pero al final lo conseguirías. ¿O te pararías a esperar a ver si pasa un coche o un autobús, o si alguien te ayuda?. Si tienes el convencimiento de que estas en un desierto tu solo, lo harías, no te quedaría mas remedio, y darías todo tu tiempo y energía para conseguirlo.

Creo que la principal causa de que haya padres que no consigan esa fuerza de voluntad, es que realmente no han interiorizado que es el único camino que tenemos, o al menos el que mejor resultados va a dar.

Muchos padres piensan que los médicos o fisioterapeutas les van a solucionar el problema. Este tipo de pensamiento puede ser debido a que en la mayoría de especialidades médicas, la responsabilidad de que salga bien o mal la asumen los médicos. Si te tienen que operar del estomago o del corazón, tu prácticamente no puedes hacer nada, y te tienes que poner en manos de los médicos. Ellos asumen la responsabilidad. 

Pero en rehabilitación, no es así. Si eres adulto, asumes tu la responsabilidad con tu trabajo y tu constancia, y si son niños, somos los padres los que asumimos esa responsabilidad.

Además muchos padres buscan auto-excusas. Es curioso como funciona la mente humana, pero muchas veces se autoexcusa para no hacer algo.

Para no cumplir con un horario estricto y diario de rehabilitación buscamos excusas del tipo: es que mis horarios de trabajo no me lo permiten, es que como tengo mas hijos no tengo tiempo, es que como mi casa es pequeña no tengo un sitio donde hacer rehabilitación, es que yo no se de eso, es que no puedo dominar al niño y hace lo que quiere, es que hoy hay han venido familiares a casa y no hemos podido hacer rehabilitación, es que pobrecito con lo que sufre, como le voy a exigir yo mas, etc.

Si queremos podemos buscar mil excusas o problemas para no cumplir nuestros horarios de rehabilitación.

Creo que la causa de esta forma de pensar, es porque realmente no hemos meditado suficiente sobre el asunto, y no hemos interiorizado que somos nosotros los únicos que podemos hacer la mejor rehabilitación de nuestros hijos, y que cada hora que perdamos es una hora preciosa de rehabilitación que por su bien, podíamos haber aprovechado.

Cada familia, tiene sus circunstancias y sus problemas, pero también es cierto que cada posible problema tiene una solución, y que si estamos convencidos que es lo que debemos hacer y lo único que podemos hacer, emplearemos toda nuestra energía en encontrar esas soluciones.

O acaso en el ejemplo anterior de llevar a nuestro hijo en brazos 500 kilómetros buscaríamos excusas del tipo: es que estoy muy cansado y no puedo llevarle, es que sudo mucho, es que el camino tiene muchas piedras, es que me duele la espalda, etc. Probablemente no, porque estaríamos convencidos de que si no lo hacemos, moriríamos nosotros y nuestro hijo. Andaríamos cada día un poco hasta el límite de nuestras fuerzas. 

No hay atajos ni soluciones mágicas, los padres con niños con algún tipo de parálisis cerebral solo tenemos un camino: trabajo, trabajo, y trabajo. Constancia. Cada día debemos llevar a nuestros hijos un poquito hacia nuestra meta: nuestros objetivos de rehabilitación.

De 5 A 6 AÑOS. TERAPIA ESPEJO

 

De 5 A 6 AÑOS

TERAPIA ESPEJO

En junio de 2012 probamos la terapia espejo. Es una terapia que fue ideada para personas que tienen amputado un brazo, y sufren un dolor fantasma en el brazo amputado que ya no tienen. En personas con brazos amputados esta terapia ha dado buenos resultados, pero en personas con hemiparesia y hemiplejia, aún se está investigando que resultados puede tener.

La terapia consiste en coger una caja con un espejo en uno de los lados, y meter brazo afectado dentro de la caja. El brazo no afectado se pone enfrente del espejo, y el paciente mira al espejo, dándole la impresión de que el brazo que se refleja en el espejo es el brazo afectado, cuando en realidad es el reflejo del brazo no afectado.

Muchas veces a parte de la limitación física que se tenga en una mano, la persona se autoconvence de que no puede hacer un determinado movimiento.

El objetivo de esta terapia es vencer esa limitación psicológica, y autosugestionar al cerebro de que si puede hacer todo tipo de movimientos.

Nosotros la hemos probado, y la usamos de vez en cuando (cada 2 o 3 semanas aproximadamente). Me parece una terapia complementaria que puede estar bien para hacer de vez en cuando.

ORGANIZACIÓN FAMILIAR

 ORGANIZACIÓN FAMILIAR

La organización familiar es otra de las cosas difíciles que tenemos que conseguir las familias con algún miembro con hemiparesia.

Nosotros creemos que lo prioritario, el objetivo a conseguir, es la mejor rehabilitación posible del niño, y para ello es necesario muchas veces modificar la organización familiar y sacrificar la vida profesional de los padres.

Creo que nuestra situación es incompatible con que trabajen los dos padres en trabajos normales en los que se llega a las 7 de la tarde a casa.

Alguno de los dos padres tiene que recoger al niño pronto del colegio para que se pueda echar siesta y poder hacer rehabilitación toda la tarde. El otro padre cuando llegue del trabajo, por muy cansado que esté, tiene que dar un relevo en la rehabilitación.

Para hacer una buena rehabilitación hace falta mucho dinero o mucho tiempo (que al final también es mucho dinero porque es tiempo que no puedes trabajar en otras cosas).

