FAMILIA
Este blog va dirigido especialmente a
los padres novatos que empiezan en este mundo de la hemiparesia y la
rehabilitación. Espero que les pueda servir de algo de ayuda o
información nuestra experiencia, y espero que consigan que sus
relaciones con sus familias sean buenas.
El apoyo de la familia es muy
importante para tener un equilibrio mental y emocional. Sin ese apoyo
se sufre mucho.
En nuestra caso, mi relación con
nuestra familia no es buena, no se si por culpa de ellos o por culpa
mía por una mala gestión de las relaciones personales, pero el caso
es que la relación con nuestros padres y hermanos no es como nos
gustaría que fuese.
Conozco bastantes casos de matrimonios
con hijos con parálisis cerebral que se han divorciado. Normalmente
porque el marido no es capaz de aguantar la presión y la exigencia
que lleva esta vida. En nuestro caso, creo que nuestro matrimonio se
ha reforzado por tener un hijo especial, pero la relación con
nuestra familia se ha debilitado mucho por la presión, y en
ocasiones casi roto.
En una ocasión, tratando de explicar a
un familiar lejano que le gustan mucho los toros nuestra situación
familiar, le puse un ejemplo taurino. Tener un hijo con hemiparesia y
hacer tu mismo una rehabilitación intensiva en casa todos los días,
es como si fueses torero y tuvieses que torear tu solo 6 toros todos
los días. Eso por si solo ya es muy cansado y estresante, pero si
encima el público de la plaza te está abucheando, es casi misión
imposible que lo consigas hacer o que no termines loco. Para eso
prefiero que no haya público en la plaza.
Es cierto que yo elegí hacer un
sistema de rehabilitación muy intensiva en casa, que la verdad no es
lo habitual. Nuestra familia nunca ha aceptado nuestro nivel de
exigencia ni nuestra forma de vivir. Incluso, es cierto que hasta mi
mujer los dos primeros años no lo veía claro porque toda nuestra
familia estaba en contra, y le entraban dudas. Y porque “lo normal”
era ir dos o tres veces a un fisioterapeuta a la semana y el resto
del tiempo intentar vivir una vida normal.
Afortunadamente mi mujer con el paso
del tiempo, y viendo los resultados mejores que la media que hemos
ido teniendo, tiene una mente flexible, y cambió su forma de pensar.
Si no hubiese dado resultados yo también soy lo suficientemente
flexible, y habría cambiado mi estrategia de rehabilitación. Pero
nuestra familia no ha cambiado su forma de pensar acerca de nuestra
vida y como deberíamos llevar la rehabilitación.
Durante estos casi 8 años que llevamos
de rehabilitación hemos hablado con ellos para tratar de explicarles
que hemos elegido hacer una rehabilitación muy intensiva en casa
porque pensamos que es lo mejor para nuestro hijo. Y que eso nos
condiciona mucho nuestra vida, y nuestro tiempo libre que
prácticamente no tenemos. Pero a pesar de haber hablado bastante
veces con ellos y de incluso haberles escrito alguna carta, no lo
entienden ni aceptan.
Mis suegros piensan que haciendo una
rehabilitación menos intensiva conseguiríamos unos resultados
parecidos. Ya lo sabemos. Las mayores ganancias de la rehabilitación
se consiguen al principio. Luego para conseguir pequeñas cosas, casi
inapreciables para no especialistas, hay que hacer muchísimo mas
trabajo. Pero la decisión de si ese gran esfuerzo y trabajo para
conseguir pequeños avances merece la pena, creo que corresponde a
los padres, no a los abuelos. Y para nosotros si merece la pena.
Aunque conocemos otros padres con niños con hemiparesia que no
opinan igual.
Mis suegros no aceptan el camino que
hemos elegido, y su actitud y energía hacia mi no es buena.
Por ejemplo nuestro hijo hay parte del
tiempo de juego libre que tiene que lo hace con un guante restrictivo
en la mano no afectada, para que ejercite la mano izquierda. Usamos
esto en juegos de mesa, con cochecitos, para pintar, etc. En
actividades que puede hacer solo con una mano.
Al principio intentábamos que los
abuelos participasen de estas actividades, y así los abuelos podían
ver mas tiempo a los niños, los niños jugaban y tenían tiempo
libre, y se hacía rehabilitación.
Pues fue imposible. Mis suegros
rechazan la terapia restrictiva, y esa energía se la transmitían al
niño. Incluso en una ocasión, hace años, yo me fui un momento a la
cocina y al volver mi suegra le había quitado el guante restrictivo
a mi hijo porque “pobrecito” le molesta. Al final detectamos que
el niño tenía rechazo al guante restrictivo en su presencia, y
decidimos no ponérselo cuando estaban ellos.
Hay que aclarar que mi hijo no tiene
ningún tipo de rechazo a la terapia restrictiva si estamos solos en
casa.
Mis padres nos han presionado muchísimo
para que asistamos a reuniones familiares, aun sabiendo que estábamos
muy limitados de tiempo. Para nosotros es obligatorio que nuestro
hijo duerma la siesta. Es una terapia médica para nosotros. No es
opcional.
Después de hacer 3 o 4 horas de
rehabilitación intensiva un sábado por la mañana, mi hijo necesita
descansar. Además aunque no hiciésemos tantas horas, como
actualmente en agosto del 2016, que ya solo hacemos unas 1,5-2 horas
al día, tenemos comprobado que su cerebro necesita descansar. Cuando
está excesivamente cansado, cojea mas, sus disfluencias verbales son
mayores, en definitiva sus patrones patológicos empeoran. Un niño
“normal” puede estar desde las 8 de la mañana hasta las 11 de la
noche activo sin parar, y lo único que pasará es que acabara el día
muy cansado y dormirá esa noche muchísimo. En el caso de los niños
con hemiparesia, los patrones patológicos con mucho cansancio
aumentan muchísimo, incluso aumentan el riesgo de caídas o golpes.
