“FRASES QUE DUELEN MUCHO”
Andrés es un niño con parálisis
cerebral que esta mas afectado que mi hijo. Va en silla de ruedas, y
con 6 años empezó a andar un poco con ayuda de unos bastones.
Cuando Andrés consiguió dar su primer paso, a su madre le pareció
que era un éxito enorme e hizo un vídeo y se lo mandó a sus
familiares mas cercanos.
La madre de Andrés me contó que uno
de sus familiares le respondió: “Si, no está mal, pero casi no
anda, es muy poco, ¿no? ”.
Cuando llevas seis años luchando todos
los días para que tu hijo consiga dar un paso aunque solo sea de 1
centímetro, ese es el mayor logro del mundo para ti, y en realidad
es que objetivamente es un gran logro.
Las personas que no se dan
cuenta de eso, aparte de no saber de lo que están hablando, tienen
muy poca sensibilidad con los sentimientos y la situación que están
viviendo las otras personas.
Estas “Frases malditas” o “Frases
que duelen mucho” las hemos sufrido casi todos los padres de niños
con parálisis cerebral, y sobre todo dichas por familiares muy
cercanos, de los que esperas mucho. A lo mejor es ese nuestro error,
esperar demasiado de ellos.
En mi caso, también me sucedió algo
parecido, y mayo de 2011, después de 2 años aplicando la terapia
restrictiva en el brazo, con unos resultados objetivos muy buenos,
según los médicos y los fisioterapeutas, en una conversación que
tuve por teléfono con mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo,
me dijo la frase maldita: “¿y quién te ha dicho a ti que la
terapia restrictiva sirve para algo?, porque yo le veo al niño igual
que si no le hicieras nada.”
Aparte de ser falso, ya que como he
dicho antes, mi hijo ha mejorado mucho gracias a la terapia
restrictiva (es uno de los pilares de nuestra rehabilitación), es
una frase que duele muchísimo porque menosprecia toda la
rehabilitación que llevas haciendo durante años, dejándote la
vida, y que esa persona no valora en absoluto.
Son frases sin corazón, dichas por
personas insensibles que no tienen en cuenta los sentimientos de las
otras personas.
Creo que a mi en la vida se me
ocurriría decir algo así a alguien sobre un hijo, y menos sobre un
hijo con alguna minusvalía, en el que los padres nos volcamos
tantísimo y son el centro de nuestras vidas.
Es una frase, que no vas a conseguir
olvidar, ni te vas a quitar de la cabeza, porque de una persona tan
cercana esperabas otra cosa.
Desde ese momento dejé de hablar con
mi suegro sobre la rehabilitación de mi hijo, bueno en realidad
sobre cualquier cosa que no fuera el tiempo, buenos días o buenas
noches.
También he dejado de hablar con el
resto de familia y amigos sobre la rehabilitación de mi hijo, porque
me he dado cuenta de que no lo van a entender, ni a sentir como
nosotros, para ellos es un problemilla que ven de vez en cuando, pero
para nosotros forma parte de nuestras vidas todos los días y todas
las horas del año.
Hablo sobre rehabilitación con mi
mujer, con los médicos y fisioterapeutas, y con otros padres que
están en una situación parecida.
Si alguien de la familia pregunta por
la rehabilitación, le respondo muy escuetamente que toda va muy
bien, y que seguimos trabajando, e intento cambiar de conversación
para no profundizar mucho.
Con el paso del tiempo he llegado a la
conclusión de que los objetivos y la forma de llevar la
rehabilitación la marcan los padres con la ayuda de los
profesionales, y el que acepte y se una a estos objetivos y forma de
trabajar, bienvenido será. El que se mantenga en una posición
neutral, ni ayude ni entorpezca, que también hay familiares así,
muy bien también.
Pero si algún familiar resta energía, no
comparte mi forma de llevar la rehabilitación, está continuamente
poniendo quejas y problemas, etc, lo siento pero no tengo ni tiempo
ni energía para dedicarle a él o intentar convencerle, que por otra
parte ya lo he intentado mucho.
Ya tengo muy claro cuales son mis
objetivos y donde quiero llegar, y el que quiera acompañarnos en
este camino, bienvenido será, y el que no, se quedará en el camino.