Me da mucha pena los niños que por no tener estas posibilidades de tiempo o dinero no se rehabilitan todo lo posible, y desgraciadamente los políticos no tienen este problema en sus preocupaciones y no hay ayudas en casi nada.

LA SIESTA OBLIGATORIA

 LA SIESTA OBLIGATORIA

Desde nuestro punto de vista dormir la siesta para niños con hemiparesia debe ser obligatorio. Por dos motivos: el primero y mas evidente es que si se quieren hacer 2, 3 o 4 horas de rehabilitación por la tarde, el niño debe estar descansado.

El segundo motivo, es que nuestros hijos, necesitan tener su cerebro descansado, porque para poder usar su lado afectado necesitan mucha concentración y esfuerzo. Cuando mi hijo está cansado, se le notan mucho mas los patrones de movimiento incorrectos, mueve menos y peor su lado afectado. 

Casi todas las caídas que ha tenido corriendo o andando, han sido a horas en las que ya estaba muy cansado.

Así que aunque sea una tarde de fiesta, en la que no se haga rehabilitación, el niño debe dormir siesta, para evitar posibles accidentes, para que no aparezcan patrones incorrectos, y para que use mas su lado afectado.

Como dormir la siesta es una prioridad para nosotros, nuestro hijo no puede quedarse al comedor y recogerle a las 5 de la tarde del colegio como el resto de niños, y nosotros tener unos trabajos normales y salir a las 6 de la tarde.

Le tenemos que llevar a un colegio en el que se acaben las clases a las 2:30, recogerle del colegio y comer rápido para que duerma un poco de siesta en casa y aguante las 4 horas de rehabilitación de la tarde.

Los padres con niños con hemiparesia, tenemos que modificar nuestros horarios y nuestra organización familiar si queremos que la rehabilitación de nuestros hijos sea buena.

COLEGIO SEPTIEMBRE DE 2012

 COLEGIO SEPTIEMBRE DE 2012

En septiembre de 2012 mi hijo empezó su segundo año en el colegio, y como he dicho antes, empezamos a trabajar las habilidades que necesitaría para una buena integración, como saber quitarse los zapatos, saber desabrochar botones, abrir una botella, etc.

Este año tenía profesora nueva, y como siempre, con el estado físico tan bueno que tiene mi hijo, decidimos no decir nada sobre la hemiparesia, ni solicitar ningún tipo de fisioterapia en el colegio, ni nada. Todo igual que un niño normal, porque es lo que queremos, tender a la normalidad.

Conozco muy bien el sistema educativo público español, y enseguida “etiquetan” a los niños con algún tipo de patología, lo ponen en un expediente, y ese niño queda marcado para toda su vida escolar. Hay un exceso de niños “etiquetados” con hiperactividad, déficit de atención, problemas de autoestima, inseguridad, insociables, extremadamente introvertidos, etc. 

No digo que no haya niños con problemas, pero actualmente creo que nos hemos pasado al otro extremo, y se “etiqueta” a los niños con demasiada facilidad.

Y lo que es peor, los niños lo saben, y se sienten “marcados”, y muchas veces lo usan como excusa para no esforzarse. Mi hijo tiene hemiparesia, pero no quiero que además tenga lo que yo llamo una “minusvalía psicológica”, que se sienta especial y lo use de excusa para no esforzarse y hacer todo como cualquier otro niño. Me parece poner barreras y limitaciones mentales y psicológica sin ninguna necesidad.

Yo he mantenido siempre esta convicción desde que conocí que mi hijo tenía hemiparesia, independientemente de lo que me dijesen los “teóricos profesionales”, aunque siempre estoy dispuesto a escucharles por si me aportan algo nuevo, aunque cada vez es menos la verdad.

Con la experiencia que tengo, yo ya se que cada profesional opina de una forma, incluso a veces contradictorias, y los padres después de mucho informarnos y pensarlo, tenemos que tener criterios propios, y no dejarnos arrastrar por toda esa confusión, exceso de información y distintos intereses que existe en las cínicas y organismos médicos.

Hay profesionales a favor y en contra sobre: Vojta, Dafos ortopédicas, horarios intensivos de rehabilitación, terapia restrictiva, toxina botulínica, informar en el colegio, etc.

Es lo que yo muchas veces llamo “encontrar nuestro camino de rehabilitación”, que es al final decidir nosotros mismos lo que creamos mejor para nuestros hijos. A nosotros todo este proceso de búsqueda de “nuestro camino de rehabilitación” nos llevó mucho tiempo y energía, y perdimos mucho tiempo hasta encontrar lo que queríamos.

Ese fue otro de los motivos de crear la asesoría CLIREM, el poder ayudar a otros padres con nuestros conocimientos y experiencia, a encontrar “su camino”, y acortar esos tiempos de búsqueda, para poder hacer una rehabilitación mas eficiente a nuestros niños, lo antes posible.

Al final, no dijimos nada a la nueva profesora sobre la hemiparesia, pero cual fue la sorpresa que un día que mi mujer fue a recoger al niño, la estaban esperando la tutora, la fisioterapeuta y el psicólogo del colegio. 

Le preguntaron que si el niño estaba diagnosticado de algo y que si necesitaba fisioterapia que se la podían dar de forma gratuita en el centro, sacándole alguna hora de su clase. Mi mujer no dijo nada, y preguntó que porque lo decían, que si habían detectado algo, y le contestaron que por las botas ortopédicas que llevaba, y que además la profesora del año pasado había dejado escrito que este niño tenía limitaciones físicas, pero que por lo demás todo bien, no notaban nada extraño. 