Nosotros eso lo podemos hacer algún
día al año de forma muy excepcional por alguna ocasión muy
especial. Pero no 2, 3 o 4 veces al mes que es lo ellos quieren.
A pesar de habérselo explicado
muchísimas veces, que no podemos ir a comer, que si hay reunión
familiar como muy pronto podríamos llegar a las 4 o 5 de la tarde,
nunca lo han entendido ni aceptado. Piensan que lo hacemos porque
queremos echarnos siesta y que podríamos ir a comer si quisiéramos.
Mis padres y mi hermana siguen
organizando comidas para las reuniones familiares. En 8 años que
llevamos de rehabilitación nunca han aceptado cambiar una comida por
una merienda-cena. Ha habido alguna ocasión en algún cumpleaños en
la que ni nos han esperado para que mis hijos pudiesen soplar las
velas con todo el mundo. Hemos llegado a las 4:30 de la tarde y
habían soplado las velas a las 4:00. En otra ocasión, después de
mucho correr llegamos a las 5 de la tarde y todo el mundo se fue a
las 6 porque tenían otras cosas que hacer. Lo normal en mi familia
es comer y pasar toda la tarde juntos hasta la noche. En otra
ocasión, supe que iba a pasar algo parecido y que se iban a ir muy
pronto, y les dije que entonces casi mejor nos veíamos otro día mas
tranquilamente que tuviésemos todos mas tiempo. Mi madre me llamo a
gritos amenazándome que no me iba a volver a hablar en la vida, que
tenia que ir, etc.
En 8 años son muchas las anécdotas y
detalles que se podrían contar además de los comentarios
presionantes que nos hacían continuamente sobre por que llegábamos
tarde. A mi personalmente ya me da igual la verdad, pero si sufro por
mis hijos. Ya empiezan a ser mayores y se dan cuenta de todos esos
detalles.
Otro punto de conflicto últimamente es
que exigen mas tiempo para ver a sus nietos. Si, es una exigencia.
Desde hace unos dos años hemos relajado un poco la rehabilitación
porque decidimos que mi hijo necesitaba mas tiempo de ocio con otros
niños para relacionarse socialmente y conseguir una estabilidad
emocional. Marcamos como orden de prioridades: rehabilitación,
sociabilización con otros niños, familia, nuestro ocio personal de
mi mujer y mío (este actualmente todavía casi no existe, no hay
tiempo). Eso suponía ver a los abuelos cada 7-15 días. Mis padres
tampoco lo aceptaron. Decían que si los amigos estaban antes que la
familia. Ellos exigen estar con los niños una o dos veces a la
semana. Nuevo conflicto.
Además a esto hay que unir que mi
padre no quiso venir a nuestra boda, y el resto de abuelos dijeron
que para casarnos de la forma que habíamos pensado, mejor lo
hiciésemos solos sin decírselo a nadie. Y también que mis padres
apoyan a mis suegros en la relación tensa que tenemos sobre el modo
de llevar la rehabilitación. Se han puesto de su parte y no de la
mía.
Muchas veces me pregunto si yo ante la
situación contraria, no sería capaz de cambiar una comida por una
merienda. Mi mujer me dice que yo igual tampoco lo haría porque no
pensaría como pienso ahora, no estaría hipersensibilizado. Según
ella, ellos no viven con la rehabilitación y la hemiparesia las 24
horas del día. Para ellos es algo totalmente secundario que no forma
parte de sus vidas y por lo tanto no le dan esa importancia.
Puede ser, y en el caso de mi hermana
hasta lo puedo entender, porque ya cada uno tiene sus vidas, sus
hijos, sus preocupaciones, y no a estar pendiente de nuestras
necesidades o deseos. Es entendible.
Pero en el caso de los abuelos, lo
siento, pero me cuesta mucho aceptarlo y entenderlo. Yo creo que no
actuaria así.
También he pensado que si toda mi
familia cercana está en mi contra, igual yo estoy equivocado. Pero
cada vez que vamos a fisios o médicos nos reafirman en que nuestra
rehabilitación está siendo buena. Y para mi eso es lo que cuenta.
Además mi mujer, que antes pensaba como ellos, también me reafirma
en que seguimos el camino correcto.
Estos son mis apoyos para seguir
adelante con las fuerzas necesarias y tener una mínima estabilidad
mental y emocional.
Pero reconozco que sufro y he sufrido
mucho, llegando casi a un principio de depresión. He aguantado y
aguanto por mi hijo. No me puedo permitir el lujo de caer en una
depresión. Aunque no es fácil de aceptar que tu familia no te apoya
en lo mas importante en la vida que hay para ti. Me está costando
muchísimo aceptarlo, y no se si lo lograré.
Aunque he tenido pensamientos de romper
totalmente todas las relaciones con la familia, creo que eso aún me
haría mas daño y no lo podría superar. Sería peor el remedio que
la enfermedad. De momento he decidido mantener una relaciones
educadas y cordiales, aunque no excesivamente cercanas. He delegado
todo tipo de negociación familiar en mi mujer que tiene un talante
mas amable y conciliador.
Para los padres que estáis empezando
en este mundo de la rehabilitación, os deseo que sepáis gestionar
este tipo de relaciones mejor que yo. Os va a tocar vivir un camino
muy difícil, que sin el apoyo familiar se hace muchísimo mas
difícil aun. Mucha suerte en ello.