Increíble, estábamos asombrados, si no llevase las botas ortopédicas y no hubiese una nota de la profesora del año anterior, no hubiesen detectado nada. Por la movilidad del niño no le habían detectado nada.

Como padre esto te da una alegría inmensa porque significa que tu hijo está cada vez mas cerca de la normalidad, y es que gracias a Dios, mi hijo se está recuperando muy bien, cuando anda, corre o salta, podría ser como un niño normal pero un poco descoordinado. 

En todas las clases hay niños que se les dan muy bien los deportes, y otros un poco mas gorditos, mas descoordinados o mas torpes que se les dan peor. Pues mi hijo es de estos pero dentro de la normalidad.

Y en cuanto a la movilidad de la mano, te tienes que fijar específicamente para ver que usa mucho mas la derecha, porque su mano izquierda está muy integrada en su cuerpo y la usa bastante, pero en una clase con 20 niños, no destaca y la profesora no se da ni cuenta.

Estábamos muy muy contentos, porque mis esperanzas era llegar a este punto cuando el niño tuviese 6 o 7 años pero no a los 4 y medio.

Nuestra versión en el colegio, siempre ha sido que tuvimos unos problemas en el parto, y el niño tuvo unos problemas de movilidad (sin especificar el que, ni poner nombres, porque con los nombres vienen las etiquetas), y ya vamos a un fisio privado para corregirlo, pero que ya prácticamente esta bien. 

Y las botas ortopédicas son porque tenía los pies planos y torcía un poco los pies. Hay muchos niños que llevan plantillas y ortopedias a estas edades para corregir estas cosas.

Mas adelante cuando el niño sea mas mayor y este en otros cursos, si lo vemos necesario, hablaremos con el profesor de educación física por si necesitamos reforzar algo en casa de algún ejercicio. Pero con 4 años, los niños lo único que hacen es correr y jugar, y si en un futuro, mi hijo no puede saltar el potro o hacer el pino o algún otro ejercicio difícil pues tampoco me preocupara porque no es nada del otro mundo. Además muchas niños no son capaces de hacerlo.

Una ventaja para nuestros hijos, es que el estado físico general de los niños de ahora no es muy bueno, o al menos en España, porque llevan una vida muy sedentaria, juegan mucho a videojuegos y no hacen casi deporte, y esto hace que la diferencia física con nuestros hijos hiper-entrenados no sea tan grande.

VERANO DEL 2012

 VERANO DEL 2012

El verano del 2012, fue un poco mas relajado que el del 2011. Nos fuimos 4 días a la playa, fueron nuestras primeras mini-vacaciones. El resto del verano hicimos rehabilitación intensiva por la mañana y por la tarde, pero nos tomábamos unas 3 tardes libres a la semana, que para nosotros era muchísimo.

Las tardes o mañanas que hacíamos rehabilitación, dedicábamos las mismas horas, pero hacíamos mas pausas para que mi hijo descansase y jugase un poco con su hermano, entre una serie de ejercicios y otra. Al final estábamos toda la tarde en casa, lo que nos impedida ir a algún sitio, pero ya no era tan intensiva y estresante. Es decir, de las 4 horas que estábamos haciendo rehabilitación, realmente hacíamos unas 3 horas de ejercicios y perdíamos mas o menos una hora en juegos, descansos, etc.

MÉTODO DOMAN

 MÉTODO DOMAN

Los padres siempre pensamos que a lo mejor no conocemos alguna terapia salvadora de nuestros hijos, y buscamos y buscamos una solución mágica. Es cierto que cada terapia aporta un poquito y todo suma, pero también es cierto que el tiempo no es ilimitado y al final nos tenemos que decidir por alguna terapia porque es materialmente imposible hacer todas.

Es un camino de mucha inquietud, desesperación y preocupaciones por si no estamos haciendo todo lo humanamente posible por nuestros hijos.

En Agosto de 2011, me decidí a probar el Método Doman por ver si nos dejábamos algo sin probar. Es un método de estimulación sensorial. En Madrid (España), que yo sepa lo aplican dos clínicas, aunque les cambian el nombre porque así dicen que es un método suyo, son:

http://www.institutosfay.com/

http://www.avanzaasesores.com/

Es un método muy caro, por ir una mañana (3 o 4 horas) te cobran entre 600 y 900 euros, pero últimamente ha tenido mucha fama porque el famoso Bertín Osborne ha tratado a su hijo con parálisis cerebral con este método.

Lo primero que me sorprendió fue el hermetismo con que hablan cuando les llamas por teléfono para preguntar. Te dicen que no es fisioterapia, que es un método nuevo de estimulación sensorial muy bueno para niños con parálisis cerebral, pero sin concretar nada. Vamos que tienes que ir y pagar para que te lo cuenten.

Al final fuimos, y hemos estado aplicando también esta terapia un año hasta junio de 2012.

La terapia consiste en trabajo y repeticiones, pero en este caso son mas ejercicios de estimulación sensorial y sensibilización. 

Algunos ejercicios que hacemos: pasar una esponja por la espalda, brazos y piernas, estimular la boca con un cepillo de dientes, a oscuras encender y apagar una linterna para dilatar las pupilas, con los ojos cerrados dar vueltas en una silla giratoria para estimular el equilibrio, etc.

Te explican los ejercicios, y después tienes que trabajar tu en casa todos los días y volver a los 6 meses para evaluar la situación y volver a mandar ejercicios, cobrando de nuevo por supuesto. Al final todo se resume en trabajo, trabajo y trabajo. 

Por mi experiencia nuestros hijos necesitan no menos de 15 horas semanales de rehabilitación, y para mí el óptimo son entre 20 y 25 horas semanales.

Me parece un método útil para niños con parálisis cerebral mas graves, o incluso para niños hemiparésicos como complemento pero no como terapia principal. Me parece buen complemento para estimular la parte sensorial, y de concentración, pero no es muy intensiva físicamente y no le exige al niño esforzarse al máximo. Esta terapia se emplea también para niños con déficit de atención, hiperactivos, etc.

Con nuestros horarios nos fue bastante difícil integrar esta terapia en nuestras rutinas porque ya no teníamos tiempo, Así que quitando tiempo un poco de cada sitio, y presionando un poco mas al niño para no perder tanto tiempo, conseguimos sacar unos 40 minutos para hacerla.

Estuvimos casi un año trabajando también con esta terapia, y creo que en algunas cosas también ayudo, pero es muy difícil de cuantificar y de medir que aporta una terapia u otra.

En junio de 2012, decidí dejar esta terapia porque necesitábamos mas tiempo libre y relajarnos, y era la terapia que creía que menos nos aportaba.

Cuando otras veces hablo de que los padres somos los únicos responsables de la rehabilitación de nuestros hijos, es en situaciones como esta donde se demuestra, porque cada clínica o terapeuta defiende lo suyo como lo mejor, es su negocio y tratan de convencerte de ello. Pero al final es a nosotros a quien nos corresponde decidir que hacer y que no, y nosotros en ese momento decidimos dejar esa terapia pensando que era lo mejor para nuestro hijo. Son decisiones difíciles porque siempre tienes el miedo de si estarás haciendo lo correcto y no te estarás equivocando.

OBJETIVO: CARRERA

 OBJETIVO: CARRERA

En septiembre de 2012, mi hijo ya corría a bastante velocidad. Podríamos decir que corre como si fuese un niño normal pero un poco descoordinado.

Como datos de referencia, diré que en estas fechas en la cinta eléctrica de andar, corre sin agarrarse a una velocidad de 8,5 km/h y agarrándose a una barra llega a 9,7 km/h.

Esa es una velocidad de carrera rápida en la que el niño solo está unos 10 o 15 segundos, y hacemos 3 repeticiones. El resto del tiempo trabajamos a velocidades menores entre 1,5 y 2,5 km/h. Trabajamos aproximadamente una hora, con un descanso de 5 minutos, y en total recorremos unos 2,5 km.

Llevábamos con la cinta de andar dos años y medio, y la evolución había sido muy buena.

Para mí, la cinta de andar es una herramienta fundamental en la rehabilitación.

OBJETIVO: ACTIVIDADES COTIDIANAS DE FORMA BIMANUAL

 OBJETIVO: ACTIVIDADES COTIDIANAS DE FORMA BIMANUAL

En septiembre de 2012, cuando el niño ya tenía bastante movilidad en su mano izquierda, empezamos a trabajar ejercicios de actividades cotidianas. Empezamos por las mas fáciles como desabrocharse los botones de las chaquetas, quitarse los zapatos, abrir y cerrar el tapón de una botella de plástico, y poner una pajita en un zumo para poder beberlo.

Todas ellas son actividades que ese año iba a necesitar hacer para tener independencia en el colegio.

Hay terapeutas que enseñan muy pronto a los niños esas actividades, cuando aún no tienen mucha movilidad en su mano. 

Desde mi punto de vista es un error, porque los niños lo hacen todo con la mano no afectada, porque con la otra no pueden hacer nada, y adquieren vicios y patrones incorrectos que luego son muy difíciles de modificar.

Yo prefiero que mi hijo no sepa quitarse los zapatos hasta los cuatro años y medio, pero que cuando lo aprenda, este preparado y lo haga de forma correcta utilizando las dos manos.

TERAPIA BIMANUAL

 TERAPIA BIMANUAL

En mi opinión, la mayoría de los terapeutas cuando dicen que trabajan de forma bimanual, realmente están trabajando casi todo el tiempo con la mano no afectada, y realmente muy poco tiempo con la mano no afectada. Estoy harto de verlo.

Yo creo que si no conseguimos primero que la mano afectada tenga suficiente movilidad para hacer cosas básicas, no se puede trabajar bimanualmente porque hay mucha diferencia de destreza entre las dos manos.

Según mi experiencia, con la terapia restrictiva conseguimos equilibrar un poco la balanza de la movilidad. Es casi seguro que nunca llegaremos a una bimanualidad perfecta, de un 50% de movimientos de una mano y el 50% de la otra mano, pero a lo mejor podemos conseguir un 70% - 30%. Si no restringimos la mano no afectada, esta se superdesarrollará y tendrá incluso mas movimiento que la de un niño normal. 

Nuestros hijos serán capaces de hacer prácticamente todo con solo esa mano, como si fuesen mancos. Yo prefiero que mi hijo tenga mas movilidad en su mano afectado, incluso si el precio que tengo que pagar es que tenga menos movilidad de la normal en su mano no afectada, como me dijo algún médico que podía pasar si usaba la terapia restrictiva. 

Con la experiencia he visto que este peligro es totalmente falso, porque nuestro hijos siempre tendrán su mano no afectada hiperdesarrollada, incluso aunque les pongamos la terapia restrictiva unas horas.

En junio de 2012, llevábamos 3 años aplicando la terapia restrictiva de forma intensa, y mi hijo ya tenía mucha movilidad en su mano afectada, por lo que empecé a trabajar la bimanualidad.

Empezamos a jugar con un juego del teléfono móvil que exigía usar los dos pulgares. Era un juego de una bicicleta que con el pulgar izquierdo corría y con el derecho iba saltando obstáculos.

No creo que sea bueno que los niños estén todo el día con videojuegos, pero de forma controlada pueden ser una buena herramienta de rehabilitación.

Solo jugábamos 3 o 4 ratos a la semana para que no fuese muy adictivo para el niño.

Los dos primeros meses, jugábamos juntos y solo le dejaba usar su pulgar izquierdo (el afectado), yo daba al botón del derecho.

Pero en agosto de 2012, el niño me pidió jugar el solo, y le deje, y usaba los dos pulgares de forma coordinada, sabía perfectamente cuando tenía que usar el izquierdo para correr y cuando dar el derecho para saltar.

En septiembre de 2012, ya juega como yo de bien a ese juego. Me emociono cada vez que le veo jugar, porque nunca pensé que mi hijo podría jugar de esa forma bimanual.

Aún nos quedan cosas que mejorar, porque se produce un movimiento reflejo en el pulgar derecho, que es totalmente normal con esta patología, cada vez que mueve el pulgar izquierdo, el derecho se mueve solo. Además hay que corregirle la forma de coger el teléfono para que lo haga de forma correcta, porque con la emoción, la tensión y los nervios de la partida, pone un poco “en garra” el dedo índice de la mano afectada.

TERAPIA OCUPACIONAL. OBJETIVO: INDEPENDENCIA DE DEDOS

 TERAPIA OCUPACIONAL. OBJETIVO: INDEPENDENCIA DE DEDOS

En noviembre de 2011, ya tenía bastante habilidad con la mano, y era capaz de hacer la pinza con todos los dedos, pero lo conseguía mas por mover el pulgar que por mover el resto de dedos. Me di cuenta de que teníamos que trabajar la independencia de los dedos de la mano, porque de momento se movían prácticamente en bloque todos a la vez.

Empezamos a trabajar y usamos un piano de juguete como herramienta de trabajo. Como casi siempre a los 3 o 4 meses se empiezan a ver resultados.

En Mayo de 2012 ya movía perfectamente los dedos de la mano de manera independiente, es cierto que le cuesta, y tiene que estar concentrado para hacerlo, pero es capaz de hacerlo.

También seguíamos trabajando el giro de la muñeca con el brazo extendido.

Al trabajar la independencia de los dedos de la mano, me di cuenta que los dedos del pie no tenían casi movilidad comparados con el otro pie. El objetivo para los dedos del pie era mover todos los dedos juntos para delante y para atrás, e intentar mover el dedo gordo de manera independiente. 

Los dedos del pie cuestan mas trabajarlos que los de la mano, pero en mayo de 2012 ya conseguía mover algo los dedos juntos. La independencia del dedo gordo aún la estamos trabajando, y de todas formas hay mucha gente sin hemiparesia que no mueve el dedo gordo de forma independiente, pero mi hijo en el otro pie si es capaz de moverlo y en principio podría moverlo en el pie afectado.

RUTINAS DE TRABAJO. ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN

 RUTINAS DE TRABAJO. ESTRATEGIA DE REHABILITACIÓN

Durante este año seguíamos con unas rutinas de trabajo muy parecidas al año anterior:

• De 17:00 a 18:30 – todo con terapia restrictiva: tomar la merienda, terapia ocupacional y jugar un rato con mama.
• De 18:30 a 19:30 – estiramientos y fisioterapia. Aproximadamente la mitad del tiempo con terapia restrictiva.
• De 19:30 a 20:30 – Cinta de andar. Sin terapia restrictiva.
• De 20:30 a 21:15 – Cena y juego con su hermano con terapia restrictiva
• De 21:15 a 22:30 – Ducha, estiramientos, leer cuento y acostarse. Sin terapia restrictiva.

Como se puede apreciar aproximadamente lleva el guante restrictivo unas 2 horas y media cada tarde.

La verdad es que nosotros no salimos mucho, solo tenemos 2 tardes de sábado libres al mes, y esos días no hacemos rehabilitación, ni le ponemos guante restrictivo. 

Tampoco se lo ponemos cuando va al cole.

El resto del tiempo si. Vamos al fisio, a los médicos, al supermercado, juego libre en nuestra casa, etc con la restricción. En el coche siempre se lo ponemos vayamos donde vayamos, porque aunque no manipule mucho, siempre juegan con algo, y otra ventaja de la terapia restrictiva es que aunque no manipulen activamente (como cuando van sentados en el coche), pero la integración y aceptación de su hemicuerpo afectado es mayor (el niño esta sintiendo mas su lado afectado durante ese rato), y todo suma.

Al principio, por aprovechar mas el tiempo, se lo poníamos también cuando había conocidos presentes (vecinos, tíos, primos, etc), pero transmitían una energía negativa como de pena o lástima, no paraban de mirarle y decían frases del tipo “ay pobrecito”, y el niño percibía esto y rechazaba la restricción.

Ahora ya no se lo ponemos con conocidos, pero limitamos las visitas con conocidos a nuestras 2 tardes libres al mes.

Con los abuelos paternos son con los únicos familiares que se lo ponemos porque aceptan el camino que hemos tomado, y cuando vienen a casa hay un ambiente de normalidad.

Los abuelos maternos, a pesar de ser médicos, no comparten nuestro camino, y con ellos no se lo ponemos (son como otra visita mas). Depende de la actitud y de la energía que transmita cada persona.

En los supermercados, médicos, fisios, etc, en los que no hay conocidos, no hay rechazo, porque nosotros tenemos una actitud de normalidad, y la gente que no le conoce casi no se da cuenta, ni mira, porque parece como si llevase la mano vendada por un esguince o algo así, si acaso alguna cajera amable pregunta al niño¿que te ha pasado?¿te has hecho daño en la mano?, nosotros respondemos como sin darle importancia y le decimos al niño: es un guante chulo que llevamos, ¿a que si?, y nos vamos y ya está, pero no se percibe esa energía negativa que transmiten algunos conocidos.

A partir de julio 2012 decidimos empezar a tomarnos algún día mas libre, nos tomábamos 4 tardes libres al mes, y como mucho algún mes de forma excepcional 5 tardes, y así poder dedicar algo mas de tiempo a ocio de los niños: ir a cumpleaños de otros niños, al cine, al parque, etc, porque también tenemos que cuidar la parte psicológica, social y emocional de nuestros hijos, y también es muy importante que se relacionen con otros niños.

Según yo había pensado en mi estrategia de rehabilitación, y que gracias a Dios se iba cumpliendo, hemos hecho una rehabilitación muy intensiva hasta los 4 o 5 años de edad del niño, para aprovechar al máximo la plasticidad neurológica de estos años, y porque además en un futuro el niño no va a tener apenas recuerdos de estos años, y después ir disminuyendo poco a poco la intensidad de la rehabilitación hasta lograr que sean unos ejercicios de mantenimiento.

En estos primeros años hay que lograr “liberar” los movimientos básicos del niño para luego poder trabajar la bimanualidad y actividades diarias. Para “liberar” esos movimientos básicos como integrar y fortalecer la mano afectada, independencia de dedos, correr, montar en bici, saltar, escalar por una espaldera, etc, según mi experiencia hay que trabajar muchísimo, no existen atajos. 

Es un camino de constancia y fuerza de voluntad. Nosotros, afortunadamente, en el verano del 2012, habíamos alcanzado esos movimientos básicos, y podíamos empezar a trabajar otros aspectos de la rehabilitación.

Nuestros próximos objetivos eran: trabajar la bimanualidad, aprender habilidades cotidianas, montar en bicicleta con 2 ruedas (sin ruedas pequeñas), escribir con la mano afectada, etc.

A largo plazo tengo pensado, seguir con la rehabilitación intensiva hasta los 6 o 7 años, en los que según los estudios médicos, termina el primer desarrollo neurológico del niño, y en esta etapa tomarnos entre 4 y 6 tardes libres al mes, y el resto del tiempo dedicarlo a rehabilitación.

Pasada esta etapa, a partir de los 7 años, probablemente hacer rehabilitación 3 o 4 tardes a la semana, y empezar a hacer mas cosas que hacen el resto de niños: actividades extraescolares, apuntarle a algún deporte, deberes del cole en casa, jugar, etc.

Pero estos planes a largo plazo, se irán modificando en función de como vaya la rehabilitación.

 BICICLETA

En enero de 2012, los abuelos le volvieron a regalar otra bicicleta un poco mas grande. La anterior era de 14 pulgadas y esta de 16.

Como regla general cuando mi hijo consigue dominar algo, le subo el nivel de exigencia para que no se acomode, y se tenga que esforzar un poco mas.

Con la nueva bici se sentía un poco inseguro, pero poco a poco fue mejorando.

Por supuesto también le modifique el freno, para que solo pudiese frenar con la mano izquierda.

He de decir que en las 2 bicicletas íbamos con 4 ruedas (es decir con los 2 ruedines laterales para niños pequeños), y que le puse una barra en parte trasera para poder sujetarle. Yo siempre iba detrás de el sujetándole de la barra. Es necesaria esta barra para ayudarles en las bajadas a frenar y en las curvas a mantener el equilibrio porque se pueden caer. 

En las subidas a veces le ayudaba un poco, pero siempre que el hiciese el esfuerzo. Le ayudaba lo justo para que pudiese dar pedales el solo y subir.

En julio de 2012, ya tenía soltura suficiente con la nueva bici y le quite la barra. Ya iba y venía el solo sin ayuda. Es cierto que mi hijo es un muy prudente, y a lo mejor a un niño mas arriesgado se le puede quitar antes, pero yo preferí que fuese cogiendo seguridad poco a poco, y no se cayese y tuviese miedo.

En septiembre de 2012 decidí quitarle los ruedines pequeños para probar a ver que tal iba solo con dos ruedas.

Preferí empezar con la primera bici que tuvo de 14 pulgadas, que era un poco mas pequeña y no tenia una barra en el medio que le obstaculizaba bajarse por si había algún accidente.

Le quite las ruedas pequeñas y en su lugar puse las dos barras de aprendizaje para ir sujetándole yo.

La verdad es que empezamos un poco por probar, y no tenía muchas esperanzas de conseguirlo pronto porque que un niño con hemiparesia consiga montar en bicicleta con solo dos ruedas, con lo que difícil que es para ellos mantener el equilibrio, me parecía casi un milagro. Pensé que tardaría cerca de 2 meses dando carreras detrás de mi hijo hasta que consiguiese aprender.

Pero el 30 de septiembre de 2012, volví a sentir esa alegría inmensa y a llorar de la emoción al conseguir un objetivo de esos que nos parecen casi imposibles. Era solo el cuarto día que salíamos con la bici con dos ruedas y mi hijo consiguió ir solo.

Para mí el que mi hijo pueda montar en bicicleta de forma normal, es un avance importantísimo en la rehabilitación, porque le acerca cada vez mas a la normalidad y a la integración con otros niños. 

Además la bicicleta es una muy buena herramienta de rehabilitación en forma de juego.

Me sorprendió muchísimo la rapidez con la que consiguió aprender a montar en bicicleta el solo, y quizás la explicación sea que mi hijo tiene un estado físico general muy bueno, casi como un niño normal. 

Todo esto me reafirma cada vez mas, en la convicción de la importancia de hacer una rehabilitación muy intensiva los primeros 5 años de vida de los niños con hemiparesia, para poder conseguir un estado físico bueno que les permita aprender luego las habilidades necesarias para integrarse con los otros niños.

PATINETE

 PATINETE

En enero de 2012, le compramos a mi hijo un patinete de 3 ruedas, el mas sencillo que hay para los niños. Es muy bueno para la rehabilitación porque trabajan el equilibrio, la coordinación y la musculatura de las piernas. El niño tenderá a usar siempre el mismo pie de apoyo y el mismo pie de empuje, y hay que obligarle a que lo haga un rato con un pie, pero que luego cambie de pie, que vaya alternando de vez en cuando.

En junio de 2012, mi hijo ya tenía dominado completamente el patinete de 3 ruedas, y le compramos uno de 2 ruedas, en el que es mucho mas difícil mantener el equilibrio. Al principio le costo un poco, pero en un mes lo controlaba perfectamente. También le voy obligando a ir alternando de vez en cuando las piernas.

Al principio cuando estaba aprendiendo solo utilizaba los patinetes dentro de casa, porque el suelo es mas liso, y es un entorno mas fácil y controlable. Cuando ya adquirió mas destreza salimos a la calle, porque en la calle es mas difícil mantener el equilibrio.

FÉRULA RESTRICTIVA EN PIE NO AFECTADO (DERECHO)

 FÉRULA RESTRICTIVA EN PIE NO AFECTADO (DERECHO)

En general en la rehabilitación cuando consigues mejorar una cosa, empeora otra, y tienes que volver unos pasos para atrás, un pequeño retroceso, para equilibrar todo de nuevo. Es un trabajo continuo de ir equilibrando los músculos agonistas y antagonistas.

En nuestro caso, al haber potenciado los últimos meses la carrera, y haber trabajado de puntillas mas intensamente, se produjo un mayor acortamiento de los músculos de la pierna afectada.

La terapia restrictiva en la mano estaba teniendo un gran éxito, y yo no paraba de pensar en como podíamos aplicarla también a las piernas, para bloquear de alguna manera a la pierna derecha, y obligar a la pierna izquierda a que trabajase mas. Sobre todo para ponérselo en los tiempos muertos (cenas, ratos de juego, etc), y que aprovechase también esos tiempos, como hacíamos con el brazo. El objetivo era trabajar sobre todo el tibial anterior, y lograr un mayor estiramiento del gemelo y el talón de Aquiles, para que no tuviese tanto acortamiento de la pierna.

Ya llevaba bastante tiempo pensándolo, y en abril-mayo del 2011, le hice algunas pruebas, vendándole la pierna derecha, o poniéndole férulas de escayola “ de quita y pon”, pero se caían o no tenían el efecto que yo quería.

Mi razonamiento era el siguiente:

Me dí cuenta que cuando trabajamos en la cinta de andar eléctrica, y andábamos para atrás, el tibial anterior del pie derecho trabajaba más de lo normal para compensar lo que no podía hacer el del pie izquierdo. Así que pensé que si conseguía alguna forma de bloquear o restringir el movimiento del tibial anterior del pie derecho, a lo mejor el del pie izquierdo trabajaría más. 

Se lo comenté a fisios y médicos pero ninguno me supo dar una respuesta concreta y tajante.

Como con férulas no era posible conseguirlo, se me ocurrió si con toxina botulínica se podría conseguir, y se lo comenté a los médicos. Me dijeron que aplicar toxina en el pie sano, nunca se había hecho y que era muy arriesgado. 

La mayoría de los médicos son muy tradicionales y aplican lo que ya saben, y no se arriesgan a innovar por si sale mal, y casi ninguno de ellos recomienda la terapia restrictiva, las hormonas del crecimiento, el método Doman, etc.

También les pregunté a mis fisios y tampoco estaban de acuerdo porque modificaría los patrones de la marcha, pero eso es precisamente lo que yo quería modificarlos para mejor, porque el patrón de marcha que tiene mi hijo no es el normal.

Al final entre tantas dudas y negativas, y mucho investigar en Internet y no encontrar nada, no me arriesgué a aplicárselo yo por mi cuenta, y siempre me quedará la duda de si hubiese funcionado.

Pero como no quiero dejar de intentar nada que pueda beneficiar a mi hijo en su rehabilitación, en diciembre de 2011, le compramos una férula Cascade bastante restrictiva para la pierna derecha.

Se la hemos puesto unas cuantas veces pero no funciona porque hace compensaciones incorrectas con la pierna afectada. Yo esperaba que trabajase mas el tibial anterior y andase mas “de talones” con el pie afectado, pero como se siente muy inseguro con la ferula puesta, para compensar pone el pie en puntillas y anda con un patrón muy malo.

De 4 a 5 años. NAVIDADES 2011- 2012

 

De 4 a 5 años

NAVIDADES 2011- 2012

En las Navidades del 2011-2012 me propuse no tener tantas discusiones con la familia, y que fueran mejores que las anteriores.

Para ello las planificamos con bastante tiempo, y decidimos que además de los días irrenunciables con la familia (padres, tíos, primos, etc), que este año iban a ser 5 días, también queríamos dedicar algo de tiempo a hacer alguna otra cosa diferente.

Nuestro tiempo de ocio lo ocupaba exclusivamente la familia por el poco tiempo que teníamos, con lo que para nosotros hacer algo diferente era pasar una tarde con algunos amigos o dar una vuelta una tarde mi familia sola (mi mujer, mis dos hijos y yo).

Pasamos una tarde con unos vecinos que tienen unos hijos de la misma edad y a los que casi no vemos.

Otra tarde la dedicamos a ir a la cabalgata de Reyes nosotros solos.

Aunque parezca mentira, mi hijo mayor iba a cumplir 4 años, y nunca habíamos tenido una tarde de ocio para nosotros solos. Pasamos muchísimas horas con mi hijo mayor, pero es tiempo de rehabilitación, en el que tenemos que estar presionándole y exigiéndole que haga los ejercicios, así que me apetecía mucho pasar una tarde libre disfrutando de el y de mi otro hijo, sin tener que ceder mi espacio a ningún otro familiar. Nos lo pasamos genial.

En total perdimos 7 tardes esas Navidades, y ya me parecían muchas. El día de Reyes decidí no perderlo también porque mis hijos aún son muy pequeños y no saben muy bien que es. Así que el día de Reyes nos levantamos prontito, les dimos unos regalitos a los niños, y a las 10 de la mañana estábamos haciendo rehabilitación.

Este año, aquí es donde surgió el conflicto con la familia, porque querían venir a celebrar el día de Reyes, y además una familia solo podía venir por la mañana y la otra parte de la familia solo podía venir por la tarde, vamos que perdíamos el día entero, y me negué, porque unos días después venía el cumpleaños de mi hijo, y allí nos veríamos todos.

No lo entendieron, tuvimos bastantes enfados y discusiones.

Como ya tenía muy claro el camino que tenía que seguir, y para que no me afectasen negativamente estas discusiones, decidí hablar con mi hermana y aclarar todo.

El día del cumpleaños de mi hijo, vinieron todos a casa, y estuve mas de 2 horas hablando con mi hermana en privado.

Mi hermana tiene 2 hijos, y como es normal, quiere que los primos se vean, y nos ha presionado muchas veces para que asistamos a reuniones familiares. Por supuesto, nosotros también queremos que se vean los niños, y es una de nuestras primeras prioridades los días libres, pero hay veces que no podemos.

Asumo que parte de la culpa es mía, porque muchas veces, por evitar preocupaciones y sufrimiento a la gente, les dulcifico la realidad y no les cuento todo.

Pero está vez, yo ya no podía más, y decidí contar toda nuestra realidad en un último intento de que se arreglasen las cosas.

La verdad es que la actitud de mi hermana desde aquella conversación ha cambiado y ahora, no nos presiona, y vamos a las reuniones que podemos y a la hora que podemos.

Las presiones que nos llegaban por parte de la familia de mi mujer, era responsabilidad suya arreglarlas, y aún está en ello, porque realmente nunca se ha sentado a hablar largo y tendido con ellos. Ese año mi suegra como estaba enfadada no vino al cumpleaños de mi hijo.

PISCINA - MATRONATACIÓN

 

PISCINA - MATRONATACIÓN

En octubre de 2011, después de 2 años, dejamos de ir a la piscina. Para mí el objetivo principal es que mi hijo consiga las funciones básicas para integrarse bien con el resto de niños de su edad: andar, correr, subir escaleras, montar en bicicleta, ir al baño solo, etc.

Para mí la natación es un objetivo secundario, y en nuestro caso, si tengo que poner en una balanza lo que ganamos y perdemos, creo que de momento perdemos mas que ganamos. La tarde que vamos a matronatación la perdemos completamente, y no nos da tiempo a hacer otra cosa, para estar de tiempo útil en el agua 30 minutos. 

Además aún le sigue provocando espasticidad, que ya casi ninguna otra actividad le provoca, y muchos días son mas juegos que otra cosa, y prácticamente no ejercita músculos. La mayoría de los días el agua esta bastante fría para el, que aún no se mueve mucho en el agua, y eso le provoca mas espasticidad.

Por el aspecto de integración social, y de jugar con otros niños en la piscina, que también me lo decían los fisios y médicos, en el caso de mi hijo, no es ningún problema porque por las mañanas, siempre ha ido a guarderías, y ahora al colegio, en el que puede jugar con otros niños.

En definitiva, yo prefiero no perder esa tarde en la piscina, y hacer 4 horas de rehabilitación porque creo que en este momento son mas beneficiosas para mi hijo.

Con la experiencia que tengo ahora, probablemente no llevaría a mi hijo tan pequeño a la piscina, y dedicaría todo el tiempo que tuviese a rehabilitar intensivamente las funciones básicas, y probablemente cuando fuese mas mayor, con 5 o 6 años si que le llevaría.

Otra opción, pero no todo el mundo se la puede permitir, es tener una piscina climatizada en casa, en la que tu puedas controlar la temperatura del agua, y minimices la perdida de tiempo en desplazamientos y la espasticidad al ser un entorno controlado y conocido para el niño. Pero esto mas que natación sería hacer rehabilitación en el agua con ejercicios específicos repetitivos y objetivos concretos a conseguir.